社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

加入會員

財務贊助

義工支援

歡迎您成為我們各項活動之義工，帶給自己與別人一個充實的生命。

首頁 >> 最新消息


		日期：	2010/9/13
		標題：	愛跨兩岸黏多醣病童來台就醫

中央社更新日期:2010/09/10 16:32

（中央社記者張銘坤台北10日電）來自中國大陸的黏多醣寶寶顧若凡，今天在台北接受醫師檢測，原本在大陸被認為「無藥可治」的小凡，未來有機會在台灣參與國際藥物救治，這是大陸黏多醣病童來台就醫的首例。

小凡的媽媽說，「4歲半開始知道孩子得了罕見疾病黏多醣症，走遍大陸各大醫院求治無果，終於在台灣讓我們看到了孩子生存的希望」。

黏多醣症是一種罕見隱性遺傳型疾病，患病兒童在出生時和正常孩子無任何區別，隨著黏多醣在體內的日漸堆積，形成對身體的破壞，包括心臟、骨骼、關節、呼吸道和神經系統等。

已經11歲的小凡，因為罹患黏多醣症第4型，走路已有困難，嬌小的身體像5歲兒童，坐在輪椅上的她，顯得尤為瘦弱。

小凡這次能來台參加檢測，她的媽媽說，2008年台灣黏多醣協會舉辦「國際黏多醣會議」，小凡和她受邀到台灣參加，因此認識了台灣黏多醣協會創會理事長蔡瓊瑋。
這次小凡再來台灣是蔡瓊瑋的安排，加上馬偕醫院國際醫療中心協調就醫。蔡瓊瑋表示，台灣已經申請到黏多醣第4型亞洲試藥權，這次小凡來台，就是希望能通過檢測參與試藥，但是參與試藥的兒童都必須在台灣試藥，小凡未來要在台灣試藥，還有很多問題和困難需要大家一起幫助克服。

小凡和媽媽在麥當勞叔叔之家兒童基金會的幫助下，在台期間住在麥當勞叔叔兒童之家。小凡的媽媽表示，「我們終於看到了希望，我們很希望能夠獲得治療」。990910

來自大陸的黏多寶寶顧若凡（右2）10日在台北接受醫師檢測，這是大陸黏多醣病童來台就醫的首例。圖為顧媽媽（右）與印尼病患家屬分享來台就醫的經驗。（請配合本社社稿CAP 222號，敬請採用。）中央社記者徐肇昌攝 99年9月10日

→│回消息列

北區聯絡：台北市合江街102巷16號7樓　TEL:(02)2503-2125　FAX:(02)2503-9435　南區聯絡：台南市公園北路78巷7號　TEL:(06)282-2290