信箱： 發表時間：2009/3/28 下午 06:56:01
討論內容	我覺得得到黏多醣症的人很可憐， 我們要體會他們。 　　　　　　　　　　　　　　　　　五年十六班１３號

協會　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/29 下午 07:26:55 回覆內容 516何宥霖 也謝謝你的支持與鼓勵 這樣一來 蔡阿姨相信【黏多醣症協會】這6個字 你們一定不會寫錯也會記住囉

516何宥霖　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/29 下午 04:45:21 回覆內容 說的真好 聽完演講之後感覺自己真幸福 感謝黏多醣症協會到我們學校來演講 謝謝

黏多醣症協會　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/28 下午 07:43:44 回覆內容 5年16班13號劉玉祥同學 謝謝你有認真聽演講哦！

	信箱： 發表時間：2009/3/28 下午 06:20:39
討論內容	不得不說，你們真的很熱情很棒！不僅很認真的聽蔡阿姨說故事，還問了很多相當專業的問題，真的很厲害！希望你們透過這次機會，能夠對黏寶寶有更多的認識，也能夠了解到幫助別人是一件很快樂的事情！如果你們有甚麼問題都可以來這邊留言唷！有來留言的小朋友也可以告訴其他同學這裡有這麼一個溫馨的園地，可以讓大家更加關心黏寶寶的狀況！希望能看到更多小朋友來分享心得囉！你們真的是太可愛了！

黏寶寶家族　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/28 下午 07:45:45 回覆內容 謝謝義工哥哥-克里斯的幫忙 辛苦了 記大功乙次

	信箱： 發表時間：2009/3/28 下午 02:18:31
討論內容	永和國小五年級周柏亭同學 歡迎加入黏寶寶家族 謝謝你的支持

	信箱： 發表時間：2009/3/28 上午 12:49:30
討論內容	俊宇是個學人精 天氣忽冷又忽熱 不要說是像俊宇這樣的孩子 連我也都趕上流行的被傳染到了 剛開始的喉嚨痛痛癢癢的 接著就是打噴嚏,流鼻水與咳嗽還有燒聲(失聲啦) 今天的鼻涕就像水一樣的一直留下來 衛生紙一直的抽 鼻子一直的擤 擤到快受不了了 乾脆拿起一張衛生紙 將它摺一摺,捲一捲後塞進鼻孔裡 原本想說不要讓鼻涕流下來就好了 哪知… 俊宇一轉身看到我這副模樣 突然定格了約三秒鐘 然後迸出了一句：媽咪,妳流鼻血喔？ ㄏㄡ ~ ㄏㄡ ~ ㄏㄡ ~ 好一個記憶力強、判斷力差的孩子 以為鼻子塞住紗布條就是流鼻血了 跟他解釋著,我是因為鼻水流不停,才用這種方式的 過了一下子之後 他跑到我面前 我們母子兩對看了一下 頓時 笑聲大起 哈哈哈~ 你們能想像那個畫面嗎 俊宇學我拿了一張衛生紙 一樣的搓一搓 一樣的捲一捲 然後也一樣的塞進鼻孔裡囉…

黏寶寶家族　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/28 下午 02:13:37 回覆內容 ㄚ現在是怎樣啦？ 不管流鼻涕還是流鼻血 兩個黏媽媽都可以黏得這麼【自得其樂】與【自力救濟】 真不愧是黏寶寶家族 加油喔！ 繼續流吧！..........啊！錯了！錯了！是繼續黏吧！.......... 對不起啦！昨夜未睏！

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/28 上午 01:25:07 回覆內容 俊宇好可愛哦… 火龍果也是好可愛的唷… 前天晚上睡覺前我流鼻血，所以也用衛生紙塞住， 火龍果看了就哈哈大笑的說：「媽媽搗蛋！」 後來我就把衛生紙拿出來給她看說：「媽媽太累了，所以鼻子流血了！」 (火龍果知道流血會痛痛) 接下來我又說：「你趕快睡覺，媽媽就會好了哦！」 她果然很快的睡了……^^

	信箱： 發表時間：2009/3/27 下午 09:45:02
討論內容	今天下午有在外掃區遇到你 我說要來留言 所以來簽到

蔡阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/28 下午 02:05:16 回覆內容 留不留言並不重要 希望把「黏寶寶」三字留在心理就可以囉！ 記住喔！ 有能力幫助別人是一件很快樂的事哦！

	信箱： 發表時間：2009/3/21 上午 08:15:06
討論內容	協會3/20早晚各兩種心境 高興：早上去台大醫院探視第一型林亭佑，孩子雖然與病床、家床為伍，但神采奕奕還不忘記要求吃薯條，媽媽更是堅強笑臉以對，談到協會就眉開眼笑、話題不斷。 悲傷：晚上宜蘭署立醫院第二型林xx已經昏迷不醒兩年之久，爸爸來電質疑且怪罪兒子狀況，是否協會所致〈應該去問醫師才對呀！為什麼他兒子會變得這樣？〉這一家十年來從未參加過協會活動，而且言詞犀利拒絕任何文宣寄件到家，一直都是自己悶頭進行，如今.................. 結論1：已在溝通下釋懷，心痛林爸爸照顧兒子辛苦，不計較他言語不當，只是想告訴會員，協會不是毒蛇猛獸，我們真的是【我的家庭美滿又安康】，請多多回娘家走走看看保持連絡！ 結論2：平平是姓林，哪ㄟ差加J？唉！今天又不是黑色星期五，卻像洗三溫暖。好吧！換個角度想，當作在減肥囉！ 結論3：請大家在自己心理為第二型林xx默默祝福與加油吧！林爸爸不喜歡被打擾。

周柏廷　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/27 下午 08:33:48 回覆內容 我是永和國小的學生，我要謝謝老師來演講也幫我關心他們喔！！！ 我以後會參加你們的

黏寶寶家族　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/27 上午 09:58:55 回覆內容 謝謝可愛的義工駐足留言 無論有無支持，這條路都是要走下去的 翻山越嶺 飄洋過海 路途的顛簸 海面的波濤 協會早就練成一身本領等待挑戰了 大家攜手同心加油

又禾　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/27 上午 12:33:43 回覆內容 今晚聚會聽妳談著這事，或許妳不自覺，是有著淡淡淚水的。雖然不捨妳所面對的，但看得出妳已諒解，這雖愛孩子卻無助、憤怒的父親情緒，我們也就放心。 妳常說最劇的悲傷都已經遭遇。是呀，還有什麼痛比相愛相惜卻不能白首偕老的痛還痛。 見了面要擁抱，離開前也要，是想讓妳知道，我們相較於妳，能為協會做的，真的很少很少，但當妳需要我們時，絕對會在的。 我們都非常非常愛妳。

亭佑麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/25 下午 12:10:58 回覆內容 心疼難過 不捨孩子所受病痛的折磨 照顧的人也很辛苦, 加油~ 因為不了解黏多糖對全身器官的影響 而誤走了不適當的道路 不願再苦了孩子又後悔莫急 大家的心情和經驗分享才會如此重要 感謝來探訪小女帶來好吃的阿勞(麥當勞) 別擔心, 不管快樂與悲傷 我們都會與你同在 感謝您

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/24 下午 08:56:06 回覆內容 相信林爸爸一定很愛他的孩子才會這樣,您也是因為愛您的寶貝才會願如此偉大的飽受三溫暖,大家都是為了愛才會心乾情願的黏在一起.相信林爸爸心情一定好些了,在這兒感恩您承擔了眾人無理的企求 謝謝您

喬治叔叔　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/24 上午 10:03:01 回覆內容 看過太多這樣的心路歷程 覺得心有悽悽焉 有不捨 有體諒 有哭泣 不捨一隻孤船漂流 體諒因為無法接受而不想尋求避風港--黏多醣協會 明明已經看見燈塔--小瑋阿姨 卻懷疑是海市蜃樓--大概是被騙到怕了 體諒他因這樣的遭遇而封閉心門 哭泣--為了父母的受苦掉眼淚 只要有開始 一切不嫌晚 希望 這道心門早一點開 我們溫暖的家 永遠為您開一扇門 海綿寶寶常說的:直到永遠...........

隱形帥哥　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/23 下午 09:52:55 回覆內容 果然是很強的三溫暖喔, 換做是我肯定爆血管的... 協會的義工真不是尋常人耶, 大概是菩薩或天使那樣的大大吧! 我"小時候"很喜歡跟人家講道理,後來發現講理是不行的, 只會氣死你 ! 所以, 我很佩服"不講理"的大大們: 用心, 用愛, 不用口! 我就還做不到咧 ... 換言之, 你是偶像級了啦 , 不要傷心難過喲 ! 加油, 加油 !

黏寶寶家族　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/23 上午 11:49:58 回覆內容 謝謝支持 足甘心ㄟ

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/23 上午 10:21:51 回覆內容 協會為大家做的事情，大家有目共睹， 連我這個新進成員，都非常的感謝有這樣的協會可以分享教養經驗， 還有就是傷心難過的時候，有人可以分享我的難過， 給我加油打氣，讓我雖然很傷心但可以很勇敢的走下去… mps是一種罕見疾病，就我所知，有一些罕見疾病連協會都沒有， 想問問題都沒人可以問，一個人孤孤單單的走在罕見疾病的路上， 儘管火龍果得了mps，但是我們覺得不孤單， 因為這條路，有很多人幫我們加油打氣。 所以沒關係的啦！那只是一個爸爸在照顧孩子照顧得很累的情形下所說的話… 大家手牽手一起走下去吧…

	信箱： 發表時間：2009/3/19 上午 09:02:16
討論內容	每次上協會網站 總是很好奇幫助協會架設網站的幕後藏鏡人到底是誰 真的要感謝這位志工的幫忙 讓大家有一個"舒適"的家可以交流互動ㄋㄟ

Ellen　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/23 下午 02:16:55 回覆內容 哈~原來我是被當作藏鏡人呀 XD 我很開心為你們這個大家庭服務哦! 每次替你們新增訊息或是看著你們這樣聊天， 總覺得自己快與你們是一體了呢! 感覺真的很溫馨 ^^ 如果有更多時間也很希望可以為你們添增更豐富的內容...

黏寶寶家族　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/19 上午 10:51:02 回覆內容 請找Ellen這位發表者

	信箱： 發表時間：2009/3/20 下午 11:03:17
討論內容	像我天天都有打老人家疫苗 頭好壯壯 免驚!免驚! 祝福大家 ▊☆ ▊ ◢◤◥◣ ▉█◣ ██◣ ▊☆ ▊ ▊▄▄▊ ▊▄▄▊☆ ▉ ☆ ▊ ◥██ ▊ ▊ ▊ ▊ ██◤ ██◤ ▊ ▊ ▊ ▊☆ ▊ ▊ ☆ ▊ ☆ ◥██◤

黏寶寶家族　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/20 下午 11:13:25 回覆內容 這是瞎米符號啊？ 疫苗代號嗎！ 亭佑媽咪是否也在ERT？ 昏眩了麼？ 看無呢！

	信箱： 發表時間：2009/3/19 下午 03:41:42
討論內容	火龍果確診為MPS已逾一個月了,感覺上已經很久了 確診後她沒再上過幼稚園了和傑利卡課、陶土課及各種刺激感統的課程,因怕她以後想彈琴時也無力彈鋼琴,故連她最喜歡鋼琴課也停了怕也養成興趣,僅保留小虎體操館的體操課,及奧福音樂課,讓她活動筋骨,原在過年前她可是從早上8:30~晚上8:30都有課呢,果果爸跟果果媽輪留載著她到處上課,不知道怎樣對她才是好的。 因沒心思上班,故果果爸正利用上班時間努力寫火龍果的部落格,待有雛形再向各位公佈 敬請期待

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/20 下午 10:57:55 回覆內容 小果果的爸媽您們好 , 能感受到您們對小果果的愛, 相信此刻你們還在調整心情當中 , 但協會這個大家庭會給您們最大的支持, 放慢腳步後, 將會發現身邊的風景原來是這麼的美 ....

黏寶寶家族　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/19 下午 08:03:24 回覆內容 好用心的果爸、果媽， 真是令人感動！ 【火龍果確診為MPS已逾一個月了,感覺上已經很久了】 你們一家人生才開始， 不過，別怕！我們已經黏在一起了，這條路請往前走你們並不孤單！

	信箱： 發表時間：2009/3/19 下午 08:07:15
討論內容	親愛的蔡姐 妳所說要給我江XX的電話 說到這裡我就好想笑囉 原以為妳會用mail告訴我 哪知~ 您老人家卻是用妳的手機轉傳到我的電話訊息裡 結果 那只會顯示出妳的電話號碼而已 並不會有江的電話號碼出現 所以...... 原來...... 您老人家是跟吉帝處長阿姨的處境是相同的耶~~~

老人家　回覆

信箱： 回覆時間：2009/3/19 下午 08:17:37 回覆內容 麥擱甲我笑啦！ 老人家真的是老了沒瞎米路用了！