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日期： |
2010/2/8 |
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標題： |
好朋友心情分享故事 |
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 秀梅：
沒經過你的同意我就把這篇完張放到facebook上面了，希望你不要介意，也用了兩張照片！
我也很愛培培，能為他做什麼也使不上力！只能多陪他，多珍惜自己的每一天！
自己寫完了也是鼻涕眼淚滿面啦！謝謝妳給我機會認識了這些是以及更親近這孩子！
！又肚子餓了， 來去吃塔塔醬尬吐司！
如有冒犯觸及不好的事一定要告訴我！
小阿姨
內容如下：
我的好朋友共有三個小孩，兩個男孩都患有黏多醣症，老大在12歲已經過離開人間了，老二"培培"目前已撐到15歲了(慶幸小女兒是健康的目前是小一學生)，還有幾年可過，父母親每天都是擔心！
…「長不大、活不長」是醫生對他發出的不祥預言。黏多醣症是一種先天代謝遺傳疾病，而且是隱性遺傳(體染色體隱性或性聯隱性遺傳)是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成分之一，黏多醣症患者體內細胞無法分解黏多醣所需的特定酶，導致黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中，並傷害器官的功能運作。
前幾天去高雄看看他們，好朋友問我：學校寄通知單來，他要念高中還是高職？...頓時心好痛！
一個坐輪椅，只能吃稀飯的孩子，生活起居都需要人家照顧，孩子本身或許都知道也有感覺，但是他們無從表達及反應，上的是起智學校，能給他什麼？
我回答：高職好了，學個一技之長！ 好朋友苦笑不語...，三年前好朋友問過我該給他繼續上國中嗎？我回答：只要他活著，就給他該有的一切！！好心疼好心疼！！
隔幾個月我就會下去看看他們，培培坐在椅子上，放電音，拉著他彎曲的小手跳舞，扶著他無力的雙腳舞動，還搬到陽台一起曬太陽，一起說話(還有偷偷給他嘗一嘗巧克力餅乾...)
....我們都不知道這孩子還有多久的機會可以在人間當我們的寶貝！！
我的好朋友兩個孩子都患了極為罕見的黏多醣症，老大的先行離開喚醒了老二"培培"該注意的事！雖然父母親都已經接受了這些事，但這畢竟是自己的心肝寶貝ㄚ！
他們目前也盡所能為台灣這罕見疾病"中華民國台灣黏多醣症協會"服務，不管是發現新病患的追蹤關懷(很多家長都不願接受孩子換了黏多醣症，他們都還推著自己的孩子給對方看...多心痛的一件事)或者協助當義工或者招募捐款...將心比心！能為更多孩子盡點心力也是他們的心願！
還有更多辛苦的父母正在為這些孩子奮鬥，希望大家能省下買一件新衣服的錢去幫助更多罕見疾病的家庭，有太多的疾病是健保無法給付，在有限能力之下請大家給這些寶貝多留一天在人世間的機會吧！
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