「社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」的主要推動工作包括:找出國內黏多醣病童,使得家庭得到互相連繫,彼此勉勵與幫忙。推動國內建立較先進之診斷技術,尋求病童缺損之基因,推廣家族篩檢及孕婦產前特殊檢查,以杜絕此病之遺傳。 推動國內醫院與國外黏多醣症專門醫療機構與研究單位之交流。正如英國黏多醣症協會(The Society for MPS Diseases)之標語:「今天的照顧是明天的希望」Care Today Hope Tomorrow。我們誠摯地呼籲全國所有的黏多醣症患者與家屬,一起來加入我們的團體,結合家人的力量,為孩子的醫療,教育等特殊需求而努力,也衷心期盼社會大眾及醫界專家能給我們正面的支持與鼓勵。 「社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」是一個經過內政部核淮成立的非營利性國體,成員來自社會各層面。希望藉由協會的運作喚起社會與醫界對台灣黏多醣症這種罕見先天性疾病的認知與重視,使罹病者早日得到妥善照顧,並推動優生保健工作,以期防範不幸於未然。
   
 
 
加入會員
財務贊助
義工支援
歡迎您成為我們各項活動之義工,帶給自己與別人一個充實的生命。
   
   
 
周艾紀念獎 貢獻愛心 相關網站 與我聯絡 回首頁 英文版
 
家有黏多醣兒

當我們黏在一起

溫暖小太陽

Orange媽媽
四分之三的幸福

黏寶寶快樂的五
線譜~第二樂章
 2016年1月對岸就醫孩子、台灣的關懷、就醫紀錄、ERT病童、生日快樂.... 2016/2/23

 2015年12月孩子們的熱情、開心就醫、快樂打棒球、歡樂聖誕….... 2016/1/1

 2015年11月超棒的黏多醣、愉快的經驗之談、偉大的黏爸爸.... 2015/12/23

 2015年10月帥哥、二型臍疝氣手術、英國會長訪台、南開大學演講、四川.... 2015/12/1

 2015年9月超級比一比….... 2015/10/20

 2016/03/13 2016/3/3歲跟36歲MPS 一型病患相遇 協會志工

 2016/03/13 2016/3/10 拜訪高榮邱醫師 協會志工

 2016/03/13 2016/3/09 5/15活動邀請 協會志工

>> 我要留言
 
   
好朋友心情分享故事...】

祝蔡理事長與各位MPS的病友及家屬更健康更快樂...】

謝謝您幫忙讓Hos收案相當順利也達收案人數...】

迎向「太陽」愛的歡躍之旅...】

 
     
 
北區聯絡:台北市合江街102巷16號7樓 TEL:(02)2503-2125 FAX:(02)2503-9435 南區聯絡:台南市公園北路78巷7號 TEL:(06)282-2290
Mail: ttmps@ms32.hinet.net Copyright (c) 2008 社團法人中華民國台灣黏多醣症協會. All Rights Reserved. 目前共有 位瀏覽本站