信箱： 發表時間：2010/6/1 下午 02:57:49
討論內容	近午 維謙媽咪美玲用手機叫我聽一個聲音 「Z...Z....Z.....Z.....」 原來是維謙小美女的睡覺的打鼾聲 都是身為黏寶寶媽咪的我們 彼此會心一笑 因為黏媽媽都知道 只有這個聲音出來 足以證明孩子們至少此時此刻無痛無苦真正的可以歐歐睏了 那怕是片刻也好

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/6/1 下午 09:34:05 回覆內容 哈哈哈 這樣的打鼾聲 ... 稱之為"幸福的聲音"喔 所以聽起來感覺很安心呢

	信箱： 發表時間：2010/5/31 下午 05:19:59
討論內容	我是鈺春303班 我們好開心因為有你這個同學 怡萍你 要好好ㄉ加油 我們班不會忘記你ㄉ 我們班最可愛ㄉ怡萍 我們好想你 你是我們 班 最愛ㄉ同 學 你要跟我們班 ㄉ人 每天要快樂 你要加油喔 大家要加油 ˇˇ

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2010/6/1 上午 08:00:08 回覆內容 謝謝303班同學鈺春發揮了同學愛 雖然彰化二林的萬興國中上網不方便 很多同學都說家中無網路 可是馬上就看到同學的加油打氣 你們真的很棒 阿姨感覺你們真的不輸給台北的孩子們 萬興國中加油

	信箱： 發表時間：2010/5/28 下午 03:43:55
討論內容	今日在成大醫院巧遇六型的旻伶"小姐" , 說更仔細點巧遇地是 成大醫院的無障礙廁所... 哈哈 .. 旻伶媽媽催促著旻伶..快點 維謙要用廁所了... 我心想 ... 看同一位醫生, 連廁所都要一起用 真的"黏"到不行呢 ... ps 小姐二字是因為她坐在推車上個子嬌小,但真的是位長大的 小姐了, 不能用小朋友看待了喔 旻伶發覺今日好多位黏多醣一起看診, 還還幽默的跟媽媽說: 媽媽,妳們是在開同學會嗎? 連林醫師都發覺除了旻伶還有名洋,耿豪.旭崴,維謙..還多了一位"成大新生" 林強, 可都是同一天報到呢... 忘了林醫師 ..我們這麼多人, 下回能否集點換贈品...

名洋媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/31 下午 08:21:52 回覆內容 對不起,忘了跟大家報告名洋抽血ㄉ結果如下 名洋的擬血及血小板都比正常人慢及低,所以有外傷或是要拔牙的話,要先到醫院做評估或吃抗擬血的藥,以免危急生命(好像很嚴重),當然並不是每個黏寶寶都會這樣,要抽血才能知道(果媽不用煩惱) 最近發現一種好東西跟大家分享---快擬寶,它是專為吞嚥困難的人所設計的食物快速增稠劑,可以將任何的流質食物或飲品,調製成我們所需的濃稠度,且不會改變原來的風味,可降低吞嚥上危險. 名洋自從使用它後,在補充水份上獲得很大的改善,也較不容易被嗆到.在一些大型的醫療用品社(唯康.杏一)可以買到,價位大約220~240之間,容量227g,黏媽媽們如果需求量大,請跟我連絡,電話0912169709(以上訊息已報備協會)

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/31 上午 01:59:13 回覆內容 忘了問一下，5月28日名洋回診時， 有沒有說凝血功能有沒有問題呢？ 檢查得如何呢？

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/31 上午 01:56:06 回覆內容 看到小瑋姐回覆… "更重要的是打人都不犯法呢" 我不禁笑了出來… 果果最近看到我在幫弟弟喝完奶拍背， 就開始去拍其他小朋友的背， 問題是果果是很用力的給它打下去耶… 再加上，果果是突然走過去小朋友的背後就用力的給他打下去… 我非常的不好意思， 也多次說過，不可以這個樣子，叫果果跟別人說對不起… 可是效果很短暫， 一轉頭，果果又給別的小朋友的背拍下去… 真的是打人不犯法…(媽媽很頭痛的呢…)

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/28 下午 08:00:20 回覆內容 難得ㄉ同學會真為第三勢力開心 不過 這樣同學會ㄉ話題一定與眾不同 黏寶寶自己們從原來人生既定的話語 「建中？北一女？高薪高所得？結婚了沒？生幾個了？」 改為「癲癇發作了沒？吃藥了嗎？打針超痛的！幫寶適尿片XXL太小了！包大人的牌子還不錯。退黑激素沒什麼用了。想吃什麼就吃什麼！不必減肥！不必當兵。更重要的是打人都不犯法呢！」 你們說 誰才是贏家？

耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/28 下午 07:40:22 回覆內容 南部第三型的黏寶寶今天幾乎全員到齊,真是熱鬧呀.連小兒超音波室的小姐也發現到了,還跟我說:今天有很多你們的小朋友來做心臟超音波ㄛ 想想還真是有趣,同一時間有這麼多相似的孩子一同出現,但卻又無任何血緣關係,只能說是緣份吧.

	信箱： 發表時間：2010/5/27 下午 01:01:24
討論內容	大家好 我是義守大學的魏虹雯 上次很榮幸邀請到蔡理事長來跟大家分享黏寶寶的故事 還能跟超可愛的秀美阿姨及喬伊叔叔一起吃飯 聽到好多有趣又可愛的黏家族故事喔 真的很開心 預祝黏多醣協會的澳洲型大成功XD 我也會持續鎖定可愛的黏寶寶家族的 各位黏寶寶加油喔 掰掰 ((抱

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/31 下午 01:25:29 回覆內容 虹雯~ 謝謝你們的熱情參與 每次聽到周道麻麻有演講 都很想參加 礙於家裡還有個麻煩人物(書培妹妹) 所以只能碰碰運氣~ 說真的~那天是我第一次參與 回家後還真開心! 期待我們能再見面 敬請持續鎖定 ===黏在一起俱樂部===

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/31 上午 06:01:36 回覆內容 Dear虹雯 被妳們鎖定是我們的福氣 請務必一定要持續鎖定 感恩再感恩

	信箱： 發表時間：2010/5/30 下午 11:27:52
討論內容	我是那天邀請你們的組員之一(穿制服的)~ 那天的分享真的令人很動容 很高興黏寶寶的家人們都是用這樣健康的心態來面對 希望有機會我也可以跟黏寶寶有互動 相信可以給我帶來很大的震撼!!

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/31 上午 05:56:36 回覆內容 謝謝薷嫻的回應 尤其是穿制服的觀光系同學們 愛要及時 更謝謝妳們與教授陪伴的義大校園中餐 我已經得到很大的震撼喔

	信箱： 發表時間：2010/5/26 下午 12:00:15
討論內容	5/13至宜蘭拜訪第3型"新力" .. 新力是第3型就目前我所知最大的孩子,今年22歲 .. 媽媽將新力照顧的非常非常好 媽媽如此盡心盡力照顧至少超過10年, 真的非常辛苦 , 但當新力媽媽提到新力時, 眼神是發亮的, 滿足的, 欣慰的 聲音是愉悅的, 完全沒有一絲一毫的埋怨 只有許多的不捨與心疼.... 新力爸爸媽媽對於我家一行6人的到訪非常親切 之前維謙媽媽還擔心會不會被誤為詐騙集團呢 還好維謙一看就是標準的黏寶寶啦 下次有機會到台北,一定要再去宜蘭看看這位 在愛中長大且仍持續努力中的孩子 ... 黃新力 .....

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/31 上午 01:51:02 回覆內容 雖然我是新手的黏媽媽， 可是，我覺得黏寶寶都還算是幸福的呢… 以我看到的每一個黏寶寶都是在爸爸媽媽的愛中長大的唷… 我看到很多黏媽媽都把黏寶寶照顧得很好…^^

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/26 下午 11:11:05 回覆內容 謝謝維謙媽媽把第三勢力緊緊地結合在一起 美玲盡心盡力又盡可能地把大家〝圍起來〞 像是ㄧ道牢不可破的牆 只是難能可貴的是她把這個高牆開了歡迎之門 歡迎了每一型的黏寶寶

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/26 下午 11:10:46 回覆內容 謝謝維謙媽媽把第三勢力緊緊地結合在一起 美玲盡心盡力又盡可能地把大家〝圍起來〞 像是ㄧ道牢不可破的牆 只是難能可貴的是她把這個高牆開了歡迎之門 歡迎了每一型的黏寶寶

	信箱： 發表時間：2010/5/29 上午 06:43:02
討論內容	大家早安 據氣象衛星圖顯示 巴士海峽的鋒面，從今天開始往北跑，南海上還有一個低氣壓，帶著大量水氣，在後頭緊追，預估禮拜六兩股勢力交手之後，各地雨勢都會變強，最快要到禮拜一才會減緩 所以今明兩日 大雨滂沱....山區嚴防土石流 因為滯留鋒面停留時間夠長，所以相對它累積的雨量，會比瞬間大雨狀況，可能會更多一些要特別留意，一直到31日禮拜一這段時間，比較強的對流大雨，還是有機會出現，尤其在中南部跟南部山區。 黏寶寶家族非得要外出時 請記得攜帶雨具...面具....玩具 謝謝

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/30 下午 12:28:59 回覆內容 6/02 致遠管理學院已改為6/08 AM 11~12(校方未告知嗎？) 因為與我原來安排行程(6/02在新竹城正中學)撞期 請孫顥再和學校確認 謝謝孫顥媽媽網站留言 否則...................... 不知是你們早到了 還是我沒到

孫顥媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/30 上午 11:38:06 回覆內容 孫顥說6/2〈三〉您會到致遠演講，謝謝您，辛苦了。我們星期三見！

小雨傘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/29 上午 09:56:30 回覆內容 親愛的理事長 ... 自從5/26與您碰面後..南部的天氣就開始陰情不定 看來您的魅力是越過八掌溪了... 期待下次您至南部的演講 ( 媽媽們都會盛裝出席)

	信箱： 發表時間：2010/5/26 下午 10:57:58
討論內容	今日非常感謝理事長遠道而來,至台南德蘭名洋耿豪的學校 分享黏多醣的點滴 感恩協會多年來的協助,讓孩子不論在就醫就學都可以獲得 許多的幫助, 我們黏多醣的孩子因為有協會這棵大樹, 不但 幸運更是幸福... 名洋媽, 妳辛苦了... 當妳在台上對著台下的婆婆說: 媽. 謝謝您 真的讓我好感動好感動 .. 感恩德蘭的老師們今日的參與 ... 敬祝班務順利, 平安喜悅

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/27 上午 09:50:34 回覆內容 謝謝小瑋姐昨天精彩ㄉ演講與分享,跟上月到南開大學聽到有不同ㄉ感受,原以為這次可以堅強,但影片一撥放就像摧淚彈,情緒很難再控制住. 謝謝素鶴姐與維謙媽咪的情義相挺 謝謝藥商ㄉ全程相伴

台南的聽眾　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/27 上午 07:23:17 回覆內容 我是昨天參與這場演講的一位成員 我很少因為聽演講而感動 但昨天的演講 確實讓我感到各位媽媽們的堅強 有你們在 會讓人替這些弱勢、特別需要幫助的孩子 感到一份安心、也有一份窩心。 希望你們能長常久久，幫助更多的粘寶寶， 也希望天主保佑各位辛苦的媽媽們，以及蔡老師， 平平安安，身體健康！ 也謝謝你們！

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/26 下午 11:20:44 回覆內容 到家已晚 身體很累 心情很high 謝謝家長 不離不棄 情義相挺 每次分享 大同小異 唯一不同 黏寶寶家族 真情流露 感人至深 大樹成蔭 只為今日 謝謝大家 族內族外 都辛苦了

	信箱： 發表時間：2010/5/20 上午 01:36:32
討論內容	我實在睡不著 明知道還有3個小時就得起床 準備搭高鐵去高雄義守大學 昨晚已擬妥最新消息的告示 請負責網頁工程師今日PO上 也請黏寶寶家族給予祝福 這就是人生

曾小忠　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/21 下午 11:48:25 回覆內容 其實昨天的設備還滿糗的耶ˊˇˋ(或是前天) 不過在這樣不完美的設備下還能聽到這樣好的演講 實在是一項還滿特別的經驗 還有啊,其實我要幫我們班澄清一下我們才不是因為獎品才踴躍發言的咧 哈哈哈!不過能聽到你跟另外一位書培媽媽的經驗分享 其實很讓人受益無窮 用幽默的口吻跟大家介紹妳們協會和這項疾病給我們知道 真的還滿開心的耶 :)謝謝妳們~祝妳們去澳洲參加大會順順利利一帆風順!! :D加油

Jennifer　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/21 上午 01:15:41 回覆內容 Please take care. Many people need you but don''t force yourself. We miss you and pray for you quietly.

喬治阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/20 下午 11:32:59 回覆內容 我想可以叫特教班的孩子 來陪妳睡ㄅ 妳沒看到已經是國中生的他們 午睡還可以躺著睡去(通常只有幼稚園是降子) 多幸福呀!! 無論發生什麼事 都祝大家 要幸福喔~~~~ 好夢 晚安

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/20 下午 09:27:55 回覆內容 人生無常.. 只有珍惜當下 才能將遺憾減到最低吧 ...

許九蛋　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/20 下午 02:39:46 回覆內容 謝謝蔡理事長 今天撥空前來 讓我們對你們無私的付出 有了更深的了解 除了有關課堂的如何爭取國際會議的競標.過程.等等 還讓我們了解這些罕見的疾病 我猜您也是化悲憤為力量 幫助更多更需要幫忙的人 感謝您們團隊 讓我們到更多課堂上學不到的知識啊! 平安健康 真的是一種最簡單平凡的幸福了! 義守大學觀光系 學生 許世函

明月　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/20 下午 12:10:54 回覆內容 ~~~~~zzzzzzz睡不著還是得逼自己zzzzzzz "閉目養神" 未來還有很多的挑戰! 大家加油~~~~~~~~~~

	信箱： 發表時間：2010/5/21 下午 12:12:04
討論內容	帶媽媽~ 志綱已長大!茁壯! 放手讓他自在 快樂地 去飛翔~ 把他的美好回憶 留著~ 帶著家人的祝福 勇敢的去飛 戴媽媽~ 妳也要加油喔!!

名洋媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/5/21 下午 08:16:18 回覆內容 "放手"是每一個黏寶寶媽咪必修ㄉ功課,但真正遇上時,能很瀟洒ㄉ放手讓他(她)們走真的很難. 每一次看到又有黏寶寶去做小天使,心情總要低落好幾天,雖然也知道這對有些ㄉ黏寶寶來說未必是一件壞事,但站在父母親ㄉ立場,還是希望能將他們留在身邊,即使往後必須勞心勞力也不在乎