社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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仕偉

真正的家人

2014/8/6 上午 09:28:53

仕偉

感恩

2014/8/3 下午 03:43:36

信箱：

發表時間：2014/7/28 下午 08:53:27

討論內容

這個罕見疾病
去年才診斷出
今年才開始打藥

但身體小卻不服輸
林媽媽今有去看我
得知她的孩子也是在打藥
真辛苦的母親
我可能較幸運到35歲還活著
但今年身體體力較差了
只要能延長生命繼續打藥倒不怕
因為太多顧慮只會怕東怕西。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/8/3 下午 03:43:36

回覆內容

亭佑媽媽
我沒妳說的那麼棒
我常收到好人卡
因我才142cm
呵呵

亭佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/8/3 下午 01:06:10

回覆內容

士偉歡迎加入黏多醣家族

你好棒!

懷著一顆感恩''知足的心

勇敢面對自己的罕病

能有機會做 ERT的治療是希望

也祝福你會越來越好

加油~

秉勛媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/7/29 下午 02:46:26

回覆內容

因為罕見35歲的你又因罕見的黏多醣讓仕偉你遇見了小而美愛多多溫暖散到處的黏多醣大家庭，歡迎你加入！祝心寬體寬視野放寬平安喜樂！

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/7/29 下午 12:33:46

回覆內容

書培麻麻
壞人好人
都有一個共同弱點
就是”良知”。

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2014/7/29 上午 09:48:54

回覆內容

仕偉：
歡迎加入這大家庭
在這裡可以保証的是
沒有壊人
只有好人
及善良感恩的人
因為
壞人‧‧‧‧
早就被我們踢出了
顆顆！

展開雙手擁抱中‧‧‧‧

家豪媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/7/29 上午 07:46:58

回覆內容

仕偉你好！我是家豪媽媽，說巧不巧今年6月底前我才剛從和美搬到臺中，也很巧我家家豪也是在中榮治療，治療路很長，我們一起加油打氣，歡迎你跟我們黏在一起唷O(∩_∩)O

林媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/7/29 上午 07:37:51

回覆內容

一個人胡思亂想,可是會自己嚇壞自己的喔！
仕偉
歡迎你加入協會這個大家庭！
你有任何問題
都可以在這個交流園地裏跟大家討論
我們都可以跟你分享我們的心路歷程喔！
保持樂觀+感恩的心
相信自己
就不怕被任何困難打敗……
加油！

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/7/29 上午 01:56:46

回覆內容

仕偉你好
能使用藥物…很幸運
能用語言與文字表達…很幸福
幸運+幸福=感恩
凡事感恩
即能勇敢面對你生命中的艱難

祝福你

仕偉

七夕情人節快樂

2014/8/2 下午 06:50:34

信箱：

發表時間：2014/8/2 下午 01:52:53

討論內容

大家今天是情人節
祝大家七夕快樂^^

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/8/2 下午 06:50:34

回覆內容

祝福大家
天天快樂喔……

仕偉

我的心很知足

2014/7/29 下午 03:03:04

信箱：

發表時間：2014/7/29 上午 09:58:38

討論內容

感謝您們這些生為孩子的母親回應
也感謝林媽媽告知我弟可帶我去台北馬階做人工血管與人工耳咽管手術
我知道我老弟8月底放假4天一定會帶我去手術
但我身為長子的任務就是開導自己弟妹走正途之路
因為我是單親家庭
能接受治療就心懷感恩
雖然打針會痛但習慣就好
撐一下就過去了
昨天看我老弟身體那麼的累真是百般不捨
我現在雖然聽力比較差
但只要有助聽器補助就能跟我的客人解說他的電腦狀況
所以我很知足^^

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/7/29 下午 03:03:04

回覆內容

林媽媽
這點我知道
目前打藥後沒什麼大礙
只是視力未恢復
走路比較不穩
未來應該會好轉
這樣我就可騎著我的小銀 125cc機車
到處走走
沒辦法自從國中畢後父母離婚後『心中的陰影吧!』
習慣一人獨立了
忽然有太多關心難免不習慣

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/7/29 下午 12:13:57

回覆內容

兄弟情深令人感動
雖然體恤弟弟南北奔波的辛苦
但自己也要多多保重
一有不舒服就要說
不要硬撐喔……

大仔阿母

暑假快樂

2014/7/26 下午 08:43:05

信箱：

發表時間：2014/7/26 下午 08:19:24

討論內容

暑假快過一個月囉！
（心裏os想著，怎麼才過了一個月……）
孩子在家，辛苦的是爸媽……
因為要幫忙安排暑假生活
不管是在家休息的
用功讀書的
還是到處遊山玩水的
都要多多補充水份
小心中暑喔……
還有，
颱風季節也到了
颱風來時
若是一定要出門者
也要請小心安全喔……

小ㄟ阿娘　回覆

信箱：

回覆時間：2014/7/26 下午 08:43:05

回覆內容

真是足感心ㄟ

多謝

周道媽媽

平安是福

2014/6/23 下午 07:08:00

信箱：

發表時間：2014/6/21 下午 03:45:32

討論內容

最近，住院的孩子增加了

於是，媽媽們更加忙碌了

所以，擦撞意外就發生了

因此，祈求大家平安好了

最後，感謝老天爺聽見了

秉勛媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/23 下午 07:08:00

回覆內容

向媽祖娘娘祈求個平安健康險，保庇大家健康，平安，喜樂，微笑過每一天。

小瑋姐　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/22 上午 09:17:48

回覆內容

保鑣不是這樣當的
「黏寶寶」就可以化解了

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/21 下午 09:04:55

回覆內容

老闆，要我帶刀子去和對方談嗎？

蔡瓊瑋

心超與心電

2014/6/19 上午 07:12:17

信箱：

發表時間：2014/6/12 上午 08:10:29

討論內容

昨抵台北到家就呼呼大睡了！想到自己累癱了，當主人招待的一定更辛苦，還需收拾善後，接送病童，安排電動病床，打理餐點，「陪笑」說話，最重要的還要幫忙「抓」小孩不讓其亂動，一起唱歌安撫孩子情緒，這樣團隊合作的精神，前無來者後無古人，只有在MPS這個大家庭才找得到也看得見了！
親愛的中區組長們（月蘭玲）！good job！小瑋感恩也愛你們！

話說昨天原由.........
感恩心臟科洪醫師的協助，派出優秀資深兩位護理人員為MPS病童免費到府服務，扛著極重的儀器到台中。一早的高鐵，一天的忙碌，一樣的技術，一直的耐心，一起的微笑，一切的配合，一塊的融入......這樣團隊合作的願力，前無來者後無古人，也是在洪醫師的團隊才看得到了！
親愛的醫護人員！蔡瓊瑋感恩也再度致謝！

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/19 上午 07:12:17

回覆內容

還是那句話

感恩與感謝

無論付或給

都因黏多醣

子瓊.淳郁爸媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/18 下午 10:44:12

回覆內容

舉手之勞,何足掛齒?

原本是藉拍照來記錄自己小孩成長的過程,

因為目前小孩年紀已漸漸長大,

對 <照相機> 有些排斥,

剛好協會這個大家庭,

有這麼多的小朋友可以拍攝及記錄,

何樂而不為~~~~~~

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/14 下午 05:56:12

回覆內容

每次的創舉，總是集結眾人的力量。
感恩許多人的付出！

無所求的付出最快樂！
有機會付出而願意付出是ㄧ種能力，也是一種幸福！！

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/14 下午 01:26:22

回覆內容

台南

成功

Mission impossible.......

謝謝大家

佑佑馬麻　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/13 上午 07:48:37

回覆內容

感謝各位大哥大姐小弟小妹大帥哥小帥哥大美女小美女

感謝各位熱情的參予極度的配合讓這次的檢查圓滿完成

小女子我本人也感到萬般的榮幸能夠同時有這麼多的黏寶寶

蒞臨寒舍真的非常感動也非常感恩~~

也願明天台南的檢查行程一切順利

大家辛苦了~~

加油!!

秉勛　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/12 下午 10:56:12

回覆內容

謝謝！阿姨~伯伯~們，你們大人們大家都辛苦了*~*感恩哦!

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/12 下午 10:09:05

回覆內容

當然還有連結二型的媽媽們來共襄盛舉的「大ㄟ阿母」.......

寬庭媽媽

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/12 下午 09:33:18

回覆內容

每次要完成一個“歷史”記錄
總是要感謝一卡車的人
謝謝蔡姐想出這麼好的方法……
感謝洪醫師肯出借貴重機器與檢驗師
也謝謝二位配合度超高的檢驗師……
再來
感謝秀蘭家提供一個那麼舒適的場所
本來擔心停車的問題
後來也由鴻鐘先生拄著拐仗一家家喬好停車一事
謝謝明月家的伴手禮
瑞導大哥辛苦的拍攝
當然
也要謝謝各位家長的配合
雖然有幾位孩子要捉的、要餵食的
還要唱歌、數一二三''ya的
在大夥的努力之下
完成了每個孩子的檢查
真是辛苦大家了
中區的一切順利完成了……
也祝福明天要登場的南區
也能順順利利的喔……

小瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2014/6/12 上午 09:00:38

回覆內容

還一個很重要的人忘記謝謝了.....
協會的愛心耐心恆心的終身拍攝記錄爸爸保持人楊瑞導先生......子瓊淳郁爸爸啦！

另外，真的拍誰啦！我年事已高又沒睡飽，寫錯了，還兩次！真是的....
「前無古人，後無來者」才對啦！我想......「陳子昂」一定不高興，因為原文是這樣子的：
登幽州台歌
前不見古人，後不見來者。
念天地之悠悠，獨愴然而涕下。

再次致歉喔！

書培麻麻

蛋喱~

2014/5/24 下午 08:36:41

信箱：

發表時間：2014/5/23 上午 12:01:14

討論內容

暑假到了！黏寶寶吃喝玩楽行！
八掌溪以南的我們龍傳賀丫
來南部玩玩！
領隊寬庭麻麻！
兩天一夜或三天兩夜
隨興吃喝聚聚
歡迎大家！
小c巳招集小小義工蛋喱！

大ㄟ阿母　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/24 下午 08:36:41

回覆內容

有吃有玩還有豪宅可以住
……
這種行程還真不錯勒
來……
來……
來……
開放報名囉
不分型別
不分男女
只要是跟Mps.有關係的
一律接受報名喔……
對了……
秀梅
有提供遊覽車嗎？
我們從台北發車
一路南下
隨招隨停……
這樣可以嗎？
對了

秉勛媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/24 下午 03:09:55

回覆內容

是要帶衣帶褲去遊玩~~再脫衣脫打包回府哦…不好意思讓人聽無懂？說台語比較有意境啦!

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/24 下午 12:40:26

回覆內容

開玩笑
大姐大都開口邀約了，怎敢不去！
哈哈！！

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/24 上午 09:53:34

回覆內容

謝謝書培媽媽與爸爸提供毫宅，讓MPS孩子盡情揮霍

好幸福喔!

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/24 上午 09:50:12

回覆內容

光看這個留言就已經很熱鬧了

想到秀梅姐姐家的"粗定''''(屋頂)一定會掀開了

聲音太大啦!

孟芳妹妹，妳的台語翻譯夠酷了，是被秉勛影響的嗎?要唸很久哩!才看得懂!

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/24 上午 12:34:13

回覆內容

小小義工問小c他們要幫忙什麼?
小c説：你們只要在那邊踵來踵企（跑來跑去）
讓黏寶寶覺得很熱閙就是當義工？

是的！沒錯～一

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/24 上午 12:24:24

回覆內容

秉勳媽媽你的嘛嘎嘛嘎霧我真的聽不懂！
小瑋姐姐：蛋喱=等你ok~
小c巳召集好小義工蛋喱喔‧‧

秉勛媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/23 下午 10:09:02

回覆內容

溫妹咱杉咱褲key哩叨汽桃~~乍各燙杉燙褲搭包凳來家，愛蛋文ㄛ!(台語)

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/23 下午 07:42:21

回覆內容

我以為協會媽媽有人開始兼差賣「茶葉蛋」哩！

大ㄟ阿母　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/23 上午 06:48:34

回覆內容

有聽到南部的熱情邀請了
說什麼也要去熱鬧一下……
記得告訴小C……
小小義工們可是要挑選漂亮、可愛的喔！
這樣子我們家大ㄟ才會開心的喔……

維謙媽媽

母親節快樂

2014/5/10 下午 08:50:53

信箱：

發表時間：2014/5/7 下午 03:05:45

討論內容

為了盡點"責任"
這大ㄟ阿母, 嘿嘿, 這次終於讓我搶頭香了吧

不論是八掌溪以北或以南的麻麻們
祝福你們大家
母親節快樂喔 ...

亭佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/10 下午 08:50:53

回覆內容

祝福所有的黏媽媽們

母親節快樂!!

秉勛媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/10 下午 03:27:04

回覆內容

在這感恩的五月，媽媽們感謝有您，您辛苦了，祝天下所有的婆婆媽媽們*母親節快樂*

佑佑馬麻　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/10 上午 07:32:08

回覆內容

各位親愛的偉大的辛苦的馬麻们

祝福大家母親節快樂!!

在照顧家人和孩子的同時

請記得多愛自己一點

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/9 下午 11:43:48

回覆內容

大家：辛苦的麻麻
母親節快樂喔！
各位拔拔：
別忘了放媽媽一天假喔！
黏寶寶的大家長
惠蛾姐小瑋姐：
母親節大大快樂！

大ㄟ阿母　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/7 下午 09:32:19

回覆內容

第三型組長……
頭香是吧！
讓妳、讓妳……
祝大家母親節快樂喔！
最近天氣不穩定
也要提醒大家要多注意身體……
祝福大家平安健康喔！

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/7 下午 03:46:32

回覆內容

無論"搶頭香''''或是"壓軸的"

通通有賞

卸任理事長

從實招來

2014/5/7 上午 10:11:54

信箱：

發表時間：2014/5/4 上午 09:35:52

討論內容

昨天的會員大會被所有的會員(包括沒有到現場的媽媽們)送上簽字留言慶祝一張特製母親節卡片，外加一瓶"蠻牛"飲料，自己{領獎}無數，就屬這張最溫馨最真誠最感動，所以馬上回應"為協會做牛做馬我願意"。

不過.......................還好我卸任了，否則"策劃"這個感人節目者沒有跟協會"事先報備"，應該通通"留校察看"，為下任理事長的人選做儲備人員的準備，以利協會制度的正當延續。

現在，策劃者、共犯結構者，請趕快招認，就麻煩新上任理事長吳秉儒爸爸吳大哥"從輕發落"囉 !

嘻嘻嘻......................謝謝大家!
我愛MPS的人事物!
謝謝所有會員18 年來的向心力始終熱情!
謝謝新加入的會員爸爸願意在台上犧牲色相的演出(我們已經錄影存證，要對媽媽們更好喔!否則.............哈哈哈)
謝謝俊宇姐姐們的臨危受命主持節目，總是歡笑一籮筐!
更要謝謝所有理監事們的付出相挺與支持!

周道媽媽愛大家~~~~~

大ㄟ阿母　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/7 上午 10:11:54

回覆內容

來喔……來喔……
要來去高雄快樂二日遊囉……
既然書培媽媽開大門邀請大家了
怎能不去
滿漢全席請準備好
要來去玩囉……

來來姐　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/6 下午 02:18:02

回覆內容

小瑋姐：
別拉我衣服
千萬別拉我！
這台中扛霸子逆！
給我下~~~~~~~~~~~來！
門口迎接！
喝瞻邁造！

哈哈哈@@@演一下
下台一鞠躬了
我是@@
書
培
麻
麻

來來姐　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/6 下午 02:07:55

回覆內容

不要以為你台中病童多勢力龐大！
龍甲我帶下來！
越過巴掌溪！
喱來～喱來～踹共！歸也龍來
來南部@@打掃好了
人來就好
那隻手提伴手禮的剁那隻手？
害怕了吧
也驚丟賀！

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/5 下午 09:43:37

回覆內容

笑到腰挺不直了........
笑到淚水溢出來了.........

我承認，我願意，我心甘，我自願
為黏多醣在所不辭...............

一群可愛的黏媽媽們.....................

再說一次，超好笑的，真的，黏媽媽們各個苦中作樂，樂觀正面迎接挑戰

這樣就對啦!

大ㄟ阿母　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/5 下午 07:48:56

回覆內容

缺席一次？
理事長卸任？
誰叫妳以後還敢缺席？
怎樣？
半夜接到這個功課……
就害妳睡不著？
表示妳不夠愛這二位“協會國寶”
傻傻的妳……
還敢再缺席嗎？

來來姐　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/5 下午 06:56:01

回覆內容

來來來---喱來喱來-----你緊來
三更半夜@
害我失眠！
抓起來逆---打辣---
才缺席一次理事長卸任？
誰主使的呀！
喱來！說清楚嘸類驚！

大ㄟ阿母　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/5 下午 04:58:32

回覆內容

來……來……來
換我說
來來姐…………不要以為我不知道妳是誰？

來來姐　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/5 下午 04:20:33

回覆內容

來來來~喱來~喱來
這龍是丫共丫也陰謀@@

就算處罰也要抓那隻丫共丫
寬庭媽~
三更半夜策劃這陰謀
抓起來？

大ㄟ阿母　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/5 下午 01:39:09

回覆內容

不愧是理事長，
什麼事都逃不過您的法眼……
您……真厲害！
來吧……
主謀就是我……
共犯們，可以公布姓名了喔！
這位‘已經卸任的但一定會再接任的理事長’
她不忍心處罰大家的……
還是要跟所有共犯再說一次
謝謝大家的配合……
也謝謝大家的保密……
這個大家庭真是團結
還真的沒人洩密……
謝謝……

好好好　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/5 上午 09:36:00

回覆內容

不是我、哈哈哈、米妮...............

............你們真的以為我不知道妳們是誰?

自己招認，公布姓名，再補嘉獎一次!
只有小雨傘媽媽最乖，自己公開承認!

不是我　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 下午 10:47:57

回覆內容

哈!哈!哈!
太精采了
為了守護黏寶寶的大家長
寫上祝福值得啦!

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 下午 09:32:46

回覆內容

在這樣的大家庭中
有許多的感恩 , 感謝還有更多的感動

把感恩當成動力
把感謝當成助力
把感動當成行動力
把一切的一切當成愛的最佳凝聚力

凝聚所有的能量, 持續做為孩子的堡壘...

哈哈哈　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 下午 06:51:41

回覆內容

我可是目擊證人唷……
那……這個……那個……
唉唷……唉唷……
一邊是友情一邊是親情
真是左右為難ㄟ
所以呢……
要我大義滅親……
一句話辦不到
但是有一句話一定要說
小瑋姐惠蛾姐我們真的真的真的
……好愛好愛好愛妳們……

米妮　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 下午 05:23:16

回覆內容

好吧偶也是共犯之一
偶認罪喔
所以
偶是第一個自首的
因此
大功再+1變...=3次ㄛ
呵呵呵XD

好好好　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 下午 01:30:03

回覆內容

自首無罪

記"大功"三次

是是是............你以為我不知道妳是誰?

是是是　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 上午 11:25:34

回覆內容

是……是……是
主謀就是我
只是
這種事怎能“事先報備”
所以只好 “偷偷摸摸”
感謝一群“共犯”的配合
創造了這張獨一無二的“獎狀”

好好好　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 上午 10:39:26

回覆內容

從實招來者

記"大功"兩次

讚讚讚............你以為我不知道妳是誰?

讚讚讚　回覆

信箱：

回覆時間：2014/5/4 上午 10:34:21

回覆內容

我不要對號入座~

我是知情不{敢}報的那個啦!

還好我不是策劃者,要不然這下不知會不會被"打"50大板加黑名單呢!

哈哈哈~~~~~

能讓這2位全心為協會無私奉獻與付出的<頭頭>感動,被打也甘願啦!!!!!

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