信箱： 發表時間：2014/9/16 下午 07:36:55
討論內容	今早我們家寬庭發生了一點‘小’意外 一早不小心從樓梯上摔下來 緊急送到醫院做了些檢查 還好只有一些外傷沒傷到腦部！ 寬庭這一摔 真是嚇壞我了！ 平日的堅強樂觀 在那一刻，全失了調！ 從現在起 更要時時刻刻更小心才好…… 也要特別謝謝小瑋姐 一早被我的電話吵醒 馬上立刻聯繫中國的蔡院長！ 也謝謝秉勛媽媽在第一時間趕到醫院幫忙 謝謝各位的幫忙……感恩不盡！ 祝福大家 平安、健康！

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/18 上午 03:45:48 回覆內容 家人不言謝 孩子請注意 是在漸漸老 不是慢慢大 一切要警覺

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/16 下午 08:36:59 回覆內容 真是太不小心 還好無大礙

	信箱： 發表時間：2014/9/6 上午 09:41:20
討論內容	中秋將至，奉上一個特別的月餅，配料是：一把關心米，五兩快樂棗，三錢愛情水，用幽默紙盒包裝，用心靈送達；保質期：農曆八月十五前。享用愉快！

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/6 下午 03:04:26 回覆內容 嗯… 好吃……*^O^* 心意傳千里！

	信箱： 發表時間：2014/9/1 上午 03:05:05
討論內容	其實真的很感謝那麼多黏多醣的病患及家屬願意出來分享他們的故事，讓我們能夠有這個機會學習，因為要在這麼多人面前把他們心酸的故事說出來，真的需要很多的勇氣。 還記得當初聽到媽媽說：“我很責怪自己，為什麼把他（黏多醣症病患）生成這樣”的時候，那一瞬間不禁眼光泛淚。哥哥太晚被證實是黏多醣症病患，結果弟弟也被驗出是黏多醣症，不由得感嘆為什麼我們不能及早發現，讓弟弟也免除這種疾病的糾纏。因此覺得醫生的責任真的很重大，也許病人並不是屬於我們的專業範圍領域，但是只要我們多做一點，多瞭解一些關於罕見疾病的資訊，及早發現，並轉介到其他專科醫師，讓他們能夠儘早接受治療，或許病人就不需要承受那麼多的痛苦，生活的品質也能夠因此而大大提升。因此在醫學專業的知識上真的是要保持謙虛的態度，不斷地學習，因為永遠都會有你沒有看過的病，一直會有新的治療方式出現，只有不斷地更新自己，才是對病患最負責任的表現。 記得在分享的時候有一位同學提到說，其實大部分醫學生會想要當醫生或多或少都會有一部分的原因是想要幫助人，但是因為今天醫病關係的緊繃以及不信任，會讓我們與病患的關係比較像是對立的關係。但是其實，醫療人員以及病患難道不是應該站在同一陣線去對抗疾病的嗎？也許我們會覺得病童的父母很難搞，一直不斷地問問題，或者是一點小事情就大驚小怪，但是仔細想想，難道這不就是父母對子女的愛以及關懷嗎？小時候，當我們生病的時候，父母也是這麼地關心我們，擔心我們的病情，那現在他們不也是一樣，因為愛他們的孩子關心他們的孩子，所以才會這麼焦慮這麼擔心這麼害怕嗎？沒有所謂機車難搞的父母，只有偉大的父愛以及母愛。或許這樣，我們才更能夠去瞭解爸爸媽媽的心情，同理他們的情緒，耐心地為他們解決心中的疑惑以及擔心，陪伴他們渡過這難熬的人生旅程。 其實一個人的力量有限，能做的事情也不多。在臺灣，一個病人的看診時間不到十五分鐘，沒有足夠的時間去詳細地評估病人的心裡狀態以及社會支持系統。而這時候，我們就需要結合不同專業的力量（包括協會），大家團結在一起，一起為病患提供最好的照護。一個人的力量很有限，所以我們要聚集起來，一起努力一起加油 ，那就是一件非常美麗的事情了。:)

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/4 下午 09:13:23 回覆內容 讚!!

堉僑爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 10:50:40 回覆內容 醫生真的是一個很辛苦的工作，面對的是”生命”這項事情，相較之下我們工程師輕鬆多了。你們每天都要處理複雜的疾病，有些甚至並不屬於你們的學習範圍，而至於病患或家屬的心情你們也要考慮並且協助他們，真的不輕鬆。參加這各醫學營的同學我要幫你們按個讚，想我再大學時期的暑假哪可能參加夏令營，而你們卻可以參加一個罕見疾病的營隊，真的值得鼓勵。希望之後能越多人了解並且參與，不只是醫生也不只是黏多醣這罕見疾病，這個社會能更多包容跟體諒我們病患和家屬，不要有異樣的眼光，對我們會減輕不少壓力。最後雍欣同學”加油” ”加油” ”加油”!!

旭崴媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 10:35:42 回覆內容 很開心看到這位同學提到了「同理心」 我相信只要有心 這世界會越來越美好 無論你（妳）是站在哪個位子 大家一起加油吧

萬榮媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 09:15:30 回覆內容 此次夏令營很高興認識大家，這次的主角年輕的哥哥姊姊們看到你們年輕又有活力又有自信，很高興醫者父母心的心態讓我們放心了，謝謝你們。a

楓　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 07:22:28 回覆內容 很多情況真的不能怪或說醫生不能早些發現， 畢竟醫生沒有患病，他們是人，他們不知道也是常情。 很多病患的家屬不停的提問，沒錯他們是關愛，但同時他們不了解， 其實家人亦要體諒醫生們在工作上面對那麼多病患。 試想想，照顧一個沒病的孩子也那麼難，更何況醫生天天要面對那麼多。 很多時我們這些患病的，較大的能夠走出來分享經歷真的很重要， 只希望有更多成年的MPS能走出來。 這樣才是真的能幫助到而不限於MPS。

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 12:10:35 回覆內容 未來的陳醫師： 記得常常來交流園地給我們加油哦！ 謝謝你！

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 12:06:39 回覆內容 親愛的雍欣同學： 謝謝你的心情故事，字字珠璣都是有感而發。 身為黏寶寶家族的一員，驚嚇震撼是初期，無奈認清是中期，接受平靜是末期。這樣子的三溫暖洗滌，早已成就每位父母的耐力接續！ 相信日後醫療領域勢必又多了一位有愛的好醫師，也感謝你的回應與支持！ *^O^* 再次感謝！

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/1 下午 12:45:01 回覆內容 凌晨留言的？ 果真是年輕人啦！ 首先先謝謝你們這些未來的準醫師來參加這個醫學營…… 要在大家面前分享這些心情故事 難免偶爾還是會有點情緒激動 誰都不想面臨這樣的病情 偏偏卻讓我們給遇上了 以後在你們行醫的路上 或許還會面對更多罕病 請你們能給病患多一點時間 多一點耐心 跟著病患一起找出病因 謝謝你們喔……

	信箱： 發表時間：2014/9/3 上午 07:56:34
討論內容	這次的營隊讓我印象最深刻的一段話就是開場時所提到的：『一個人可以改變一個世界嗎?』從一個人，到一個國家，再到一個世界，最後發現原來我們是一個家庭。這段話聽起來理想的不切實際，但是在這個黏多醣協會裡，它被驗證了。 我光想像一個人要創立一個協會就覺得困難，更何況蔡姐要忍著失去兒子的悲痛，一點一滴自己打拼起來，相信當中一定有許多挫折跟失意，但靠著一股永不妥協的信念跟很多一起打拼的夥伴們，協會維持到現在，已經壯大到可以影響全世界了。 看著與會的不論是醫師或者是病人，感情都是如此得好，就可以深深的感受到這個協會在當中扮演著莫大穩定人心的角色，罕病不可怕，可怕的是當你自己一人獨自面對罕病時，那份孤獨、無助，但協會成為了大家的避風港也是燈塔，從國外帶回資訊，在國內給予協助與安撫，現在已成為了折不斷的筷子了。 這兩天一夜的營隊，給了我很多啟發，更讓我相信台灣的醫病關係，並不會像大家所想像的一直惡化下去，如果有多一點在中間扮演潤滑劑的角色，我相信，未來醫生跟病人一定可以像朋友一樣，一起坐在一間講堂裡，討論病情跟感受，謝謝協會所有人的付出跟努力，不管是願意來現身說法的病人，或者是每位在場的義工跟醫師們，你們投資在這個營隊裡，讓我們這些小醫學幼苗又成長茁壯了一些。

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/4 上午 07:50:06 回覆內容 謝謝叫我【蔡姊】而不是【蔡阿姨】 撲克牌多發10張，哈哈哈……………… 夏令營的與會者應該懂啦! 謝謝你們這一群未來的醫師!

秉儒爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/3 下午 06:43:57 回覆內容 當我們踏進6樓教室,斗大標題~第1屆醫學夏令營自覺是否走錯地方?難不成衛福已換成姓蔡的........ 通常協會活動的成員是病童家長,或社會善心人士,贊助廠商,而這次是未來守護我們的天使,真是驚奇我們有福了 MPS這種罕見疾病在30年前是非常陌生的名詞,不但社會人士不清楚,連醫事部門瞭解了的也不多,因此我們病患家屬東奔西跑到處求醫,未必找對人,如今協會成立了,好像漂浮在水面上的蓮有了根,MPS的小天使可以大方的走出去,不但有人關心而且替我們找到對的醫療方向, 醫學夏令營是協會推動社會認識MPS重要方針,感謝學員們的參與活動,將來從事醫事工作肯定會讓MPS有所幫助, 在上課期間看到各組同學勤作筆記,熱烈討論,彷彿自己又回到學生時代,自我感覺年輕許多,最後感謝這次的各科專業講師花了很多精力準備,可惜我有聽沒有懂...同時感謝吉蒂BIOMARIM等等義工的幫忙!

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/3 下午 04:39:05 回覆內容 有個‘永不妥協’創辦人 讓我們這些會員也跟著不向病情低頭！ 協會是我們大家的娘家 所以我們不孤單…… 保持良好醫病關係 相信是能創造雙贏關係的…… 妳們都很優秀 一定能在未來的專業領域上表現亮眼！

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/3 上午 08:15:02 回覆內容 很好!!

	信箱： 發表時間：2014/8/31 下午 04:51:50
討論內容	這趟北上之旅 看到很多父母真是堅強一面 比起那些黏多醣家庭 我算是幸運了 原來這協會這樣多黏多醣病友 希望那些黏寶寶能快點獨立 這趟真是受益良多

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/3 上午 09:10:41 回覆內容 只能說 感謝您們欣賞我的長處 讓我有機會加入這個大家庭

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 11:54:05 回覆內容 仕偉： 人事的艱難與琢磨 都是一種考驗！ 我們是一群傷心卻不灰心的麻麻 歡迎加入這時而溫暖 時而爆笑 的大家庭^•^

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 10:50:48 回覆內容 咖啡很簡單 粗茶淡飯更容易 生命歷經才是崎嶇行 心定心安心寬才能心無礙 大家庭永遠用雙手歡迎新鮮人

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 06:51:17 回覆內容 周道媽媽 多謝款待 但阿偉粗茶淡飯習慣了 維一就是最愛咖啡 這大家庭要親眼所見 才能學到什麼叫堅強、無私心奉獻 是現代現實生活上難體會到一門課程

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/1 下午 11:48:31 回覆內容 這是個溫暖的大家庭，歡迎加入！

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/1 下午 03:25:57 回覆內容 寬庭媽媽 真話：8/31早上9點那場 傻了……… 連要講什多不知…Orz 勉強講兩句『命運在自己手上 要活的悲觀或樂觀一切看你自己 遇到挫折就要勇敢面對』。

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/1 下午 12:33:37 回覆內容 仕偉 第一次參加協會活動 希望你別被這大陣仗給嚇壞了 希望協會往後的活動 都能看到你參加喔……

	信箱： 發表時間：2014/8/19 上午 10:52:03
討論內容	歡迎~~ 我們的大家長蔡瓊瑋理事長載譽歸國 為MPS的努力''真心無私的付出 把每個MPS當自己家人看待 您的終身成就獎當之無愧 我們也分享了您的榮耀與有榮焉 感謝您!!

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 下午 09:31:28 回覆內容 書培媽媽！ 妳口吃了是嗎？

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 下午 12:03:03 回覆內容 讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚讚

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/28 上午 05:17:22 回覆內容 已經9天了，目前天天跟巴西時間同步.......................... 不知道還要幾天才能回到台灣軌道??????? 有此一說，年齡歲數跟調整時差日數是一樣的...................... 天啊 ! 那不就還有.........................

大ㄟ阿母　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/26 上午 06:32:13 回覆內容 書培媽媽 妳說的讚來囉 讚、讚、*5000個！

俊宇媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/25 下午 08:47:54 回覆內容 讚！讚！！讚！！！

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/25 下午 08:43:02 回覆內容 這個秘密基地 就是少了一個按讚"的地方 否則這篇發表 5000個超過(☆_☆)

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/24 上午 04:41:56 回覆內容 周道媽媽依然是周道媽媽 所有的獎都是屬於MPS會員的

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/21 上午 09:51:12 回覆內容 Chan !!

	信箱： 發表時間：2014/8/28 上午 09:22:53
討論內容	心靜如水 隨時挑戰自我 因每星期二 必須至化療室面對癌症病友 如心不定 就會胡思亂想

楓　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/2 上午 07:36:06 回覆內容 不是做到心靜如水，而是要想想每一個經歷所能得到的是什麼？ 若凡事只往壞處想，或凡事只想如果的，世上沒有「如果」，時間也不能重來，把每一個經歷都當成一個學習的機會，這樣心情自然會好。

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/9/1 下午 11:46:23 回覆內容 心是水做的，波浪會有的， 不需要心靜，但只求心安。

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/28 下午 03:49:52 回覆內容 寬庭媽媽 我身體很好了 沒痛苦 所以心靜如水^^

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/28 下午 03:12:28 回覆內容 天下本無事 庸人自擾之…… 身上既有病痛纏身了 何必再讓心靈“自尋煩腦” 別想太多 放寬心！

	信箱： 發表時間：2014/7/30 下午 12:08:18
討論內容	我叫仕偉『彰化警察局 局長司機 都稱呼我阿偉』 住彰化縣和美鎮普道院附近 68/01/01出生 摩羯座 專長 電腦裝修 學歷 台中嶺東進修夜間部資訊科 黏多醣第二型

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/23 下午 12:38:37 回覆內容 國真帥大 賺錢有數 健康要顧

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/23 上午 10:02:05 回覆內容 國真帥大 沒潛水 我星期二都要打藥 不想讓自己太閒 目前打6次了 最近壓力大 再思考什度過

國真　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/22 下午 11:41:43 回覆內容 小弟消失好一陣子了~~~ 躲去哪裡潛水了呢？ 事實上我是右胸嚴重氣胸，差點命危，去醫院動手術住了幾天。 小瑋姐，沒有保鑣是溫柔的啦！ 這樣才能徹底發揮保標應有的嚇阻力與殺傷力喔~~~

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/6 上午 12:59:09 回覆內容 台灣MPS男生都是帥氣 台灣MPS女生都是秀氣 台灣MPS協會都是義氣 台灣MPS爸媽都是和氣 台灣MPS公嬤都是補氣 加入協會保證一團和氣

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/5 下午 06:18:35 回覆內容 林媽媽 哈比人有什麼好看 要看也要看帥哥

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/5 下午 05:12:34 回覆內容 仕偉 等小瑋姐參加完巴西的mps世界大會之後 “一定”‘肯定’會去看你的 放心 我們協會的大家長可是個 “和藹可親”又“青春有活力”的 不用怕她啦……

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/5 下午 04:22:27 回覆內容 小瑋姐 千千萬萬別來看我 呵~~~~

小瑋姐　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/4 下午 11:44:48 回覆內容 歡迎新成員仕偉加入黏多醣大家庭！ 小瑋姐回應晚了，對不起！ 這數日新加坡與越南來台參訪學習協會運作， 本週日又即將啟程遠赴巴西開MPS世界大會， 真是稍微的分身乏術！ 感謝忙碌期間由二型寬庭媽媽協助新成員輔導， 同時也看見其餘家長此起彼落給仕偉的支持打氣。 我已安排8月下旬返台將至中榮給予探望， 請仕偉耐心等候喔！ 謝謝所有回應的爸媽們！ 國真！當保鑣也可以是溫柔的喔！別把殺人放火掛在字裡行間嘛！挺嚇人的喲！

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/3 下午 03:52:14 回覆內容 鐵牛 認真的男人最帥啦 有沒女友一切隨緣 自己有自信就好

國真　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/3 上午 12:43:41 回覆內容 嘿！不愧都是摩羯座的！ 咱一位結拜兄弟就對咱說過， 像咱這種人，只有兩種人會對咱有興趣， 一種是認識了很久的老朋友， 一種是結過婚的熟女.............. 您說，咱是該誇他慧眼獨具， 還是該灌他水泥丟淡水河？

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/1 下午 04:17:25 回覆內容 鐵牛 摩羯座 感情屬悶葫蘆型 給女生印象 就像座冰山 不熟時很少話 當朋友時話就多了。

國真　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/1 下午 12:53:04 回覆內容 沛玲姐： 要咱當啥都行，小瑋姐的保鏢，就是協會的保鏢。 搞慈善我不行，殺人放火我專門。

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/1 上午 10:26:57 回覆內容 這大家庭真有趣 呵呵~

大ㄟ阿母　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/1 上午 08:48:21 回覆內容 國真 小瑋姐出門是不需要保鏢的 倒是這些孩子出門時 需要有人當苦力的喔！

國真　回覆

信箱： 回覆時間：2014/7/31 下午 10:42:25 回覆內容 我是67年1月13日出生，咱們年紀相差1歲，都是摩羯座。 我的孩子也是第2型的。 協會的大哥大姊們都很好， 有任何問題，協會都是我們的後盾。 我是理事長小瑋姐的保鏢， 叫我「鐵牛」或「牛哥」都行。

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2014/7/30 下午 06:08:51 回覆內容 嗯 只要還找的到材料更換的PC是OK的

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/7/30 下午 12:44:27 回覆內容 介紹的真清楚 下次電腦有問題的話 那就可以麻煩你囉……

	信箱： 發表時間：2014/8/18 下午 02:17:56
討論內容	??苤 3 ? ?苠??????苠?苤衧 ?? 衪???苠????苺衩 ??虴苠苺: timoshina1910@mail.ru

	信箱： 發表時間：2014/8/7 下午 11:16:45
討論內容	協會裡太多偉大的拔拔了！ 祝福大家庭的拔拔們 88節大快樂喔！ 特別要向周道拔拔說聲謝謝您！ 在天堂守護著一群黏寶寶@@@

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2014/8/8 上午 09:07:27 回覆內容 書培麻麻 妳嘛幫幫忙 「漆扎背扎」就給他嚇一跳啦！ 不過，他說收到，玠宇書培有女朋友了喔！