社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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每頁10筆 | 第74／75頁 | 共 745 筆討論主題

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協會

溫馨感恩之夜

2009/1/14 上午 10:13:03

貝容

新年快樂

2008/12/29 下午 03:26:05

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發表時間：2008/12/29 下午 02:29:31

討論內容

很開心我們又平安的度過一年了

祝福大家未來的每個日子裡都平安、健康、喜樂！

黏寶寶家族　回覆

信箱：

回覆時間：2008/12/29 下午 03:26:05

回覆內容

祝所有MPS義工新年快樂！身體健康！萬象更新！

凌莉娟

大家都要加油喔!

2008/12/29 上午 07:49:23

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發表時間：2008/12/28 下午 12:31:19

討論內容

我是林強和峻宇ㄉ媽媽,又一年過去ㄌ,各位黏寶寶ㄉ爸媽和義工們大家都辛苦ㄌ~~~新ㄉ網站終於好ㄌ,很不錯喔!期許大家在新ㄉ一年一切順心~~~

黏寶寶家族　回覆

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回覆時間：2008/12/29 上午 07:49:23

回覆內容

謝謝加油打氣！
好久不見！
歡迎回娘家！
好多林強的兄弟姐妹等著和你們見面ㄛ！

翡珊

聚餐

2008/12/25 下午 08:52:39

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發表時間：2008/12/25 下午 04:52:56

討論內容

12月21日與大家聚餐非常開心，大家雖然久久見一次面，但是卻像家人一樣感情都是那麼的好，也謝謝蔡姐、JULIE、又禾及清彬給的大驚喜，雖然很不好意思，不過感到非常的窩心唷！愛妳們....

Julie　回覆

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回覆時間：2008/12/25 下午 08:52:39

回覆內容

Yeah!!~ 這是一定要的啦!!~

黏寶寶家族　回覆

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回覆時間：2008/12/25 下午 08:30:19

回覆內容

資深義工翡珊跑不掉了，連另一半宏暐也被黏住了
協會是強力黏膠哦！
恭喜二位！
協會又可以再度當媒婆，促成好姻緣

小米

謝謝黏多醣協會!

2008/12/25 下午 08:25:29

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發表時間：2008/12/25 上午 11:21:31

討論內容

從2004年的Christmas Party 至今, 認識黏多醣協會已經將近五年囉! 五年前參加晚會時所受到的震撼, 那種澎湃,激昂的感動從來沒有在我心中消失過.

我不是很有"嘴花"的人,要把好聽話說出口實在怪彆扭的.不過衷心的感謝協會,感謝這個"黏力超強"的大家庭,讓我更深切的體驗生命.
在未來的第二個五年,第三個五年....第N個五年,我是不會缺席的. ^^

黏寶寶家族　回覆

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回覆時間：2008/12/25 下午 08:25:29

回覆內容

太太太.......太超過了！啊！不是啦！是太感動了啦！
最近受電視影響太大了，很多話一時改不過來。
譬如「海角七號」會說成「海角七億」
所以還是多多參加公益活動比較好喔！
真心誠意說「Thank you,Genzyme！」
大家黏在一起了！

又禾來報到囉～

圍爐

2008/12/25 下午 12:26:04

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發表時間：2008/12/22 上午 09:39:00

討論內容

昨天的冬至兼聖誕圍爐很溫暖，看到好多小朋友及其家人的笑容，還有精心安排的意外求婚驚喜，希望宏暐及翡珊擁有很珍貴的美好回憶，別忘了要讓這樣的幸福持續傳遞著唷～

又禾　回覆

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回覆時間：2008/12/25 下午 12:26:04

回覆內容

當初是在協會好多爸媽的見證下，決定攜手，我們公證及婚宴照片都已放在部落格裡，可以來看看唷～http://blog.yam.com/anitawang

黏寶寶家族　回覆

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回覆時間：2008/12/22 下午 08:12:46

回覆內容

有這些資深義工真好
人不但年輕
心更是年輕又善良

很關心黏寶寶的人

加油啦！

2008/12/24 上午 09:59:17

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發表時間：2008/12/24 上午 09:57:40

討論內容

請大家【卡緊】給協會新網站加加油吧！

黏寶寶家族　回覆

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回覆時間：2008/12/24 上午 09:59:17

回覆內容

多謝囉！大家一起『鬥陣』加油！

emilly

請問黏脂質症的小朋友可以入會嗎?

2008/12/23 下午 05:19:04

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發表時間：2008/12/23 下午 04:34:58

討論內容

如題,請回覆於網站上,謝謝!!

黏寶寶家族　回覆

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回覆時間：2008/12/23 下午 05:19:04

回覆內容

黏多醣與黏多脂〈黏脂質〉是性質相似的表兄弟，
協會亦有8位此症病童加入行列
如何和妳連絡？
或是妳可用協會mail或 0910-925279與我們連繫

黏寶寶家族　回覆

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回覆時間：2008/12/23 下午 05:03:54

回覆內容

welcome

謝謝邀請今年MPS聖誕PARTY

2008/12/22 下午 08:15:47

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發表時間：2008/12/21 下午 09:52:30

討論內容

第一次受邀參加今年MPS聖誕PARTY
感受溫馨　謝謝學會費心安排
祝聖誕快樂　YY　

黏寶寶家族　回覆

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回覆時間：2008/12/22 下午 08:15:47

回覆內容

你們的參與證明了〝愛心大家一起來，好事一塊做〞
謝謝再謝謝

清彬

清彬也來囉！

2008/12/22 下午 08:10:27

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發表時間：2008/12/22 下午 06:46:35

討論內容

大家聚在一起的氣氛真是太棒了！歡喜送出祝福，也接受祝福！大家耶誕、新年都快樂！

黏寶寶家族　回覆

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回覆時間：2008/12/22 下午 08:10:27

回覆內容

謝謝參加聚會
那是我們的福氣與榮幸

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