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學會協會、基金會

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醫療院所：
	罕見疾病個案特殊營養品暨罕見疾病藥物流中心

	馬偕紀念醫院全球資訊網

	台灣大學醫學院附設醫院

	中國醫藥大學醫學中心-兒童醫院


政府、民間組織：
	行政院衛生署國民健康局遺傳疾病諮詢

	Oh My God 青少年網站

	罕見疾病病童的春天


學會協會、基金會：
	中華民國兒童生長協會

	財團法人罕見疾病基金會

	中華民國人類遺傳學會

	中華民國發展遲緩兒童早期療育協會

	財團法人第一社會福利基金會

	財團法人育成社會福利基金會


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黏多醣症第一型相關：
	MPSIDisease

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