信箱： 發表時間：2009/6/15 下午 11:02:49
討論內容	這次是我們進協會以來 第一次參加兩天一夜旅遊 印象中自我們加入協會 每一次的聚會 我們都不想錯過 因為可以見到好多親愛的家人 每當活動或聚會結束後 我跟旭崴爸爸都會習慣分享彼此感受到的感動 要感謝籌備這次活動的所有夥伴(小瑋姐 惠娥姐 淑玉姐 吳大哥 以及所有協會的好朋友及義工們) 我們常想 爲什麼這些人要想盡辦法逗我們笑 爲什麼他們要無怨無悔的爲我們奔波? 我想那就是愛 沒有無私的愛 是作不到的 也要大力感謝這次的義工們 我想這次旭崴的出現 大家都感受到他的"威力"了 謝謝你們幫忙推著旭崴到處散步 讓我跟旭崴爸爸放鬆的參與了晚會 (PS:我喜歡看別人表演 但我自己上台超害羞啦 下次不要陷害我啦) 這次餐桌的安排 很幸運的我們跟穎彥爸媽同桌 第一天我還沒反應出 他們是誰? 直到第二天 小瑋姐請穎彥爸爸上台分享 當我聽到穎彥爸爸陪在穎彥身邊 念著藥師經 對孩子的那份不捨 我的眼眶又含淚了 還好我坐在最後一排 沒有失態 穎彥爸爸不只是一位慈父 更是一個好先生喔 第一天晚餐 當穎彥媽媽要盛湯喝時 穎彥爸爸在一旁一直交代小心燙 還是不放心 請她涼點再喝 真是令人感動耶 另外惠娥姐原本抱歉說 會選在6月是因為要配合日本的三個醫生 雖然下雨天有些不便 但卻意外遇到水蜜桃的季節 回家前我們特定帶了一盒回家品嚐 哇 真是鮮甜多汁 雖然沒能到處走走看看 但能品嘗到美果 也算是美事一樁呢 期待和大家下一次的見面喔

	信箱： 發表時間：2009/6/15 下午 08:36:21
討論內容	第一次參加協會的二天一日之旅..回來至今.仍深深感動..還好有協會..讓我們這些病童及家屬不再徬徨..真的謝謝你們..從小瑋姐.惠娥姐..淑玉姐....還有所有為協會付出的人..真的謝謝你們.看見你們大家為協會如此用心付出..真的好感動..我想..我知道為什麼大家會黏著協會的原因了...因為...我們也都--黏住了喔..

	信箱： 發表時間：2009/6/15 下午 07:24:10
討論內容	謝謝策劃此次活動ㄉ所有朋友,讓我們渡過一個難忘ㄉ假期,更感謝義工ㄉ幫忙,讓我可以放心參與所有ㄉ活動 ~感恩ㄉ心,感謝有你~

	信箱： 發表時間：2009/6/1 下午 09:24:05
討論內容	我對我兩個孩子說「林口長庚醫院的劉尚勳(第二型)又住進加護病房了，媽咪去看他已非探病時間，是醫師特例讓我進去的。他的媽媽一整天都沒有出現，尚勳緊緊拉住媽咪的手指頭，很怕我跑掉，可是媽咪只能待個5分鐘。幾次尚勳握住媽咪手指頭睡沉了，卻在我慢慢地抽出後驚醒，就這樣一來一回，媽咪竟在加護病房停留15分鐘之久。」 我兩個孩子都知道他們的媽咪是屬於MPS的媽咪， 兒子電話中對我說「媽咪！妳慢慢來，我已經自己回到家了不必擔心，妳多陪他一點，他是不是要死掉了？」 女兒在手機中也對我說「尚勳好可憐哦！我好想去陪他幫他抽痰，為什麼他的媽媽都不好好照顧他呢？」 其實，人世間有很多的為什麼，不是他們這般十幾歲大的孩子所能理解的，我自已已過半百，也有很多的為什麼到現在還找不到答案！這就是今天黏寶寶的故事之一！

喬治馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/6/4 下午 03:28:38 回覆內容 尚勳加油喔 喬治馬麻有機會的話 也會去讓你拉拉手啦 喬治馬麻

YY　回覆

信箱： 回覆時間：2009/6/3 下午 07:10:48 回覆內容 太感人了!!! 周道媽咪&克里斯哥哥---愛很大!!愛很大!!愛很大!! 真實情景比電影情節還令人 飆淚~~飆淚~~飆淚~~ 祝願你們的拉手對小病友產生奇妙生命的力量

克里斯哥哥　回覆

信箱： 回覆時間：2009/6/2 下午 10:32:59 回覆內容 離開以後拉手的畫面一直在腦海中盤旋許久，一個小小的孩子，一個簡單的動作，直接而確實地傳達出內心的無助以及害怕，很難過，但又無能為力的感覺，只能默默地站在一旁陪伴著。還好有周道媽咪無私的為這些黏寶寶奉獻，而且又有兩個懂事又貼心的小朋友在背後支持著，你們真的很棒！也希望尚勳能夠平安無事，快快復原一起來參加13~14號的活動！為他祈禱唷！

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/6/2 上午 10:41:37 回覆內容 周道媽媽 除了謝謝以外 , 真的不知道該如何表達我的感謝... 還記得10年前在馬偕你能一眼就認出我跟謙, 到現在我们還是黏著您. 黏著協會不放...哈哈.... 這些年..謝謝您為黏多醣孩子的付出 我們這些媽媽們 , 會努力的並盡全力的照顧好孩子 希望您能感到些許欣慰 ....

偲哲媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/6/2 上午 10:26:14 回覆內容 黏多醣之母非你莫屬.持續10幾年的無悔付出.真是上天派給台灣MPS最佳守護者.感謝啦"""''周儀.周特好棒""''.但也別忙碌耽誤自己小孩的需要.盼望下週大家會面相聚.

	信箱： 發表時間：2009/5/17 下午 06:06:52
討論內容	今天 5/17..清晨7點.........林炫沛醫師call醒睡夢中的我 7:40 我和林醫師..穎彥的爸媽..已在馬偕醫院加護病房送穎彥在人生的最後一程 拔管...擦澡...更衣...死亡證明書...葬儀社...我全程參與和幫忙 穎彥的爸媽很堅強...........穎彥很平靜祥和地安靜睡著了 這就是悲歡離合 有一些微的遺憾與不捨 因為我答應穎彥香港之行與MPS Day結束後 小瑋阿姨會去看他的 結果..........不知是誰食言了 竟然有一個人沒有遵守約定 我想應該是小瑋阿姨的承諾遲到了 穎彥這個第二型的孩子.........我努力了很久 好不容易克服他的心理障礙...願意走出家門 ERT 也不過才治療了幾次.......他..........一個國寶級第二型的孩子 唉！是菩薩不給他機會........亦或他抵抗不了病痛 我自嘆無能為力 忙碌了一天 還是要打起精神告訴黏寶寶家族的成員 請給穎彥的爸媽加油打氣....去電致意〈他們大概無法上網〉 因為我們都是一家人 同時 他們也答應我願意參加6/13的旅遊活動 我想 黏寶寶家族的團體心理諮商應該一起發揮愛心了

我是穎彥的姊姊　回覆

信箱： 回覆時間：2009/6/2 下午 10:48:26 回覆內容 DEAR ALL: 我是穎彥的姊姊 首先 代表爸爸媽媽還有穎彥 跟所有關心穎彥的人說聲謝謝 請大家不要為他擔心和難過 他現在已經在天上當個快快樂樂的天使了! 相信他已經收到大家的祝福 他一定會很開心的! 我們心裡對大家的付出和感謝 豈是短短幾句話就能道盡 在此 除了對大家獻上十二萬分的敬意和感謝外 也祝福大家健康平安 事事順心 謝謝大家..........

鶯歌高職同學　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/26 上午 12:26:27 回覆內容 在高中同學留言看到這消息非常難過 希望穎彥帶著大家的祝福 一路好走

李易倉　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/21 上午 09:10:14 回覆內容 雖未曾見過穎彥，但是同為第二型的孩子，就如同家人一般。 願穎彥在另一個世界當中快樂自在； 願穎彥爸媽放寬心、保重身體。

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/18 下午 12:38:46 回覆內容 親愛的穎彥, 這些年辛苦你了, 未來的日子, 你將不需再承受疾病的痛苦煎熬, 孩子, 你的責任已了, 感恩你成就了身邊所有的人............. 請給爸爸媽媽勇氣, 讓他們能以平靜的心情渡過這艱難的一刻 一路好走 ......

名洋麻咪　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/18 上午 06:34:40 回覆內容 好幾天沒上網站看看有何最新消息,想不到一看就看到穎彥當小天使了.......... 心情很沉重,好想哭......... 彥彥巴比麻咪請多珍重

Sampson　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/17 下午 09:16:34 回覆內容 看到喬治叔叔捎來的訊息, 心頭不禁也傳來一陣酸楚, 近日種種實在是百感交集, 今年的五月份是何等漫長! 我衷心的期盼這位好兄弟, 遙望你在天上幻化為天使, 如皎潔明月照亮愛你的人, 就好像一直都與我們同在! 祝福您.......

小瑋阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/17 下午 08:01:17 回覆內容 喬治馬麻 喬治美眉 喬治把拔 喬治阿姨 都不是台南的劉惠蛾與張峻榮【張喬智的爸媽】..........惠蛾說她不上網的 特此澄清.........是非常關心我們協會孩子的另一個好人 將在6/13有精彩的演出

喬治馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/17 下午 07:29:26 回覆內容 穎彥 你一路好走 不要跑太快哦 難過 不捨 我想 或許是菩薩知道你承受太多病痛 也知道你一路堅強 所以提早 把你帶到他身旁 去當小菩薩吧 祝福你 快樂 喬治馬麻(哭哭了啦)

	信箱： 發表時間：2009/6/1 上午 11:20:59
討論內容	把握端午連續假期最後一天,帶著孩子從台南出發,經旗山--美濃--六龜--甲仙--玉井回台南,沒有預定到那兒停留,沿路上看孩子ㄉ狀況停車休息,雖然很多ㄉ觀光景點無法觀賞,但我們並不在乎,而孩子只要有外出就高興了,即使是開車閒逛,依然是樂ㄉ很,日子過ㄉ簡單確也是一種幸福

謙媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/6/1 下午 10:46:55 回覆內容 名洋媽媽 我完全可以體會妳的感受 , 那是一種很美的幸福感覺 , 連假, 我家謙那裡都沒去呢... 這次謙爸放假在家, 我跟謙爸就陪著謙坐在沙發上...." 腦袋放空 " 哈哈 .. 這也是一種難得的幸福吧....

	信箱： 發表時間：2009/5/18 上午 09:17:46
討論內容	今早本想告知周太太一個消息，但反被恐嚇，只能先上來寫兩行字，問候大家好，否則她說要和我決裂。我就是那個吃飯每次到，又假裝帶著相機，走來走去的馬偕義工薇貞啦。

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/18 下午 12:47:08 回覆內容 薇貞 , 您好 非常謝謝您對黏多醣孩子的關心與付出 雖然黏多醣有許多孩子位處中部及南區 但相信這麼天真可愛的孩子, 一定會在困難時 能遇到跟您一樣有同等愛心的義工為她們全力付出 在馬偕就醫的孩子, 以後還請您多多照顧 ... 感恩 祝您平安喜樂 ...

周太太　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/18 上午 11:02:05 回覆內容 周太太就是周艾的太太 周太太要告訴大家 黏寶寶每次的住院病房安排 就是麻煩她的啦 不過 只限制於馬偕醫院而已 如果 李薇貞可以安排台灣所有醫院的病房 那周太太就會更喜歡她了 屆時 何止吃飯 連下午茶宵夜都全買單了 李薇貞 想想辦法吧

	信箱： 發表時間：2009/5/16 下午 05:16:15
討論內容	我們的佑佑 寶貝已於5/11出院回家囉~ 想到那一天回到家裡躺在他熟悉的床上時 臉上露出微微的笑容 .......粉感動ㄋㄟ~ 因為已經好久好久沒看見他可愛的笑容了 雖然佑佑已經不能再像以前一樣的有說有笑 又蹦又跳了...... 也不能吃到小瑋阿姨的麥當勞 不能騎他最心愛的腳踏車去追風.. 不能.....繼續圓他的夢．．．．．．．．．． 不管如何　他依然是我们最最最愛的心肝寶貝 接下來的路或許不好走　但．．．別怕．．．． 　 巴比和媽咪會陪在你身邊　繼續未完成的路．． 加油吧！！

小瑋阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/17 下午 07:28:11 回覆內容 麥當勞不能吃 腳踏車無法騎 至少小瑋阿姨可以參加昭佑的畢業典禮吧 這次 我不想錯過也不會遲到 都是回家了 只是方向不一樣 無論回到那一個家 請大家祝福與惜福

	信箱： 發表時間：2009/5/15 上午 11:10:01
討論內容	今天是國際黏多醣日暨【第二屆周艾紀念獎-義工楷模獎】 正巧亭佑正在打酵素,無法參與盛會,實感抱歉! 恭喜得義工楷模獎的帥哥美女義工,謝謝您們的熱心公益 也感謝您們十年來對黏寶寶家族的不離不棄 因為有您們的幫忙讓黏爸爸''黏媽媽才能有這樣出遊喘口氣的機會 每一次的黏寶寶聚會都因為有您們的精心策劃與貼心服務 使活動生動''活潑''有趣,也是大人''小朋友們的最愛 對參與這樣的盛會感到與有榮焉! 您們不畏辛苦的十全勇付出 就足以領這座義工楷模獎 恭喜您 感謝您 有您們真好!

	信箱： 發表時間：2009/4/28 下午 10:10:11
討論內容	不要再罵豬了 (豬頭) 豬已大反撲了唷! 可怕可怕!! 今晚電視大事報導 H1N1 豬流感來襲,全球嚴加戒備 H1N1已被列為法定傳染病 H1N1 [結合人流感''禽流感''豬流感] 1人+1鳥+2豬 H1N1是[百變天王] 據說病毒還在突變當中,沒有發燒也有傳染力 如果台灣出現病例,傳染速度會比SARS更快. 因有SARS前車之鑑,談[豬]變色,人人自危 大家還是小心保護自己,絕對不可掉以輕心 請不要到紅色警戒區旅遊 沒事盡量少進出公共場所 勤洗手''戴口罩,不接觸病毒可能來源才能自保 祝 大家平安 喜樂 ~~~

亭佑媽麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/15 上午 11:04:01 回覆內容 哈哈~可愛的童語童言,所以H1N1跟豬一點都沒有關係,豬是很可愛滴^^ 想起當年的sars那時還沒有酵素可打,我帶亭佑去打增加骨密度的針(黏寶寶骨質較疏鬆) 還好警覺性高,後來那個地方也感染,我與亭佑逃過這場浩劫 發這篇文是因黏寶寶常上醫院的機率很高,到公共場所要戴口罩,勤洗手以免感染 小雨傘媽媽謝謝喔!

亭佑媽麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/15 上午 11:01:00 回覆內容 豬妹眉不用擔心啦! 喊冤過後已經改名了 所以H1N1與你一點關係都沒有 豬哥豬妹還是可以裝扮美美出門囉!

小雨傘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/14 下午 03:51:45 回覆內容 6年前的SARS 剛好是小雨傘出生的時候 公司將所有外派大陸的人員調回台灣, 也讓小雨傘媽媽提前休假待產 小雨傘很爭氣, 提前2週出生.. 沒讓媽媽閒著 最重要的是, 小雨傘的姊姊也跟著放假沒上學呢 小雨傘的姊姊也是屬豬, 但她可是鑽石豬呢 小雨傘很天真的說:媽媽, 我屬羊,但我明年想跟姊姊一樣屬豬 (這孩子以為生肖可以年年不同 .... )

喬治美眉　回覆

信箱： 回覆時間：2009/5/13 下午 03:17:04 回覆內容 糟糕 可是人家我屬 豬~~ㄟ 怎麼辦? 我的眾家豬姊妹&豬兄弟 您們要多保 "重"喔 不然~~~~~~ ㄏㄏ