社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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發表者

討　　論　　主　　題

最後回覆

回覆數

你會紅媽咪

恭喜第四型黏多醣姊妹花先後榮獲總統教育獎

2009/5/15 上午 08:18:03

擔心麻咪

蝦米哇糕??????

2009/5/14 下午 04:20:48

信箱：

發表時間：2009/5/14 上午 06:27:34

討論內容

偶ㄉ孩子在學校年度健檢中,肝功能---麩丙酮轉氨基脢超出正常值(10-50)很多(檢驗值為72),請問有沒有人知道這對身體會有什麼影響.

孩子確診將滿10週年的媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/14 下午 04:20:48

回覆內容

ㄚ ..麻咪., 其他的檢查部份是否也有問題的呢?
孩子的報告是需請您特別留意 , 但不代表異常,
您不要過度緊張跟擔憂 , 建議您找醫生諮詢, 帶到醫院做檢查

這是一個健康問題的警訊
冷靜下來...就會知道下一步該怎麼處理了

加油
關心你的媽媽留

喬治馬麻

關於最近的新狀況-兩起

2009/5/14 下午 03:57:46

信箱：

發表時間：2009/5/13 下午 03:05:57

討論內容

1. 上星期黏多醣症第6型會員吳宗彥
因為風飛沙跑進眼睛裡
一揉眼睛造成眼角膜受傷
發炎潰爛住進花蓮慈濟醫院(因為之前眼角膜是在這家移植的)
還好狀況已經獲得控制昨天已經轉到新店慈濟繼續觀察
2. 昨天黏多醣症第2型會員蘇穎彥
因為不明原因(主要是年紀大了吧) 造成呼吸困難
緊急在加護病房進行氣切手術
目前在馬偕小兒科加護病房觀察
生命狀況穩定
請大家多多幫忙祈禱吧
3.季節交替時天氣多變化請注意會員健康預防感冒ㄟ

喬治馬麻關心您

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/14 下午 03:57:46

回覆內容

祈盼
宗彥與穎彥 , 都可以平安順利的康復出院
也祝所有的寶貝們都可以平安喜悅

喬治拔拔&麻麻
請有新的訊息要再讓我們知道
好讓我們放心呦

黏寶寶家族　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/14 上午 09:26:34

回覆內容

謝謝【地下道秘書長】的通知
感謝喔

佑佑媽咪

又搬家囉！

2009/5/13 下午 03:11:55

信箱：

發表時間：2009/4/30 下午 11:25:24

討論內容

佑佑已於4/27離開加護病房　到普通病房囉！
連續照顧他幾天　雖然身體很疲憊　但心裡一點也不累
感覺是幸福的　是甜蜜的負荷．．．．．．
感謝上天給我這個機會　讓佑佑寶貝重新回到我懷裡．
我會好好珍惜這每一分每一秒　珍惜這”賺到”的時光
佑佑寶貝你要繼續加油！
巴比媽咪也會加油的！
也請各位繼續為我们加油吧！！
　
　　　感　恩～

喬治美眉　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/13 下午 03:11:55

回覆內容

小瑋阿姨
我也要吃麥鐺鐺
而且要吃大份量的喔
ㄏㄏㄏ

喬治美眉

替佑佑澄清ㄉ另一個美女阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/2 下午 04:09:36

回覆內容

大美女阿姨! 啊請妳馬幫幫忙！
等你喔~ ...............有點給它那個ㄋㄟ喔
又不是0204....................
我們佑佑可是清純美男孩呢！
哈哈哈...................

(奇怪！佑佑爸媽都不講話，我們兩個自己唱雙簧娛樂大家好了，算是日行一善)

大美女阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/2 上午 08:42:51

回覆內容

當~喔~~們黏在一起
~~~~~在一起~~~在一起
當~喔~~們黏在一起
其快樂無比~~~

親愛的寶貝佑佑
黏在一起的歡樂時光
怎可少了你咧
加油喔~
6月13日...等你喔~

佑佑媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/1 下午 10:47:06

回覆內容

看來這次小瑋阿姨真是豁出去了ㄋㄟ.....
來個這麼顫動人心的誘因.....真是讓人"凍未條"
佑佑寶貝啊!!你心動了嗎??
那就得趕快行動囉==
免得你小瑋阿姨又反悔了ㄋ......(因為報名人數太多啦...)
哈!哈!哈!開玩笑的啦~
小瑋阿姨一定會等你等啦!所以.......
加油囉~佑佑寶貝

小小帥哥　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/1 下午 10:30:50

回覆內容

太好. 太好...太好.太好了!

佑佑和佑佑的爸拔. 媽麻都好棒!

再爲你們深深地迴向 ,祝福 ...

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/1 下午 04:01:11

回覆內容

佑佑轉到普通病房了, 真的太好了
祝福佑佑能很快的康復, 回到家裡
因為家裡是最溫暖快樂的地方
願你们全家平安喜悅

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/1 上午 11:47:31

回覆內容

佑佑：你要趕快好起來…

火龍果線上報名…
火龍果沒去過麥當勞耶…
佑佑分你的福氣，跟小瑋阿姨一起去…
大家一起去…^^

小瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/1 上午 09:03:18

回覆內容

謝天謝地！
希望再聽到【又搬家囉！】
就是回到爸爸媽咪的家了
佑佑
請你加油再加油
小瑋阿姨〝甲里拜託啦！〞我帶你去吃麥當勞好不好？
冰淇淋、薯條、漢堡、可樂，任你吃到飽
管它熱量高不高
小瑋阿姨豁出去了..................陪你到底
歡迎黏寶寶們線上報名............大家.一起來

黑衣人

H1N1

2009/5/13 下午 02:54:56

信箱：

發表時間：2009/5/4 下午 05:44:20

討論內容

骨力洗手尚重要
吃好睡爸做清苦
公共張鎖巧賣起
H1N1攏免驚

喬治　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/13 下午 02:54:56

回覆內容

啊
哩喜公瞎密
哈哈哈

耿豪麻麻

倆樣情

2009/5/9 上午 06:55:02

信箱：

發表時間：2009/5/3 下午 10:09:53

討論內容

前陣子收到協會寄來ㄉ麥當勞禮卷,趁週日拔拔有空帶孩子去享用.

一樣ㄉ地點及遊樂設備,卻是不一樣ㄉ心情

名洋在三四歲ㄉ時候,最喜歡到麥當勞去玩,那時ㄉ他還能爬上去大型ㄉ溜滑梯上玩,有時候不敢下來,還得堂哥偷渡上去帶他下來,印象最深刻ㄉ一次是跑出溜滑梯外時,從別人ㄉ餐桌上直接拿起飲料喝,要阻止時已來不及,被餐桌主人當頭說:這樣子ㄉ孩子妳還敢帶出門來.

今天,耿豪發生同樣ㄉ情形,餐桌主人不但不生氣,還鼓勵我們,也能體會我們照顧身障者ㄉ辛苦,頓時頗有戚戚焉.

多年來,帶名洋及耿豪出門,多少還是會碰到異樣ㄉ眼光,我們也早已習慣調適自己,但當別人毫不留情ㄉ話說出口,說不在乎好像還是很難.

今晚,情緒有點低落,一直以為這事早在心中結枷,但當同樣ㄉ事發生,才知原來我還是在乎!

豪麻咪　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/9 上午 06:55:02

回覆內容

謝謝大家ㄉ鼓勵.我的確不應該讓一些沒營養ㄉ話所支配,咱們黏拔黏麻一向是''打斷手骨惦ㄉ勇'',

祝所有黏寶寶麻麻母親節快樂

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/8 上午 12:27:05

回覆內容

我是還沒遇到這樣的情形啦…
因為火龍果的情況還好，但我想以後也會遇到。
可是我覺得維謙媽媽講得很好：
就把那些人的眼光當成是祝福的眼光
俊宇姐姐也講得很好：
可以順便問他們知不知道什麼是黏多醣症，我可以跟你介紹一下什麼是黏多醣症…之類的

現在火龍果看醫生，我也都會問醫生對黏多醣症了不了解，
火龍果爸爸有一個部落格收集了很多國內外有關於黏多醣症的論文或新聞
如果有興趣，可以一起研究，
我還真的遇到了一個得到周艾紀獎的醫生呢…
還有啊，我問一個台大小兒心智科的醫生，要不要做黏多醣症寶寶的論文
我們可以配合，也可以幫忙問問看其他的黏寶寶要不要配合，
可惜這個台大心智科的醫生，今年會轉去台南成功醫院…
一有機會，我就問醫生有沒有興趣做黏多醣的研究…

我覺得郁弘爸爸講得很有道理，大家一起共勉…

PS.火龍果爸爸說：
如果有人對你口出惡言，你應該要去問問那個口出惡言的人：
你的爸爸媽媽電話幾號？
我要打電話去問問看你的父母親怎麼教的？
教出這麼沒禮貌的孩子呢？

…^^

郁弘爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/5 上午 11:20:07

回覆內容

不對的、造成別人困擾的我們道歉!別人諒解及善意的回應，我們點頭感謝!口出惡言的對話，我們當自己是聾子，不受外界情感影響!共勉之

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/3 下午 11:25:27

回覆內容

耿豪媽媽, 知道妳遇到的事情可多了, 這只是其中的一個小小插曲吧 ..

多年前, 謙剛上大班之際,有位幼稚園老師跟我說: 你家維謙很笨
這句話 , 讓我很受傷 , 但更讓我清楚知道
....... 一切都才將要開始而已 ..............

社會上大多數的人都還是很善良的,
且現今社會給身障者有基本的保障 , 也受"身心障礙者保護法"的保護

有次學校開家長座談會 , 社工說如果孩子不上學是違法的, 要呈報, 可能會被罰款, 當下我說: 如果我家維謙不是請病假, 卻遲遲都沒到校上學 , 不是我家長的問題 , 一定是學校安全出了問題
從此, 學校行政人員跟社工就關心謙到校的狀況 .. 呵呵..這樣有好也有不好啦 ..

郁弘爸爸

我們的調皮寶貝

2009/5/8 上午 12:13:48

信箱：

發表時間：2009/5/5 上午 11:10:26

討論內容

各位爸爸&媽媽:
我們的寶貝其實和一般的小孩是一樣的!只不過是比較調皮一些而已；有的會在臉部做鬼臉，有的會在四肢做怪動作，也有一些寶貝愛玩一直靜不下來，甚至有的寶貝會天真的對人笑。上天恩賜這些寶貝給我們，是因為只有我們這些爸媽才有能力照顧他們，別人只能用世俗肉眼看這些寶貝，而我們卻能夠用愛心及心眼看這些寶貝!我們可是上蒼千挑萬選的''撫育員"、"大哥哥大姐姐"哦!我們要心懷感恩，感謝上蒼給我們這個機會呀!
調皮寶貝郁弘爸爸分享之

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/8 上午 12:13:48

回覆內容

哇！終於看到郁弘家出現了哦…

我好喜歡郁弘，跟郁弘在一起可以滿足我這個熟女小小的虛榮心，
郁弘會很溫柔的看著我的眼精，抱抱我，親親我，然後
說：我愛你…
我的心都軟了，感動的不得了…哇，郁弘說愛我耶…心花朵朵開開開開…
各位觀眾，羡慕吧…
我們的孩子溫柔且長情，想到我們的孩子就會微笑

上帝沒辦法一個一個來照顧這些需要更多照顧的孩子
所以給這些孩子很多愛很多愛的爸爸媽媽…
因為我們有很多的愛來愛這些孩子們，
所以上帝把這樣的孩子交給我們…^^

旭崴麻迷　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/5 上午 11:17:26

回覆內容

哇終於看到郁弘家的出現囉
郁弘爸爸說的好
我們的孩子只是比一般的孩子頑皮了些
現在的旭崴真的是超級頑皮呢

維謙媽媽

桐花季

2009/5/7 下午 11:57:58

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發表時間：2009/5/1 下午 03:35:14

討論內容

這2天都沒上協會網站看看了, 今天上來看看多了好多新的訊息呢

這幾天帶著維謙到苗栗賞桐花 , 在山城裡, 車開到那就停到那, 維謙拍照時還隨手撿起身旁桐花玩耍 ; 隔日到台中的太平及新社, 晚上從新社回東勢鎮的路上, 可以看到很美的夜景.

維謙這表現超好的, 推車也只有在吃飯時才坐, 其它時間. 都可以自己慢慢走. 一直以來.帶著謙出門都不是一件困難的事 , 以前過動時, 坐推車的時間就多一點, 現在出門推車有時是備而不用

維謙的狀況, 在我看來真的是夠好的了... 我自己是這樣覺得啦..
哈哈.... (在西湖度假村因為不是假日. 人潮不多 .所以坐了"N" 次的旋轉木馬 )...

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/7 下午 11:57:58

回覆內容

協會真是一個很溫暖的地方，
在這裡，我得到很多的加油和支持，
這條路不孤單，很多人相扶持，
雖然我不是第一名，但我真的希望我是最後一名，
希望我今天的傷心、擔心、失望，別人不會再得這裡病…
或是醫學科技的發達，讓這種病有藥可醫…
謝謝大家的加油，好愛大家…^^

旭崴麻迷　回覆

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回覆時間：2009/5/5 上午 11:15:08

回覆內容

TO 美玲:
說來慚愧啊
我是苗栗人卻從沒去賞過油桐花
我爸還說油桐花是台灣的國花呢呵呵

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/3 上午 01:10:57

回覆內容

親愛的慧嫺
或許在生兒育女這條路上, 我們同樣走的並不順遂, 所以完全能明白並體會你心情, 但不論有多痛苦, 它終究會因為時間而雲淡風輕 , 不是不愛也不是不痛了, 而是把這份愛與痛都放在心裡的最深處 ...

在維謙的學校, 看見許多身心障礙的孩子, 我覺得自己夠幸運的了, 因為孩子是黏多醣, 沒有一般家長的壓力, 不用擔心孩子將來學校畢業後如何安置, 學習上有沒有進步, 在有生之年盡所能的好好照顧她, 只希望她能平安快樂 ..

不能要你不要去想以後, 也不能要你不要去想藥物, 但如果這些是讓妳不快樂的
讓妳憂心的 , 何不暫時把它鎖在抽屜裡呢 ....

如果真說起擔心,我與衿慧才是應該是那個該擔心的人 , 維謙今年就要滿14歲了 ... 算是師姊級的 ... "德高望重"呀 ...名洋這二年退化急速, 衿慧也是很努力的樂觀過日子 ... 我跟維謙還是過的很悠閒 ...

要乖.要聽話.這樣去麥當勞才要讓你跟呦 ; 小瑋姐的棒棒糖也跟你分享啦....
愛你的維謙媽媽

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/2 下午 04:25:37

回覆內容

藥物什麼時候會研發出來
只有天知道
即使是研究專家也沒有正確答案
何必把這樣的困頓攬在自己的頭殼裡呢
除非你們現在重考醫學院

享受桐花季之美
惜福與家人的共處時光
再看看協會這個大家庭與你們周遭的朋友
慧嫻
妳當然不會是第一名也不可能是倒數第一名

夠了
這就是人生
能夠取其中庸之道
看山是山看水自然也就是水
小瑋與大家共勉之

謝謝美玲分享桐花季之美
超有氣質ㄉ

名洋媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/2 上午 07:18:39

回覆內容

真羨慕謙謙還能自己走動走動,名洋這陣子體力一直往下掉,帶他出門推車是必備用品,洋現在約140公分,協會ㄉ這台推車對他來說有點太小了,打算六月份旅遊時,看看別ㄉ黏寶寶推車有否有適合他ㄉ再另外買一台

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/2 上午 12:02:22

回覆內容

果果很久不用推車了…
因為有萬能的爸爸媽媽…用抱的啦…
果果近20公斤耶…
別看她才三歲多…20公斤耶…
果果爸爸和媽媽輪流抱……怎麼樣？超厲害的吧…(我都覺得自已很厲害…)

去年果果也有去桐花季耶…
和果果外公、外婆、大姨、兩個舅舅、舅媽、小表姐、果果爸爸、果果媽媽
一群人去玩哦…真的很美…
今年，行程有一點滿耶…
果果媽媽買了兆豐農場的住宿券還沒去住…
應該是五月份會去啦…
六月份協會旅遊，果果媽媽也報名了哦…
其實今年年初，果果還沒確診的時候，
果果媽媽新年的願朢就是可以每個月出去玩一次，
果果確診後，果果爸爸調整了生活的重心，
還真的可以常常出去玩…

果果還是很晚才睡…常常都過12點才睡…
我和爸爸都不敢想太久的以後，
想到就心情低落，什麼時候會有藥物出來呢？

名洋媽咪

福利大放送

2009/5/3 上午 12:03:48

信箱：

發表時間：2009/4/30 下午 09:18:48

討論內容

不知道各位黏寶寶媽咪是否知道領有手冊ㄉ身心障礙者可以向當地ㄉ鄉市公所申請"居家照顧服務人員 "來家中照顧身障者,符合申請資格ㄉ,可以請她(他)們來家中幫忙(餵飯.洗澡.環境清潔.陪同就醫.戶外散步.......等).

費用方面會依身障者狀況.殘障等別.家中財務狀況下去評估.時數大約每月30~90小時,希望各位黏寶寶成員善運用此項資源,減輕照顧上ㄉ重擔

名洋跟耿豪我剛申請過,費用完全政府負擔

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/3 上午 12:03:48

回覆內容

小瑋姐：
人家知道了啦…
人家也要美國棒棒糖啦…見者有份哦…
六月等著領哦…＾＾

豬血糕　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/2 下午 08:22:36

回覆內容

謝謝美玲ㄉ提醒,ㄛ一定會問問我麻咪,報戶口除了名字有問題外,順便也問一問是否有流落在外ㄉ兄弟姐姐,搞不好你就是其中一員ㄋ

(夭壽ㄛ!好家在妳ㄚ爸早就去蘇州賣鴨蛋,不然會出問題)

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/2 下午 12:28:14

回覆內容

啊！完了！被抓包了！
兩個媽咪都很有道理
真不愧為【超級兒童】ㄉ媽媽
連想法都很替別人設想
噓！..........................
別讓火龍果媽咪知道
因為是我說要去戶政事務所改名字粉麻煩ㄉ啦！
這下子....................自己先闖禍囉
6/13可不可以用美國棒棒糖〈別想多了〉致歉？衿慧？見者有份！美玲？

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/2 上午 09:52:00

回覆內容

對對對
好像多年前有發過通訊錄 , 但現在都沒有 ..
不過沒關係啦..現在流行"保護法"
所以我們自己聯絡時.互留資料亦可

至於錯字..衿慧. 說不定人家小瑋姐的是對的,或許當年你報戶口時, 是人工的方式, 那個戶"x" 人員寫錯... 哈哈哈

衿慧　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/2 上午 07:02:07

回覆內容

小瑋姐

傷腦筋ㄝ,您也把人家ㄉ名字寫錯了,套您說ㄉ,改名字及證件粉麻煩

看來協會需發一本黏寶寶家長姓名名冊ㄛ, 呵....呵....呵.....

小瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/1 上午 08:54:05

回覆內容

謝謝名洋媽咪提供那麼優渥的好訊息
請大家好好多加利用

To:矜慧
足感謝妳啦！
芒果疑雲 6/13我、妳和惠蛾當面解決！

維謙媽媽

驚喜

2009/5/1 下午 04:07:31

信箱：

發表時間：2009/4/7 下午 12:25:26

討論內容

維謙昨天到醫院做例行性的牙齒檢查, 非常的合作, 完全不用束縛帶, 讓爸爸跟媽媽都很意外呢(只是維謙在治療倚上完全不顧形象, 還是把腳翹的高高的,一副疑惑的眼神好像在說"看你們這些大人在我的嘴巴裡到底在看什麼呢" )

今年2月份帶維謙去做脊椎的X光(確認側彎狀況)及肺部X光(因為痰很多) , 因為爸爸沒休假 , 媽媽一個人帶她到上醫院 , 有點擔心維謙不配合 , 在等待的時間就一直不斷的跟維謙說: 謙謙妳要乖, 要配合, 拜託拜託 , 媽媽知道妳最棒了... .
也不知道是她是不是真的懂了, 還是上帝聽到了..更或者是媽媽的念力驟效了, 維謙竟然出奇的配合... 真是太幸運了

如果協會要徵選模範病童, 媽媽一定會幫你報名的.. 哈哈哈

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/5/1 下午 04:07:31

回覆內容

火龍果麻麻
真的不好意思 , 因為5月的民宿大多已客滿
所以大致安排了一下行程後, 臨時決定4/29 . 4/30 出遊
所以今天剛回到嘉義

下次有機會再約妳们呦,這次就請原諒我啦..
旭崴麻麻前2週來嘉義有提及這週可能會北上, 或許你們可以聯絡一下出遊的
時間及地點

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/4/28 下午 11:37:54

回覆內容

維謙媽媽：
如果你五月份要去苗栗的話，可以讓我們一起去嗎？
讓我們跟一下啦…

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/4/25 下午 10:47:43

回覆內容

陳老師
很高興能在協會的網站上見到你的留言
謙上國一後..還是每天持續的散步,沒有間斷

5月份規劃帶謙去苗栗走走, 這行程現在很夯. 我們母女倆想去湊一下熱鬧... 妳的博士論文ok了嗎? 等暑假再約嘉妤媽媽帶謙跟嘉妤到高雄看看妳
祝順心

采緹　回覆

信箱：

回覆時間：2009/4/25 下午 06:23:55

回覆內容

想到他每學期初在學校例行檢查牙齒一定要班級人力全部進入備戰狀態的情境.....
他一定是接收媽媽的叮嚀體會你的不安
謙謙真是太愛媽媽了

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2009/4/10 下午 11:16:30

回覆內容

放心好了
協會下一屆一定會辦一個徵選模範病童,
今年【周艾紀念獎】將舉辦模範義工獎，會於6月旅遊活動表揚
周道媽咪已設定明年為黏寶寶獎了
請媽媽們一定會幫你的心肝寶貝報名

旭崴麻迷　回覆

信箱：

回覆時間：2009/4/7 下午 02:53:54

回覆內容

我可以想像那翹腳的模樣
一副怡然自得隨便妳們大人怎麼處置我啦
我就乖乖配合妳們吧
呵呵 ~ 很可愛耶

如果有票選我一定投謙謙一票啦

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/4/7 下午 02:29:48

回覆內容

維謙好棒！
可以票選四月份的模範生哦…
火龍果媽媽投她一票！

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