信箱： 發表時間：2010/4/23 下午 11:49:28
討論內容	上次聽完周道媽媽來我們學校演講 其實我早就想來替所有的黏寶寶加油了!!! 心中有很多的感動，希望有機會能擔任黏寶寶活動的義工 讓更多人了解黏寶寶，一起關愛這些純真可愛的天使 黏寶寶繼續加油!!!

	信箱： 發表時間：2010/4/22 上午 12:26:46
討論內容	常常光臨黏寶寶網站 今天無意間發現原來 黏寶寶護照也很精采 看著旭崴的就學過程 也有些個人的看法~ 當然~不見得每個麻麻 都能跟我一樣的 如此輕鬆看待人生! 當知道了解書培所有 會面臨的種種難題 以及看著比他大的黏寶寶現有狀況~~ 確實需要很長的時間去面對~~ 當初既將上小一時 我們也確實也遇到難題 我從知道他生命有限後 就告訴自己讓他快樂就好~ 學區的明星學校一大推家長 想盡辦法要擠進 我們卻反其道 入學籍後 趕緊轉走! 妹妹說他好羨慕哥哥 下一點雨就不用上課 天氣冷一點也不必上課 太累也不用上課 他想讀哥哥的啟智學校 好好~可以做校車繞很久 遲到都沒關希! 學校的戶外教學 就是全班到家裡吃吃喝喝~~ 躺的躺!坐的作!吃的吃! 同學家有個開7~11 也是戶外教學的地點~ 訓練自己拿東西吃? 有時書培生日 請全班同學幫她慶生(全班只有六個)(老師兩個) 老師還帶了生日快樂的CD來 我還寞名其妙! ===不好意思!全班都不會唱生日快樂=== 我們笑成一團!! 一個禮拜只上幾天課 想去就去!不想去在家自習? 校慶~園遊會~學校活動~ 只要熱鬧的~一定到! 遇到哥哥要上學 小羲一定早起送哥哥坐校車 回來後背著書包再去上學~~ 這樣的日子~~~~ 持續到書培離開! 現在回想起來 還好~我們這樣==對待他 還好~我們這樣==看待他 還好~我們這樣==安排他 還好~我們這樣==珍惜他 每當爸爸出門前 一定親親她的臉頰 摸摸他的雙耳 說是一天LUCKY的開始 我曉得每個麻麻的心境 畢竟我們也是掙扎中走過來 真的辛苦~ 我想跟大家分享的是 讓他們快樂就好~~ 真的!只要他快樂就夠了!! 幻想著!各個年齡階段 他們想做什麼? 國中~~想關在房裡偷看黃色書刊 高中~~想快快考駕照! 高三~~讀高職呢?還是高中! 妹妹說不可能考上台大啦! 哥哥如果考上台大 一定不是我們家的孩子? 爸爸媽媽又沒讀台大? 黏寶寶們!快樂就好~~~~~

紹容媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/23 下午 01:28:12 回覆內容 書培媽媽說的真好,我們紹容年紀還小,上學也是下大雨(梅雨季節).感冒中.體力不佳時就常請假,一學期至少請1/3的病假;未來不敢太想,想了會難過,讀完書培媽媽的文章,除了心有戚戚焉之外,也惠心一笑,也必須銘記:讓黏寶寶快樂,媽媽也就快樂!

維謙媽媽 　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/22 下午 10:38:03 回覆內容 感恩書培媽媽這麼豐富的分享 小羲好棒, 天真的話語好可愛 我家小雨傘也曾說過: 真羨慕姊姊都沒有煩惱 ... 感恩偲哲媽媽的"千萬"祝福...都收到了... 是呀..本人也託維謙的福 , 在家當"夫人"呢! 哈哈 ... 歡迎您們有空到嘉義來走走吧 ...

偲哲媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/22 下午 03:16:34 回覆內容 的確如此.發現無論已完成功課畢業的黏寶寶或新生代.都有對用心照顧的父母.將傷害減至最低.以前因上班.末期偲哲在家療護時只好請外勞照顧.常開玩笑託他的福才能享受家事有人代勞少奶奶的命.學會苦中作樂.轉換心情.事實不會改變但心情會好過些.大家加油""""為你們祝福""""

	信箱： 發表時間：2010/4/12 下午 11:51:06
討論內容	大家免驚！ 今天的頭條及版面全都被你們佔據了................... 說真的實在是太窩心了,太令人感動了、太棒了，太好了、太愛你們了，你們擁有豐富的心之財，這可是花錢買不到的。 透過周媽媽的引導，把你們潛藏的愛都散發出來了， 所謂《為人點火，明在我前》，相信你們都將聚福於萬里之外！ 也相信你們的學校及父母都一定以你們為榮的。謝謝所有永春高中的同學們熱烈的迴響！

烏中一年級同學　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/22 下午 09:03:10 回覆內容 黏多醣寶寶們加油! 生在這世界上 絕對有要達到的目的!

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/20 上午 12:01:55 回覆內容 感謝耿豪媽咪,您的英文實在太強了! 因影片來源僅再三的寫說"勇敢的MPS3女孩"及女孩近況的介紹, 她網站上有數個採訪文字說明未再提及相關訊息,僅提到原有打算用兄弟的幹細胞,後來放棄,她後來採用別種方法,因為實在聽不懂,表現的談吐得體,所以讓我很困惑!! 謝謝解惑

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/19 下午 09:57:45 回覆內容 以我來聽如下：影片中講話的人應該不是患者,而是後面像片小女孩(MPS患者) 的姐姐,其後講了許多黏多醣的特徵,最後介紹一個網站

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/19 上午 11:00:12 回覆內容 請懂英文的人幫忙看看是不是她本人 謝謝哦

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/19 上午 09:45:18 回覆內容 演講人:Michaela 加拿大MPS3B 女孩,現年８歲(2010年4月) 2008年9月確診 http://www.hopeformichaela.com

品欣媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/19 上午 04:09:30 回覆內容 郁宏麻麻 抱歉嘿 我也不是永春高中的學生 跟妳和維謙麻麻一樣是個笑聲超誇張的黏多醣麻麻 ... 因為版面全被永春的孩子們給佔滿了 .... 所以決定跟妳及維謙麻麻一起為這些永春的孩子們的拍拍手 ... ps1.維謙麻麻打的字借用一下……^^ ps2.還有沒有其他人要一起拍拍手的呢？ ps3.品欣淩晨一點才睡，品欣的弟弟剛起床喝奶也才睡……

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/16 下午 11:35:52 回覆內容 郁宏麻麻 抱歉嘿 我不是永春高中的學生 跟妳一樣是個笑聲超誇張的黏多醣麻麻 ... 因為版面全被永春的孩子們給佔滿了 .... 所以決定跟妳一起為這些永春的孩子們的拍拍手 ...

	信箱： 發表時間：2010/4/12 下午 07:50:46
討論內容	聽完周媽媽短短的演講 回到教室後同學熱烈討論 平時跩跩的大男生也說出聽演講時感到鼻酸 今天的高三不同於其他演講總是很鼓譟 大家靜下來認真的聽周媽媽講完故事 不需要講出來我想大家心中一定都是感動與感傷 在周媽媽臉上看不到懦弱 看到的全是堅強與對自己兒子的驕傲 我感謝這場演講 也更感謝父母的辛勞

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/16 下午 11:31:34 回覆內容 記得回家後給媽媽一個感恩的擁抱喔 ...

	信箱： 發表時間：2010/4/14 上午 09:16:03
討論內容	永春高三大一新鮮人 對於即將揮別青澀的過程 有機會能和大家近距離的接觸 周道媽媽看到淚水的晶瑩剔透 也感覺到聚精會神的聆聽 謝謝你們給我周道媽媽又是一次很棒的生命經驗分享體驗 (永春同學真是可愛，高一二學弟妹也很捧場) 當你們於暑假後即將各奔前程 別忘記將這顆善念的種子播種於你們的新環境 除了永春拳 更發揮永春愛 謝謝大家 我以周道妹妹讀永春為榮

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/16 下午 11:27:51 回覆內容 "第3"勢力的興起 , "二"勢力的急起直追 但才二天沒上網 , 全變成"永春高中的天下" ... 這些全是永春高三的同學們給黏多醣孩子們的加油與祝福, 感恩你們 , 也期待你們能將這份感動與祝福延續下去 更願你們都能" 心想事成 " , 在今年暑假後當個快樂幸福的大一新鮮人喔

	信箱： 發表時間：2010/4/12 下午 08:29:00
討論內容	(這次我有留名字了喔) 昨天(4/10)第一次參予黏多醣症協會的服務活動 這也是我第一次和黏多醣症的病童接觸 我和班上幾位同學短暫的和一位黏寶寶一起逛街 帶著他在百貨公司內走走 這位黏寶寶真的很可愛 和一般年紀較小的小朋友沒有很大的差別 他對什麼事都很好奇 還記得經過一間琉璃墊的時候他指著琉璃問"那是什麼?" 我告訴他那是琉璃後他還複誦了一遍 還有當我們叫錯他的名子時 他還問我們"那是誰阿?"(只是我們一直以為那是他的名字 真是的) 真的很可愛 他的小手 力氣真的很大 常無意的會把人的手甩開 因此我們都抓的特別緊 但我也發現當他不小心把我的手扭掉時(他突然轉身) 他會急著來找我的手 真的非常可愛 這次和黏寶寶相處 我真的很開心 希望下次還有機會能交到更多的朋友

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/14 上午 12:51:11 回覆內容 我們黏寶寶最可愛的 就是哪雙獨一無二得雙手 握著 那雙手 真的會感到擁有 全世界的幸福~~ 真的~~不騙您們喔!!! 有機會大家可以感受看看==== 就是那麼幸福~~~ 且~~~那麼幸運~~~~~

濬瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/13 下午 07:39:24 回覆內容 (沒想到會被抓到) 希望沒有帶給阿姨(育弘媽媽)困擾 和他在一起我們真的很開心 謝謝他 謝謝阿姨 給我們這個機會 希望有機會能再相見

郁弘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/4/12 下午 11:26:20 回覆內容 親愛的濬瑋同學： 我就是那位可愛黏寶寶的媽咪，那天他去了廁所後，就不見蹤影，我一直在找是哪幾位好心的哥哥姐姐陪他在百貨公司散步，感謝你們自投羅網了，謝謝你們讓我有感謝的機會，不然我可會睡不著一直掛念著呢！ 這次對郁弘來說也是一次非常開心的經驗，因為這是他第一次上電影院看電影ㄛ，如果沒有你們這一群義工們的幫忙，他們要看電影是辦不到的。 這次因為你們無私的奉獻，不僅是小孩、連家長都能安心坐下來欣賞電影放鬆一下，你們這些幕後功臣真的功不可沒ㄡ，郁弘媽媽要代表大家給你們致上最高的謝意！希望下一次的活動能在見到你們這群活潑有朝氣的永春高中同學，再次感謝你們！

	信箱： 發表時間：2010/4/13 下午 06:53:55
討論內容	藉由上次演講了解到黏多醣寶寶的辛苦，更感人的是你們不屈不撓的堅持 希望你們能夠繼續加油，活出更精彩更快樂的人生！ ：）

	信箱： 發表時間：2010/4/13 下午 06:23:40
討論內容	真的有很大的收獲 謝謝周媽媽給我們有機會認識可愛的黏寶寶們 也讓我們知道 幸福其實很簡單 真的希望黏寶寶們都可以很快樂幸福 以後我也想很寶寶們黏在一起 加油 寶寶們：)

	信箱： 發表時間：2010/4/13 上午 11:18:04
討論內容	看到這麼多同學上網來留言，讓老師覺得很欣慰， 原來平常看起來酷酷、什麼都不在意的你們， 都有一顆溫暖且體貼的心， 平常應該是沒有機會給大家展現的機會， 以後學校會努力提供更多的機會讓同學能夠多多表現出善良美好的一面∼ 等學習單收齊，會再影印一份給協助留存的∼ 加油喔∼黏寶寶們∼

	信箱： 發表時間：2010/4/13 上午 05:48:53
討論內容	看到演講內容 有種想哭的衝動 希望你們的努力 會有收穫 也希望黏多醣寶寶 可以充實的過每一天!