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  日期: 2014/5/16
  標題: 515記者會順利圓滿,請依下列整理資料收尋觀看,同時非常謝謝,第二三四型的家庭願意代表共襄盛舉。
     
 

 
電視 平面 廣播 網路
5則 6則 1則 42則


電視
20140515--八大第一台--1900整點新聞--麥玉潔
時間起 時間迄 秒數 標題 記者
19:47:38 19:49:12 94秒 國際黏多醣日 病友現身籲重視 周威志/溫濡菁
20140515--大愛電視台--夜間新聞--李壁秀
時間起 時間迄 秒數 標題 記者
23:13:05 23:15:06 121秒 罕見疾病難治療 黏寶寶家長辛苦 林昱伶/李俊葳
20140515--udn tv--1800聚焦新晚報--徐瞢
時間起 時間迄 秒數 標題 記者
18:25:58 18:27:52 114秒 黏多醣症 亞洲確診比美晚2.7歲 游昌樺/尹德鈺
20140516--udn tv--0700udn早安--方彥迪
時間起 時間迄 秒數 標題 記者
07:40:11 07:42:05 114秒 黏多醣症 亞洲確診比美晚2.7歲 游昌樺/尹德鈺
20140515--環宇新聞2台--寰宇整點新聞--黃志豪
時間起 時間迄 秒數 標題 記者
20:52:09 20:54:11 122秒 515黏多醣國際日 籲家長盡早診療
20140517 華視新聞--莊雨潔
時間起 時間迄 秒數 標題 記者
19:32:36 19:34:35 119秒 黏多醣認知不足 措失早療先機
http://youtu.be/X7_10AtVXiM
20140516 UDN TV--聚焦新聞報
時間起 時間迄 秒數 標題 記者
115秒 早期難發現 台灣有90位黏寶寶
http://youtu.be/MprZsrY8QPs
游昌樺/尹德鈺


平面
日期 媒體 版面 標題
2014/05/16 自由時報 D12健康醫療 過動、多毛、脊椎異常...黏寶寶早發現 少受苦
蘋果日報 A24健康 「醣」姊妹 長不高
聯合報 A18生活 黏多醣症 發現有口訣
中國時報 醫藥健保 先天代謝異常 黏寶寶濃眉厚脣
中華日報 B2醫藥資訊 酵素替代療法 延緩多糖惡化
臺灣時報 15健康醫療 辨識黏多醣症 謹記BECAREful口訣
廣播
2014/05/15 國立教育電台 黏多醣症注意6口訣早確診提高治療率
網路
2014/05/16 UDN TV 黏多醣症 發現有口訣
蘋果日報 「醣」姊妹 長不高
自由時報 過動、多毛、脊椎異常…黏寶寶早發現 少受苦
中時電子報 罕見疾病-先天代謝異常 黏寶寶濃眉厚脣
中時健康 黏多醣症認知不足 寶寶初診易延誤
華人健康網 姊妹花整脊痛哭!黏多醣辨識口訣
中華醫藥網 酵素替代療法 延緩多醣惡化
人間福報 黏多醣日 「BECAREful」提醒注意症狀
Yahoo轉中時電子報 過動、多毛、脊椎異常…黏寶寶早發現 少受苦
PChome轉華人健康網 姊妹花整脊痛哭!黏多醣辨識口訣
MSN轉華人健康網 姊妹花整脊痛哭!黏多醣辨識口訣
yam轉華人健康網 姊妹花整脊痛哭!黏多醣辨識口訣
新浪新聞轉華人健康網 姊妹花整脊痛哭!黏多醣辨識口訣
鉅亨網轉華人健康網 姊妹花整脊痛哭!黏多醣辨識口訣
2014/05/15 蘋果即時 好揪心 黏多醣姊妹「曾整脊大哭」
UDN即時新聞 國際黏多醣日病友協會 籲家長勿忽視
UDN即時新聞 年輕男子疝氣反復發作 原為黏寶寶
中時電子報 國際黏多醣日 口訣助早發現
中央社 國際黏多醣日 口訣助早發現
Now news 舉步維艱!反覆疝氣「塞不回」 白領男竟罹罕病
Icare愛健康 黏多醣症認知不足,我國患者初診年齡晚美國2.7歲!
Icare愛健康 家有「黏寶寶」,父母最費心!早期發現療效佳!
國立廣播教育台 黏多醣症注意6口訣 提早確診提高治療率
台灣醒報 黏多醣症有徵兆 及早發現療效佳
東方報業 衛教不足難擺脫黏多醣遺傳性罕見疾病
大紀元 黏多醣症 台醫師籲家長勿忽視
UDN轉中央社 國際黏多醣日 口訣助早發現
中時電子報轉中央社 國際黏多醣日 口訣助早發現
Yahoo轉中央社 國際黏多醣日 口訣助早發現
MSN轉中央社 國際黏多醣日 口訣助早發現
Taiwan News轉中央社 國際黏多醣日 口訣助早發現
新浪新聞轉中央社 國際黏多醣日 口訣助早發現
Yahoo轉NOWnews 舉步維艱!反覆疝氣「塞不回」 白領男竟罹罕病
MSN轉NOWnews 舉步維艱!反覆疝氣「塞不回」 白領男竟罹罕病
yam轉NOWnews 舉步維艱!反覆疝氣「塞不回」 白領男竟罹罕病
新浪新聞轉NOWnews 舉步維艱!反覆疝氣「塞不回」 白領男竟罹罕病
Pchome新聞轉icare 黏多醣症認知不足,我國患者初診年齡晚美國2.7歲!
中廣轉PChome愛健康 黏多醣症認知不足,我國患者初診年齡晚美國2.7歲!
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MSN轉台灣醒報 黏多醣症有徵兆 及早發現療效佳
新浪網轉台灣醒報 黏多醣症有徵兆 及早發現療效佳
 
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