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標題:2024年4月國際委員會議正式啟動、討論議題眾多、語言溝通障礙也可以無國界、巴西會長贈我巴西生命樹手環、我們的左右護法都是翻譯使者、2026世界大會主辦國與MPS各藥廠進度報告…
日期:2024/4/30

國際委員會議正式啟動
討論議題眾多
即使語言溝通障礙也可以無國界,只因我們的孩子都是黏寶寶
巴西會長贈我巴西生命樹手環,代表友誼長存
我們的左右護法都是翻譯使者
委員會的第二天,決定2026世界大會主辦國與MPS各藥廠進度報告
大會第二天開始,感動不已
Dr.Harmatz賢伉儷
巴西抗癌會長Regina終身成就獎
Dr.Paul Harmatz的太太Peggy,說Paul來台灣6次,她都沒有跟上
Dr. Cara O'Nelli 兒子賽門今年17歲就已經投入3型的研究行列
這是MPS3的國際組織,身邊都是各國的3型家長
二型重度小男孩,我們交換氣切經驗
居住在奧地利,旁為母親
波蘭兩個3B兄妹接受人道救援
波蘭爸爸很認真也願意秀出孩子們的ICV(Intracerbroventric inject)
來自英國兩位二型輕度,左42歲/右37歲
遊行隊伍的領導者
英國二型輕度最後一天晚宴先來道別
主辦單位之一奧地利的四型女兒
腳踏車是很好的行走工具之一
英國的工程師
馬來西亞的律師
2016我們就一起合照,事隔8年後,感動滿滿
東西方早餐的約會
主辦單位之一德國代表,坐著電動輪椅採訪收錄各國報導
這三位歐洲女士,髮型特殊,酷酷模樣
來自巴西的盟友Regina、翻譯醫師Gabi、翻譯Julie、台灣Virginia
甘博士也在大會佔一席之位
榮獲大會「最佳海報獎」
報到第一天的相見
非常瘦小的黏寶寶,在加護有著很好的照顧
真的謝謝蔡輔仁醫師的「義不容辭」,好感動哦
 
 
     
 
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