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日期： |
2009/12/16 |
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標題： |
黏多醣症協會蔡瓊瑋理事長 舉辦當我們黏在一起 |
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 （記者光澎報導）中華民國台灣黏多醣症協會蔡瓊瑋理事長蒞澎，昨日中午在署立澎湖醫院二樓舉辦「當我們黏在一起」，蔡瓊瑋憶起那段陪著兒子周道抗病的歲月，「每個黏寶寶家庭都有一個感人故事，自己陪著兒子與黏多醣病魔搏鬥十三年，我不辛苦，只是心疼。」，她希望藉由一段段黏寶寶的感人故事，讓社會更認識黏多醣症。與會的署澎醫護人員齊聚一堂，彼此交換心得。
蔡瓊瑋理事長表示，該協會民國８６年５月３日成立，已逾１２年；患有「黏多醣症」的小朋友，出生時和正常人一樣活潑可愛，但由於他們體內帶有缺陷基因，缺少分解黏多醣的酵素，造成黏多醣不斷堆積損害各器官，嚴重型者通常來不及長大，很少活過十五歲。據估計，目前全台至少有九十八個黏多醣家庭、一百五十名病童。
蔡瓊瑋回憶，兒子周道發病後，她和丈夫周艾四處求診，甚至全家人遠赴英國接受治療，前後與病魔搏鬥十三年，開了十多次刀，在鬼門關前走了不下十多次，最後仍在民國八十六年不幸過世。周艾、蔡瓊瑋把對兒子的思念化為大愛，成立協會，讓更多黏多醣的患者及家屬可以透過交流，進而相互扶持；更讓許多黏多醣症的病友及家屬有機會走出來，彼此認識，建構生活上及心靈上的支持網絡，凝聚了黏寶寶家族的向心力，這樣的溫馨美好或許這就是一種「黏在一起」的境界吧！
目前國外利用骨髓移植治療黏多醣症的情形很普遍，骨髓裡的造血幹細胞能重建患者的造血機能，再生可代謝黏多醣的酵素。但是在國內卻遭遇到困難，因為在國內很難找到合適的捐髓者，手術的失敗率也偏高，家長擔心失去自己的子女，因此對骨髓移植的接受度偏低。醫學界的經驗，一般認為骨髓移植對於第一型及第六型的病人較具療效，但萬一移植失敗了，孩子可能會性命不保。而骨髓移植手術即使成功，後續的終生抗排斥藥物治療，對於家長也是非常頭痛的問題。所幸目前英國已有一種酵素取代療法即將研發成功，預計明年夏天即可在英國上市，屆時黏多醣症病童的治療將可比照罕見疾病，以專案的方式自國外引進治療藥物，黏多醣症將不再是絕症。
復健方式：當病童還小且能自己活動的時後，並不需要定期做復健，當然此時胸部復健可幫助肺部感染的復元。隨著年齡的增長，病童腳關節和腳踝會變的僵硬麻痺。所有會引起疼痛的運動都應該避免，主動和被動的運動以及水療法對關節的活動均有幫助。當病童無法自行活動時，應保持病童姿勢的正確以避免對某些部位的關節產生壓力是很重要的。如果腳踝關節產生畸形使得病童行走困難，可在病童可以適應的情況下，讓病童穿配有膝下支撐的靴子，如此可幫助病童走得遠一點。
黏多醣症協會希望更多病友們能夠與協會聯繫，也呼籲衛生署能夠重視這個罕見的遺傳性疾病，確保病友們權益。協會網址：http://www.tacocity.com.tw/cks49/。
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