時間 |
項目 |
地點 |
08:30∼08:50 |
報到 |
五守樓5樓會議室 |
08:50∼09:00 |
開幕式:國立東華大學特教中心 鍾莉娟主任 |
09:00∼10:00 |
主題演講(一)
主講人:慈濟醫院遺傳諮詢中心 朱紹盈主任
主 題:遺傳及罕見疾病簡介
校園常見的遺傳及罕見疾病 |
10:10∼10:55 |
主題演講(二)
主講人:罕見疾病基金會副執行長 陳冠如小姐
主 題:認識罕見疾病基金會 |
11:00∼12:00 |
主題演講(三)
主講人:慈濟醫院遺傳諮詢中心 翁純瑩諮詢師
主 題:如何善用遺傳諮詢資源 |
12:00∼12:20 |
綜合座談Q&A(Ⅰ) |
12:20∼13:30 |
午餐 |
13:30∼14:30 |
主題演講(四)
主講人:家長分享之一 透納氏症 林佳慧小姐
家長分享之二 染色體異常 洪君慧小姐
主 題:家屬現身說法 |
14:40∼15:10 |
主題演講(五)
主講人:個案分享 成骨不成症 李艷芬小姐
主 題:個案現身說法 |
15:10∼16:35 |
主題演講(六)
主講人:中華民國台灣黏多醣協會理事長 蔡瓊瑋小姐
主 題:當我們〝黏〞在一起 |
16:35∼17:00 |
綜合座談Q&A(Ⅱ) |