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2025年12月朱家爸爸、朱家二型重度兩兄弟、朱弟弟很幸運加入基因療法9個月、謝謝中區康樂組長寬庭媽媽、MPS4A兩徒弟是我的得力助手、亞太會議後第二輪「交通組」分享會………
朱家爸爸 朱家二型重度兩兄弟,右哥哥年齡太大,無法加入基因療法,目前只能ERT,是可以通過BBB的藥物治療 朱弟弟很幸運 .......
2025/12/31

 
 
2025年11月亞太會議的到來、亞太開幕、亞太晚宴、亞太研討會、模擬健康管理數據、黏寶寶們互動遊戲、黏媽媽黏寶寶一起精心打扮………
隨著亞太會議的到來,工作人員各自就位的大集合,犧牲週日(高雄視訊連線)為了國際活動,共有12個不同群組,分別貢獻專業,明天肯定會更好的,再次感謝大家支持 紙上談兵後,立馬轉到君悅飯店再看一次動線。 .......
2025/12/1

 
 
2025年10月為高雄邱寶琴醫師找一個景點、原來禎祥的賢伉儷二人各是掌管不同職務到董事長、有人花了巨資買了什麼都幫你搞定的拍照手機………
為高雄邱寶琴醫師找一個景點 原來禎祥的賢伉儷二人各是掌管不同職務到董事長 有人花了巨資買了什麼都幫你搞定的拍照手機 .......
2025/11/3

 
 
2025年9月京都國際會議中心、Dr. Harmatz就是我們最好最資深的朋友、Speaker台大簡穎秀醫師、美國回來上課的蔡俊慧醫師………
京都國際會議中心 Dr. Harmatz就是我們最好最資深的朋友 Dr. Harmatz的助理諮詢員 .......
2025/10/7

 
 
2025年8月一個「娘家」讓我感動到不行、緊鑼密鼓的籌備中區會員錄影、彰基出任務:幸福從天而降、謝謝張通銘醫師送我們每人一個熊本阿蘇神社的「幸福御守」、音樂饗宴-二型中平妹妹的音樂會演出………
一個「娘家」讓我感動到不行。謝謝小靚媽媽.💚💙❤️🧡💜 緊鑼密鼓的籌備中區會員錄影,期待11月,也謝謝今天參加的會員們,有你們真好。 .......
2025/9/3

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