「社團法人社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」是一個經過內政部核淮成立的非營利性國體,成員來自社會各層面。希望藉由協會的運作喚起社會與醫界對台灣黏多醣症這種罕見先天性疾病的認知與重視,使罹病者早日得到妥善照顧,並推動優生保健工作,以期防範不幸於未然。
我們己推動的事務為:1.印製黏多醣症簡介,廣為宣傳。2.定期舉辦家屬聯誼,交換養護經驗分享。3.邀請專業人士或協會成員,輔導病患家屬。4.病童家族及家族孕婦篩檢,納入法定遺傳疾病。5.國內外黏多醣症醫療機構交流,提昇診斷醫療技術。
我們擁有的是「今天的照顧是明天的希望」高遠理想,以及貫徹執行以實際行動達成理想的承諾,我們需要的則是您正面關心與鼓勵,因此我們期盼您的愛心。 |