信箱： 發表時間：2010/3/12 下午 10:29:12
討論內容	周儀的媽媽： 今天在會議室看到周道的生命故事 看著身為媽媽妳如何從傷心落淚 到無畏地面對道道是黏多醣寶寶的事實 心中有說不完的佩服與感動 看著妳與先生一肩擔起台灣MPS Society的發起人 更是感佩您將對道道的愛化為大愛 來幫助台灣的黏多醣寶寶 內心油然升起了這樣的想法 妳真的是一位偉大的媽媽 最後感謝妳給了永春的孩子 上了一堂寶貴的生命教育課 讓他們有機會去瞭解如何關懷他人 願意付出 感恩您今天的演講

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 下午 10:34:25 回覆內容 親愛的老師 只有人生的功課沒有師生之分 生命本來就是一門永無休止的學分 讓我們都共同為這堂課付出 謝謝妳的鼓勵

	信箱： 發表時間：2010/3/12 下午 01:07:47
討論內容	經過數天陰冷的天氣..今天終於放晴了... 在這個暖暖的中午時分..聆聽協會和我們分享創辦的過程和親身體驗的經過...身為媽媽的我..除了對所有黏寶寶的媽媽獻上最大敬意外...真的不知該如何形容今天我所受到的震撼...謝謝您們讓我認識這樣努力生活著的孩子和家庭...今天短短的時間我感受到是生命的堅韌和熱度..真的很謝謝您們..

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 下午 10:16:50 回覆內容 親愛的老師 同樣是母親 為母則強 大家一起加油

	信箱： 發表時間：2010/3/12 下午 01:27:58
討論內容	好不容易擦乾眼淚...抬頭見到另一個偷偷拭淚的老師，眼淚又掉下來...走出會議室，陽光好像更暖了些，我想，是因為愛吧！ 學生的講座要開始了，得去提醒他們...帶包面紙去。 謝謝你們來，這會是孩子很棒的學習！

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 下午 10:14:25 回覆內容 謝謝王老師的鼓勵 黏寶寶的媽媽們早已不需要面紙了 記得下次帶著微笑看我們的世界

	信箱： 發表時間：2010/3/12 下午 07:12:40
討論內容	恩...不知道大家都怎麼回應的~ 今天下午的週會課,來了一位阿姨為我們演講... 不知道ㄝ,其實... 總覺得相隔很遠 總覺得很不可思議 又總覺得不干我的事 但... 其實是存在的∼∼∼黏多醣症的病患 這場演講... 不敢說對我有什麼太大的啟發 也不敢說自己聽完能有什麼太大的幫助 但... 我看到了這世界上的另一個角落 以前在課本上看到的各種基因疾病∼∼∼今天我體會到了 體會到了他們出生下來的種種不公平 體會到他們的勇氣　他們家人的勇氣 體會到他們如何在煎熬中搏鬥 體會到他們對於生命的渴望 是的!!! 體會到了生命的堅強 非常謝謝今天這場演講!!!

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 下午 10:10:41 回覆內容 謝謝和我們黏在一起 因為你們的加油 會讓我們更努力活下去

	信箱： 發表時間：2010/3/12 下午 07:21:08
討論內容	給世界上的黏多醣症病患以及許多生命不幸卻仍然堅強的人： 　　加油!!!

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 下午 10:07:43 回覆內容 謝謝老師的鼓勵

	信箱： 發表時間：2010/3/12 下午 07:55:14
討論內容	謝謝周媽媽今天的研講 老實說 之前我根本不知道有黏多醣症這種罕見疾病 但是經過今天的研講 我覺得黏多醣症患者和家人都很偉大 因為他們都用樂觀的態度面對 如果換作是我的話 可能會很難接受吧 尤其是自己的小孩 畢竟那是懷胎十月的骨肉阿!! 很巧的是 放學到台北地下街逛逛時 剛好遇到從大陸來的今天的"男主角" 我們還去和他們打招呼呢!! 他們都很親切呢!!!

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 下午 10:06:30 回覆內容 謝謝親愛的同學 妳們又做了一次成功的國民外交 周道媽咪也要給妳們鼓掌拍手

	信箱： 發表時間：2010/3/12 下午 08:21:49
討論內容	對於黏多醣毫無所聞的我，今天了解了這種病所帶來的痛苦。但是看著個個可愛的孩子們都能這麼努力的活下去，心中有了許多的感動，而身為父母的你們，又能夠去疼愛她們而不是棄之不理，甚至用的是更多的心力去陪伴他們，讓我非常感動，也使我覺得我們絕對不可以對自己放棄！要好好的活下去，並且多多關懷這個社會！而這種病往後必然還會繼續出現，但我相信只要我們繼續努力，一定可以讓這些孩子們能夠在有限的生命中活出無限的希望與光芒！甚至能夠研究出醫治的方法，讓他們能夠脫離這病魔的摧殘，向光明的未來擁抱！

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 下午 10:00:40 回覆內容 永春110的同學 謝謝你的感動與支持 你們都是最菁英的一份子 希望日後醫學的進步 由你們來發揚光大 加油

	信箱： 發表時間：2010/3/12 下午 08:59:56
討論內容	今天聽了年多醣症協會的講座,學到了很多,對生命的看法也有點不一樣了,雖然罕見疾病很難治療,但我相信總有一天,醫學界會出現希望的,你們也要加油喔!

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 下午 09:56:48 回覆內容 謝謝106給我們打氣的愛！ 認識妳們真好

	信箱： 發表時間：2010/3/12 下午 09:16:21
討論內容	您真的很偉大:) 加油喔!!! 黏寶寶 gogogo!!!

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 下午 09:54:38 回覆內容 謝謝妳的鼓勵 107的女孩

	信箱： 發表時間：2010/3/11 下午 02:40:10
討論內容	從妹妹有記憶以來 就知道她有個很特別的哥哥 頭大大的 很像哆啦A夢 眉毛濃濃的　　很像蠟筆小新 肚子大大的　　很像小青蛙 她畫作中的人物 永遠長這個樣子！ 她也常常無厘頭 大方的告訴他的玩伴 ＊我哥哥是黏多醣的　你哥哥是嗎？ 你哥哥為什麼長這樣？　頭那麼大？ ＊他每次考試都考一百分　 　從來沒考過九十九 　每天用頭腦很久 　所以頭很大 　我頭很小　所以都不會考一百分 　人家我超愛我哥哥的 　你們都沒有黏多醣的哥哥 有時還認真的問鄰居 ＊接接∼妳要嫁給我哥哥嗎？ 　如果要的話先跟我講喔！ 　不然我要先嫁給他了 每次出遊　總是堅持要自己推著哥哥 旁人只要伸手摸到推車 一定激動的甩開 ＊這是我哥哥　又不是你哥哥　哼！ 從不介意別人異樣眼光 當拔拔從學校把他帶回 告訴她哥哥去當小天使了！ 一度歇斯底里的咬著自己的手 ＊哥哥沒有等我到二十歲 　我不要哥哥死掉 　我要哥哥陪我到二十歲 　我也要去死！！！ 抱著哥哥又親又摸的 不肯放手 叫我們情何以堪！ 黏多醣的兄弟姊妹 總是比別人多出一股堅毅勇氣 第二天開始　既不掉下一滴眼淚 ＊哥哥看到我哭　他會難過　我不要哭了 　媽媽妳也不可以哭喔　我們跟哥哥約定好！ 這幾天 害怕同學問起　不知如何理直氣壯的告訴人家 ＊如果有人大嘴巴　我哥哥一定會去揍他 　看誰大嘴巴的 還把可疑的名單一一列出 就像歌詞般 未來的每一步一腳印 要和你同手同腳的走下去∼∼

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 上午 08:05:49 回覆內容 培培媽 每回看到妳的留言, 讀著妳的心情 總有說不出的感動 ... 社會的現實,常常會讓人同流 ... 但我們因為黏多醣 , 卻常保赤子心 , 柔軟心 , 同理心 ... 在網站五線譜第一集中,我嚇然發現, 原來妳有二位黏多醣的孩子 相信一路走來, 有很多的心情故事.... 曉羲真的好貼心, 用最純真的言語表達對哥哥的愛 這樣的手足之情, 任何人都會動容 ...... 曉羲好棒 , 真的好棒......

小阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/12 上午 12:05:13 回覆內容 那天問暁羲:妳覺得哥哥哪裡最帥? 曉羲說:鼻子,哥哥的豬鼻子最帥!! 哥哥是她心中永遠的偶像! 見到培培我會又親又抱摸摸他,曉羲會小吃醋一直盯著看 哥哥是她的最愛! 牽著培培的手跳跳舞,暁羲在旁一起high 哥哥笑了,是她一天最開心的事!! (大概要跟全台灣的每一個人說) 哥哥是她生命中最重要的人,約定好不哭就不哭, 大大的眼睛露出堅毅的眼神,似乎與她的年紀不符, 背著書包照常上學,在社區用力的騎腳踏車, 開冰箱喝著養樂多,聽著sorry sorry ...... 她是多麼的用心重新回到原點過日子! 把哥哥的印象永遠永遠放在心裡,帶著哥哥的愛 曉羲會牽著爸爸媽媽的手,一步一腳印勇敢的走下去!! 培培麻麻,妳也要勇敢ㄛ!!我們都好愛妳!!

佑佑媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/11 下午 06:58:01 回覆內容 Dear曉曦 佑佑媽咪也愛你 因為你實在太可愛了... 從影片中看到了你為書培哥哥獻唱的"寶貝" 讓我看了好感動ㄋㄟ...... 你表現的ㄅㄦ棒~~ Dear書培媽媽: 從你的影片分享到生活點滴分享 處處可以感受到這個家的溫馨和幸福 相信你應該可以很快走出這個傷痛 因為未來的每一步一腳印 你們還是要一起走下去..... 一起去完成許多未完成的...... 所以......加油囉!!

小瑋阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2010/3/11 下午 04:04:17 回覆內容 曉曦 小瑋阿姨愛妳 妳為黏寶寶的哥哥姐姐們 創造令人噴飯的話題