信箱： 發表時間：2009/12/17 下午 08:21:23
討論內容	感謝蔡媽媽經歷過的分享； 也感謝學校精心安排的活動； 更感謝我的父母，使我有個健康的身體。 以上還有千千萬萬的感謝呢！ 經由這次的宣導，使我了解關於黏多醣症的知識︿︿＂ 其實對生命已有啟發， 不過，經過一次次真實的例子••• 還有發生此事的當事人出來分享••• 那種啟發性比那些故事還來的真實， 而且更令人感動、使人有省悟＠＠＂ 如果將來我是個有能力的人， 我也會盡我的能力，去幫助需要協助的人≧０≦ 因為他們比任何人都可愛； 　　　也比任何人都純真； 　　　更比任何人都善良。 而且他們比其他人更需要協助， 也因為此次宣導，使我更加了解••• 【施】比【受】更有福。 非常感謝協會請蔡媽媽來此宣導， 也希望大家能更愛護自己的生命， 感恩＞０＜

蔡阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/17 下午 10:40:45 回覆內容 澎水〃學生都好可愛 好單純好善良好用心 謝謝你的祝福與打氣 我們都好感激 相信更有充足的能量往前行 感恩＞０＜

	信箱： 發表時間：2009/12/14 下午 10:15:36
討論內容	各位吧吧嗎嗎安安喔 東山之旅經過維謙嗎嗎ㄉ安排已經訂為12/19日下午3點左右 有空ㄉ人都歡迎來喔! 沒空ㄉ也別失望 我記ㄉ他們好像有宅配 明天我在去問看看 所以想吃鴨頭ㄉ也可以報名喔!

郁弘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/17 上午 11:02:33 回覆內容 其實我們也很想跟，但是19日要去看踢他舞，所以衷心祝福你們玩的愉快！ 〈上星期女傭已報到〉現在比較有空，有需要幫忙的可以找我喔！ 林強媽媽下次聚會見喔！

紹容媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/17 上午 12:48:28 回覆內容 大家好,我不知道我們紹容的新暱稱誕生,謝謝小瑋姊.資優生果媽.溫容晚約的謙媽各位的抬愛,最近為了拯救紹容的牙齒忙的人仰馬翻,連弟弟暫時拖人照顧,12/19因為紹容學校校慶,無法共襄盛舉冬山之旅,待下回有緣再聚囉!天氣越來越冷了<祝大家平安.順心!!

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/16 上午 08:10:57 回覆內容 暫時跟不上的周道媽咪 祝福大家東山ㄚ頭吃得愉快 還有.................... 大肚子ㄉ馬麻,請妳保重一下子肚子內的下一個產品 班花馬麻,放寬心就醫一事 溫柔維謙馬麻,謝謝妳ㄉ號召 旭威馬麻, 名洋馬麻,最近可有順暢如意 林強麻麻加油 小瑋隨時聽候指教,別客氣

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/16 上午 12:10:00 回覆內容 果媽 妳確定果果只是去拍拍手嗎?? 你也太小看我家果果了吧 ... 她可是18般武藝都行的耶 .... 我想她應該會跟維謙小時候一樣, 聽到音樂馬上衝到台上去跳舞 不論台下有多少人 .... 對了, 紹容的牙齒,昨天應該去馬偕看了吧...結果如何呢? 還有. 不是不給你跟, 是妳現在應該不宜出遠門 , 也不要一直抱果果 身體要多注意才行 ... 乖乖聽話, 這樣我才會愛妳呦.... 至於你家果爸, 我不指望他照顧妳啦 ...他這個資優生一定都只忙著整理 黏多醣的資料, 資優生家裡一個就夠了, 所以你要自己好好吃 , 好好睡, 好好.....反正就是什麼都要好好的就是了 晚安了 .....

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/15 下午 04:39:00 回覆內容 火龍果爸爸跟果果媽媽說：東山之旅人家不讓妳跟啦… 然後我就趕快上來看了一下… 結果真是讓人太傷心了， 那天紹蓉學校運動會，果果要去幫紹蓉加油啦… 紹蓉有表演耶…我們要去幫紹蓉拍拍手… 八卦一下：紹蓉是班花哦…而且她們學校那個年紀的班花就屬她最漂亮… 那那那…… 不能跟就等下次了吧…^^

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/15 上午 08:20:14 回覆內容 林強麻麻 拜訪的家庭有: 維謙家, 旭崴家, 名洋家 您不要忙.我们只想去看看您, 看看孩子 ... 我们會各自到達 , 如果到時找不到,會在東山國中大門打電話跟您求就 我們週六見啦 ...

	信箱： 發表時間：2009/12/14 下午 02:48:36
討論內容	這週冷氣團報到 , 天氣要轉冷了... 請大家要多注意保暖 ... ps.使用電暖氣要注意安全呦 ...

紹容媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/17 上午 01:07:13 回覆內容 雖然東山之旅無法愛相隨,但我也想隻到正統冬山鴨頭的好滋味,如有宅配電話寄的告訴我喔!

名洋媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/15 下午 09:37:59 回覆內容 謙媽,妳麻幫幫忙,認識這麼久了還寫錯字,此"衿"非此"矜"啦 還有,將芒果寄錯這種糗事就不用提了

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/15 下午 04:29:19 回覆內容 媽媽就是媽媽， 天氣冷了、天氣熱了都會提醒， 謝謝您了…^^

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/15 上午 08:13:03 回覆內容 當然知道您是誰呀 放心, 我不會跟矜慧一樣把芒果寄到馬偕 哈哈哈 ...

女生　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/14 下午 09:45:34 回覆內容 我也想要............想要...............東山鴨頭 ... 啊................. 不可以讓人家知道我是誰........... 美玲............ 猜到了嗎？

小雨傘麻痲　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/14 下午 03:17:52 回覆內容 呵呵..天冷, 手也變笨了 ...可能大腦放空太久了.. 主題更正:...氣"溫"直直落 ... 這週六要去東山(台南縣) 拜訪林 順便吃吃有名的東山鴨頭 ... 果媽.太遠了..這次您就不要 南下了,先把自己照顧好. 如果東山鴨頭能宅配..再寄給您吃吧...

	信箱： 發表時間：2009/12/10 上午 12:07:45
討論內容	感謝小瑋姊今天陪同馬偕回診與經驗分享! 另外,下午至新現代牙醫蕭醫師確認紹容蛀牙之牙齒牙根壞死,建議盡速至大醫院進行治療,避免病情痛楚無法飲食(因配合度t差,須麻醉使療程順利進行) 請問馬偕醫院哪位牙醫師可治療mps小朋友?謝謝?

紹容媽麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/17 上午 01:01:21 回覆內容 謝謝維謙媽媽的經驗分享,輾轉試了各大醫院的牙科,最後去了郁弘媽媽介紹的御用牙醫師(在長庚),成功的預定牙科手術日期,約等一個月,已接近原本預期的時間<但中間尚有一些流程需跑,病歷摘要報告證明等....所以尚在努力中,謝謝大家囉!

謙媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/11 下午 03:43:00 回覆內容 紹容媽媽 醫院大多是如此有一定的程序 ... 真的很無奈... 維謙的牙齒是在台中的中國醫藥處理的 , 第一次是93.11.23 (當時已滿9歲) 第二次是今年 ..., 每次的等待期約 1個月 ... 因為之前有跟其她黏媽媽打聽,知道台中中國的江顯雄醫師有為幾個黏多醣的孩子處理過牙齒, 所以基於經驗考量.就沒有到較近的成大醫院 ... 之前名洋媽媽也有到成大 , 也是要排好幾個月, 因為孩子已經牙痛, 所以她找到一家專業的牙醫診所處理了..... 第3型的孩子有些會有癲癇 , 目前維謙沒有此狀況 , 爾後聚會,您可以先跟名洋或俊介媽媽詢問, 如以後發生時較不會緊張 ... 心臟超音波記得要做呦 .... 祝順心

紹容媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/10 下午 11:36:33 回覆內容 謝謝大家關心,經過郁弘媽媽建議長庚牙醫,晚上火速趕往長庚兒童(身心障礙)牙科,照完x光發現紹容蛀牙治療程序,非如預期想像之單純,首先,全身麻醉手術檯須等3-4個月,且須經麻醉師血液報告,及小兒遺傳科等相關科別重新鑑定檢查,唉!一波三折,小朋友牙痛的要命!還是回馬偕掛號看看好了!

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/10 上午 09:20:10 回覆內容 紹蓉媽媽快打電話給我，我在公司… 我的手機沒帶，你的電話號碼我存在手機裡… 等你喔…^^ 火龍果媽媽

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/10 上午 08:47:15 回覆內容 拜託有經驗的黏媽媽們請趕緊提供訊息 SOS........SOS............SOS...........

	信箱： 發表時間：2009/12/15 下午 10:25:14
討論內容	你好` 我是游同學 今天我跟照常一樣 . 上完廁所 就拿著我的椅子往常一樣走到集會 場合 . 一進去 就發現標題 吸引到我耶((以為是玩樂的xD 想說 唉唷 不錯墺!! 上課一鐘響 我就看到蔡瓊瑋理事長走上台 就說 給我們看一個影片 . . . 看完了以後 才知道什麼是黏多醣症 .當然我也不知道 這是什麼病症 我就 仔細聽 到底什麼是 黏多醣症 . 聽完了蔡理事長所演講的黏多醣症和周道哥哥的故事 . .我才覺得 我們應該惜福 好好珍惜生命 . 周道哥哥 你不怕病痛纏身 跟死神搏鬥的精神 我們該學習!! 我很高興 聽到周道哥哥你的故事 謝謝你!! 讓我覺得 我該更珍惜生命 活下去 .. 今天也很榮幸跟葉同學上台一起體驗 眼睛看不見是怎樣的感覺.今 天葉同學一直跟我說 我很抱歉 蔡理事長 因為那時他在體驗的時候 他以為 蔡理事長是我 所以 他把 蔡理事長推開 . 我在這跟蔡理事長幫他說聲 對不起 請你別介意 = ] 雖然是在全校前 體驗 雖然很好笑 . . 可是讓我知道 看不見是 一 件很恐怖的事!! 想要人家幫忙的感覺是什麼了 . 這次週會讓我很高興 也很感動 祝天下的黏寶寶 健健康康 快快樂樂的 活下去。

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/16 上午 08:42:06 回覆內容 游同學 你在台上表現得很好 而且願意把心情表達出來就更不容易了 這次有機會自己體驗想要人家幫忙的感覺是什麼 以後就會更有動力與意願去幫助別人了喔 加油 謝謝你ㄉ配合演出 阿姨感恩

謙謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/15 下午 11:12:52 回覆內容 游同學你好 謝謝你願意撥時間在協會的網站留言 讓我們知道有愈來愈多的人知道黏多醣症 並且關心黏多醣病童 你的祝福相信黏多醣家庭都收到了 (當然也包括我家的黏多醣小姊姊呦) 也祝你健康快樂

	信箱： 發表時間：2009/12/15 下午 08:43:39
討論內容	我是澎水餐一甲ㄉ呂南均 今天我聽了到到ㄉ周道故事 我真的傑ㄉ自己很幸福 因為我的身體是健康的我可以呼吸也可以吃我想吃的東西 但主角道道卻不可以因為他生病 他沒辦法向正常人一樣的呼吸 而還要再脖子上開一個洞來幫這他呼吸 我聽了就覺得好可憐因為聽到蔡理事長今天跟我們介紹說 只要道道他喉嚨有痰要馬上抽出來以免影響他的呼吸 但蔡理事長卻沒放棄道道 還用他的時間 愛心及親情關心 陪者道道走完這13年 現在道道再天上成為一位快樂的天使 我也要感謝在天上的道道 謝謝你 讓我了解自己身在福中不之福 明明有個健康的身體卻不好好珍惜 謝謝

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/16 上午 08:35:55 回覆內容 餐一甲ㄉ呂南均 你們都好認真ㄉ聽阿姨分享生命ㄉ過程與歷練 謝謝 澎湖之行是溫馨愉快收穫豐盛 目前請把心思努力放在當學生的階段 就是一個很棒的自我管理者了 加油

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/15 下午 11:42:29 回覆內容 南均你好 很高興你體會了"簡單的幸福" 對黏多醣的孩子來說, 用盡了所有的努力與艱辛 卻只能擁有短短的一生... 不論當家長的有多愛孩子,終究敵不過現實的病痛 .... 生命很美好. 請珍惜你的年輕歲月, 並且將愛心釋放 .... 要好好照顧自己, 希望你能健康快樂 ...

	信箱： 發表時間：2009/12/15 下午 07:26:58
討論內容	黏寶寶們加油喔^^ 也謝謝蔡老師 今天來學校替我們演講 讓我了解很多 非常謝謝您!!

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/16 上午 08:29:34 回覆內容 謝謝航一 葉志欽ㄉ鼓勵 澎湖ㄉ學生讓阿姨印象很深刻 謝謝大家 也謝謝維謙媽媽ㄉ回應 讓我如虎添翼

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/15 下午 11:47:15 回覆內容 志欽 謝謝你為黏寶寶加油 我們這些黏麻麻黏拔拔都很感動 天氣要轉冷了, 這幾天上學要注意保暖 願你平安喜悅

	信箱： 發表時間：2009/12/15 下午 04:57:14
討論內容	今天下午 6 7 節週會 一打鐘我拿著椅子往活動中心出發 坐下來後 看看講台的海報 標題 { 當我們粘在一起 } 我想了一想 {什麼意思?? 週會 跟往常一樣 教官都會先管秩序 等大家安靜後......開始了 首先讓我們看一段影片 影片一開始 我也開始進入今天的軌道 粘多糖症 周道哥哥 是今天的主角 他跟大家一樣出生在這個世界上 但他卻過著不一樣的生活... 不過在病痛的干涉下 他卻可以透露出對生活滿足的笑容 想一想我自己 我覺得.我該更認真的生活 更知足... 今天也榮幸上台 體驗看不見感受 雖然是在全校前 但是我卻很用心的去體會 在那樣的環境下 真的很可怕 也需要幫助 蔡瓊瑋理事長 對不起 你再幫助我的同時 被我撞到了一下>< 這次的週會 很深刻 也很感動 在這裡我祝福全部的黏寶寶 都健康快樂 祝福......

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/16 上午 08:26:23 回覆內容 葉同學 能夠在幫助別人的同時，即使被無心撞到了一下， 也是愉快的 謝謝你願意上台配合演出 阿姨很感動也很感謝 有機會到台灣來ㄉ時候 歡迎和我聯絡

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/15 下午 11:57:24 回覆內容 葉同學 別擔心,我想理事長就算讓你給撞倒了, 她還是歡喜承受的... 希望下次能和理事長一起去拜訪你們呦 ... 黏多醣的孩子真的很辛苦, 衷心感謝你的祝福 ... 希望你平安快樂

	信箱： 發表時間：2009/12/15 下午 10:56:05
討論內容	歐美MPS待整理名單 先將人名列出 醫療就診記錄日後補充 以下每個人都有E-MAIL,部份有即時通等額外聯絡方式 但我不列出,免得使他們受廣告信騷擾,需要的人請來信向我聯絡 另有阿拉伯、日本等各國名冊,因民情不同,請私下向我要 　 *星號表示已將患友的型號查出來了 　 P1~P23整理自論壇站 　 P01:0001~0030 * P02:0031~0060 * P03:0060~0090 * P04:0090~0120 * P05:0121~0150 * P06:0151~0160 P07:0181~0190 P08:0211~0240 P09:0241~0270 P10:0271~0300 P11:0301~0330 P12:0331~0360 P13:0361~0390 P14:0391~0420 P15:0421~0450 P16:0451~0480 P17:0481~0510 P18:0511~0540 P19:0541~0570 P20:0571~0600 * P21:0601~0630 * P22:0631~0660 * P23:0661~0690 * P24:0721~0750 P25:0751~0780 　 P26~P32整理自彩虹橋 P26:0751~0780 P27:0781~0810 P28:0811~0840 P29:0841~0870 P30:0870~0900 P31:0901~0930 P32:0931~0960 　 　 果果巴比以前整理的 http://www.wretch.cc/blog/the8879&category_id=12987700 http://www.wretch.cc/blog/the8879/21059531 http://www.youtube.com/profile?user=mps3a&view=subscriptions http://www.wretch.cc/blog/the8879/21149278 http://www.wretch.cc/blog/the8879/21068048 http://www.wretch.cc/blog/the8879/21149271 　 　 　 波蘭地區http://www.galeriamps1.yoyo.pl/

	信箱： 發表時間：2009/12/10 下午 12:59:13
討論內容	大家平安!我是第3型的林強嘛嘛 有人知道關於方便洗澡的輔助器材嘛?因為林強18歲了 峻宇15歲了 長的又高又壯的 林強已不能於行 上次還為了抱他去浴室洗澡2人都滑了一跤 所以洗澡成了一大難題 我有上網去查 但都看不到實用的 有人能給我點意見嘛?謝謝! 另外跟大家說一下他們2兄弟的近況 林強現在除了不良於行 還有抽筋 喉嚨有痰 無法言語 不過有時還會笑 峻宇呢 已過了過動期沒像以前那麼好動了,不過還是很喜歡唱歌(雖然會少幾句歌詞 哈哈),我還是覺得很幸福,雖然孩子慢慢的失去了所有能力,但還能在我身邊<看著他們無邪的臉我想這也是一種幸福吧!所以八八嘛嘛要加油喔

名洋耿豪ㄚ母　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/11 下午 08:45:16 回覆內容 您好,希望妳還記得我們,三年前ㄉ台北聚會我們有小聊了一下,我們同樣幸運擁有兩個可愛ㄉ黏寶寶 東山之旅有跟維謙媽咪在敲時間了,到時在好好聊聊吧

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/11 下午 07:36:08 回覆內容 火龍果一家也想報名東山之旅啦… 可以讓我們跟嗎？

林強嗎嗎　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/11 下午 03:28:52 回覆內容 旭威嗎嗎! 你好 我當然還記ㄉ你啊! 雖然我沒參加南區第三勢力ㄉ活動 但我都有上協會ㄉ網站啊 我可是有再關心你們ㄉ一舉一動ㄋ~~~ 旭威長大ㄌ很多喔! 其實我也是有軟弱無助ㄉ時候 尤其是夜深人靜時 但是自怨自哀不能解決問題 只會更慘吧 不如好好把孩子照顧好 如果這是上帝給我們ㄉ功課 我們就好好完成ㄊ! 世界上有這ㄇ多人 卻偏偏挑選我們 因為他知道我們比別人更堅強 才會把天使交給我們 哈哈~~~~我都是跟自己這ㄇ說ㄉ 有一次 我帶林強去看醫生 當醫生知道我有兩ㄍ黏寶寶時 他說 你怎ㄇ這ㄇ幸運啊!! 回家ㄉ路上我一直在想 是阿!!!我真ㄉ好幸運喔 哈哈~~~ 火龍果吧比! 謝謝你這ㄇ詳盡ㄉ解說 不過我還要考量到家裡ㄉ空間問題 所以還是暫時用活動式ㄉ便椅器 不過還是很感恩你喔~~ 你真ㄉ很棒ㄟ 東山之旅就這ㄇ說定ㄌ喔~~~大家橋一下時間吧~~~~~

林強嗎嗎　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/11 下午 03:10:07 回覆內容 各為辛苦ㄉ吧吧嗎啊! 昨天有家生技公司有跟我連絡 我參考ㄌ他們公司ㄉ洗澡便椅器 是有輪子ㄉ 有頭靠 椅被還可調整角度 可以收起來ㄉ 價位大概4500 我絕ㄉ還不錯 過兩天會送來 我先用看看 到時候在跟大家報告使用心得~~~~

旭崴麻迷　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/11 下午 01:24:13 回覆內容 林強嘛嘛: 好久沒有你的消息 還記得我嗎? 原來我們上次在台北活動聚會 是妳難得來參加的 我很幸運能遇到妳喔 我們家旭崴現在正是過動期 我們正在經歷妳們所經歷的 我不知道大家是怎麼撐過那段時期的 但我承認我很沒用 我真的覺得很難熬 所以我由衷配合妳 唯謙媽媽 名洋媽媽 妳們都好棒 關於洗澡問題很抱歉沒能提供相關經驗 東山之旅別忘了約我們 一定要跟你們再聚聚

謙媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/11 下午 12:28:00 回覆內容 林強麻麻 東山之旅是一定要的啦 ... 關於洗澡的部份.等近日我們見面可以再討論其適合的 等我呦... 果爸 謝謝您的寶貴訊息 ... 小瑋姊 哈哈哈...我找到新朋友了.. 東山離我家不遠(東山咖啡也是有名的) .... 拜訪的事...不好意思...南區第3勢力要先跟林強媽媽先預約了...

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/11 上午 11:00:28 回覆內容 果果出生後,果果爺爺因二度中風,傷及小腦與腦幹在振興醫院住了兩年, 振興的復健醫院,有照顧些半身不遂的病患, 他們有個洗澡檯，專門給行動不便的人洗澡用的，是一個制式的設備，患友可以躺著洗,整個是鐵板略為傾斜的平檯,可讓洗澡水自然排水不會積水,上面包覆著沙發皮面,病人移動時不易撞傷,躺上不會太冷,洗完乾的很快,潑了水後病患躺上後,外力協助移動還算方便,有靠頭的設置類似跳動路面可防止洗澡水流到頭的地方,並因平台有設流水的收水的裝置,不會流到地面噴溼協助流澡的人,工作人員多穿著殺魚販用的雨衣,防護飛賤的水,常看他們洗完澡工作人員還是乾的。 且其洗澡檯的腳架與救護車的擔架設計一樣是可以2段式昇降的,但沒有那麼低,降下時病友從輪椅移動上去就像上床一樣方便,屁股幾乎是平移上去的。 昇上時約65~70公分高,與一般的書桌高度相同,幫忙洗的人,是站著幫病友洗的,洗右兩側都不會費力。 平台寬度為90X200CM,可以讓病人翻身、側躺配合蓮蓬頭洗屁股等都很方便,平台的一邊有防護。 果爸原想如法泡製,打算買1寸合板(麗光板面)+泡棉地墊用強力膠黏住+用帆布包裹住,尺寸與浴缸一樣大,想直接架在浴缸上面,其中一面打算用角材架高 但這個設備沒有扶手,所以對於會好動的第三型並不適用。 後來有找到較合適的,就是美容院常見的洗頭椅,半躺著不會滑動、有扶手有的可拆掉1邊扶手、不怕水、洗澡洗頭都很方便,固定式機械式都好, 若是坐式及平躺可切換的,孩子的搬運上並不會太吃力。 網路上有很多款 新的或二手的都很多,有的基座不防水,怕生鏽的話可以用亮光漆塗佈。

林強媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/10 下午 04:35:03 回覆內容 小瑋姐 維謙嘛嘛!收到你們ㄉ回覆和關心 謝謝 !! 維謙嘛嘛說ㄉ便盆椅 我有去看過 但因為林強有脊椎測彎ㄉ問題 坐不太正 所以我絕ㄉ不太適合 我想再多參考幾家看看 還是謝謝你寶貴ㄉ意見 因為林強吧吧在89年那年突然過世 我一個人實在不方便帶他們參加協會ㄉ聚會 最後一次是參加3年前台北ㄉ活動 時間過ㄉ真快喔!!林強跟峻宇現在住再阿嘛家 再南部ㄉ 東山 維謙嘛嘛 離你家蠻近ㄉ喔 !!!歡迎你們到我家來玩 期待你們ㄉ光臨 也許可以辦個東山丫頭之旅喔 東山(066803501)手機(0920736363)

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/10 下午 03:42:22 回覆內容 二位美女媽咪們 妳們實在都好棒 給妳們加油

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/10 下午 02:50:15 回覆內容 林強麻麻您好 我是住嘉義維謙的麻麻 維謙小林強4歲.目前行動上也是有困難 從去年開始,就改用便盆倚讓維謙洗澡,但前提是她坐上後需能扶二邊的扶手 ... 便盆倚的單價從1500-2500不等(我買的是沒有輪子的並且可以收起,不會佔空間).補助可以申請600元, 請醫院的復健科醫師開證明,即可申請 上個月有去護理之家看過洗澡床, 還有移位機, 床太大了,一般家庭的空間放不下, 移位機是讓孩子直接從床移到有洗澡處.不需要用抱 ,但很貴,一部價位10多萬, 如果醫院有輔具中心, 可以請其協助找到合適的... 因為您長期需抱孩子, 束復帶要用呦, 避免腰部受傷, 因為我们都要打長期抗戰的, 希望您與小瑋姊可以聯絡上 , 目前我很需要很需要您的協助與幫忙, 關於您此刻的養護經驗 ...感恩再感恩 ...

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/12/10 下午 01:20:21 回覆內容 謝謝莉娟ㄉ問題求援與心情分享 好久不見 雖音訊中斷但仍舊上協會網站留言 真是感動又感慨 請e-mail至我信箱告知手機 小瑋想與妳聯繫 帶著北區第三勢力家族去探望妳們