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日期： |
2012/12/28 |
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標題： |
熱愛學習的小矮人，第六型黃旻伶的自傳 |
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1989年9月29日，我在家人的期待下誕生了，全家開心喜悅迎接我這個胖嘟嘟可愛的小女娃。
那時經濟正起飛，爸爸媽媽從事五金批發買賣，日夜不停的工作好讓家裡的三個小孩，可以無生活憂慮平安的長大。
3年時間過的非常快一眨眼就過了，爸爸媽媽與長輩親戚們發覺我似乎有些地方跟其他小孩不一樣!例如眉頭皺皺的，坐姿脊椎有點側彎，於是家人帶我去成大醫學院檢查，經過一層層精密的檢查過程後，報告出來了，我罹患「罕見疾病先天性黏多醣症」。頓時，爸爸媽媽倆人的心情有如從天堂跌落地獄般的打擊，兩個人驚傻頓住了，急忙問醫生:「那這種病可以醫得好嗎?」醫生回答：「目前這種疾病很罕見，還沒有能醫治的藥物!」，這席話等於是判了爸爸媽媽倆人和我無法拯救的死刑一樣!
當時爸爸媽媽很難接受為什麼他的女兒會罹患這種連聽都沒聽過的罕見疾病，但無法接受還是得接受老天爺給的事實，日子還是要過下去。經診斷後，我有脊椎側彎的問題，醫生向爸爸媽媽建議要不要動手術把脊椎骨固定挺直，爸媽考慮了許久，最後還是決定依照醫生的建議開刀，動完手術後就開始上幼稚園的學習生活。
時間如流水，很快地幼稚園畢業了，在期待準備上小學時，固定脊椎的支撐線居然斷了！
所以必須再動刀把植入的鐵塊取出，因此上小學的時間就延晚了一年，九歲才正式上小學一年級。上了小學，那時就讀台南市永華國小，我是個很熱愛學習的小孩，在班上人際關係不錯，也結交了很多朋友，每科成績也都在95分以上!讓爸媽感到非常驕傲，「雖然我女兒長得跟其他小孩不一樣，她卻不但不灰心而且還非常的堅強努力」。有天，媽媽到永華國小校門口接四年級的哥哥跟二年級的我；在等媽媽的時候，放學要回家的小朋友看到我都會指指點點說：「哎喲！她長的好奇怪噢」，那時哥哥會挺身站出來跟那些小朋友說:「你是在看什麼?是沒看過嗎?」，媽媽看到這個畫面很心痛，我還爽朗的勸媽媽說「小朋友好奇!沒有關係!這種嘲笑語言是免不了的，就真的跟其他人長的不一樣呀!」。哥哥畢業後換弟弟帶我上下學，如果聽到有人嘲笑姊姊，弟弟會替姊姊抱不平！「真想揍那些指指點點的人！」，我則是感謝弟弟的陪伴與疼惜！
隨著黏多醣一點一滴的堆積，我在永華國小就讀五年級時，眼睛視力越來越不好，行動也一天比一天不方便，爸媽帶著我換眼角膜、矯正脊柱側彎，頸椎狹窄支撐支架手術，腦積水也動了外裝引流管手術，到現在已經數不清了。國中階段我無法再順利正常到校上學；在家教育的輔導老師一個禮拜來教導我學鋼琴，我用看不清楚的雙眼和僵硬的手指所彈奏出的音符，聽在爸爸媽媽耳邊猶如響起一段段動人的生命樂章，彷彿訴說著：「我要勇敢努力的站起來!絕不向病魔低頭」。
近兩年來醫療技術發達，台灣引進了美國罕見疾病醫療單位研發的酵素，對黏多醣寶寶進行治療。我開始接受治療後效果不錯，頭髮、心臟、及呼吸聲都有明顯的改善。每週四我要充分休息為隔日到成大教學醫院做酵素治療做好準備。酵素施打的劑量僅僅25cc，卻是漫長的等待，經過注射前精密的測試、在與病痛堅毅的拔河過程中，援兵一點一滴的由人工針筒注入，足足用掉4個多小時。下午還是要在醫院接受觀察，看藥效在小小身軀是否漸漸發揮戰力。這一路走來要特別感謝馬偕醫院林炫沛醫師、成大醫院林秀娟醫師及整個醫療團隊的努力，讓家長們獲得即時、豐富的醫療資訊及關照，此外，黏多醣協會MPS蔡瓊瑋理事長和她已故的先生周艾總經理夫婦倆奉獻心力鼓舞各個病友家庭不斷相扶持、共成長。 在感恩之際，我及家人深切祈願所有同病相憐的黏多醣寶寶兄弟姊妹們不要輕易被黏多醣病魔給打敗了。
在家國中教育三年畢業後加兩年在家休息調養，無意中同樣在成大醫院做治療的病患的媽媽看見我於是問起我有沒有在就學提供建議說可以讓我去台中啟明學校就讀，就這樣又燃起我想學習的動力，於是九十七年九月進入國立台中啟明學校就讀實用技能科高一丙班。每週到校三天融入班級課程、學習與師長同學溝通，拓展了生活領域。導師對於爸媽為了我，放下南部事業直奔后里，在學校附近租屋輪流陪伴我上學，甚為感動！雖然在不便形體的束縛下，許多自理事務都需人亦旁人代勞，但我卻有著靈敏活躍的心智。
我說話喉音雖然沙啞但內在語言豐富，聽覺記憶及邏輯推理能力強，以輪椅代步又不耐長時間久坐的我，經常腿部發麻；冬天兩條腿像是包在棉被中的兩根冰棒。來到台中啟明學校學點字，很快就可以用六點輸入法打電腦！然而，肢體僵硬變形無法快速發展指腹觸覺異同區辨能力；求知慾炙熱的我竟天真積極嘗試以下巴來摸讀點字。我除了學習動機高，認知能力亦佳；而且有自我校正及代償的學習策略。以實用技能班淺易的學習內容並無法滿足我的求知慾！任課老師們紛紛利用空堂時間為其進行個別指導；並在教學組的協調下，外加融合課程到小學部五級學習英語並到國中部二年級學習盲用電腦等。設備組也商請淡江大學盲生資源中心，協調中山醫學大學復健系所到台中啟明學校一起為我量身定做個別化輔具，藉著導盲鼠語音導覽我就可以在知識的海洋悠遊!對視覺障礙後的生活適應與學習建立了方針與管道。我的表現都讓師長們覺得我在社會心理方面甚為圓融成熟。師長說，我不像一般病號，自艾自憐！對於別人的誇讚，我不驕矜也不自滿！我有時候，還會現身說法，為同學打氣加油！某同學因平衡感不佳、易跌倒而不喜歡走路，非常羨慕我可以坐輪椅。我勸勉他：「你羨慕我坐輪椅有人來推，我多希望能和你一樣可以自己拿著助行器走路！」眼壓高、腦壓也高，行走易引起暈眩；坐姿也需三、四小時就平躺休息！實用技能科的導師張瑞玲說，上起課來，我總是聚精會神；像海綿一樣快速吸收！我學習盲用電腦，一有疑惑，馬上能問到重點，得到解答澄清後，就能以自我指導的方式不斷練習。所以我再啟明學校三年的就學裡，學習的態度表現是受師長們肯定的。就因我學習精神可嘉，在100年高三下學期快結束前，校長，主任，組長或科任老師都跟爸爸媽媽建議說，要不要再讓我更上一層樓，我這麼聰明，學習記憶這麼好不再多學點東西太可惜了，於是推薦我們可以去離家較近的台南安南區康寧大學報名就讀，經過一段時間考慮後，想說做夢也都沒想過我居然有一天也能上大學，別人讀大學很簡單容易，但對我們這些身障人來說，或許這真的是得來不易的機會。
我下定決心把握這難得的機會到離家較近的台南安南區康寧大學報讀應用日語系，因此就開始展開我四年大學的新生活了。
結語、感謝的人
雖然現在有藥物能控制病情，有時會感覺每週到醫院打針很疲累厭倦，但換個角度想，現在有藥能控制病情算很幸運，不像有的病童想打卻不能打，所以我更要珍惜，感謝黏多醣協會為我們這些病童藥物費用支出，克服政府健保支付所有困難爭取來的福利，在這場終身的抗戰中，我失去的是軀殼的靈活，感官、器官等零組件也被破壞，但病魔摧毀不了的是我心中懷抱的夢想和我對生命的熱愛。在我身旁聚集的是許多守護天使！我要感謝在我從小到大一路照顧我，幫助我，協助我，支持我，愛護我，疼惜我，鼓勵我，的外婆，父母、哥哥、嫂嫂、弟弟、姨丈、阿姨表妹、表弟、師長及朋友，有你們的陪伴關心和打氣讓我更有意志力勇敢的與病魔抗戰一直走下去，謝謝你們。
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