「社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」的主要推動工作包括:找出國內黏多醣病童,使得家庭得到互相連繫,彼此勉勵與幫忙。推動國內建立較先進之診斷技術,尋求病童缺損之基因,推廣家族篩檢及孕婦產前特殊檢查,以杜絕此病之遺傳。 推動國內醫院與國外黏多醣症專門醫療機構與研究單位之交流。正如英國黏多醣症協會(The Society for MPS Diseases)之標語:「今天的照顧是明天的希望」Care Today Hope Tomorrow。我們誠摯地呼籲全國所有的黏多醣症患者與家屬,一起來加入我們的團體,結合家人的力量,為孩子的醫療,教育等特殊需求而努力,也衷心期盼社會大眾及醫界專家能給我們正面的支持與鼓勵。 「社團法人中華民國台灣黏多醣症協會」是一個經過內政部核淮成立的非營利性國體,成員來自社會各層面。希望藉由協會的運作喚起社會與醫界對台灣黏多醣症這種罕見先天性疾病的認知與重視,使罹病者早日得到妥善照顧,並推動優生保健工作,以期防範不幸於未然。
   
 
 
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家有黏多醣兒

當我們黏在一起

溫暖小太陽

Orange媽媽
四分之三的幸福

黏寶寶快樂的五
線譜~第二樂章
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 2016年7月病童就醫、國外就醫、德國世界大會….... 2016/8/2

 2016年6月國外就醫、病童訪視….... 2016/7/1

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 2016/08/22 謝謝協會精心策劃這次的夏令營 陳雍欣

 2016/07/25 2016/3/10 拜訪高榮邱醫師 協會志工

 2016/07/25 2016/6/15 產前檢查 志工

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好朋友心情分享故事...】

祝蔡理事長與各位MPS的病友及家屬更健康更快樂...】

謝謝您幫忙讓Hos收案相當順利也達收案人數...】

迎向「太陽」愛的歡躍之旅...】

 
     
 
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