社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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仕偉

【最可憐的人】有感而發

2014/12/1 下午 08:15:54

信箱：

發表時間：2014/11/25 下午 03:17:41

討論內容

永遠怨天尤人
只會活在過去式不肯面對自己未來式
有錢就覺得萬事皆可解
沒錢時就說老天對他不公平
其實老天很公平
只是祂給你的功課你有無法去完成。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/12/1 下午 08:15:54

回覆內容

國真大：
協會104/01/11有尾牙聚餐
你該去走走了
寬庭媽媽應該有通知你
這次我沒要參加
我在等我眼睛康復一點不會【角膜混濁】才能單槍匹馬去參取。

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/12/1 下午 06:59:57

回覆內容

仕瑋：
很謝謝你的鼓勵與肯定。
你提到的這個問題，我也曾經很認真地思考過，
我非常願意用我所有的一切來照顧冠鈞，
哪怕必須用我這條命來換，我也絕不在乎。
但是，因為某些原因，無法改變的原因，
所以，我只能選擇放手，即使這是痛不欲生的決定。
我的家庭，並無法提供冠鈞一個良好的生活環境，
反而是前妻娘家的狀況更加完善良好。

對於前妻，我並沒有恨意，
因為她對冠鈞始終不離不棄，
雖然她之前也曾遭到職場同仁不少尖酸刻薄的批評，
我到現在還是秉持一個想法，

「至少她對冠鈞始終不離不棄」。

就這點而言，我認為她是一位非常偉大的母親。
離婚就離婚吧，沒必要口出惡言，非得變仇人不可。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/12/1 上午 09:06:11

回覆內容

「相信你很想挽回這婚姻，一起跟前妻照顧冠鈞；但我是局外人，不清事情來源。」
只能送你一個故事
成語故事：解鈴還須繫鈴人

作者﹕一鬥
【大紀元7月18日訊】南北朝的泰欽和尚自小悟性過人。

有一天，金陵清涼寺方丈法眼和尚開壇講法，問眾人：“老虎脖子上系了一個金鈴，誰能把它解下來？”眾人都回答不出來。
這時，恰好小泰欽來了。法眼便問泰欽，泰欽說：“大家為什麼不回答：‘繫鈴的人能夠解下來呢？’”
“解鈴還須繫鈴人”比喻誰惹的麻煩仍須由誰去解決。

國真大加油.要相信自己別怕..

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/12/1 上午 08:08:29

回覆內容

你那位朋友「心病」不輕。 = =”

國真　回覆

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回覆時間：2014/11/30 下午 11:20:00

回覆內容

說來慚愧，現在的我不管再怎麼用功，孩子也不在我身邊了。
我只能盡我該做的事。

我有一個朋友，信教信到走火入魔兼無藥可救。
自稱法力無邊，其能力之強，已超越你我凡人的想像，黏多醣症對他而言，是微不足道的清粥小菜。

當我試探性的問他幾句，才發現他一直把『唐氏症』說成是黏多醣。
我糾正他，他還理直氣壯的說他沒錯，是我自己搞錯了。
還說他願意耗費功力幫我解決孩子的問題，我卻用這種態度對他，所以，他要發功『讓我死的很難看』。

更好笑者，他還要求我把協會所有病童集合起來，他要顯靈給大家看。

真是，樹多必有枯枝，人多必有白痴。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/28 下午 01:31:33

回覆內容

不知國真大對黏多醣第二型
有沒爬過文。
我則是有；因我不想接受迷信觀念。
「今年彰基骨科王醫師打電到我家問我一些問題後介紹何先生」幫忙我轉診中榮許嘉祺兒童代謝遺傳科

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/27 下午 07:03:22

回覆內容

好人卡
很久沒收了
客戶也是有漂亮的
由於為了要生活
抱歉管妳正不正一律收費= = “

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/27 下午 06:02:35

回覆內容

唉！我就是『長的既不帥，身邊連女生都沒有』的那種。
每次只要領到ㄧ張好人卡，我就在地上放塊磚頭來哀悼。
於是，便有了萬里長城。

根據俄羅斯觀光旅遊局局長不插不舒服斯基同志表示，若依非官方正式記載，埃及金字塔和泰姬瑪哈陵，也和我有間接關聯。

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/11/26 下午 07:48:43

回覆內容

國真大
男人是視覺動物女人是感性動物
男人如太帥女人會沒安全感
反之女人太漂亮男人也會沒安全感
如果你在路上可仔細觀察正妹身邊的男友總是長的普通
帥哥身邊的女友也都普通
呵呵~^^
我只是外表像哈比人..但我的心智一直在成長。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/26 下午 06:56:13

回覆內容

國真大
不用綁啦~
我有交過女友
對方166CM 43KG
我142CM 50KG「現在也一樣身高體重」
對方倒追我
不過有緣無份
「21歲時的事情了」
那時我白天要工作晚上要上夜間部
聚少離多放生了
緣份的事佛家不是講
【強摘的水果不會甜強求的姻緣不會圓】。

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/26 下午 05:37:29

回覆內容

小瑋姊，男子漢都是不打不相識，重英雄而識英雄。
仕瑋，我必須說句心裡話，因為你的狀況較特殊，所以，真的要找一個願意為你付出及包容的女孩子；但我相信真命天女一定會出現。
如果有心儀的女孩子，要我出馬綁回來也沒關係。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/26 下午 03:54:13

回覆內容

蔡姐：
仕偉也想跟國真大一樣擁有自己的小孩
因我曾幫帶過外甥女『七年前的事』
她現在都叫我大阿舅我弟則叫小阿舅
但現在先養好自己身體再說
未來會不會結婚就順其自然。

小瑋姊　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/26 下午 01:13:57

回覆內容

36歲的「黏寶寶」
36歲的「黏爸爸」
可以「筆戰談❤️」
又為協會創紀錄了

黏寶寶+黏爸爸=勇敢的人

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/26 下午 12:31:44

回覆內容

呵呵~
蔡姐不是說人生就像拋物線.有高有低
只要對的起自己良心
管別人講什麼.
Youtube
點燈節目298集「第298集 / 點燈19週年特別企劃-從無到有的耕耘」
有蔡姐造訪你可聽聽蔡姐在講什麼.

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/26 下午 12:09:55

回覆內容

當年我全身癱瘓在醫院的那段時間，看的也不少。
只要還有呼吸，就一定有希望。
所以，我也不覺得我是最可憐的，
因此，有更多人需要我們的幫助。
自省，是門困難而高深的學問，
只可惜，仍然還是有人始終認為，
錯都是別人造成的，我自己沒錯。
還好咱們都不是這種人。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/26 上午 08:29:12

回覆內容

國真大
這叫自省
聽我11道來
我每週要到中榮打酵素
化療室讓我學到很多東西
我現在不覺得我是可憐的人
有地方住.有機車.有三餐.有協會活動.有協會這大家庭的孩子陪我一起對抗病魔
有個不放棄我的老娘
還有我等35年終於等到的酵素替代療法讓我不需終身躺病床
老天給我的功課我會勇敢一一完成。

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/25 下午 11:40:40

回覆內容

仕瑋，你幹嘛自己吐槽自己？

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/25 下午 03:54:51

回覆內容

這好像在講過去那個仕偉。

國真

發洩

2014/11/24 下午 08:01:13

信箱：

發表時間：2014/11/20 下午 11:23:49

討論內容

前幾天，姊姊讓我看了冠鈞的近照。
我在車上放聲痛哭，把這半年來的眼淚一次哭光。
其實，我是沒資格再繼續在協會裡發言的。
常常也會想到，要給自己一個痛快。
誰願意幫我一把？

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/24 下午 08:01:13

回覆內容

國真
FB上西裝筆挺的演講跟女主持人合照展現專業
仕偉
電腦維修的專業知識運用在中榮系統作業的疏失

二位都術業有專精
傷口也不需要隱藏
交流園地就是坦誠
這就是黏寶寶家人
飲料或相聲我等著
你們兩個好好著墨

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/24 下午 08:00:31

回覆內容

寬庭媽媽
有件事我要跟妳說對不起我誤解妳
就是8月底的活動
我在會議室被一堆學生問問題
後妳帶我回飯店房間休息
我在電梯跟問妳說妳是否利用我給那些學生問問題
之後我看協會上的影片才知道不止只有我一個黏多醣病者被問問題
真是抱歉 = =”
協會有活動我只要有閒一定去高鐵站跟妳會合
礙於眼睛還沒康復需要妳帶一下
我耳朵雖一邊失聰了但另一邊只要耳管沒塞住聽到聲音會比較清楚
「別用激將法刺激我出遠門」。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/24 下午 06:36:45

回覆內容

國真大
回覆你
我跟我老娘住
一個從不放棄我的老娘.今年61歲對黏多醣一知半解
我是長子還有一妹一弟
妹妹已嫁.弟弟台北當美髮設計師
只能跟你說加油~凡事別想太多.盡量簡化它
冒犯之處多包涵.......^^

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/24 下午 06:35:44

回覆內容

謝謝國真,仕偉
謝謝你們
我幫你們想好了
仕偉，冷笑話多想一點，
到時候保證仍有人捧場。
國真，你人高馬大的
到時候活動現場有需要扛行李的，
還是扛輪椅的，
我一定會大喊你名字的。
協會活動我都有通知你喔…
(沒通知，我會被老大罵失職的...)
至於你們是不是有空參加
我就不知道囉！
放心，小瑋姐一定會常辦活動的
你們二位，再來個合體..說說相聲吧～

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/24 下午 05:49:17

回覆內容

小瑋姊，沛玲姊一直都是盡職而優秀的小組長，不是只有這一次。
離婚是我自己的選擇，我當然要往前看，否則，我只要想起那些曾經傷害過協會的言語，我真該請沛玲姊砍下我的頭向各位大哥大姊謝罪。

仕瑋很不幸，因為有一個不願意為小孩犧牲奉獻的家長。
仕瑋也很幸福，因為即使處在單親家庭，仍能得到完整而幸福的關愛。
雖然我不知道是父親還是母親，仕瑋應該要更加孝順，而我相信仕瑋也是這樣子的人。

我是二尺半出身的，打滾一輩子，我不擅長，也不喜歡隱藏自己的情感，有得罪各位之處，望請恕罪。

簽離婚協議的當天，我看著冠鈞哭著想跟我回嘉義的那一幕，剛開完刀的傷口順間撕裂噴血，一大口鮮血硬生生吞回肚子裡，因為怕我媽和我姊擔心。

練金鐘罩鐵布衫的，都會有罩門。我可以在戰場上面前最頑強勇猛的敵手，但我無法承受惟一的孩子離開身邊。

沛玲姊，協會的活動，好像都沒找我參加過咧！
我說過，有任何差遣，盡管吩咐。
至於要我表演，我要表演什麼？
武當太極拳，還是少林拜佛刀？
或者是打一套五郎八卦棍？
要嚇壞小朋友嗎？

吹吹陶笛還可以，玩過幾年。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 下午 09:47:23

回覆內容

第二型組長

妳留的言我看完
飲料我一直等妳跟蔡姐來我家
協會活動上台表演
我只會講冷笑話呢= = “

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 下午 09:36:26

回覆內容

可以理性也要感性
因為是家人所以直接

心中都有苦
只是不ㄧ樣的痛

抒發心情誰都沒錯
因為我們都是黏寶寶家族

謝謝二型組長
這是最稱職的ㄧ次

第二型組長　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 下午 09:07:37

回覆內容

今天是我第一次用組長名義回應文章..
看了二位的發言,實在是......
二位的家庭背景,我大致了解.
請二位耐心的看完以下內容.....
二位年齡相仿,但境遇完全不同..
一個是病童,
一個是病童的爸..
二位身份不同,當然看事情的角度就不一樣..
但我相信二位都是好人.
我知道仕偉是要勸你能夠勇敢一點.早日面對事實..
但或許用字遺詞上尖利了一點
刺痛了國真心中的痛.
國真既然都已經選擇離婚,
那就祝褔對方吧.
往前走,過去的一切都過了....
現在最重要的就是孩子,
我知道你一定很愛孩子,
才會不敢去面對,
因為面對一次,心就會多痛一次..
但我們的孩子.生理狀態不容許你浪費太多的時間.
他們是漸漸的在走下坡..
你要加油.心理調適的腳步要快些..
不要空留遺憾.....
加油..你一定可以的..
孩子表逹能力不好.但孩子一定在等你去探望他....
仕偉..
不管你以前受了多大的委屈,
但如你所說的..
你相信自己的意志力,只要不放棄,就一定有奇蹟..
加油,祝褔你一切會越來越好的...
國真,我不是你,所以事情發生在我身上,我可能會比你更不敢面對,更難過..
仕偉,我也不是你,所以我無法體會在暴力家庭下要如何求生存..
但這些,都是老天爺給的功課..
你們都很棒,相信都能一一完成這些功課..
在這個大家庭,沒有人會說風涼話..
因為我們都一樣,都不捨自己所愛的人受苦..
每個人都有不為人知的苦處..
每個家都有一本難唸的經..
在這裏.每個人都可以盡情發洩..
但每個人角度不同.看待事情本來就有所不同..
國真,如你所說的..
如還有意見,直接找我吧..
別忘了,你放我一次鴿子喔...
仕偉,你也是喔..
你還欠我一杯飲料,,我可是會隨時去找你兌換的喔...
這是個溫馨的交流園地,,
你們二個都該記過一次.
下次協會有活動時,''
就罰你們二個上台表演了喔.......

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 下午 06:43:51

回覆內容

忘了說
酵素替代療法
這藥我等了35年
今年7月底才開始打藥
我相信自己意識力只要不放棄一定有奇積
至於未來如何?就看老天給我什麼功能囉
國真大我希望你加油~~~。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 下午 06:15:46

回覆內容

國真大
我父母在我16歲就離婚了
我是家庭暴力出身的小孩
我對你沒意見
只是希望你振作
畢竟這是老天給你的功課
決定權還是在你自己

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 下午 05:44:47

回覆內容

按照貴官的說法，爾後凡父母在此發言而不順汝意者，協會成員是否可比照貴官處理模式，
落井下石？見死不救？牆倒眾人推？
傷心事沒發生在你身上，遇見了，你哭的比我還響。
你本身就是病童？
錯了！真正難過的不是你，是你的父母親！
不知道貴官是否已為人父？
如果不是，我還真難讓你瞭解我的明白。

再說句非常不該說的話，
如果不是發生這件逼的我非做決定的事，
誰願意讓孩子失去一個完整的家庭？
如果我真的不要這個孩子，在他一歲確診時，我早就放棄他了。

為什麼監護權我必須交給媽媽？
你能告訴我嗎？

男人不是不會難過，除非你是人妖，
話說，人妖也是會有情緒起伏的，....離題了。
男人不是不會沒有心事，他的背影會告訴你很多答案。

再堅強的漢子都會有脆弱的一面，
你很幸福，有一對將你照顧到這麼大的父母。
而且我深信你父母一定是仁慈而和藹的長者。

礙於本版是溫馨和樂的圓地，
許多事，我只能和小瑋姊，沛玲姊和美玲大嫂聊。

知道的，已經知道，毋須再說。
不知道的，說了也不明白，多說無益，不如不說。

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 下午 05:08:29

回覆內容

仕偉：
隨便你怎麼愛批評我，
我都虛心接受，也懶的跟你解釋。
因為你並不了解我面臨的處境。
再跟你說句非常不該說的話，
你連我離婚了，什麼原因離婚的，你都不知道，我要跟你說什麼。
再者，你是病童，並不是病童的父親。

如果你還有意見，直接找我本人，
我黃某人隨時奉陪。

等你搞清楚一切再說。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 上午 09:15:25

回覆內容

國真大帥
看一堆孩子的媽媽安慰你
你覺得你真的是男人嗎?
什麼只活在過去式不肯面對自己的未來式
你只大我1歲什麼像個幼稚園大班還沒畢業!
你說你是鐵牛那應該克服萬難吧!
你應該相信你的小孩的毅力他很努力跟病魔對抗需要你這個爸爸的鼓勵!

謙媽　回覆

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回覆時間：2014/11/22 下午 09:32:46

回覆內容

國真
不知道如何安慰你
此時
任何的安慰都顯不足

人面需面對的困難太多
有些事,很難認定對或錯, 只有選擇的問題 .

既然你已當機立斷做出決定
痛苦, 不只有你...還有孩子的媽媽...

當媽媽的很艱難,
但有誰能真正的在發生的當下
體諒,體諒再體諒
包容,包容再包容

你說
因為太愛他，才無法承受失去他的痛。
就珍惜當下
多去看看孩子
盡你為人父應盡的責任 ..
不要為自己往後的日子留下遺憾 ..

國真　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/22 下午 01:59:30

回覆內容

到現在我仍不敢看冠鈞的照片，
就連同事提到名字，都足以讓我崩潰。
不是不愛這個孩子，
就是因為太愛他，才無法承受失去他的痛。

當我爸媽被咆哮著叫他們滾出去時，
我就知道我必須要做出令我痛不欲生的決定。

謝謝美玲大嫂和沛玲姊的體諒與激勵。

我此生已無牽掛。

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/22 上午 10:27:46

回覆內容

哭過了
抱冠鈞
黏寶寶
很罕見
要珍惜
成人事
拋物線
有高低
黃冠鈞
是唯一
大保鑣
盡責去

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/21 下午 07:12:51

回覆內容

國真
你當然可以盡情的哭，好發洩壓抑已久的情緒!
不管如何，你都是冠鈞的爸爸。
你有權力，有義務，有責任的去照顧冠鈞。
即使不能常陪伴在孩子的身旁
但有空時，仍可去探望孩子。
我們的孩子在成長過程趕中會比正常的孩子更辛苦，
孩子辛苦，帶的人也心苦!
冠鈞笑起來真的很可愛也很燦爛，
擦乾淚水，去看看那可愛的孩子吧～

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/11/21 上午 08:04:19

回覆內容

鐵牛

男人哭又不是罪!
將壓力一次哭出來才不會得內傷
一次給你痛快又不能解決問題
勇敢面對問題才能提升EQ
我也是會哭因為自己要面對罕病的壓力
不過哭完明天又是好天氣不是嗎?

仕偉

今天真雖

2014/11/23 下午 12:45:44

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發表時間：2014/11/18 下午 07:06:55

討論內容

酵素醫院忘記下單
在那等4小時拿到藥
老娘又不想等直接座小黃先回家
剩我一人等到中午才拿到藥
進化療室又失敗5針
打完藥5點多又沒半台小黃只好請領藥處的藥師幫忙叫小黃….6點半才到家 ….真是哭笑不得= =”

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 下午 12:45:44

回覆內容

蔡姐
我會包涵中榮這大醫院電腦系統出問題
因為我是修PC的。

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 上午 10:26:36

回覆內容

家豪媽媽
我每週二早上8點復康巴士就會來接我跟我老娘到中榮【復康巴士規定要一家屬陪同才肯戴費用兩趟520元因是跑外縣要貼油錢】
我的醫師藥單在週一就開好了
我領到藥後就要到化療室打藥「我都座沙發不需要排病床」
復康巴士下午1點半就會來接人
因我老娘上中班……
這次會出問題
我只好先讓我老娘座小黃回和美因她還要上班
只能說計劃永遠比不上變化

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/23 上午 10:24:31

回覆內容

親愛的MPS家人
有關中榮ERT一事，已經請教過醫師了。
目前是醫院系統問題，請大家多多包涵，已經在處理了!

家豪媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/22 下午 10:46:29

回覆內容

話說前陣子家豪打針也遇到狀況，已經準備就緒，正等待著藥來，護士竟然告知沒藥，而且等藥要等三小時冏況，還有，打藥前一天沒接到住院通知，結果打去問卻是住院醫師沒排床，接著是住院間排錯結果沒排到病床，導致要另安排其他時間，造成困擾，不知道中榮是那個環節出了問題╮(╯_╰)╭才會接連發生。

協會　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/19 下午 02:02:21

回覆內容

查詢處理中

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/19 下午 01:44:32

回覆內容

打給藥商他們說不是他們的問題
推說是中榮的問題?
中榮醫師會不知我每週二要到化療室打藥?【掛號單是好看的嗎?】
什麼雙方遇到問題就互踢皮球
如果今天我偷懶沒認真檢測客人電腦.
那我該把問題推給誰.?

大ㄟㄚ母

秘密，秘密

2014/11/20 下午 03:57:28

信箱：

發表時間：2014/11/15 上午 09:07:09

討論內容

話說昨天大ㄟ學生有戶外教學
於是一早就高高興興坐遊覽車出門囉
到了山上，大夥兒滑草去
助教員為了讓寬庭體會滑草
於是帶著他滑了一次
可是，"這一次"可是大陣仗
老師跟同學們怕寬庭會"翻車"
於是全班圍在寬庭身旁
全程細心保護著**
真感恩大勇國小六年一班的老師跟同學們
大家都好棒!
寬庭能在這個班上，真的好幸運!
大ㄟ回到家之後
保持高度興奮的狀態
伊伊呀呀的一直說著我們聽不懂的話
以下是我們母子的對話
媽媽:你今天去坐遊覽車嗎？
大ㄟ:秘密
媽媽:你今天有滑草嗎？
大ㄟ:秘密，秘密
媽媽:中午有烤肉嗎？
大ㄟ:秘密，秘密
於是，我就回他
哪來的這麼多秘密啊？
晚上哥哥回家
我跟哥哥說
你再問弟弟他今天去哪裡?
哥哥問
林寬庭你今天去哪裡?
他照舊回:秘密，秘密!
真是的，也才去一趟戶外教學回來就那麼多秘密?

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/20 下午 03:57:28

回覆內容

看來，協會需要買山買地來建立 {MPS快樂之家}
我得加緊跟金主商量商量...........

謙媽　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/19 下午 08:38:08

回覆內容

寬老大在想:
你們這些大人都不懂孩子的“心聲”
一直問個不停，很煩耶！
我再過二年青春期就要搞叛逆了。
呵呵。。打算離家去找小瑋阿姨。
媽，你知道滿12歲就能獨自搭高鐵了喔。。

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/15 下午 11:06:58

回覆內容

秘密，秘密

就是寬庭長大了
當娘的 [ 放我自由行啦! 】
秀梅阿姨還讓我喝 [ 必露] 喔!

妳們這些婆婆媽媽都不知道我的心聲哪!
真是的，懶得理妳們!

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2014/11/15 上午 09:48:29

回覆內容

有快樂度一天很好

仕偉

化療室護士的聲音

2014/11/16 下午 11:25:05

信箱：

發表時間：2014/11/16 上午 09:59:18

討論內容

在第15次打藥時
護士又失敗一針了
我虧她說我給妳三次機會
妳要勇於挑戰妳自己
終於第二針成功了
「我會給她三次機會是因我相信我能承受扎針失敗的痛
因這護士失敗時總跟別的護士說我不會打這種針
沒有挑戰自己那知自己不行?」

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2014/11/16 下午 11:25:05

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你很勇敢
給護士機會
等於給自己機會

大ㄟㄚ母

弟子規的意義?

2014/11/16 上午 09:27:07

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發表時間：2014/11/16 上午 07:01:12

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我們家大ㄟ很喜歡唸弟子規
三不五時就唸
弟子規，聖人訓，首孝弟，
沒了喔！只會唸這三句而已
有一天，哥哥就問
為什麼他只會唸這三個
我告訴哥哥
難道你聽不出來?
大ㄟ的重點只有三個字
最後那三個"首孝弟"

因為他只是要提醒你

"首先要孝順弟弟"!@@@@

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/11/16 上午 09:27:06

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孝順弟弟= =?

仕偉

別來無恙

2014/11/12 上午 11:39:12

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發表時間：2014/11/7 上午 10:02:04

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秋天冷
早晚注意穿著
祝大伙身體健康

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/11/12 上午 11:39:12

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亭佑媽媽：
哇哈哈~
現在只剩護士會問我而已
我有說明我左耳已聽不到
右耳有裝助聽器但只要小感冒耳管即不通
通了即聽的較清楚
眼睛時好時壞就不提了『現在多我老娘在跟班但她對黏多醣也一知半解因她61歲了』。

亭佑媽媽　回覆

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回覆時間：2014/11/12 上午 10:53:12

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仕偉給你一個建議

醫師問診時你可以自己補充回答

讓醫師知道你是可以表達和溝通的

祝福你平安快樂

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/11/9 上午 09:28:40

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有時候醫生只問家屬病人狀況
我覺得身體是病人的當然問病人最準!!
家屬總是扮演一知半解的角色。

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/11/8 下午 03:19:31

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蔡姐
有啊
皮膚白泡泡幼咪咪
最近每週六日
都到我家附近的國小操場健走三圈
可能太操腿鐵腿了哇哈哈~
打第15次酵素了
有時會失敗針
都不想給我老娘進化療室看我扎針
因痛在兒身痛在娘心

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2014/11/8 下午 01:49:37

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進入秋冬之際，
也是我們孩子最辛苦的季節...
祝福所有的孩子都能平安渡過
祝福大家都平安，健康，快樂的過每一天!

蔡瓊瑋　回覆

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回覆時間：2014/11/8 下午 12:49:22

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仕偉ERT注射情況有無改善?
可以再多方諮詢醫師意見!

周太太　回覆

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回覆時間：2014/11/8 下午 12:46:56

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謝謝關心MPS
MPS家人也會一起互相關心

裴翎馬麻

在協會分享我在fb的文，給一直以來關心裴翎的大家……

2014/10/9 下午 04:50:58

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發表時間：2014/10/8 下午 08:23:41

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這二年來很多熟與不熟的朋友問過我，嫩嫩什麼病？
當然好友們都知道，而其他人的好奇心我也沒有心力去解釋太多！

正確來說嫩的病中文是黏多醣症第一型，由帶隱性基因的父母遺傳，小時無異狀與一般小朋友一樣，愈大症狀會愈明顯，所以往往確診的年紀已經過了心2歲的黃金治療期。
Ps,產檢不出來，所以別再問是不是沒產檢這件事！

今天選擇公開也同意上媒體，最大的原因是希望藉由我們的例子提醒所有父母，細心的注意孩子每一個看似正常的小細節，因為看似正常它也有可能就是特徵，這時找醫生就對了！
嫩嫩這一路很幸運，她的貴人太多了！
從新生兒時馬偕醫院的主治張瑞幸醫師，耳鼻喉科的李國森阿伯，到確診後遺傳學 Shuan-Pei Lin 林醫師，他用最快速度幫我們申請了一年近千萬的酵素治療，讓我們得以8個月大就開始治療，包括後面他想讓我們做移植而親自幫我們找了很多醫院的知名醫師，卻屢屢被拒絕！直到台大醫院的周獻堂醫師一口就答應接我們的case，太有勇氣了XD，他真的是位仁心仁術的好醫師阿！讓整個移植順利完成……
最後感謝黏多醣協會理事長小瑋姐，在我最慌時立刻殺來我家開導我。訊聯臍帶血及捐贈戶願意無私的捐出這一袋10/10穩合的臍帶血供我們使用，當然還有天使學著飛社團的姊妹們及因相同病症家長而結成的好友！
Anyway希望嫩愈來愈好，並把這份幸運帶給其他人阿(^_-)

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2014/10/9 下午 04:50:58

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恭喜嫩嫩ㄧ家人
總算渡過那段難熬的時期了!
ㄧ切的辛苦總算有了代價
恭喜妳們了!

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/10/9 上午 10:13:45

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加油!

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2014/10/9 上午 02:54:39

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協會願意一起分享小小裴翎就醫過程的酸甜苦辣

這條路仍然漫長且艱辛

深深祝福

期待未來

謝謝媽媽的分享

仕偉

誠信”漂流記

2014/9/26 下午 02:32:24

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發表時間：2014/9/17 上午 07:21:53

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誠信被名叫“聰明”的年輕人投棄到水裡後，他拼命地游，最後到了一個島上。“誠信”就躺在沙灘上休息，心裡計劃著等待哪位路過的朋友允許他搭船，救他一命。突然，“誠信”聽到遠處傳來一陣陣歡樂輕鬆的音樂。他於是馬上站起來，向著音樂傳來的方向望去：他看見一隻小船正向這邊駛來。船上有面小旗，上面寫著“快樂”二字，原來是快樂的小船。"誠信”喊道：“快樂快樂，我是誠信，你拉我回岸可以嗎？"快樂”一聽，笑著對“誠信”說：“不行不行，我一有了誠信就不快樂了，你看這社會上有多少人因為說實話而不快樂，對不起，我無能為力。“快樂”走了。過一會兒，“地位”又來了，誠信忙喊到：“地位地位，我是誠信，我想搭你的船可以嗎？“地位”忙把船劃遠了，回頭對“誠信”說：“不行不行，誠信可不能搭我的船，我的地位來之不易啊！有了你這個誠信我豈不倒霉，並且連地位也難以保住！誠信很失望地看著“地位”的背影，眼裡充滿了不解和疑惑，他又接著等。“競爭”們乘著小船來了，“誠信”喊道：“競爭，競爭，我能不能搭你的小船一程？”競爭們問道：“你是誰，你能給我們多少好處？”“誠信”不想說，怕說了又沒人理，但“誠信”畢竟是誠信，他說：“我是誠信…… ”“你是誠信啊，你這不純心給我們添麻煩嗎？如今競爭這麼激烈，我們‘不正當競爭’ 怎麼敢要你誠信？正當誠信感到近乎絕望的時候，一個慈祥的聲音從遠處傳來：“孩子，上船吧! "一個白髮蒼蒼的老者在船上掌著舵道：我是時間老人。您為什麼要救我呢？”老人微笑著說：“只有時間才知道誠信有多麼重要！”在回去的路上，時間老人指著因翻船而落水的“快樂”、“地位”、“競爭”，意味深長地說道：沒有誠信，快樂不長久，地位是虛假的，競爭也是失敗的。

好文分享給懂的人

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/9/26 下午 02:32:24

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一個有良心的商人為消費者解決問題
根本不須擔心沒飯吃
一個黑心商人大賺違背良心錢
有一天會受到現世報
時間早晚而已!!

名洋媽媽　回覆

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回覆時間：2014/9/22 上午 11:30:18

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好文章.這篇文章應該讓最近餿油事件的業主看一下

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2014/9/18 上午 03:47:25

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謝謝仕偉

維謙媽媽

珍惜現有的幸福

2014/9/22 上午 09:50:30

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發表時間：2014/9/20 下午 08:36:51

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人生的定律"相遇即是別離"
人生中最大的別離應該是死亡吧

人生，需面對許多的選擇
選擇無法用對或錯判定

何謂幸福?珍惜當下即是幸福
用美好的眼光看待ㄧ切
或許有些狀況非己所願，
也要勇敢的坦然面對。

任何狀況，都要心存感激
沒有過不去的事，只有過不去的心。

旭崴媽媽　回覆

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回覆時間：2014/9/22 上午 09:50:30

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"珍惜當下現有的幸福"
我心有戚戚焉

人生路上不斷面臨抉擇
是對是錯只求無愧

一起加油！

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/9/21 下午 07:08:51

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蔡姐

不用為我感概
人生就是這樣才有意思
撐過就是你的
命運即是命運
看破生命才是重點
看不破永遠走不出陰影

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2014/9/21 下午 04:47:00

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感謝美玲豪情在指間呵！

感慨仕偉豪邁在人間呵！

都值得給掌聲加油鼓勵！

仕偉　回覆

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回覆時間：2014/9/21 上午 07:31:59

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我比較羨慕這些孩子
有自己父母守護著
而我卻是家庭暴力的單親家庭『現在跟老娘住她61歲了』
我家以前是開紡織工廠的「父母也賺幾千萬過但有錢並沒有什麼了不起老子因此變的自私自利連自己老婆都打」
現在還要獨自面對這罕病
心裡有壓力又要往肚吞
有時不知自己命運該如何走

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