社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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高瑤光

愛要即時

2010/3/26 下午 10:20:34

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發表時間：2010/3/25 下午 08:44:58

討論內容

周道媽媽:
我在facebook寫了一篇文章,感覺好多的愛要即時,長年在外工作這一年終於回來台北定下了,好久不曾帶媽媽出去用餐,總覺得媽媽真是囉嗦!!
很自責為何那麼久沒帶媽媽出門....昨天就約了媽媽一道去吃火鍋,感覺真的好好ㄛ!!
突然好想提醒大家愛要即時,我就把心情寫下了,文筆不好也不是那麼通順,只是想分享給大家!
謝謝協會給我機會重新來過!!謝謝周道媽媽愛心付出!!
高瑤光(小阿姨,書培媽媽都這樣叫我啦!)
***************************************************************
高瑤光:愛要即時,一句我愛你很難ㄇ?一個擁抱很難ㄇ?我們都忽略了!!

送走好友小孩 "培培"之後,我們更珍惜身邊的人,好多話來不及說,好多的擁抱來不及抱,好多的電話來不及打,忙嗎?當一切都不在了"遺憾"就出現了!

"遺憾"是個很殘忍的傢伙,在每天每刻偷偷累積,一個念頭閃過就被那傢伙偷走了,你沒有能力贖回,也沒有辦法重新來過,就是當下沒做,就被偷啦!

培培媽媽說她現在喜歡頭看星星.看月亮,我也喜歡看,託月亮託星星幫我帶句話給思念的人!(我猜她是在偷偷掉眼淚,防止眼淚掉下來!)說是堅強又早有心理準備,能給都給了她還是有"遺憾",雖然妹妹很貼心的努力長大,還是心痛不已!

現在我與培培媽媽幾乎每天mail或簡訊彼此問候,10幾年的好朋友竟然在這些年才開始"認真經營這個好朋友",以前都不曾注意身邊這麼美好的事物,一夜之間突然驚醒!!好多的愛要即時!要即時啊!

愛,很簡單,給身邊的人一個愛的擁抱,一個鼓勵的讚美,一個愛的關心,甚至是一句最簡單的"我愛你"相信人生沒有什麼遺憾了!把愛傳出去吧,珍惜身邊的每人!!

這個網站裡全都是喚不回的心肝寶貝,一個個凋零,還有一個個勇敢展起來的家人,給他們一些愛的鼓勵吧!![中華民國台灣黏多醣症協會] http://www.mpssociety.org.tw/index.asp

小雨傘麻麻　回覆

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回覆時間：2010/3/26 下午 10:20:34

回覆內容

"愛"確實是極大的動力
一切的一切既然無法回頭, 也無從選擇 , 那麼就勇往直前吧
無法"勝天"... 至少可以少些遺憾

這一遭本該來的, 沒有先來後到, 也沒有一定的規則
全交給上天吧 ... 孩子們, 加油喔 ...

書培麻麻　回覆

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回覆時間：2010/3/26 下午 03:53:03

回覆內容

好多好多的愛
真的要及時!!
對於我們黏寶寶家庭
更需無時無刻對家人表達我們的愛

我們不只黏在一起還愛在一起
協會的大家庭我愛你們喔~~~~

永春高中XXX

永遠的愛

2010/3/26 下午 10:01:31

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發表時間：2010/3/12 下午 08:20:24

討論內容

今天3/12謝謝您來到永春演講
我很感動,也了解到了很多關於黏多醣寶寶的相關事情及照護
您一定很辛苦吧
聽了今天演講
我就下了一個決定
就是去當義工
希望能多多幫助黏多醣寶寶
繼續把這份情傳下去
也希望大家能為這多多努力

小雨傘媽媽　回覆

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回覆時間：2010/3/26 下午 10:01:31

回覆內容

你要來當黏寶寶的義工呀, 真的是太好了 ...
不過目前還是要以課業為重呦...
但當黏寶寶義工不會影響課業,
周儀就是很好的例子 ... 她還彈了一手好琴呢 ...

永春115　回覆

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回覆時間：2010/3/26 下午 06:10:58

回覆內容

噢不是歷史老師我是115的學生

周道媽咪　回覆

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回覆時間：2010/3/12 下午 10:03:37

回覆內容

謝謝老師的回應
是否歷史老師？

維謙媽媽

草屯之"旅"

2010/3/25 下午 10:10:45

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發表時間：2010/3/24 下午 10:17:26

討論內容

這是第一次如此正式的聽到理事長的演講
關於黏多醣 ..

感恩"南開科技大學" 給予這麼好的機會及場地
感恩參與的老師,同學,更感恩這麼多的家長熱情參與
感恩周道的舅公一同分享
感恩維謙 ... 全力的配合 ....

一直告訴自己不可以掉淚,但當我看到周道的影片撥放後
仍"正大光明"的掉了二滴眼淚 ...
還好燈未開, 沒被發現.但只有二滴..大概也很難被發現吧...

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2010/3/25 下午 10:10:45

回覆內容

維謙媽媽的二滴淚 ; 名洋媽媽的四滴淚
都是滿滿的感動與祝福 ...

報告... 留給"明月"吧... 呵呵...

周道媽咪　回覆

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回覆時間：2010/3/25 下午 08:56:18

回覆內容

下次不給妳們跟了啦..................

【愛哭又愛ㄉㄟ路】

說好黏媽媽出門一定要【妖嬌又美麗】【笑咳咳】
那有自己人淚水比外人多的啦.......................

賺人眼淚要賺也要賺別人的吧.................

啦啦隊任務失敗.............
準備開始檢討大會

維謙媽媽
交給妳了
限妳24小時交報告

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2010/3/25 下午 08:43:22

回覆內容

哈哈!妳偷偷地掉淚我可是都看在眼裡ㄛ

早知道去聽演講必定會掉淚,出發前還特地找了手帕帶著.看著周道小時候ㄉ照片一張一張撥放,又聽著心甘寶貝ㄉ配樂歌曲,我想很難有人不被這氣氛所感動.

郁弘媽媽

恭喜慧嫺喜獲麟兒

2010/3/24 下午 10:00:04

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發表時間：2010/3/23 下午 04:18:36

討論內容

慧嫺已於3/16順利產下健康寶寶
讓我們一起給予祝福

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2010/3/24 下午 10:00:04

回覆內容

組團是可行的 ; 但我們何不安排在5/15 (黏多醣紀念日)
一來大家可以參加當日的協會活動 ; 二來直接為"果弟"做雙滿月
哈哈哈... 維謙媽媽真是太聰明了 .. 可以想到這麼好的主意

郁弘媽媽　回覆

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回覆時間：2010/3/24 上午 11:08:36

回覆內容

咱們要不要組團一起去看果爸果媽的小孩

小瑋　回覆

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回覆時間：2010/3/23 下午 06:13:43

回覆內容

Hello, 麗娜

3/16當天維謙媽咪早已昭告天下慧嫺喜獲麟兒一事
請往回【義氣相挺】篇觀看
妳再次告知
是準備幫火龍果媽媽做滿月通知嗎？

Jennifer

Thanks, Virginia

2010/3/20 上午 01:07:08

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發表時間：2010/3/8 上午 03:46:28

討論內容

I received a letter that wasn''t hand written. Was it really from you?

Jennifer　回覆

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回覆時間：2010/3/20 上午 01:07:08

回覆內容

I realized that it was not appropiate to write here. I apologize. Please don''t reply. Thanks.

Jennifer　回覆

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回覆時間：2010/3/12 上午 07:06:15

回覆內容

Jeff & I were just worried about giving out the acct no. to the Cheating Gang.
BTW Jeff''s younger brother passed away on 2/15/10. We didn''t celebrate both Valentine''s Day and Chinese New Year this year since we heard that he was in the Intensive Care Unit in the hospital on Chinese New Year Eve.

永春高中101蔡仁傑

黏寶寶加油

2010/3/19 下午 11:01:32

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發表時間：2010/3/19 下午 10:56:13

討論內容

上次周媽媽到學校演講讓我第一次認識黏多醣症
之後我也會跟老師到馬偕醫院跟黏寶寶有更進一步的接觸
黏寶寶們!加油!

周道媽咪　回覆

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回覆時間：2010/3/19 下午 11:01:32

回覆內容

謝謝永春高中101蔡仁傑

你們班上同學超級熱情與活潑
歡迎加入黏寶寶家族

王國宇

偉大的母性

2010/3/18 下午 09:02:26

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發表時間：2010/3/17 下午 11:22:26

討論內容

阿姨

您好

我是輔大的學生

聽到您的介紹很受你的行為感動

你好偉大 !!!!!!!!

我是之前出車禍的那位小孩

不知道你還記不記得我

我等我好些會去當志工的

等我好阿

掰掰

理事長　回覆

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回覆時間：2010/3/18 下午 09:02:26

回覆內容

Dear國宇

我當然記得你
也謝謝你來上這一堂課
有健康的身體才能幫助別人
你當務之急是要好好復原自己的健康
更感動你目前身體雖不方便
心卻是健康又有愛
黏多醣症協會一定會等你的
一切慢慢來
請照顧好自己的身體喔
(歡迎國宇可以先進義工網站登錄資料)

維謙媽媽

"義氣"相挺

2010/3/17 上午 08:41:44

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發表時間：2010/3/15 下午 07:18:22

討論內容

理事長
下次如果有機會再到永春高中
一定要通知我.(因為這群孩子太可愛了)
套句電影"艋舺"的名言, 本人一定"義氣"相挺啦
ps還附黏寶寶一名"維謙小美女"...

小瑋　回覆

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回覆時間：2010/3/17 上午 08:41:44

回覆內容

恭喜果媽,果爸....
聽說果媽,果爸.... 有意把..........果姐與剛初生的果弟
一起帶到澳洲去

哇哇哇
隨團誠徵義工保母

周道媽咪　回覆

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回覆時間：2010/3/17 上午 08:37:41

回覆內容

名洋耿豪嘛咪

小瑋記性很差
唯獨對MPS情有所鍾
只要和MPS有關
絕對絕對和大家黏在一起

矜慧
要好好把我們ㄉ帥哥照顧好
否則男女主角怎麼大集合？
加油啦也辛苦了

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2010/3/16 下午 09:32:10

回覆內容

品欣(火龍果)家於今日添一新成員 ..
果龍果弟弟: 3585 g ( 身體健康 )
恭喜果媽,果爸....

名洋耿豪嘛咪　回覆

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回覆時間：2010/3/16 下午 08:47:29

回覆內容

親愛ㄉ理事長請別忘ㄌ我, 我也追隨到底,我們家報名二位,到時候來個''帥哥美女''大集合

剛收到最新訊息,品欣ㄉ媽咪在下午五點平安生下一名小狀丁,恭喜慧嫻

俊介因這次肺炎感染ㄉ面積較大,仍在成大持續治療中.

周道媽咪　回覆

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回覆時間：2010/3/16 下午 07:27:35

回覆內容

一定要黏緊一點啦！
難道妳不知道我們是強力黏膠嗎？

高雄ㄟ
台北已經忙翻天囉！
嘉義"義氣"相挺
看起來高雄也後起直追了喔！

協會真是一家人
楸甘心ㄟ

書培麻麻　回覆

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回覆時間：2010/3/16 上午 01:15:53

回覆內容

才離開幾天
怎麼好像接不上軌道
到底發生什麼事
熱鬧非凡
連sng車都要來ㄌ
需要歃血為盟嗎?
我們南部人最義氣不過了~~~

一定要黏那麼緊嗎?
周道麻麻到底暗中做ㄌ什麼事?
真沒義氣喔!!!
下次行動前記得義氣一下啦~~~

理事長　回覆

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回覆時間：2010/3/15 下午 10:10:45

回覆內容

親愛的第三勢力維謙媽媽組長

電影"艋舺"我是還沒去看啦
妳的一定"義氣"相挺，真的比"艋舺〞還"艋舺"
因為3/29【透早】就要再度上場了

別說嘉義高鐵來不及
維謙小美女也起不來啦

怎麼辦
視訊還是現場SNG?

輔導室老師

生命才能感動生命

2010/3/15 下午 10:03:31

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發表時間：2010/3/15 上午 11:25:04

討論內容

每次辦演講活動，對主辦單位來說都是很大的壓力，
尤其一次兩個年級1200人，不論是集合時間或是聽講秩序，
都充滿無法掌控的壓力。
而這一次的演講，雖然沒有百分之百完美，
但是我知道有很多人被感動，不論是大人或是孩子，
在回饋單中，有孩子寫到因為認識周儀，
忽然發現那些以為離我們很遠的人或事，
原來是這麼近，也才驚覺自己能感到讀書的壓力也是一種幸福，
應該要好好珍惜～
謝謝協會讓我們有機會感受這些感動～

周道媽咪　回覆

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回覆時間：2010/3/15 下午 10:03:31

回覆內容

安排活動本就是一項大工程
從策劃..接洽..討論至定案
小細節都不容忽略
潘主任辛苦了
也謝謝妳
永春高中真棒

永春高中學務處老師

萬分感謝

2010/3/15 下午 09:59:32

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發表時間：2010/3/15 上午 10:07:57

討論內容

謝謝周道媽媽、協會秘書長、義工夥伴上週五為永春師生
上了一堂寶貴的【生命教育】課程
也很感激協會提供服務學習的機會給永春的學生們
能更深入的體驗與了解黏多醣小朋友的生命

祝福世上所有的黏寶寶都很幸福

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2010/3/15 下午 09:59:32

回覆內容

萬分感謝的應該是黏多醣症協會
也謝謝黃主任從頭到尾的陪伴與照相
辛苦啦
那天協會參與的每個人都很開心啦
我們比VIP更VIP呢

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