信箱： 發表時間：2009/11/5 下午 08:35:05
討論內容	小偉姐: 您好! 我想麻煩您問壹下:elaprase在從美國進入台灣時,台灣藥監局是否還要進行該藥物的臨床試驗?也不知道何年何月才能進到大陸來.遠超說若要的話他壹定要積極參與! 謝謝! 遠超媽媽 2009-11-05

李建敏　回覆

信箱： 回覆時間：2009/11/6 上午 11:26:01 回覆內容 小偉姐 太謝謝您了! 您簡直想到我們的心坎上去了! 遠超媽媽

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/11/5 下午 10:36:01 回覆內容 一般而言 任何藥品進入台灣時，就已經經過美國FDA核准才上市 所以已經不再需要做藥物的臨床試驗 台灣健保局在這方面審核是很嚴格的 elaprase亦是 希望中國大陸加把勁吧 否則妳們母子只有移民到台灣來 遠超才有機會治療了 elaprase實在是太貴了 不是常人可以負擔的 還是需要靠政府制度

	信箱： 發表時間：2009/10/16 下午 05:31:38
討論內容	加油喔 失去家人還是要勇敢走下去 305 吳權真

小雨傘的媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/28 下午 11:08:40 回覆內容 amy 你說的真是對極了"失去家人還是要勇敢走下去" ... 所有的黏寶寶都很勇敢 , 所以身為家人的我们就必需更勇敢... 願你 平安快樂 ...

蔡阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/18 上午 10:07:20 回覆內容 黏寶寶們的家庭 每人都會勇敢走下去的 謝謝新竹南華國中305 吳權真 同學的祝福

	信箱： 發表時間：2009/10/15 下午 07:59:25
討論內容	今天下午的時候 去聽了有關黏寶寶的演講 其實沒聽過這個疾病 聽完演講後ˇ 很佩服黏寶寶們 他們要接受這麼多的治療 一定很痛!! 若換成是我一定會自怨自艾 所以很佩服他們的勇氣 可以面對很多的挑戰 也覺得他們的父母親都好偉大 一步一步的陪著自己的孩子走向未知的未來 雖然沒有辦法為他們做很多 但是在這裡要幫他們加油!! 希望他們能夠快樂的生活!! 黏寶寶們~加油!!! 你們是最棒的!!! 南華 203

謙謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/28 下午 11:03:33 回覆內容 南華 203 同學 你好 關於沒聽過黏多醣這個疾病, 是很理所當然的呢 如果不是我的孩子也患有此病 我大概也不會知道這樣的罕見疾病之病名 我的孩子跟你們一樣年紀 雖然她生活自理都需要家人的全力協助 但我還是覺得她是最美最棒最勇敢的呦 ... 祝你們全班 身體健康 , 平安喜悅

蔡阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/18 上午 10:11:37 回覆內容 南華 203 同學 謝謝你聽完蔡阿姨的故事 立即在當天就寫下你的感動了 蔡阿姨也要送你一句話 南華 203 同學們~加油!!! 你們是最棒的!!!

	信箱： 發表時間：2009/10/24 下午 09:44:10
討論內容	之前聽了阿姨的演講 真是一段感人的故事 希望未來真的發明了可以黏多醣寶寶的藥 也在此祝福所有孩子都能幸福快樂的勇敢走下去 南華國中 302鄭詩婷 :) 柑芭爹喔~

謙媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/28 下午 10:55:13 回覆內容 詩婷 謝謝妳的祝福 ... 願妳心想事成呦 .......

蔡阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/25 上午 08:38:04 回覆內容 謝謝302詩婷的支持 相信在我們的網站留言 所有的黏寶寶家族都會感恩 在求學的階段 也記得要把自己的角色扮好 就是最棒了 我們都一起加油祝福囉

	信箱： 發表時間：2009/10/19 下午 06:49:18
討論內容	親愛的小偉姐,太感謝您了!

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/20 上午 09:19:17 回覆內容 本是同根生 更何況助人為快樂之本

	信箱： 發表時間：2009/10/6 下午 12:34:15
討論內容	火龍果4歲又三個月了。火龍果昨天晚上睡覺到一半忽然說她口中有東西，結果吐出來一看是下門牙，斷裂到剩下5分之一，可見到根管處及根管處流血,火龍果並未哭或喊痛,這週火龍肯定沒有碰撞到臉或門牙，牙齒上也沒有舊的裂紋痕跡，牙齒色澤也正常，沒有齒斑等異狀，也不像換牙，她平時飲食都屬軟質居多，她刷牙還算正常，請問是骨質酥鬆的問題嗎?。請問有人有相關經驗嗎!! 剩下的5分之一需要如何處理嗎??

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/20 上午 09:17:16 回覆內容 果媽果爸不用擔憂牙醫問題 我們這一醫界家族早已領教過"周道"ㄉ功夫了 習以為常

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/19 下午 01:28:36 回覆內容 火龍果真的是換牙了耶…大人牙長出來了…^^ 真的非常不好意思，新手爸爸媽媽連孩子換個牙都的大驚小怪的… 因為火龍果是MPS3的小朋友， 一點點的風吹草動，爸爸媽媽就會擔心是不是跟MPS有關係？ 為什麼那麼早換牙？是不是○○○XXX… 謝謝大家的關心…^^

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/12 下午 12:15:26 回覆內容 看了旭崴媽媽寫的， 我也決定以後三個月看一次牙醫好了…，再加上塗氟 果果會自已刷牙，但是刷得不乾淨， 也只讓媽媽幫忙刷一下下而以， 以後要更努力刷了… 昨天下午，第三顆也掉了… 現在下面三顆門牙都沒了…^^

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/12 下午 12:09:14 回覆內容 謝謝大家的關心… 透過小瑋姐的介紹 果果已於星期四去新現代診所看黏寶寶御用牙醫 看牙醫時，動用了四個人來捉…哭聲響徹雲霄… 壓都壓不住… 醫生搖了一下頭說… 這個孩子以後都得用壓的了… 醫生說：這是換牙，掉了兩顆牙齒，還有一顆牙齒也在搖了，要拔下來嗎？ 後來我們決定讓牙齒自已掉好了… 然後醫生還幫忙塗氟後，我們就離開了… 謝謝小瑋姐，謝謝醫生… 我們完全免費，真是不好意思… 牙醫說雖然換牙是有些早，但是黏寶寶嘛！也說不的準… 果爸和果媽討論過後，還是懷疑可能跟吃大豆異黃酮有關… 所以經過牙齒事件後，果果要開始吃維他命及鈣片了… 最後再一次謝謝小瑋姐及舅公牙醫！ 只是火龍果哭得那麼大聲，下次真是不好意思去了…""

旭崴麻迷　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/8 下午 11:49:51 回覆內容 果果的情況我倒是第一次聽到 也不清楚怎麼會這樣? 旭崴的牙齒 一直以來都很堅固 也沒蛀牙 到了換牙的年紀 通常都是新牙已經冒出 舊牙還屹立不搖 所以旭崴到牙醫診所多半都是拔牙居多 當初確診聽到孩子麻醉會有風險後 我就一直很擔心旭崴蛀牙需要拔牙 所以每晚我一定認真刷乾淨他的牙齒 每三個月到牙科檢查一下 目前他的牙齒都維護的不錯 給果媽參考囉

謙媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/7 下午 06:19:10 回覆內容 果媽 不確定其他孩子的狀況為何 以維謙來說 , 她在9歲及今年14歲各發現有一顆蛀牙, 是到台中中國醫藥醫院牙科就診, 因為要麻醉處理牙齒 ( 雖然麻醉會有風險, 但不處理,萬一變成蜂窩性組織炎, 風險一樣存在,且孩子受的苦就更多了, 還有呀, 現在醫療進步很多, 醫生都會很小心謹慎.醫療糾紛這麼多,醫生肯定會比我们還緊張吧) 維謙從小就不吃糖, 且為她做口腔清潔還不算難, 我家的經驗很少對吧... 希望妳不要太失望 另外, 零晨4:00 是妳們剛要睡?? 還是剛起床呢 ?? 早點睡 ... 身體才會好 ... 我又犯嘮叨了 ...哈哈 ...(晚上10:00前可以打家裡電話)

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/7 上午 04:49:38 回覆內容 昨天半夜掉一顆，今天又掉一顆，下門牙耶… 媽媽嚇死了，10月7日天一亮就去看醫生… 怎麼會這個樣子呢？其他第三型的寶貝也會這樣嗎？ 說真的，我很擔心牙醫醫生不知什麼是黏多醣寶寶… 我也問了其他親朋鄰居，都說小朋友的牙都是從門牙開始換的啊… 果果的一個堂姐九歲、一個表姐6歲，都還沒換到那顆牙… 是不是吃了太多的大豆異黃酮所造成的呢？真傷腦筋… 謝謝謙媽！明天就去… 天氣變冷了，你們全家也要多多保重哦… ps.維謙媽媽：星期一我打手機給你，你都沒接…明天再打電話請教你了…^^

謙媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/6 下午 07:01:35 回覆內容 果爸 醫生是做什麼用的呢?如果不放心, 可以找牙醫看看, 但謙媽能想到.. 醫生會說..等自己換牙吧... (記得要跟醫生說 ...我们家的孩子是黏多醣呦 ) 入秋了, 你们"全家"都要好好保重

	信箱： 發表時間：2009/10/18 下午 09:54:48
討論內容	我兒子叫劉遠超,今年15歲,患MPSII.請問目前除了台灣能對MPSII進行免費效素治療外,其它哪些國家也是這樣?謝謝!!!!

小瑋阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/18 下午 10:52:40 回覆內容 Korea,Japan,UK,Canada,USA,Italy,Australia,Holland,........ 歐美國家幾乎都有 亞洲只有台灣與韓國日本

	信箱： 發表時間：2009/10/18 上午 08:14:54
討論內容	別放棄~南華103 10號

蔡阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/18 上午 10:01:39 回覆內容 謝謝你們 你們都有認真在聽蔡阿姨說故事喔

	信箱： 發表時間：2009/10/2 下午 11:52:26
討論內容	人生有太多的無常並有太多的分離 不論這樣的分離是否有緣相聚,或是再也無法相聚 如果能珍惜將是一輩子最美好的回憶 中秋節, 在維謙6歲前都是特別的, 參加勞軍晚會獨舞表演, 和鄰家的哥哥姊姊們一起烤肉, 參加營火晚會等等 ...但6歲後開始不同的維謙與家人共渡的已不再是特殊節日的慶祝, 而是更具意義的使命 祝大家佳節愉快 平安喜悅

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2009/10/5 下午 03:55:52 回覆內容 維謙媽媽佳節愉快 謝謝您的經驗分享讓我和果媽有所依詢，我們現在也努力的幫火龍果過每一個節日，希望每次都給她不同的回憶，每天都是快快樂樂的，結果我們火龍果現在超愛過節日的，而且會不定時的吵著要再過一次。結果眾多大人們幫他過了很多次的春節、元宵節、母親節、爸爸節、端午節、聖誕節、中秋節、生日。 她最愛的就是生日，可能是因為可以吃蛋糕吧，以致她現在每個月都有生日。 現在她的口頭禪就是”今天是我的生日” 祝大家天天過生日

	信箱： 發表時間：2009/9/13 下午 12:49:57
討論內容	各位黏 T T的親戚五十好朋友啊 是按怎這呢久都抹大家的消息ㄋㄟ 快來寫幾個字,留幾張批吧 好讓咱們知影你們現在到底是好也無好... 足~足~足~足想拰ㄟ ㄋㄟ~

旭崴麻迷　回覆

信箱： 回覆時間：2009/9/22 上午 09:53:35 回覆內容 不好意思,好久沒有上來跟大家聊聊 前陣子我們為了旭崴的行為問題很頭痛 他最近猛吃手,吃到手都脫皮,只好用束縛帶把他的手固定 但他又自己想辦法找別的地方咬,所以他就低下頭咬膝蓋 咬到膝蓋都淤青,常常我都納悶,難道這樣他都感覺不到痛 一直到這幾天,爸爸終於想到辦法讓他咬不到膝蓋 但旭崴很氣,因為他不但咬不到手,就連膝蓋也咬不到,手就猛拍椅子發洩脾氣 但值得高興的是,旭崴最近的睡眠很穩定,不但容易入睡,半夜也不再一直起來 上週末我們去日月潭玩,第二天民宿check in之後 ,走到街上閒晃 突然有個陌生人過來熱情的問爸爸,他是黏多醣的孩子嗎? 一聽就知道這個人是個內行人,一問之下,才知道她就是仲軒媽媽 她說,是仲軒的妹妹先看到旭崴,覺得跟仲軒很像,她才過來問問 真的是好巧,我們住的民宿就在仲軒媽媽店面的斜對面 第二天我們要離開前,繞過去打招呼,剛好看到仲軒清醒的樣子,祝福仲軒身體一直健健康康喔 跟仲軒媽媽相談甚歡,約好下回我們再去日月潭,一定會再去看看他們

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/9/19 下午 05:43:23 回覆內容 維謙今年上國二了. 身體狀況很好, 只在體力上易顯累, 大多9:00才到校, 目前(週二.週四) 只給謙上半天課,希望盡可能維持著讓維謙可以上學; 當然, 上課的時間是採機動制, 會隨謙的狀況及季節氣候再自行調整(媽媽不上班,所以時間上很彈性); 小雨傘是今年的新生, 每天都很快樂的上學, 長大了, 會幫忙的事情也增加許多了呢 .... 祝大家平安喜悅

郁弘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/9/16 上午 09:53:09 回覆內容 大家好ㄚ 最近H1N1正流行，想要出門都皮皮挫， 大家可都要保重自己的身體，才可以有體力照顧小孩 郁弘好久沒流鼻涕了，最近開始有這現象，今天要帶他看醫生 才發現醫院人滿為患.......... 希望大家都能平平安安，健健康康。祝福大家 〈ps：果果媽媽要保重身體喔，加油 〉

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2009/9/14 下午 09:09:46 回覆內容 名洋最近ㄉ狀況一直不怎麼好,癲癇頻頻發作,已開始讓他吃癲癇ㄉ藥,不知道是否藥量不夠,還是剛好碰到要發作,曾經一個夜晚發作二次,原本一天一ccㄉ藥量,現在改為早晚各一cc.吃東西也常常嗆到,在老師ㄉ建議之下,到醫院做吞嚥檢查,才知很多ㄉ食物都沒有經過食道到達胃部,而是掉到肺部裡面,難怪他ㄉ痰會如此ㄉ多,現在食物ㄉ選擇及餵食方面要很小心,以免食物又掉到肺部,也在語言治療師ㄉ指導下學習口腔按摩. 耿豪ㄉ狀況就比較好,除了睡眠及活動力稍為有改變之外,還是一個樂天派ㄉ小子,現在已順利升上小一,教他ㄉ老師是一位細心又很樂觀ㄉ女老師.

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/9/14 上午 10:11:34 回覆內容 …^^ 我星期六、日不太上網的… 通常是星期一到五才有上網… 平常也常上來看啊…只是很少主動開版… 但看到我可以回應的才有留言啦… 現在景氣不好，我們多少也受影響，公司遇缺不補，自已做… 再加上現在有個不能說的秘蜜… 日子就是過得很忙啊… 上班、帶小孩、陪陪公公婆婆、陪陪娘家爸爸媽媽… 果果原該上中班了，可是…她都不愛去幼稚園耶… 真是讓人覺得困擾… 下次時間多一點時再來講講果果的求學記… 真是應該多跟前輩請教…^^