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2025年8月一個「娘家」讓我感動到不行、緊鑼密鼓的籌備中區會員錄影、彰基出任務:幸福從天而降、謝謝張通銘醫師送我們每人一個熊本阿蘇神社的「幸福御守」、音樂饗宴-二型中平妹妹的音樂會演出………
一個「娘家」讓我感動到不行。謝謝小靚媽媽.💚💙❤️🧡💜 緊鑼密鼓的籌備中區會員錄影,期待11月,也謝謝今天參加的會員們,有你們真好。 .......
2025/9/3
2025年7月MPS Orthopedics 為了11月再接再厲,今天是第二位義診醫師的錄影。非常感謝骨科蘇宇平醫師拿出最特別的道具………
MPS Orthopedics 為了11月再接再厲,今天是第二位義診醫師的錄影。非常感謝骨科蘇宇平醫師拿出最特別的道具,暫時保留一下神秘感喔! MPS1來自國際黏多醣症組織(IMPSN)提供一型的基因療法訊息,分享給台灣MPS。 .......
2025/8/2
2025年6月MPS Doctor 繼續努力為11月中旬活動、最迷你的一次分享,特教老師都好專心努力做筆記提出問題,令我感動、最喜歡擁抱的駿駿,兩年後依然沒有忘記衝向我討「抱抱」………
MPS Doctor 繼續努力為11月中旬活動 剪輯版陳信宏醫師百分百配合演出 MPS Doctor 繼續努力為11月中旬活動 剪輯版幕後花絮直擊:好整以暇的陳信宏醫師 .......
2025/7/1
2025年5月27歲跟著菩薩去修行的峻廷,一路好走、今天是特別的日子,我們三家緊密結合在一起。1997年在台北馬偕紀念醫院成立黏多醣症協會,於今已是28年之久,沒有最好只有更好。………
27歲跟著菩薩去修行的峻廷,一路好走。 今天是特別的日子,我們三家緊密結合在一起。1997年在台北馬偕紀念醫院成立黏多醣症協會,於今已是28年之久,沒有最好只有更好。 .......
2025/5/29
2025年4月3B父母的焦慮為了下一代,外人是無法理解的、3B媽媽一早自高雄趕來台大,看人在紐約的女兒報告、謝謝陳姐大力支持黏多醣症協會、光華高中高一同學真是無窮的精力………
3B父母的焦慮為了下一代,外人是無法理解的 3B媽媽一早自高雄趕來台大,看人在紐約的女兒報告 謝謝陳姐大力支持黏多醣症協 .......
2025/4/30
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