夜裡與來自荷蘭波蘭人三型爸爸,暢聊他的一對3B兒女ICV治療,張通銘醫師給了很好的建議
紅鼻子日本醫師分享他新生兒篩檢的6型嬰兒新個案,爸媽都是中國人,希望同文同種的台灣,可以給予協助
Dr. Tomatzu也是一位認真的好醫師,無論在什麼醫學會議場合見面總是坐在最前方,認真聽課,努力發問
這樣大規模的教室型議場,至少有10間,大家的輪流跑著去聽自己喜歡的課程
美國Dr. Wang答應明年返台會給我們一個演講,他的病人也是多到滿出來了。(台灣之光,能用國語溝通真好)
美國理事長Terri,女兒是MLIII,她說台灣11月的活動她高大強壯的先生也會一起來,特別會照顧3型過動的孩子,我們拭目以待
Dr. Harmatz分享新知,也介紹更有力的黏多醣醫師
遇到13年前去河內的越南CHi Vu DUng醫師(左)
新生兒篩檢中心的小然所長Poster得獎了,努力在此得到完美詮釋
閨蜜邱寶琴醫師,她從第一天開始就沒錯過精彩的課程,我們連一起吃便當的機會都沒有,邱醫師說「蔡姐,實在太多值得學習的課程了」我說「那就在京都抱一下吧!」
義大利醫師提出好幾個建議,美國De. Harmatz一直說「台灣的Ms。Tsai十年前都做過了!」
簡醫師是被台灣推薦進入科學諮詢委員會,左是德國3型基因療法的 Dr. Nicole
MPS6的Rina 我們在臉書認識數年了,目前是個英文老師,小時候被霸凌欺負於是自立自強,5年前因為視力檢查才被發現是MPS,ERT 5年還長高了喔!11月也會來台灣參加我們的活動
協會跟廠商都公開透明,沒有偷來暗去,所有捐款來源名正言順。左右兩位紳士淑女都已經離開Genzyme 被Sanofi合併系統,還主動捐款支持協會運作。所有的情誼都是架構在尊重與敬佩,昨晚兩鍋熱粥代表大家熱誠的心支持台灣黏多醣症協會。我坦蕩蕩,無所畏懼
不一樣的心態領悟不同的人生,日子還是柴米油鹽醬醋茶,健康的活著就是快樂。好久不見,二型移植後的阿肥,烏龍派出所「兩津勘吉」變成「花田一路」美少年。終於抱到挺有份量 長大的阿肥
感恩二型蘇穎彥爸爸又力挺協會活動,再次客製11月第六屆亞太會議活動馬克杯,相贈參與者。福氣前世之修,運氣今生之緣,一股作氣完成,樺加沙颱風也擋不住