社團法人中華民國台灣黏多醣症協會 創會理事長-蔡瓊瑋

十三年的塵緣，終在八十六年四月十四日劃上句點。周道的一生可用「承先啟後」四字來形容。回顧我的愛兒，歷經十三年與黏多醣病魔博鬥，讓一個身為平凡母親的我，負起了兒子病症的抗戰。一無所知，驚惶失措到遠赴英國求醫，答案從無到有，皆因周道在八歲半那年意外獲得全世界首屈一指，研究黏多醣症的醫師瑞茲(WRAITH)診治，我們也在英國黏多醣症協會的專業協助與關懷下，逐漸走出心中的陰影，也在周道與病魔博鬥的過程下，領悟生命所負與的意義與尊嚴。

我一直引以為榮的是因為「周道」，而激發了我和周道爸爸共同為台灣黏多醣兒盡一份「周到」的心，而今「社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」終於在各方關心的朋友努力下誕生了，五月三日，是台灣黏多醣兒跨出心有千萬結的第一大步。

「黏多醣」是構成人體骨骼、血管、皮膚等重要器官的主要成份之一，這是一種隱性性聯遺傳的先天代謝異常疾病，由無症狀帶因的母親或父母雙方將隱而不顯的基因缺陷遺傳給子女，使得子女體內細胞無法產生分解黏多醣所需特定的脢，導致黏多醣這個大分子漸漸堆積在細胞，結締組織及許多器官，而傷害了器官的結構與功能。

此症在程度有很大差異，並可細分為六種不同的型別，分別以發現該症的醫師名字來命名；罹患黏多醣症的其典型表徵有：身材矮小，聽力障礙，大頭顱，面容粗糙，臉部多毛且濃眉、角膜混濁、鼻樑塌陷、大舌頭、嘴唇厚實、脊椎彎曲、腹部凸出、肝脾腫大、關節變形僵硬，手粗短彎曲、下肢較短、膝外翻、空凹足，肚臍疝氣，腹股溝疝氣等。

感同身受，是成立協會的最大動力，我想任何一位黏多醣兒的父母，當他第一次見到和自己孩子長著相近的臉蛋，那種衝擊與訝異，任誰都有將他擁入懷裹的衝動。我們在英國三年，得到英國黏多醣症協會的協助與關懷，這種不分國籍，種族膚色的大愛，感動了我們，於是有了去年三月三十日的家長聯誼會，更促使了今天協會的成立。我們只希望曾經走過的路，留下經驗分享見證於黏多醣兒的父母：我們曾經多走的路，告訴他們勿需再曲折費事。

誠如周道爸爸所說：「當爸爸的能以〝道道〞為榮，並不是因為看到一張滿意的學習成績單，而是他讓媽媽在照顧他的同時，一起成長，一起豐富，一起將愛心釋放。〝道道〞的生命雖然只有十三年，但是他卻點燃了生命中的蓮燈，這盞燈，將永將伴隨在每一位黏多醣兒的腳步前，也將引領每一位關愛生命的朋友。」

身為周道媽媽的我，對於籌組協會過程所面臨的種種問題與瓶頸，最大的支撐力來自兒子對抗生命的堅韌與先生無怨無悔的全程支持。這些年來，周道因病末期的起伏變化莫測，在在成為醫師們頭痛的小病人，我們心痛的寶貝兒子。眼見黏多醣漸進的堆積，關節變形僵硬，脊椎彎曲，肝脾腫大，我只能落淚無語問蒼天地祈求老天爺給兒子一個平靜沒有痛苦的「晚年」。兒子一生十二次的大小手術，數不清的住院次數，往往讓我們夫妻二人忘了自身的疲憊與壓力，而全心將希望寄望在醫師們的「妙手回春，華陀再世」。朋友常對我說：「妳好辛苦，要照顧這麼一個生病的孩子....」，我始終笑答：「辛苦的是周道，我是心疼。」如果能有「模範兒子」的頒獎，周道絕對是當之無愧的。

而今台灣已有八十位黏多醣兒加入協會，每一對父母都覺得為孩子找到了「家」，這些由南到北，來自社會角落階層的父母，從他們對協會成立的期盼與關注，在在都釋懷了我對兒子周道十三年來為病折磨所受的苦難。

目前，黏多醣症仍無法治癒，而且大多數的患者將在童年病故，但是新的醫學科技發展，可以改善病童的生活品質，在疾病早期便診斷確定的孩子，也有可能因接受骨髓移植病情緩解，經由產前篩檢，也得以預防同樣的疾病在家族中復發。