社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

加入會員

財務贊助

義工支援

歡迎您成為我們各項活動之義工，帶給自己與別人一個充實的生命。

首頁 >> 交流園地

留言版暫停使用，若有任何問題歡迎來信與我們聯絡。

每頁10筆 | 第56／75頁 | 共 745 筆討論主題

發表者

討　　論　　主　　題

最後回覆

回覆數

嘉智教學組

關於特教知能研習的邀請

2010/3/5 下午 01:47:16

信箱：

發表時間：2010/3/3 上午 11:25:17

討論內容

您好
想邀請貴會至本校演講
預計時間為星期三下午1:30~4:00
3/10、4/7、5/12為本校導師會報時間
請排除後再告知方便蒞校演講的時間
謝謝

嘉智教學組　回覆

信箱：

回覆時間：2010/3/5 下午 01:47:16

回覆內容

您好
我是嘉智教學組陳組長
今日校內老師傳達維謙媽媽轉達的研習回應
但目前尚未收到貴會的來信
煩請確認是否已寄出研習相關訊息資料
如需連繫相關事宜
請直接電洽嘉智教學組陳組長
05-2858549分機112
謝謝

維謙麻麻

嘉義花燈

2010/2/25 下午 04:53:33

信箱：

發表時間：2010/2/21 上午 09:40:13

討論內容

各位親愛的爸爸媽媽, 9天的年假不知道大家過的精不精彩呢,
明天即將上班上課了, 希望大家不論家庭或職場都能順心如意喔....

歡迎大家到嘉義來看花燈, 雖然嘉義花燈沒有台北的華麗 , 沒有
高雄愛河的浪漫, 但偶爾感受一下沒有太多高聳的大樓及僕實的環境也是一大享受....

小雨傘　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/25 下午 04:53:33

回覆內容

矜慧阿姨您好
媽媽說: 洋洋哥哥如果身體狀況ok了,歡迎妳們到家裡坐坐
還有呀,今年的芒果收成時,再麻煩您po上網,因為今年要加訂
給台中的外曾祖母呦
敬祝身體健康

名洋媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/24 下午 07:33:09

回覆內容

謝謝理事長ㄉ關心,我已痊癒,我也會好好保重自己ㄉ身體.

名洋不知道是否在一星期內密集拔牙,還是有其他因素,在今天下午約一點時分癲癇又發作了,距離上次才十天而已,且在晚上又拉了二次,目前只能讓他多多休息,飲食方面吃白粥,讓腸胃也休息.

謝謝大家ㄉ關心

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/23 上午 10:18:09

回覆內容

Dear名洋耿豪媽咪

黏媽媽們一定要吃飽....喝足...睡好....
才能照顧我們ㄉ寶貝超人孩子

希望妳已無礙
虎年生風

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/22 下午 09:27:51

回覆內容

過年期間除了初一初二去台東玩,初三回娘家之外,剩餘時間都是在跑醫院.

名洋在這段期間癲癇發作,然後又牙齒痛,跑了好幾趟醫院才把牙齒給拔了,而我不知是壓力太大還是吃ㄉ太好,也因腸胃炎去醫院報到.

雖然過年就如此忙,但還是很開心.
祝大家福虎生威

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/21 下午 05:40:10

回覆內容

謝謝通知

交通訊息..................
旅遊景點....................
病童關懷...............

維謙麻麻

協會歲末聯歡活動 ( 99.01.23 )

2010/2/21 上午 08:42:15

信箱：

發表時間：2010/1/10 下午 10:14:24

討論內容

協會歲末聯歡活動 ( 99.01.23 )
提醒各位拔拔麻麻 . 還沒報名傳真的
請加快速度呦 ...
已有更新傳真 06-2822290

如果欲搭高鐵的無障礙車廂
請提早預定 , 因為一列只有四個無障礙位置 ...

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/21 上午 08:42:15

回覆內容

維謙麻麻美玲小姐
早已為協會的網路秘書
成為協會的生力軍
請大家給予熱烈掌聲與肯定
謝謝她的付出

采緹　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/21 上午 12:30:04

回覆內容

美玲：

相信你一定可以為黏多醣寶寶和家庭提供很多服務的。
加油哦!
采緹

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/15 下午 11:37:53

回覆內容

火龍果一家報名…^^
1/23見…

小瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/11 上午 07:43:47

回覆內容

Dear美玲

以後妳就是協會的網路秘書
當之無愧
謝謝妳為協會所做的好多協助
感恩

書培麻麻

穿新衣戴新帽

2010/2/20 下午 03:02:07

信箱：

發表時間：2010/2/11 上午 01:59:15

討論內容

雖然我不曉得我們ㄉ寶貝可以再陪我過幾個快樂ㄉ新年?
雖然一雙nike鞋穿ㄌ三年~因為沒踩過地還是跟新ㄉ沒兩樣~~
然而!每年我們依然堅持給培培打扮打扮~~讓他過個歡喜年
今年也不例外喔?我們跟妹妹一起幫他挑新鞋選新衣
讓他快樂過個老虎年!平安度過每一天

好朋友來電告知!一定得拍個帥帥ㄉ照片與她分享!
黏寶寶們~虎年一起來比帥吧?

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/20 下午 03:02:07

回覆內容

放心啦!她們那兒比我們還熱鬧耶~~~
有老天使在當裁判
小天使磯哩瓜拉
一定開心ㄉ不得了~~
跳著NO BODY混合SORRY SORRY!!!!!!!!!
老天使周道把拔一定通通有獎ㄉ
我們黏寶寶哪個不帥阿?
你攻對麼‵~~

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/12 下午 12:20:24

回覆內容

好主意耶！
啊請問去當小天使的要怎麼比帥？

nana

新年快樂

2010/2/9 下午 11:00:23

信箱：

發表時間：2010/2/9 下午 03:25:43

討論內容

新年快樂^^~~~
推薦一系列我和我們家寶貝都很喜歡的書籍--《小男孩失蹤了－兒童閱讀版》、《長腿的喬彬－兒童閱讀版》及《多娜和綠色的鳥－兒童閱讀版》，為什麼會推薦這幾本呢？因為現在社會越來越重視「融合教育」了，所以除了孩子們的成績之外，還應該多教他們如何用心關懷、學習尊重及肯定自我，讓寶貝們可以快樂成長~~~
推薦網址：http://www.eslite.com/exhibition.aspx?id=1006329

Q麻　回覆

信箱：

回覆時間：2010/2/9 下午 11:00:23

回覆內容

謝謝nana分享這麼棒的書，趕緊帶我們家小朋友去買^^也祝大家新年快樂

喬治

拜早年

2010/2/8 下午 01:40:10

理事長

開工啦

2010/2/6 下午 08:07:25

小瑋

感恩

2010/1/27 下午 07:23:44

信箱：

發表時間：2010/1/25 下午 07:36:36

討論內容

愛心贊助者高搖光小姐參加尾牙拍攝的短片非常謝謝她的熱心
http://www.youtube.com/user/waa620#p/a/u/0/HUPyFQWBqOo

郁弘媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/27 下午 07:23:44

回覆內容

總是有人默默在付出，真是感謝
漂亮的小瑋姐姐，請不要左閃右閃地
美玲妹妹，妳不穿禮服也粉好看地
下次有偷拍，要大方的入鏡，
我們都是一家人，一定要留下美好的回憶！

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/26 下午 09:14:45

回覆內容

有拍短片呀
早知道就應要穿禮服的啦 ....
感恩呦

朗朗妈咪

MPS6型

2010/1/21 上午 06:14:43

信箱：

發表時間：2010/1/18 下午 02:26:30

討論內容

感谢你们这个协会…感谢粘多糖BB伟大的爸爸妈妈，很高兴能在网上得到多点关于粘多糖BB的资讯交流.
我是朗朗妈妈,朗朗于2008年12月份出世,长得真的好天真.好可爱……就算小家伙晚上吵吵闹闹,我与先生睡不好也是乐在其中,可悲的是天意弄人!BB2009年12月7日被确实患上MPS6型,在香港几百万人中就那么几十个是基因遗传病…,搞不懂为什么会这样…抱歉各位!
请问台湾6型做过移植手术成功的有吗?

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/21 上午 06:14:43

回覆內容

謝謝香港焦慮與台灣熱心的兩位黏媽媽

只是維謙媽咪凌晨3點回應

是否維謙沒辦法睡覺了

也請朗朗妈咪將聯絡電話留在協會mail

我將去電與妳說明你們提出的疑問

因為文字敘述太冗長了

大家請加油囉

朗朗妈咪　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/20 下午 09:06:30

回覆內容

蔡理事长...维谦妈妈...你们好!
非常感激你们在百忙中抽点时间出来给我回应...
谢谢...
祝愿你们身体健康...平安快乐!

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/20 上午 03:01:16

回覆內容

朗朗媽咪您好
協會的網站確實對台灣的黏多醣家長而言是有極大功能
想必網站的成立是為了讓家長能彼此分享"照顧黏多醣兒的經驗"
如同協會的標語"今天的照顧是明天的希望"

至於醫療的部份 ..
因為涉及病童個人隱私及"醫療的專業性 ",
所以希望您能接受蔡理事長的建議,用協會信箱與其聯絡
以便您能極快的並且準確的得到您所需的資料及訊息

願您全家平安喜悅

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/18 下午 07:19:36

回覆內容

朗朗妈咪妳好

請問妳們來自何處
如果是來自香港
香港已經有黏多醣組織是隸屬於在罕見疾病之病患團體
可以找馬安達先生連絡
他的兒子也是MPS6型
日前已經開始接受治療

如果妳是來自於大陸
請將孩子的資料及照片與妳的電話連絡方式
email至協會信箱
我將會去電與妳連繫
解釋有關台湾6型移植手術與目前最新治療情況
請放心
朗朗資料不會外流
我是協會的負責人蔡瓊瑋

林強嘛嘛

感謝相見歡

2010/1/3 下午 11:02:50

信箱：

發表時間：2009/12/29 下午 08:28:37

討論內容

大家平安喔!

12月19和12月27日謝謝維謙嘛嘛名洋嘛嘛旭威嘛麗娜大姐哈哈
來到東山
真ㄉ是小地方也沒什ㄇ好招待你ㄇ
不過大家ㄉ熱情我感覺到ㄌㄌ
大家互相交流養護ㄉ心得真ㄉ很不錯
尤其是麗娜謝謝你給ㄌ我很多意見
還有美鈴真ㄉ謝謝你
一切盡在不言中
很多錯字看ㄉ懂就好
沒辦法趁小孩睡著才打ㄉ
日後有什ㄇ我ㄇ在互相討論吧
晚安喔
願大家都平安

紹容媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/3 下午 11:02:50

回覆內容

林強媽媽您好,以及看到留言的各位第三勢力媽媽們大家好久不見,雖然東山之旅未能將第三勢力團聚,希望今年有機會,我們大家再聚聚吧!祝各位2010年行大運!

俊介媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2010/1/1 下午 06:34:09

回覆內容

林強媽媽你好!
兩次東山之旅都無法參加
真是殘念
我是俊介媽媽
俊介也是mps3
下次聚會別忘了我们
郁宏媽維謙媽旭崴媽火龍果媽名洋媽紹容媽
俊介和媽媽都問妳們安
祝2010新年快樂
╭╯☆★☆★╭╯ }
　　╰╮★☆★╭╯ 祝大家-佳節愉快~★☆
　　　│☆╭─╯
　　╭╯╭╯ =/
　╔╝★╚╗ ╮載滿『幸福』的列車╭☆
　║★☆★║╔═══╗　╔═══╗　╔═══╗
　║☆★☆║║★　☆║　║★　☆║　║★　☆║
◢◎══◎╚╝◎═◎╝═╚◎═◎╝═╚◎═◎╝......

郁弘媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2009/12/31 下午 01:22:16

回覆內容

新的一年即將到來，祝福大家在新的一年裡都能平安健康充滿喜悅，算是老大姐的祝福吧！
天ㄚ，真不知我是第三型媽媽中最年長的，看來我必須好好的給你們照顧一下囉〈不是給你們照顧啦，是要照顧你們〉
大家相見歡，真是非常高興能黏在一起
當然最主要的是要感謝我們的小孩，大家才能相知、相聚、相惜
謝謝第三勢力的所有家族成員，大家正向相吸，彼此不會感到孤單
謝謝協會理事長小瑋姐把大家牽牽牽牽在一起，今年是感恩的一年
麗娜謝謝大家，且盡在不言中

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2009/12/30 下午 11:18:47

回覆內容

林強媽媽：
我是沒有跟到的火龍果媽媽啦…
我們家火龍果也超可愛的說…
我也很想認識妳耶…
希望下一次有機會可以跟嘍…

(東山之旅台灣的MPS3的小朋友去了近一半…真是壯觀…^^)

大家一起加油…

維謙麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2009/12/30 上午 08:41:30

回覆內容

林強麻麻...
這些年妳辛苦了...
雖然我們的造訪無法給孩子"神藥" , 但我們都是帶著滿滿的愛與最真摯的關心

你故意稱郁宏麻麻為"大姐" ...,哈哈...我補充一下, 她個子最嬌小 ...
看到合照 ,覺得我們幾個麻麻真的個子都不高 (除名洋麻麻外)
不過.沒關係.表示我們在任何高個子前可以"抬頭挺胸" ...

很高興能認識妳們一家人, 也很高興妳願意接納我們這群人 ,
鄰居對於我們的造訪, 應該很意外 ,但這可是他們的福氣呢 ,
因為一般人要一次能看見這麼多個黏多醣的孩子可不容易呢

讓我们彼此勉勵. 加油..在未來的日子裡 ...
願妳們全家平安喜悅

頁次56/75 [1].... [上一頁] [下一頁] ....[75]

北區聯絡：台北市合江街102巷16號7樓　TEL:(02)2503-2125　FAX:(02)2503-9435　南區聯絡：台南市公園北路78巷7號　TEL:(06)282-2290