社團法人中華民國台灣黏多醣症協會 理事長-吳文德

光陰荏苒，又到蟬鳴蛙叫鳳凰花開時節，接任協會工作轉眼已是第三個年頭，鶴髮可數往事歷歷，問君可否安好，個人際遇有如登高山或履平陽或遇煙雨濛濛，瞬間雨過天晴，人生變化無常。

過去一年協會增加許多新成員，我們衷心歡迎新夥伴，期望大家能相互學習，共同成長，共組生命共同體而努力奮鬥。同時很不幸這段期間我們也失去幾位黏寶寶，常言道人生悲歡離合，生命也有塵緣已盡的時候。

畢竟親情相依晨昏相聚，實在難忍那份割捨，我最痛苦的時候就是，每當協會要我打電話去安慰那些去當天使的爸爸媽媽們，拿起聽筒往往楞在那邊不知如何啟齒，畢竟是過來人，心有戚戚焉。

其實參與協會工作，從中學習獲益良多，記得去年底中央健保局有意刪減罕病醫藥預算，這會影響黏寶寶的醫療品質，尤其是正在施打酵素的患者，事關重大，協會創辦人蔡姐約我攜帶陳情書面見健保局總經理，希望能慎重審理重新檢討，結果獲得正面答覆，我們的黏寶寶是何其有幸獲天恩賜，只要大家努力去做，精誠所至、金石為開。

回顧一年來協會除了日常運作之外，值得一提的是爭取2008年亞太區第一屆黏多醣症病友及專業照護教育會議，在台北召開及第一屆周艾先生紀念獎頒獎典禮合併舉行。

周艾紀念獎是頒給對黏多醣症醫療或其它有貢獻的人員，這是協會創辦人蔡瓊瑋女士為紀念其先夫而成立的。第一屆亞太黏多醣症協會參與的國家有美國、日本、韓國、菲律賓、新加坡、香港、馬來西亞、印尼、澳大利亞及地主國台灣等，會中聽取各國MPS發展現況外，及有關專門醫療報告。

其中韓國MPS負責人特別拉著翻譯人員對我說：我們以為MPS在韓國已經辦得不錯，沒想到台灣比我們的還好，這也許是客人的恭維話，著實也讓台灣的MPS受到鼓舞。本次會議不但增進彼此友誼與瞭解，更促進對MPS的醫療水平與認識。我們也深深體會到一個病友團體不能只在本土地區活動要走出去與世界接軌，才有寬廣的未來。因此有了這次舉辦國際會議的經驗，希望能爭取2012年世界黏多醣會議在台灣舉行。

最後，要感謝協助我們的廠商，健臻生技公司、吉帝藥品公司、醫護人員、義工朋友及許許多多的善心人士慷慨解囊，功德無量及惠蛾姐的提拔讓我有機會替黏寶寶服務，使我內心充實滿懷歡欣。