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歡迎您成為我們各項活動之義工,帶給自己與別人一個充實的生命。
 
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我們不能決定生命的長度,但可以豐富它的深度
我們不能預知明天的安危,但可以充份利用今天

您可能不知道什麼是“黏多醣症” ?
您當然也絕對不相信您的寶貝可能罹患了“黏多醣症”因為,您的寶貝是那麼的活潑健康,就像我們將要告訴您一個名叫「周道」的小男孩的故事,他也曾是那麼的健康直到...
 

第一型 第二型 第三型 第四型 特徵之一 第六型


「社團法人社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」是一個經過內政部核淮成立的非營利性國體,成員來自社會各層面。希望藉由協會的運作喚起社會與醫界對台灣黏多醣症這種罕見先天性疾病的認知與重視,使罹病者早日得到妥善照顧,並推動優生保健工作,以期防範不幸於未然。

我們己推動的事務為:1.印製黏多醣症簡介,廣為宣傳。2.定期舉辦家屬聯誼,交換養護經驗分享。3.邀請專業人士或協會成員,輔導病患家屬。4.病童家族及家族孕婦篩檢,納入法定遺傳疾病。5.國內外黏多醣症醫療機構交流,提昇診斷醫療技術。

我們擁有的是「今天的照顧是明天的希望」高遠理想,以及貫徹執行以實際行動達成理想的承諾,我們需要的則是您正面關心與鼓勵,因此我們期盼您的愛心。

 
 
     
 
北區聯絡:台北市合江街102巷16號7樓 TEL:(02)2503-2125 FAX:(02)2503-9435 南區聯絡:台南市公園北路78巷7號 TEL:(06)282-2290
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