信箱： 發表時間：2010/3/10 上午 11:11:04
討論內容	我們搬到這社區短短五年 對面住著一群醫生 其中 有個眼科醫師 他們夫妻是我們搬家後 在這兒第一個認識ㄉ朋友~ 書賠常因揉眼睛 以致眼角紅腫! 每當這時候 聽到對面汽車聲 我馬上衝到門口 與他的一段對話 謝醫師~~麻煩幫我們培培看看眼睛 喔 我洗個手 戴手電筒 再過去 總是在細心的檢查後 家裡有藥水 我待會拿過來 謝謝喔!藥水多少錢 待會拿給你 我給培培的藥~~~~~是無價的~~~~ 告別式當天 一大早 他們夫妻開著兩台車 帶著社區小朋友 一起送培培最後一程 看到謝醫師 我給了他一個無言的擁抱!!!! 謝謝他們一家人 與我們培培的一段緣份 其實 我們週遭存在著很多幸福 真的需要好好的去感受它~ 哪怕是坐下來 喝杯茶 吹吹風 它都是一種小小的幸福!!!!!!

郁弘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/11 上午 10:28:26 回覆內容 書培媽媽： 真的，幸福是無價的 認識你們讓我們更懂得珍惜 〈我是背著甜蜜負擔的黏媽媽〉 我想因為書培，所以妹妹曉曦就會更加突顯她的懂事 我想對曉曦妹妹說：妳好棒，真的好棒！ 妳唱的寶貝讓阿姨好感動！

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/10 下午 11:17:09 回覆內容 簡簡單單過日子 , 也是種美麗的幸福 ... 因為有黏多醣的孩子, 所以懂得珍惜 , 因為有黏多醣的孩子, 所以懂得分享 , 因為有黏多醣的孩子, 所以懂得感恩 , 當我們"黏"在一起....一起來擁抱幸福吧....

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/10 下午 06:02:20 回覆內容 從今開始 已經是小菩薩的媽咪們 要協助尚且背著甜蜜負擔的黏媽媽們 一起坐下來 ....喝杯茶.... 吹吹風....

	信箱： 發表時間：2010/3/10 下午 11:07:43
討論內容	3/9(二)蔡理事來輔大演講 那天讓我收獲許多，不但瞭解了黏寶寶 也體會到許多人生的想法 因為你們無比的勇氣與關愛 深深感動了我 真的很開心那天莊老師所安排的演講 我想這也是某種緣份吧! : ) 真的很開心!! 我覺得那天的演講是我聽過最棒的演講 我想那天許多人都跟我有一樣的想法 謝謝你們~

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/11 上午 09:23:32 回覆內容 Dear Ya Zhu 謝謝把〝勇氣與關愛〞給了黏多醣症協會的成員 也謝謝全程聽完一位媽媽說故事

期待　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/10 下午 11:46:59 回覆內容 蔡理事長 , 下個月會南下演講分享關於黏多醣 終於等到了, 這是很難得的機會 , 衷心期待著 .... 相信我也能跟大家一樣有所得.有所穫 ...

	信箱： 發表時間：2010/3/10 下午 10:11:24
討論內容	很感謝蔡女士星期二來輔大演講 真的感覺到蔡女士非常的堅強 讓我覺得我現在遇到的困難都不算什麼 真的學習到了不少，感謝您！ 也希望大家都能夠樂觀的面對每一天！

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/11 上午 09:19:00 回覆內容 困難,順遂,都是人生必經功課 轉個彎面對 一切就海闊天空 謝謝你....Joe

	信箱： 發表時間：2010/3/8 下午 12:00:03
討論內容	名洋(MPSIII)這些日子癲癇持續發作 而且次數頻繁 媽媽矜慧很辛苦 請黏媽咪們給她加加油

紹容媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/9 下午 11:31:18 回覆內容 明洋媽媽,辛苦了,加油喔!我們心與你同在!

旭崴麻迷　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/9 上午 10:47:28 回覆內容 矜慧這陣子辛苦了 要多保重 這幾天又轉冷了 注意保暖喔 地震那天早上有打電話給妳 但電訊不通 希望你們一切都平安

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/9 上午 09:31:47 回覆內容 火龍果品欣媽媽… 也要多保重哦… 小小火龍果生了沒？ 我們要吃油飯喔！ 天冷請各位黏媽媽們與黏寶寶們 大家注意身體囉！ 啊.................... 差點忘記還有黏爸爸..黏阿公...黏阿媽...黏兄弟姐妹們

品欣媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/9 上午 12:04:49 回覆內容 名洋媽媽： 給妳秀秀，加油了… 有沒有人跟妳換手讓妳休息呢？ 真是捨不得妳， 要多保重哦… 品欣媽媽…

佑佑媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/8 下午 10:44:11 回覆內容 Dear名洋媽媽: 您辛苦了.自己的身體也要多保重. 要記得吃飯喔!這樣才會有體力照顧名洋 要加油!! 還有要記得每天跟洋洋說"我愛你"喔! 因為我也是每天都會跟我的佑佑寶貝說: 我愛你 我愛你 我們真的真的都很愛你喲! (雖然不知他是否聽得到)我還是很認真的把愛傳達給他....... 加油囉~名洋 加油囉~衿慧

美玲 　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/8 下午 03:15:48 回覆內容 衿慧 ..... 辛苦妳了, 要加油喔 ..... 愛妳的維謙媽媽

書陪媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/8 下午 02:58:16 回覆內容 名洋媽咪: 此時此刻由我來為你加油 力量是最巨大ㄉ!!! 同樣身為母親ㄉ我們 現在最需要做ㄉ是 不斷ㄉ告訴他 我愛你 我愛你 我愛你 我愛你 我愛你 我愛你 我愛你 我愛你 我愛你 我愛你 我~~~~~~~~~真的~真的~很愛你!!!!!!

喬治叔叔　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/8 下午 12:50:28 回覆內容 名洋馬麻 加油 您辛苦了 喬治叔叔

	信箱： 發表時間：2010/3/9 下午 10:42:56
討論內容	每個人都生而平等，我們為何要採用（異樣）的眼光，來看待與我們肢體不一樣的他人呢？我們應該是要用多一點的愛，來關懷對方，盡量用自己小小的力量，給予他們鼓勵，觸動他們的心靈，溫暖他們的心。誰也不想變成異類，既然成了當事者，那麼，更要比一般人活出屬於自己的一片天來，選擇勇於接受此挑戰，讓自己越挫越勇，不害怕與病魔對抗，成為生命中的勇士，為自己寫下精彩的一生。

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/9 下午 11:14:27 回覆內容 黏寶寶家族的每一個當事者(無論孩子或父母) 早已歷經風浪身經百戰 每一家都有令人動容的故事 謝謝妳的鼓勵 我們都是一群越挫越勇的父母 尤其是黏媽媽們

	信箱： 發表時間：2010/3/9 下午 10:25:27
討論內容	今天很開心可以見到蔡瓊瑋女士 還可以聽一場很精采的演說 很佩服你的勇氣及想要幫助他人的愛心 看見你的堅強 想想台下的我們 多幸福! 社會上每個角落都需要我們的關懷 每個人都有責任

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/9 下午 11:07:57 回覆內容 妳們真的是幸福的 套一句今天我在課堂引用黏媽媽說過的一句話 以後大家見面 無論高興或生氣 都要說【我愛妳】 謝謝妳的參與 現在我也把這句話送給妳 Rita

	信箱： 發表時間：2010/3/9 下午 03:35:56
討論內容	今天在輔大校園注進一股暖流 那就是理事長媽媽帶給我們這些選通識的大學生上了很重要的一課 一開始的影片就震撼全場 加上完全生動感人的簡報 的確給我很大的鼓舞 因為在即將要離開校園的那個學期 卻發現那生命的感動以及聲音就離我那麼近 雖然強烈感覺蔡瓊瑋女士的那份堅強 不過也感受到堅強背後那感性的一面 一度講話都哽咽 我真的要為你們所有人加油 好偉大 不管是理事長 媽媽爸爸們 甚至是義工 你們好厲害!!!!! 我最喜歡理事長快接近結尾的微笑 真的好溫暖 好美

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/9 下午 09:14:20 回覆內容 輔仁大學的同學 謝謝你們耐心的聽完 妳應該是004教室的女孩 很高興到妳們學校和大家互動 也謝謝妳上網留言 給我們協會的爸媽們加油打氣 適時的關懷 些微的愛心 都是我們最好的精神支柱 妳認真當學生 我們用心當父母 大家都加油 歡迎來當黏寶寶們的義工姊姊

	信箱： 發表時間：2010/3/7 上午 01:38:00
討論內容	書培今天帶著滿滿的愛與祝福 向愛他的親朋好友告別了 原本跟眼淚約定好不哭的 自己和爸爸還是當了沒用的傢伙 只有妹妹信守承諾! 勇敢的不掉下一滴淚 除了愛他~~還是愛他~~~ 惠娥姐告訴我 我是腳步走得最穩的一個 其實 協會的力量一直在背後支撐著我 書培真的很有福氣! 有他~~~~真好~~~ 謝謝大家!!!!! 爸爸連夜趕工 為書培製 作了成長紀錄 大家可上you to be搜尋 mps培培觀賞 我和妹妹給了爸爸 最大最大的擁抱~~~~

品欣媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/9 下午 03:46:26 回覆內容 上完youtobe看到書培的成長記錄， 還有書培妹妹唱寶貝給書培聽的影像， 不知怎麼了，眼淚就一直掉一直掉… 還記得品欣還沒確診前， 看過一公升的眼淚是在講小腦萎縮症的真實案例… 後來，品欣確診了，才知道… 原來媽媽的眼淚不只一公升… 我也很想傳簡訊安慰一下書培媽媽， 可是我不知道書培媽媽的手機號碼… 重點是我也不知道如何安慰… 書培媽媽好勇敢…

喬治阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/8 下午 12:49:07 回覆內容 看了書培的影片 我也忍不住哭了 很感動 也很不捨 加油 everybody ! 無論你在何處? 喬治 永遠愛你們

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/7 下午 05:48:42 回覆內容 書培媽媽 , 您們真的好棒 .這麼的勇敢, 堅強 .. 書培一路走來有您们全家人的愛陪伴, 是個幸福的孩子 孩子除了有我們的愛 ,更有來自協會好多人的關愛 如您所言, "協會的力量一直在背後支撐著" .. 有協會真好 ... 感恩身邊所有的人 ...

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/7 上午 09:49:48 回覆內容 一樣的孩子 最終萬川歸海..萬物歸一 成就各處不一樣的母親 緊密地黏在一起 書培的故事已於日內會po在最新消息上 點進即可看到這一家人的愛 謝謝書培麻麻秀梅大方把愛分享給協會

	信箱： 發表時間：2010/3/1 下午 09:39:41
討論內容	維謙長大了, 原本使用的(大王紙尿褲紫色包裝;15-35kg)尿布已顯得略小些; 目前改用添寧成人紙尿褲長效型s ; 如果媽媽們有使用其他廠牌, 能否提供參考呢 ?

旭崴麻迷　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/5 下午 10:58:43 回覆內容 謝謝美玲提了這問題 尿布的問題現在也很困擾我們 旭崴原本也是用大王 但現在size已不合需求 也換過添寧 size符合但材質卻不適合(現在晚上用安安s) 因為一般成人紙尿褲主要是防滲漏 但材質不夠透氣 所以以旭崴須要常常運動的情況不太適合 我曾經試過 幫他換尿布時屁股上都是水珠 打電話給大王代理商查詢他們的成人紙尿褲 他們回覆無法確認材質是不是透氣的那種 台南又沒有藥局鋪貨 如果由總公司出貨 一次就是一箱(4包) 但不知材質或是size是不是符合我們要的 所以想請問各位媽咪 有沒有人有買過大王的成人紙尿褲? 可以跟我分享一下嗎?謝謝

林強麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/3 下午 11:40:16 回覆內容 哈哈！ 我家是添寧的愛好者，用來用去還是添寧ㄉ好用，它現在有推出新的經濟包，12片129∼149，比一般的經濟包好用，因為我白天都是沒包尿布，都是椅子上墊一塊防尿墊，單價大概150∼300，嬰兒用品店都有賣，晚上在用夜用型的，（當然也是因為南部沒那ㄇ冷啦）而且我家是哥哥∼∼∼如果是妹妹∼∼白天可以用經濟型ㄉ 裡面在家加尿片∼∼多問幾家醫療用品店，有時買一箱會比較便宜，還會送一些贈品之類ㄉ，，， 還有添寧的包裝上有集點要剪下來，有活動時可以換東西，我換過一隻耳溫槍喔！！

佑佑媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/2 上午 12:36:26 回覆內容 維謙媽媽您好: 以前佑佑也是用添寧的尿布 .但現在已改用包大人S號的. 價格比較便宜 全聯福利中心有售 . 可以參考看看

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/1 下午 11:55:10 回覆內容 已經用〝大王牌〞的紙尿褲還不夠？ 我們ㄉ黏寶寶們真的是〝山大王〞啊！ 不知有無山寨版的可用？ 煩請各位黏媽媽們勇於提供寶貴高見分享 請大家互相協助！

	信箱： 發表時間：2010/3/3 下午 08:29:53
討論內容	書培媽咪3月3日00:17在我的手機留下的簡訊 【【小瑋： 今天收到的簡訊好幾個都撞詞〝有周道爸爸罩！別擔心！〞 我不難過了....有他(書培)真好！ 周道爸爸真的很有公信力ㄛ！ 記得告訴他，黏在一起喔！】】 ; ;; ;;; 總是第一時間雲淡風輕地和黏媽媽們同舟共濟的第一句話 【【恭喜！畢業了！接下來全心全意把愛給其他的兄弟姐妹！】】 生命都是一樣，功課卻做的比別人都多 歷經風起雲湧 早已浴火重生 黏寶寶家族加油！

旭崴 麻迷　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/5 下午 10:44:38 回覆內容 書培媽咪您好: 謝謝妳總是在協會聚會中過來看看旭崴 也熱情的讓書培妹妹過來跟崴照相 要在這裡跟妳加加油 也祝福書培到令一個世界可以更悠遊自在

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/3 下午 09:27:55 回覆內容 往前看，向後放 怡然自得無掛礙 願與努力中的媽媽們共勉之