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首頁 >> 協會緣起
 

一個大家眼裡健康、活潑、聰穎的健康寶寶,在五歲半那年,卻因黏多醣症的堆積,造成聽、語、肢、智的多重障礙,甚至被醫師宣判命在旦夕。周道的爸媽為愛兒奔命於全世界的名醫,幾經盲點,終在英國尋得良醫。周道以其堅韌的生命力與意志力,歷經大小手術12次,突破黏多醣症的年限。終究,在與病魔對抗13年後,於民國86年4月14日清晨離世。

同年5月3日,媽媽(蔡瓊瑋女士)也為周道成立「社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」。

 

我和每一位母親一樣,也希望自己的孩子『高人一等』,成龍成鳳的心終究是父母最大的驕傲,可是病變後的〝道道〞,粉碎了所有的期待,曾經自己陷入痛苦陰霾無法釋懷。

〝道道〞幼時常見眼淚汪汪的媽咪,有一次驚慌失措,膽怯怯的抱著我說:「媽咪,對不起!」讓我驚訝即使腦部漸損的他也有感情昇華的洋溢!我決心不再在兒子面前流淚了。

而今欣見協會漸露曙光,是〝道道〞成就了媽咪為台灣所有的黏多醣兒盡點心力,盼父母們心手相扶,共為孩子渡過生命的難關,此刻,我不禁強忍淚水對著生命盡頭的兒子說:「〝道道〞,你真是爸爸媽咪最大的驕傲,我們以你為榮!」

蔡瓊瑋
於民國86年2月25日
周道13歲生日

之前的我 璀璨絢麗 氣宇軒昂 邁向陽光
之後的我 風起雲湧 山河變色 怵目驚心
尋找名醫 進出醫院 打針服藥 住院開刀
成為我生命歲月13載僅有的輝煌記錄
我不會不想也不可以抱怨
因為現在的我在天國
看到媽咪為我肩負黏多醣症的責任
感到無比的光榮
我雖己不在她身邊
但我一定會在天上為她加油
同時也請黏寶寶們大家一起加油
總有雨過天晴太陽出來的那一天
 
 
     
 
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