廖衿慧 再辛苦只願孩子無憾 每天洗澡餵食 不放棄兩黏多醣症兒子
四十六歲住台南市官田區的廖衿慧,十六年前生下老大時,孩子一切正常,她也在台南市區工作,後來更與丈夫在台南市區買房子,原本家庭和樂,三年後老二出生,一切也是正常。但老大就讀國小一年級時,突然發病,經確診罹患黏多醣症,讓夫妻倆相當錯愕,因為負擔大,台南市區的房子要付房貸,最後只好賣掉,搬回官田區老家,廖衿慧也辭掉工作,專心照顧老大。
由於老大喜歡念書,廖衿慧還送他到德蘭啟智中心就學,多年後,老二又發病,照顧兩個孩子的重擔,全落在廖衿慧的身上。她說,原先難以接受事實,因丈夫的支持,兩人都認為孩子生下來,不管好壞,就要照顧,夫妻倆一起攜手顧著孩子,還會抽空開車帶孩子到外走走。
如今老大因為身體狀況越來越差,必須靠呼吸器維生,廖衿慧也二十四小時照顧著,只能抽空休息。且為了孩子的病痛,有時還一連跑了好幾家醫院,甚至孩子住院持續三個月,廖衿慧也把醫院當自己的家,陪孩子三個月。
廖衿慧說,夫妻倆有罕見疾病的隱形基因,因無法預先知道,才會生下罕見疾病的兩個孩子,但夫妻倆卻樂天知命,不放棄兩個孩子,每天洗澡餵食,都是夫妻倆自己來,只希望孩子在世上能沒有遺憾。
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黏多醣我不怕 李子筠快樂天使
台南女中應屆畢業生李子筠是「黏多醣寶寶」,她奮發向上,獲今年周大觀全球熱愛生命獎,並考上東海外文系。她的姊姊李子婕南女畢業,兩年前也獲此獎,姊妹的故事寫下動人的勵志樂章。
李子婕和李子筠都多才多藝,兩人熱愛繪畫,畫作色彩炫麗,活潑陽光。去年她們曾在台北國父紀念館舉辦聯展;下周一台南女中也將為兩姊妹舉辦聯展,創下該校為應屆畢業生辦畫展的紀錄。
李子筠罹患黏多醣第四型,因骨頭及軟骨無法正常發育,身高僅90公分,自小出入醫院頻繁,幾乎在醫院長大。雖然不時有關節等疼痛,且視力也不好,但病痛沒有將她擊敗。
「有子筠的地方就有歡笑。」老師鄭涵貞說,李子筠人緣好,同學都喜歡和她聊天,也願意幫助她。
儘管不能久走,進出靠電動車代步,但李子筠仍參加服務性社團,喜歡幫助別人。
她不畏病魔、樂觀進取,且樂於奉獻,昨天身心障礙生升大學甄試放榜,錄取東海外文系,老師及同學都為她高興。她表示,希望未來能幫助更多弱勢孩子,而今年暑假將隨教會志工團體到緬甸服務。
李子筠對輔導諮詢有興趣,但因這方面科系沒開給身障生,於是申請語文相關科系。老師鄭涵貞表示,李子筠是虔誠基督徒,也是師生眼中的「快樂天使」。
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