「社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」的主要推動工作包括:
- 找出國內黏多醣病童,使得家庭得到互相連繫,彼此勉勵與幫忙。
- 推動國內建立較先進之診斷技術,尋求病童缺損之基因,推廣家族篩檢及孕婦產前特殊檢查,以杜絕此病之遺傳。
- 推動國內醫院與國外黏多醣症專門醫療機構與研究單位之交流。
正如英國黏多醣症協會(The Society for MPS Diseases)之標語:「今天的照顧是明天的希望」Care Today Hope Tomorrow。我們誠摯地呼籲全國所有的黏多醣症患者與家屬,一起來加入我們的團體,結合家人的力量,為孩子的醫療,教育等特殊需求而努力,也衷心期盼社會大眾及醫界專家能給我們正面的支持與鼓勵。 |