信箱： 發表時間：2010/4/12 下午 08:21:36
討論內容	曾在課本上讀過有關黏多醣症的介紹 但今天還是第一次這麼詳細的了解它 透過周媽媽的演講 我看見了一位母親偉大的光環 也深刻的體會到我們有如此健康的身體 是該好好珍惜 此外，聽完演講後 我們班好多女生都想去當義工 想做除了課業以外的事情 希望我們能有機會幫這些可愛的小孩子們 也再次謝謝周媽媽今天的分享:)

	信箱： 發表時間：2010/4/12 下午 08:20:21
討論內容	聽了這次的演講，令我十分的感動 在您分享的黏多醣寶寶的照片中 我看到的不只是校長說的 認份的精神，我還看到了他們對生命的熱誠和堅持 如果有機會 我也希望能當面見一見這些黏多醣寶寶 相信我一定能從他們身上學到很多 也謝謝您今日的演講 希望下次還有機會見到您 當然 也希望是以志工的身份見面

	信箱： 發表時間：2010/4/12 下午 06:56:37
討論內容	我今天跟學校提 學校說可以帶志工一起去!!! 輔大芥子志工終於可以去了 我講了好久 他們因為都時間排滿了 現在他們終於排出時間 下學期9月之後 [ 因為最近的時間老師說都排滿了 ] 我跟他們會一起去 你們在好好跟他們介紹介紹 不一定他們會成為故意班底喔 [ 我也是其中的一員拉 ] 哈

	信箱： 發表時間：2010/4/11 上午 03:39:57
討論內容	我的無名http://www.wretch.cc/album/album.php?id=exceed4444&book=1 媽媽們先看我的樣子 之後就可以看本人拉 媽媽們 有什麼活動可以在裡面流言給我嗎 不用註冊也可以留 我有時間想去看看 順便先帶我爸媽一起去

	信箱： 發表時間：2010/4/10 上午 12:01:06
討論內容	你女兒錯了 我是數學最好 國語都只是騙夾騙夾 哈 我現在有個好記又好叫的綽號 小豬先生 切記阿 得你們這樣叫我阿 書培麻麻我也會記得你的!

	信箱： 發表時間：2010/4/4 下午 06:42:21
討論內容	聽完演講後 我總是異常的感動 總覺得我們很幸福 總覺得我應該要做些事情幫助別人 但常只是這樣想想 時間答答的走 我總毫無行動 浪費了許多光陰 但這次演講後 我有更多動力更願意去付出 事實上我的媽媽參予了很多服務性的活動 他常常到醫院和八里的一間療養所去服務 我現在也在等著媽媽 下次服務的時間和他一起去 謝謝為黏多醣症奮鬥的每一位鬥士 你們讓我下定了決心 謝謝你們 謝謝周媽媽

喬治叔叔　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/9 下午 01:29:44 回覆內容 樓下的阿姨 您會通靈喔! 人家202又沒署名 你就可以算出 人家 叫 (濬瑋)喔 厲害!厲害! 不知道收不收徒弟ㄟ 哪天跟大師拜師學藝

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/4 下午 06:48:55 回覆內容 濬瑋 謝謝你異常的感動 好開心我的女兒有這樣的同班同學 大家加油

	信箱： 發表時間：2010/4/7 下午 10:49:25
討論內容	該 po 什麼新訊息好呢? 尿布 ? 推車 ? 氣象 ? 或者是病童狀況? 放輕鬆, 來點不一樣的吧 .... 新台幣兌美元匯率今天價為31.628元 .....

喬治阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/9 下午 01:22:51 回覆內容 回應一下那個一樓的VT 你不要以為我不知道你是誰喔 我的批示是 不准辭~~~~~~的啦 哈哈哈 既然是無給職........ 那就不用辭職的啦! 不過我們有好喝的小米酒 可以請你喝的啦 有垃圾要倒 或 有苦水要吐 或想罵人的話 歡迎 打這支熱線 0933-980138 黃老師信箱 感謝大家無私的奉獻 哪個有力人士 可以幫忙 PUSH 第四型的家長 快來組 "第四空間"ㄟ 喬治阿姨

路人乙　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/8 下午 01:46:53 回覆內容 記得給自已放個假或去進修,轉換心情哦 無給職的工作是天下難的工作，通常不是人幹的 無給職的工作是由聲望、能力、視野、機運、時間等所累積的。 不是依樣劃葫蘆就能成事、服眾的 所以是最難培訓出接班人的，也不可能有空降人選。 通常這種工作世襲是最簡單的,因為意志最為接近,聲望移轉最簡單。 若要選賢與能,那是一個長選的路 通常接班人初期視野都不足、能力有限，聲望沒有, 上任後就只能罷黜百官，誅殺功臣、累死三軍。 像王有慶、郭台銘就是最常做無給職的工作 不過像他們現在學聰明了，大玩接班小組團隊 ， 再玩拆枝散葉的遊戲。 不過我比較欣賞大陸的制度，直接宣佈下任總理及副手人選， 接著帶在身邊磨練四年，再交棒， 所以大陸的國家許多政策是16年計劃,接班人可以廷續執行的, 並立即執行,因為他原本就是執行者或計劃者。 台灣的政策是4年,上任者都會先進行一年的適應到改革 剩下二年執行及一年拼選舉。 來點不一樣的好了 就玩成語接龍好了 人生如夢　夢如煙　煙如屁 所以　 人生．．．．．．．．如屁 屁如泡影　影如人....屁如人 所以人生不用太在意 :) 換　路人丙了來點不同的了

路人甲　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/8 上午 08:26:50 回覆內容 回應樓下那個VT 管他別人543 儘管往前衝 做自己就對了~

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/8 上午 08:00:59 回覆內容 無給職 就是因為無給職全心付出, 所以更顯得珍貴 人, 很容易在理智前折夭吧 人當然複雜 光看醫院的門診科別就知道, 坐骨神經痛就不能掛腸胃科, 感冒就不能掛心臟科 所以您的無給職就把自己當" 家醫科" ... 這科很多病都能看的..包含簡單的外傷 不然家醫科也可以正確的先行咨詢 所以希望您今晚可以安穩的睡覺喔

VT　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/8 上午 02:21:52 回覆內容 好吧！ 就來點不一樣的............... 今天工作心情不好 到現在還睡不著....................... 可以辭職嗎？ 反正是無給職 人為什麼要這麼複雜...................

	信箱： 發表時間：2010/4/2 下午 06:17:45
討論內容	為了今天的演講..讓你這麼早就要起來..辛苦你了.但真的要謝謝你...今天下午回到家..看到庭庭的聯絡簿上..老師寫著..謝謝協會提供這麼好的機會讓同學對黏多醣症有更多的了解..或許對於小一的同學來說.今天這場演講他們還是有很多不懂的地方..但回到教室之後得到很大的迴嚮..每個小朋友都搶著發言...結論都是..要對庭庭再好一點..我看完之後..好感動喔...想當初庭庭要上小一時..心中一直有個大石頭放不下..因為怕同學會欺負他.老師不想收..也怕家長會不了解而反對..現在的我..總算可以放下那顆大石頭了.. 蔡姐..謝謝你.. 因為有妳的巡迴演講..... 讓學校的老師及同學對黏多醣有更多一層的認識.. 讓我們的小朋友在學校中得到更多人的疼愛..

喬治阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/9 下午 01:15:40 回覆內容 喔 好熱鬧哦! 有第三勢力 有2勢力 那我要來組一個 4度 空間好了 湊湊熱鬧 大家一起來喝 小米酒的啦~

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/6 下午 10:55:23 回覆內容 寬庭媽媽說【我們都是---關關難過 ---關關過.... 】 但可不是........沉水貶......... 喔 笑一下嘛

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/6 下午 04:48:58 回覆內容 真的不得不佩服我們這些媽媽...當然還有---偉大的爸爸.. 為了我們的小孩..我想我們都得當個全能超人.. 隨時把內褲穿在外面..24小時待命.. 我想每個人在每個不同的時期都會遇到不同的難關... 但我相信.. 我們都是---關關難過 --- 關關過....

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/6 上午 08:16:55 回覆內容 世上只有媽媽好 有媽的孩子是個寶 協會的媽媽真正棒 黏寶寶各個都像樣 大家輕鬆一下囉

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/5 下午 09:50:11 回覆內容 維謙是第3型的孩子, 雖然讀幼稚園時還有口語及自理能力 但從協會的DM資料上得知這些能力將會很快的失去, 加上參加協會的聚會 看到其她第3型的孩子, 並且經惠蛾姊的 " 極力開導 " , 記得惠蛾姊說過 " 用孩子的需要為她做選擇" , 所以在維謙就讀大班時就全家人決定讓維謙 上啟智學校 , 小一的導師洪愉惠對維謙非常的照顧, 就如同另一個媽媽那樣 的無圍微至呢, 小三時加入一位陳采緹老師, 對維謙也很照顧喔, 這二位老師 就一直帶維謙到小六, 所以家人完全不用擔心更換老師需重新適應的問題. 維謙上小一時都是蹦蹦跳跳唱著歌進教室, 天天都快樂的不得了呢 雖然現在我並不確定她是否仍喜歡上學 , 但我知道只要有媽媽在的地方 她就會很快樂.....

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/5 下午 03:47:06 回覆內容 當初我們家培培上小一時 也是一路跌跌撞撞~ 到處碰壁~~互踢皮球 暗自哭了好多天~~ 感嘆!難道上個小一對我們黏寶寶 真的須搞得精疲力盡嗎? 後來當媽媽的我決定==反==擊== 直接打電話到教育局 學校態度立即180度大轉變 記得當初還向小瑋惠蛾姐求助!!! 一路走來雖然辛酸! 想想歷經那麼多挫折 再也沒有任何事可以打倒我們了 分享我們的心路歷程 也希望我們黏寶寶們 未來一路都能走得順暢! 媽媽們~IN起來喔!!!

嘉齊媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/4 下午 10:12:47 回覆內容 不好意思,我昨天打完字就睡了,沒看到周道媽媽的回應,嘉齊今年即將進入小學一年級,所以我即將要面臨和寬庭媽媽一樣的煩惱和擔心,希望一切都能順心,不過還是要感謝蔡姐一直以來與我們同在,不斷的幫忙與付出,謝謝你!

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/3 下午 11:15:07 回覆內容 嘉齊媽媽 請問妳和寬庭媽媽,一起加油什麼？ 喝小米酒嗎？ 哦！終於 2(惡)勢力 浮上檯面了

嘉齊媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/3 下午 11:00:34 回覆內容 寬庭媽媽,我們一起加油吧!

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/3 下午 08:28:42 回覆內容 仲軒爸爸 恭喜了，小米酒有最佳代言人囉！ 寬庭媽媽 是否有些醉意網站留言特別真性情 那就多喝點吧！ 維謙媽媽 兩位美玲都是辛苦的好媽媽 而且還是美女媽咪喔！

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/3 下午 04:43:09 回覆內容 蔡姐..也要謝謝你打了那通電話..幫我省了不少錢喔.. 我今天收到酒了喔..好好喝...現在的我..有點醉茫茫的.. 誰叫仲軒爸爸家的酒真的好好喝..所以一收到之後就要馬上品嚐了,.. 所以大家有需要的..可以跟仲軒爸爸訂購喔.. 對了..還有阿薩姆紅茶也很好喝喔..

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/3 上午 11:14:34 回覆內容 發現小密秘了.. 寬庭媽媽與維謙媽媽同名呢 ... 下此聚會必要和寬庭媽媽好好認識才行呢 ... 寬庭媽媽讓我們一起為孩子加油吧... 爾後歡迎妳能上網與大家分享寬庭的"上學生活新體驗"喔

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/2 下午 09:31:42 回覆內容 美玲 謝謝妳的參與 而且說了這麼多的【內幕】分享 我的收穫也很大 協會需要每個媽媽同心協力 讓我們一起照顧我們ㄉ孩子

	信箱： 發表時間：2010/4/9 上午 01:55:43
討論內容	懂了 我會趕快好 書培媽媽 等我阿 我會盡快讓你見到的 其實我很愛笑 一點都不特別 但超愛小孩的 見面你就知道了 SEE YOU

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/9 上午 10:46:55 回覆內容 可愛的小孩國宇 永遠等你~~ 下次去台北一定找你! 很期待見到妳喔! (我女兒問國宇(語)都考100嗎?那數學哩!!)

	信箱： 發表時間：2010/4/7 下午 04:53:45
討論內容	我講講我車禍的故事好了 不然感覺我一直推 爸媽不給我去當藉口 還一直留言..... 我自己都覺得不好意思 我車禍發生在去年6月底 當初昏迷快2個月 醫生都以為我不會醒 結果我奇蹟的醒了 醫生跟我聊天就這樣對我說 我真的覺得我很好運 而且復健的速度很快 雖然還再復健但大部分活動都ok了 現在只剩一些比較細部的活動有問題 所以我真的超想去當志工 但我爸媽因為我能醒 所以特別珍惜我愛護我 現在在輔大做學校的志工 你們那我交通不方便 而且家裡一直不准 說:我都需要別人照顧了如何能照顧別人 所以我要趕快好 才能加入你們的行列

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/7 下午 10:23:06 回覆內容 歡迎=歡迎= 國宇~~ 你的精神值得學習 不過真的要先把自己照顧好 有的是機會喔! 真想見見你!!!

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/7 下午 08:57:25 回覆內容 國宇 你真的很能體諒他人, 適合作義工 基本上你還是個大孩子, 加上之前的車禍, 父母親是會有多些考量 這是理所當然的呀... 我們黏多醣的爸爸媽媽們沒有人會認為你在推託. 你千萬不要想太多呀, 放寬心吧 但當黏多醣的義工, 是要做事的,或許會跟你想像的很不一樣 .. 放加油 .. 快點好起來. 但不是為了當義工 而是為了不要讓父母親擔憂 ... 你能明白阿姨的意思嗎?