書名：家有黏多醣兒─周道的故事

【自序】

小時候在寫「我的志願」時，理想漫天飛。雖嫌誇張卻正義凜然，總統、將軍、科學家，信手拈來似乎唾手可得。小女孩長大談戀愛了，傾心於瓊瑤筆下的風花雪月，著實沉迷於與現實生活背道而馳的題材，竟也異想天開的幻想著，有一天能成為人人稱羨，飽讀詩書的「作家」；而今「蔡瓊瑋」三字真的要冠冕堂皇的印在一本書的封面上，卻令我戰戰兢兢，失去了少女時所期待的喜悅，取而代之的是無盡的辛酸與無奈。

能集結成書的原動力，來自我那生病已近十三年的兒子──周道。初始，一個年輕母親在輕嚐一舉得男的驕傲與勝利時，相信是每位為人母的共同心情。我也曾力道萬鈞地將一顆海中珍寶捧在手心備極呵護，盼寶貝兒子長大成人，事事順心，萬事圓融，故取名「周道」；而今等不及兒子長大，周道卻先成就我這個媽媽為台灣所有罹患黏多醣症的孩子盡一份周到的心。

《周道的故事》沒有華麗的文詞包裝，寫的只是我對兒子生命力堅韌的挑戰，感到心疼與敬佩。朋友常對我說：「妳好辛苦，要照顧這麼一個生病的孩子……」，我始終笑答：「辛苦的是周道，我是心疼。」因此我深深體會一個擁有黏多醣症兒子的家庭，必定有一段說不出口的故事。冀望能將自己的十三年育兒心得，分享於為人父母者，特別是子女中有黏多醣症者，彼此作養護的經驗交流。另外此書幾都以醫院為背景，詳細記錄一個黏多醣症的孩子，何以有如此多的併發症，周道堪稱破了全世界黏多醣兒開刀次數最多的紀錄，也希望能給醫生們提供更好的參考方向。

家庭的和諧安樂，須有健康成員的組合，一旦家有生病的人，往往全體總動員傾囊而出，不無影響生活重心。我曾經一度埋怨老天的不公，給我一個生病的兒子，而今和我一路共患難辛苦走來的老公──周道的爸爸(周艾)，再度印證「有得必有失，有失必有得」的千古不變定律。因為外人很難想像屆滿十四年的婚姻生活，周道的爸爸是如何用心經營一個「美滿的家」，他對我的包容、寵愛與體貼，在在證明了「家有賢夫」。我們常常自我陶醉於苦中作樂的生活形態，周道爸爸用盡了無限的愛，保護一個心靈受傷的妻子與身體生病的兒子，我雖知終有一日一定會「失」去我的寶貝兒子，但也肯定的說，我「得」到全世界最好的老公。

謹以此書獻給我勇敢的兒子──周道，以及和他一樣患有黏多醣症的小朋友們。願這一群不幸的孩子，在有限的歲月裡，受到關愛，走得平順。

書名：當我們黏在一起

【自序】

周道五歲的時候，被遊戲玩伴稱為「投媽豆」（番茄之意）。這樣的稱呼一直埋藏在我心底十幾載，一抹淡淡的疼，總是如影隨形呼嘯而過。原來孩子們在嬉戲的過程，一旦有如周道這樣孩子的加入，一律以「投媽豆」帶過，好奇心驅使細問下，才恍然大悟，原來番茄代表什麼遊戲都跟不上、IQ受損的「智障兒」。正常的同伴願意讓他參與已是天大的恩惠，為了不排斥他，周道的一舉一動在團體中都起不了任何作用，即使犯規發生在我兒子身上，其他孩子皆會大聲疾呼：「道道是『投媽豆』，他不算！」那些年陪伴在周道身邊的日子，自己如喪妣考、困坐愁城，兒子在同伴間更是相形見絀、難望項背。

而今《當我們黏在一起》竟然是上百位的「投媽豆」孩子活躍穿梭在我的生命歷程，我與好多位「番茄媽媽」相濡以沫、同舟共濟的點點滴滴，因為相知相惜，我們再也不是困獸之鬥，互相扶持而否極泰來。

黏寶寶們的故事每一篇都是真人真事真名，自己既非學富五車，也無生花妙筆，充其量只是喜歡寫作記錄下生命中的感動，於是離《周道的故事》一書的出版整整相隔8年之久。我和黏寶寶的母親們共度有笑也有淚的三千多個晨昏，感謝所有「番茄媽媽」給了我最好的寫作題材，大家為兒為女相互力挽狂瀾，成就每個黏寶寶媽媽成為家庭的中流砥柱。

這些年因周道爸爸工作再度異動，讓我們一家人又客居國外，是我與周道的妹妹周儀與弟弟周特重拾完整家庭生活情感的延伸。因為女兒、兒子常常嘟著小嘴抱怨我愛黏寶寶甚於他們，小小年紀表露出心底的吶喊，就已明瞭黏多醣症協會在他們母親的心中占了不可抹殺的地位。雖是如此，那年才6歲的周儀卻常常叫4歲的弟弟周特立正站好，聽她站在桌上模仿我在台上述說黏寶寶的種種，而且還不時要她弟弟拍手鼓掌。8歲以後的女兒有次竟然不茍言笑正顏厲色地問我：「媽咪！我要怎樣才能變成黏多醣症協會的理事長？是不是要考試而且要背很多的英文？妳還要當多久？什麼時候可以輪到我？」我在傳承中看到秀外慧中的女兒躊躇滿志克紹箕裘，心裡的感激真是無出其右。彈指間，周儀已是一位落落大方，身高和我一般高，且懂得去協助、照顧黏寶寶的美少女，那個被姊姊叫立正站好拍手鼓掌的弟弟周特也穿起協會義工服穿梭全場忙進忙出。

繼《周道的故事》，《當我們黏在一起》竟然可以結集出版是我始料未及，這8年來我幾乎參與了每個家庭的喜怒哀樂，數萬字字字都是我和黏寶寶與其家人的感情也是感動，自己逐字記載逐字輸入。我從中學習到生命的奧妙，尤其是殘缺的生命更需寬廣的胸襟，不僅自己要懂得調適，外圍的人更要學習接納，缺了一腳的桌子已經站不穩，如果大家能適時地扶持桌邊一把，即使這張桌子終究要倒塌，也可以在愛與尊嚴中緩緩謝幕。

就因為這本書的每個字都投入我全部的感情，也花了我這電腦白癡多年的敲敲打打，在即將交稿之前，唯一保存的磁片竟然全部當掉，那晚我的心隨著電腦叫不出我的檔案而逐漸下沉，直到老公兒女全體協助還是沒有希望，我終於忍不住扶案放聲大哭。全家人不知所措，貼心的女兒寫了一封安慰我的信，自認電腦專家的小小兒子研究再三，直到夜深人靜體貼的老公見我輾轉難眠，數次緊抱安慰我入睡。天亮後，周艾悄悄地帶走了我的磁片，兩天後由華儲公司資訊部經理王忠良先生傳來好消息，他高超的技術救回了我95%的檔案。如獲至寶也不足形容我當時的心情，事後老公的專用電腦、筆記型電腦、家用電腦，到處裝滿我的傑作。藉此特別向王忠良先生致意，他也十分客氣傳授一些文書處理該注意的細節，我半開玩笑地email一封信給他，問他：「人腦、電腦，究竟誰比較強？」看來最深得我心的，還是我那一本本的手寫稿。

當然要感謝周道爸爸，22年的婚姻承受有風有雨的日子，他為我及孩子們擋了風雨，而讓陽光恣意灑遍我們家；也謝謝周道的外公外婆，也就是我的父母親，因為他們兩位老人家的愛屋及烏，成就他們寶貝受寵愛的女兒懂得為其他生了病的孩子盡點心意，因此心血來潮在本書的最後，特別放置兩篇介紹我父母的文章。同時，此書的封面與封底是我那11歲兒子周特與13歲女兒周儀的塗鴉大作，也謝謝孩子們一起成就他們的媽咪。更感激聯經出版公司主編惠鈴，她漏夜細讀我的每一個故事，提供很多寶貴的意見，讓未經琢磨的石頭發出熠熠的光芒。

最後「把握當下，惜福惜緣」是我的座右銘，願和大家共勉之，翻閱此書的同時也請給黏寶寶們一些掌聲與鼓勵，謝謝你們的愛！

書名：溫暖小太陽 簡俊宇

書名：Orange媽媽─四分之三的幸福

【自序】一個溫馨、獨特的故事

在我未動筆前，心裡早已設定這不是一個悲傷的故事，而是一個獨特、充滿溫馨與感動的故事。

雖然我一直遲遲沒有動筆，但時間的醞釀與內心的沉澱是必要的等待。我在等待我自己，在最適當的時刻，能用最平靜而無任何激情的情緒客觀地寫這本書。
每個人生命中都曾有些許的無奈和悲傷，也許有人選擇別開臉不去面對，但我選擇勇敢面對這一切。

從我決定下筆的那一剎那開始，文思泉湧如滔滔江河，又有如多頭馬車到處流竄，難以掌控。某個清晨，我甚至被靈感追著跑，躲得無路可逃，只好睜開惺忪雙眼，乖乖起身到電腦前就範，寫下了「四分之三的幸福」；我也曾有「不能竟書，而欲擱筆」的時刻，寫到了「生命試鍊」時，所有痛苦、難過的情緒又襲上心頭，因此我躲了三個禮拜才勉為其難地重回書桌，寫完後發現，其實情緒並非想像中沉重，重新因文字再經歷一次，結果反而是前所未有的輕鬆。我想，有人用「文字療飢」，而我則是以「文字療傷」。

常有人問我，失去了摯愛的孩子，如何能如此陽光而平靜地看待這一切？我一直以為每個人皆能如此，透過這些文字頻頻回首自己的人生才終於發現：這十多年來，除了我主動尋求心中的困惑和解答，我的守護神藉著各式各樣方法和契機，安排了好多小天使在我身旁，適時指引和點醒了我的迷惑和困頓。這種種的一切，在在使我自覺是一個幸福之人。

因幸福使我懂得感謝，
因感謝使我懂得謙卑，
因謙卑而懂得付出，
因付出而了解自己生命存在的價值與目的，
生命日日更新，
我知道，我存在，
因為有愛…… 　

【內容摘要】

疾病迫使人走入生命核心，探問人生意義與價值

永強放學回家，用一貫冷靜又有點酷酷的語氣跟我說：「媽媽，我知道我出生的目的是什麼了。」

「是什麼？」
「就是給別人勇氣。」

聽到這句話我被震懾住了，我有沒有聽錯？這是從我八歲兒子口中說出的話嗎？

一個自認全天下最幸福的女子，放下熱愛的護理工作，結婚後和先生到美麗的夏威夷讀書，回國才發現長子罹患黏多醣症，頓時由天堂跌入無底深淵……走過看似生命低谷的十年，她細數身旁親友的支持與關愛，往內開始探索恐懼與愧疚，追尋意義、情感、力量和生命課題的答案，向外則積極投入志工服務，傳遞愛與希望，也獲得無比珍貴的滋養，收穫豐盈。