社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

加入會員

財務贊助

義工支援

歡迎您成為我們各項活動之義工，帶給自己與別人一個充實的生命。

首頁 >> 交流園地

留言版暫停使用，若有任何問題歡迎來信與我們聯絡。

每頁10筆 | 第5／75頁 | 共 745 筆討論主題

發表者

討　　論　　主　　題

最後回覆

回覆數

MPS大叔仕偉

某高人說

2015/3/29 下午 11:54:45

信箱：

發表時間：2015/3/28 下午 10:04:46

討論內容

有失必有得
有得必有失
凡事看淡.

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/29 下午 11:54:45

回覆內容

花若盛開，蝴蝶自來
你若精采，天自安排!
凡事盡心後隨緣。

MPS大叔仕偉

人情問題

2015/3/25 下午 08:56:45

信箱：

發表時間：2015/3/25 上午 11:41:11

討論內容

如果人為了賺錢填飽肚子
是否人情道義要丟一邊?

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/25 下午 08:56:44

回覆內容

人情道義是情
賺錢填肚是理
情理兼顧是法

答應為你解惑
以上僅恭參考

周道媽媽

風風雨雨

2015/3/24 下午 03:58:29

信箱：

發表時間：2015/3/24 上午 08:03:06

討論內容

台灣缺水
一心期待
有風有雨

協會成員
一心默禱
風平浪靜

兩樣情兩款心
大雨請給水庫
平安請賜病童
新加坡返台後
黏寶寶風雨啊

MPS大叔仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/24 下午 03:58:29

回覆內容

每天都在加油= =”
每週多在扎失敗針…
中榮護士啊.
別扎失敗針就跟我講對不起；我又沒罵您。

慧芬弟弟　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/24 下午 02:33:45

回覆內容

親愛的黏家人大家好，我是台南慧芬弟弟證德，姊姊已經走了十多年，而今年我將準備迎接新生命的到來，感謝蔡姐幫忙連絡篩檢，在此很希望所有第二代都能有完善產前檢查，也願大家下一代都是健康寶寶!!

子瓊淳郁媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/24 上午 09:52:15

回覆內容

親愛的家人朋友們～

若有機會遇到馬偕的林炫沛醫師，

別忘了感謝他為罕病兒所做的付出，

更要幫他加油打氣，

為我 mps 再付出更多的

細心和耐心。

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/24 上午 09:40:04

回覆內容

黏寶寶真的是不但要加油
還得要自立自強
第二代都已長大面臨嫁娶
篩檢之路要突破盲點啊！

古錐人　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/24 上午 09:20:36

回覆內容

黏寶寶加油！

MPS大叔仕偉

施比受有福

2015/3/12 下午 04:57:49

Emerson mama

想請問大家

2015/3/1 下午 10:13:42

信箱：

發表時間：2015/2/28 下午 10:10:57

討論內容

今天遇到朋友的孩子，現在8個月，出生醫生檢查聽力異常，以後需要戴助聽器，但我發現他的肌肉很沒力，臉型很像黏多醣寶寶，吞嚥方面不太好，想請問初期的小孩會有肌肉無力的問題嗎？另外，也不知如何開口，讓小孩帶去檢查！！謝謝大家！！

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/1 下午 10:13:42

回覆內容

謝謝仕偉

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/1 下午 10:12:27

回覆內容

麻煩電協會
謝謝你的關心
我會盡力協助

Emerson mama　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/1 下午 07:47:50

回覆內容

謝謝大叔仕偉！！

MPS大叔仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2015/3/1 下午 02:58:37

回覆內容

已轉告會長蔡姐
她有空會告知您如何處理 3QQ。

MPS大叔仕偉

開工

2015/2/28 下午 03:20:34

家豪媽

為什麼是我？

2015/2/22 下午 09:06:55

信箱：

發表時間：2015/1/10 上午 11:39:49

討論內容

家豪長大了，該是問為什麼的時候了……
今天在等BRT要去中榮打酵素時，以下是我們的對話……
豪：媽咪，為什麼你把我生成黏多醣？
我停頓了幾秒，回答：我也不想啊！你恨媽咪嗎？
豪：才不會勒！我：那你會討厭不想去打針嗎？
豪：打針而已不會痛，而且打完針會比較好。
我眼眶紅著抱著家豪……心想，孩子！對不起
這些對話家豪都是用著靦腆的笑容問著我
家豪寶貝：我會陪著你一步一步往前走的，媽咪愛你

嘉齊媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/2/22 下午 09:06:54

回覆內容

加油! 像嘉齊第二型重度,我也很希望他能與我們對話但事與願違,也只能盡我們最大的力量來幫助他們就好

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/13 下午 06:09:37

回覆內容

家豪媽
不用怕異眼當他們無知吧.
我這個MPS大叔從小就飽受異眼看待連我老子&阿公也看衰我
出社會被上司刺激
今天打酵素回到家又聽到我老娘說我老弟的女友的老母說我以後會連累我老弟叫她女兒別嫁我弟….天啊!這話對我太不公平了吧!虧我上星期還幫她老母的PC重灌系統勒
無知的人總是無知.連以後的事都能拿出來講。

家豪媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/13 上午 07:54:46

回覆內容

謝謝大家的鼓勵，我以家豪寶貝為榮，以前我很怕讓別人知道家豪的疾病，深怕別人異樣的眼光，現在我已侃侃而談，因為在這一路上遇到那麼多貴人，認識協會的大家，我們一點也不孤單，家豪的體貼讓我很欣慰，我會繼續勇敢往前走，各位黏寶寶們！我們一起加油！

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/12 下午 10:07:15

回覆內容

家豪媽媽
能和家豪對話，是幸福的。。。

第三型的孩子，
沒有機會問，為什麽把我生成黏多醣。。
因為當孩子還無法完整表達，就失去了語言能力。
大多數三型的孩子，也不未曾開口叫過爸爸，媽媽。。

家豪有媽媽的愛與陪伴
是幸福的孩子。。。

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/12 下午 04:36:20

回覆內容

家豪小帥哥

黏多醣症的疾病很無奈
黏多醣症的心態很重要

你已經很幸運
往前邁進大步走
雖然舉步維艱
但總是跨步走

跟自己比不必跟大家一樣
加油加油再加油

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/11 上午 07:45:35

回覆內容

家豪媽媽，加油！
這個問題是你遲早會遇到的，
還好，
家豪很乖
他的答案沒讓你更自責！
這些都是過程
接下來
你要做的是
跟家豪一起樂觀正向的迎接未來每個挑戰！
加油！

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/10 下午 08:10:13

回覆內容

這題我也不知怎回
只能說”加油”家豪小弟弟

MPS大叔仕偉

新春快樂

2015/2/7 下午 09:48:52

信箱：

發表時間：2015/1/30 上午 10:42:37

討論內容

新春即將至
祝大伙年年有餘/羊年順~順~順

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/2/7 下午 09:48:50

回覆內容

祝福大家
新的ㄧ年，

平安如意

勛　回覆

信箱：

回覆時間：2015/2/3 下午 02:43:26

回覆內容

羊年～^_^洋洋得意～喜氣洋洋🐑～祝福暖洋洋🌞～

秉勋爸爸

功德圓滿

2015/1/23 上午 08:21:44

信箱：

發表時間：2015/1/21 下午 10:58:10

討論內容

感谢各位黏家人的鼓勵，
我和秉勛媽媽往後會以坚强開朗
的人生觀过每一天，
祝福黏家族的每個孩子。

家豪媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/23 上午 08:21:44

回覆內容

秉勛可愛的笑容永遠留在我們的心中
我相信秉勛也希望看到爸爸媽媽的笑容喔！
秉勛爸媽，有空記得多出來聚聚！你們很棒的！

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/23 上午 12:52:25

回覆內容

就在剛剛秉勛媽媽line我
問我為什麼網站交流園地一直無法回應成功？是否有問題？
我直覺是..........
秉勛要他媽媽不要掛念他啦！
讓勛媽轉移注意力
哈哈哈！
秉勛！你真棒！
會想出好點子讓你媽媽「有事做」

秉勛真棒！

果果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/22 下午 02:28:59

回覆內容

來來來…來台北找我們玩…
出門逛逛走走…孩子在另一個世界肯定很好…

如果…你們不來找我…，我就…

我就去台中找你們嘍…^^

秉勛爸媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/22 上午 09:23:52

回覆內容

感恩黏家人前來參加秉勛告别式，
現場忙亂，未盡周嚴，敬請莫怪，
特此感謝。

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/22 上午 07:23:14

回覆內容

爸媽加油，
你們要放下，
孩子才能無所罣礙。

現在的他已經去當快樂小天使了

他一定也很希望你們能早日走出傷痛
重拾歡笑
除了說聲加油，加油，再加油
也別忘了
我們都随時陪在你們身旁。

蔡瓊瑋

快樂天堂

2015/1/20 上午 01:12:56

信箱：

發表時間：2015/1/14 下午 02:47:27

討論內容

台中二型劉秉勛剛剛去天堂報到了。
我相信，那一定是個快樂的天堂。

早上中國醫藥學院的護理師告知孩子在急救中，
我立請寬庭媽媽前往支援，她哽咽說「走了啦！只是媽媽不肯承認，不肯拿掉呼吸器，要等在台東工作的爸爸回來！」
傳簡訊給秉勛媽媽「黏多醣的魔咒終於解除，要爲兒子祝福才是」
黏媽媽們面對死亡過程無可避免，此時無聲勝有聲。

就在剛剛，蔡副校長親自LINE告知團隊已盡力，我除了感謝中國醫藥學院的努力照顧，還是爲MPS孩子父母再度致意！

生老病死不滅定律，快樂天堂有著MPS的許多快樂孩子們！
秉勛媽媽請寬心，就放下一切讓秉勛翱遊飛翔吧！

秉勛媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/20 上午 01:12:56

回覆內容

謝謝Mps黏大家人們^_^
感恩知足惜福惜緣！
一切盡在不言中～～～

秉儒爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/17 下午 05:42:21

回覆內容

電腦壞了三天,今天開機方知秉勛走了,孩子的別離做父母的萬般無奈,
傷心難過,是無法言語的,我曾經在馬偕加護病房前哭過,那是我永遠難
忘的一刻.
秉勛爸媽,節哀吧,想哭就哭,還是要面對現實及未來,堅強的生活下去,
才是給秉勛最好的安慰.

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/16 下午 10:28:02

回覆內容

Day 3
秉勛爸媽今天去幫秉勛看了塔位
秉勛爸爸幫寶貝選了二個位置
回到會館
拿了DM，跟秉勛介紹解說
也讓秉勛自己選位置
秉勛選中了一個位置
緣份就是這麼巧
秉勛選中的位置上方就這麼剛好是我爸爸的塔位。
秉勛知道ㄚ公會好好照顧他的
所以，秉勛爸媽也可以更安心了
加油，
後面的路還很長。
秉勛爸媽，
加油喔！

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/16 下午 10:01:24

回覆內容

秉勛拔拔麻麻：
週三因我爸住院開刀無法參加秉勛告別式
但我會默默地跟他祝福
我們有著黏在一起的革命情感
相信秉勛現在是開心地做著自己想做的事
滑板騎車之類的
也希望你們一家平安順利

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/16 上午 03:01:19

回覆內容

謝謝寬庭媽媽對秉勛媽媽的協助

曾是3位5歲以下二型重度的3個黏寶寶一起接受ERT的治療
如今秉勛先走一步，三人行成為二人世界
革命小戰友也許無感，媽媽們卻淚眼婆娑

該來的是事實，請擦乾眼淚讓秉勛有個快樂的送別party！

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/15 下午 10:37:59

回覆內容

再次謝謝所有關心秉勛的家人們
你們的關心，秉勛的爸媽都有感受到了
經過一晚的沈澱
秉勛爸媽的心情有比較平穩一些
這二天忙著後事的點滴
只求後事一切能圓滿
謝謝大家的鼓勵
秉勛爸媽會很堅強面對的，
謝謝，感恩！

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/15 下午 02:47:14

回覆內容

結束，是另ㄧ個圓滿的開始。。。
秉勛爸媽，保重再保重。。。

沛玲，謝謝你為孩子做的ㄧ切。
這些年，
有寬庭在的地方，大多有秉勛，
這樣的情誼
陪伴與關心
你為秉勛做得很多很多。。。。
代秉勛跟你說:阿姨，謝謝你為我做的ㄧ切，
請你和爸爸媽媽保重身體。。

秉勛，ㄧ路好走。。。

阿如　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/15 上午 09:21:28

回覆內容

加油!!!!

拿那天昭佑爸爸說的: 因為有黏寶寶，才學會什麼是放下。

這些小朋友都是小菩薩來成就爸爸媽媽這世的功課，盡力就好，緣滅就得放下。

祝一切安好。加油加油!!!

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/15 上午 08:34:33

回覆內容

漫漫長夜
冰冰冷冷
無法闔眼
豈止一人
說要放下
談何容易

菩提之心
佛陀已現
上帝之愛
天使已來
黏多醣國
只有歡樂

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/15 上午 06:49:10

回覆內容

昨晚十點到家，
再怎麼不相信，孩子都已經送入冰庫。
半夜１點４７分
還是睡不著，
一旁的寬庭也還醒著，
或許是寬庭也感覺到了，
３點５０分，
寬庭還沒睡，
或許是秉勛來找寬庭說著只有他們才知道的秘密。
５點了，
寬庭終於睡了，
我也準備出門了。
這一夜，好漫長啊！

果果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/15 上午 01:36:06

回覆內容

祝
秉勛萬緣放下一路好走

媽媽要勇敢堅強,不要讓秉勛擔心妳......

高瑤光　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 09:46:23

回覆內容

總是笑眯眯、總是風度翩翩的你，
秉勛，解脫了，
飛向快樂天堂吧！

佑佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 09:34:52

回覆內容

祝福秉勛寶貝一路好走～

勇敢的秉勛寶貝，終於解脫了，不用再受病痛折磨，
不用再吃藥，打針，拍痰，抽痰了，沒有了討厭的鼻胃管
及呼吸器…
可以自由的翱翔到另一個國度，屬於黏寶寶們的快樂天堂，
那裏有周艾把拔，周道哥哥，喬智哥哥，佑佑哥哥…還有好多好多
哥哥姐姐等著你一起加入～快樂天堂～
勇敢的飛吧！
那個純真可愛的笑容，會一直在我們心中，
你是最棒的小天使～

親愛的孟芳～喪子之痛，我切身之痛，難以忘懷，
傷心難過是必然的，但請保重自己的身體，要讓秉勛寶貝
安心的走，他是個貼心的孩子，不想讓您麻煩太久，所以安祥
的離開了～
放寬心～誠心的祝褔他吧！
敬請爸爸，媽媽節哀～保重～

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 08:22:41

回覆內容

謝謝寬庭媽媽沛玲
接到電話忙到現在

我只是告訴沛玲
勇敢地幫助秉勛媽媽處理事情
其實也是給自己加強都要面對現實的一天

再次謝謝寬庭媽媽
也感恩秉勛給沛玲阿姨實習課程

媽媽也好，黏寶寶也罷，都是在苦難中壯大了自己！

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 07:18:53

回覆內容

可愛的秉勛：
勇敢的飛吧！
飛高高在天空自在的翱翔
媽媽放手誏秉勛做個驕傲的天使
孟芳加油！
永遠記得秉勋可愛的笑容

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 07:15:23

回覆內容

孩子走的突然，任誰都沒有心理準備。
昨天晚上才轉出普通病房
哪知今天中午狀況不好，又送進了加護病房。
蔡姐打來，問我是否在家
我一聽到電話，邊說邊整理東西
一掛上電話直奔醫院。
到了醫院，外婆坐在加護病房門口
她哭了起來，她說不敢在孟芳面前哭，
後來，我進去加護病房
一看秉勛的臉，已不再是平日的臉色。
媽媽說，爸爸人在台東工作，已經趕回來了！
到了三點，
護理師說，要準備衣服了，要不待會會穿不進去～
媽媽全亂了套，
直說要等爸爸回來處理
我陪媽媽回家拿衣服，在車上，打了通電話給爸爸
我說，爸爸你去找個休息站，我有事要跟你商量。
爸爸說，你說，開車的不是我。
我說，我們先把孩子接回家，你直接回家即可，要不，再拖下去，孩子一個人躺在醫院很孤獨
我們在家裏會合。
爸爸說好！
幫忙聯絡禮儀社
把秉勛接回家看看，現在則在禮儀社的會館唸經。
不知道這樣的安排是否有不得體的地方
但，我想二個爸媽都在當下亂了套
必須有人替他們做決定。
秉勛，一路好走
ㄚ姨能做的
就是讓你後事一切圓滿。
你身體都好了，
可以快樂飛翔了！

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 05:30:28

回覆內容

秉勛已於下午一點多去天上當快樂小天使了，
先謝謝所有關心秉勛的家人們，
秉勛爸媽最近會比較忙，
無法一一回大家的的簡訊跟電話，
敬請見諒！
秉勛爸媽都感受到大家的的關心了
後續若有其他消息
我再通知大家
感恩！

亭佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 05:08:58

回覆內容

秉勳解除病痛去當小天使

秉勳爸爸媽媽請保重自己

加油!請節哀!

嘉齊媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 04:38:51

回覆內容

秉勳媽媽:
偉大的媽媽,加油

仕偉　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 04:11:36

回覆內容

加油
當天使也是種解脫
要為自己的黏寶寶高興

家豪媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 03:54:31

回覆內容

秉勳媽媽加油！
秉勳寶貝不再痛痛了！去天堂當沒病痛的小天使……
加油！秉勳爸爸媽媽！

佩菁陳　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 03:43:57

回覆內容

秉勳媽媽加油！秉勳寶貝不會再痛痛了！加油媽媽！

子瓊淳郁媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2015/1/14 下午 03:25:16

回覆內容

秉勛媽媽：

記住秉勛留給我們的一切回憶，

他去當小天使，對他而言是解脫的⋯⋯

雖然不捨⋯⋯

但日子總還是要面對～～

加油！加油！

頁次5/75 [1].... [上一頁] [下一頁] ....[75]

北區聯絡：台北市合江街102巷16號7樓　TEL:(02)2503-2125　FAX:(02)2503-9435　南區聯絡：台南市公園北路78巷7號　TEL:(06)282-2290