信箱： 發表時間：2010/8/23 上午 01:48:18
討論內容	小羲 小雨傘請阿姨轉告妳:暑假快結束了..妳暑假作業都完成了嗎? 他說寫不完可以幫你寫 , 用宅急便寄到家裡來 ... 對了, 他要我補充明: 是幫忙數學喔, 國語請自己寫, 因為他說數學比較容易, 國語不會寫的字要查字典,會很慢 .

Jennifer　回覆

信箱： 回覆時間：2010/9/1 上午 03:57:33 回覆內容 Wow, you just came back from Australia and then you went back to Japan again. How busy you are! You really gave your life to the MPS. It''s not easy. God bless you! I saw Julie''s 3 pictures in the Australia trip on facebook. I was so happy to see her.

曉羲　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/25 上午 10:58:09 回覆內容 當事人澄清... 早就寫完了! 還可以幫一年級以下ㄉ 寫國語~ 也可以幫周儀 週特寫 (如果不怕ㄉ話) 強項是造句 朧子聽見啞巴說 瞎子看見楊曉羲很厲害!!!! 還有人要宅急便嗎? 快!!!

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/24 上午 09:26:04 回覆內容 PS:Julie & Edward的暑假作業美術的部分火龍果妹妹也可以包了哦… 只是畫不好的話不負責任…^^

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/24 上午 09:24:16 回覆內容 小羲 火龍果妹妹很愛畫畫，可以負責美術的部分哦… 火龍果媽媽敬上

小瑋阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/23 上午 07:07:08 回覆內容 Dear小雨傘媽麻麻 一早起床就有笑話可以看 真的是賞心悅目心情愉悅 但是 可否幫幫忙 理事長才自日本MPS協會演講返台 急需整理第三型的人數型別資料 這個艱鉅任務就派給小雨傘媽麻麻囉(mail to 協會信箱) 感恩喔 下次見面多抱兩下 PS:Julie & Edward的暑假作業可否順便宅急便？

	信箱： 發表時間：2010/8/26 上午 02:26:22
討論內容	家有二型患者。 他怎么总是喜欢咬手指？ 耳聋问题有什么好的办法吗？什么食物对他们特别好？ 二型患者后期是否会出现精神异常的状况？

昭佑馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/28 上午 10:44:45 回覆內容 您好: 您的小孩已經15歲了 想必在照顧這條路上必定走的相當辛苦 我也有一個13歲的第二型病童 已經臥床有一年五個月的時間了 因為腦積水 腦壓過高 經由醫師手術開刀 將水引流出來 但由於 壓迫腦幹太深處 以致於至今依然臥床 無法行動.................. 二型的小孩通常會有中耳積水的問題 以至於影響到聽力 而在吃 的方面 咀嚼及吞嚥功能會愈來愈差 可以將食物利用果汁機處理過 再讓其食用 會比較好些 很高興有這個機會與您交流 而在我們的協會網站上 還有更多經驗豐富的黏爸爸和黏媽媽可以互相交流呢 歡迎您加入這個大家庭~ 加油!!加油!!

梅　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/26 下午 10:41:52 回覆內容 谢谢你们！感恩！很窝心！终于遇到一群同样心声的人了！ 我家弟弟15周岁了，自4个月前出现一次肺炎以来，智力开始下降，很少说话了。很怕他要去了…… 啃指甲有好几个月了。咬伤了他也不懂得疼，戴手套他肯定会咬掉。 耳聋已经几年了，要大声叫才听得到！ 最恐怖的情况是：他好像看到什么让他很害怕的东西，不敢待家里。以至于我们觉得他精神失常。 现在他已经不像以前那么会吃东西了…

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/26 下午 05:06:39 回覆內容 可以詳細描述病童年齡 及現階段狀況嗎? 我家書培大約12歲時 也出現吃手指頭的情況 持續一兩年~ 戴著手套稍防止咬傷 每個階段媽媽遇到的狀況 都會不一樣 但放心!我們有一群身經百戰的 二型媽媽 相信結合大家的經驗 可以協助您遇到的困難 也歡迎您加入我們這個大家庭!!!

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/26 上午 07:45:55 回覆內容 第二型的媽媽們 請先線上協助這位求助的媽媽好嗎 感恩 曉羲馬麻.... 暑假作業別管啦 這個優先 昭佑馬麻....俊宇馬麻 也請加入行列 沒點名的不代表不需要喔

	信箱： 發表時間：2010/8/26 上午 01:55:24
討論內容	来自中国福建省，很希望得到你们的帮助，与二型患者家属交流。不胜感激！

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/26 下午 10:58:46 回覆內容 可否mail一張照片給我

梅　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/26 下午 10:55:03 回覆內容 谢谢理事长，已有人用QQ联系我了！ 谢谢！

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/26 上午 07:40:20 回覆內容 請至協會信箱留下mail 另留電話 以便去電連絡

	信箱： 發表時間：2010/8/16 下午 09:47:32
討論內容	我是大陆中部省份湖北省一名粘多糖III型病童的叔叔，侄儿八岁了，已经经大陆最权威的医院，北京协和医院确诊为粘多糖IIIA型，侄儿现在状况不好，身体健康和智力都受到损害，看着孩子遭受病痛摧残，家人心情都很沉重，照顾孩子也让大人很辛苦，因为不知道孩子的将来会沿着什么方向发展，更加让我们的心充满不确定的恐惧，很辛苦的搜索和粘多糖有关的疾病资料，看到台湾粘多糖协会那详实而又充满温情关怀的资料，非常感动，感谢你们为粘多糖病童所做得一切，衷心祝愿所有关心粘多糖病童的善良人们一生安康幸福！感谢你们！

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/24 上午 09:18:42 回覆內容 的確，不知道孩子將會如何發展，會讓大人不知如何照顧… 所以，您可以多多請教我們的理事長哦… 還有，協會裡有很多學長、學姐， 像我們也是mps3a，如果遇到任何問題， 例如孩子掉牙啦、流鼻血啦、求學啦…… 反正就請教理事長、學長姐就對了… 黏多醣症協會真的很溫馨， 您不是單打獨鬥的唷… 這條路上大家一起手牽手向前走…^^

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/23 上午 01:37:57 回覆內容 叔叔,您好 八歲正是過動的時候 , 照顧上一定備感艱辛吧... 第3型的孩子初期會非常過動,隨著年紀的增長會慢慢的安靜下來, 這樣的過程 每位孩子所經歷的時間大多是不同的, 有些孩子很快的就過了過動期, 有些孩子過動也有持續4年左右的 , 我的孩子過動時間約3年左右 ... 而這樣的過動似乎藥物都沒有辦法控制. 但如果持續多日都無法入睡, 可以請醫生給予協助. 孩子在3.4歲前所發展出的語言及行為能力, 慢慢會隨著孩子黏多醣的堆積而漸漸失去 ; 而過了過動期之後, 孩子會慢慢安靜下來, 吃飯喝水容易嗆到, 食物可先用果汁機先行處理過. 台灣第三型的孩子大部份都有癲癇, 至於幾歲會開始出現癲癇, 每位病童都是不同的. 第三型的孩子心臟的影響似乎也不是很大,但仍要定期半年超音波追蹤. 台灣黏多醣的孩子在就醫部份, 因為長期有協會的協助, 所以並沒有很大的困難 相信您的姪兒有這麼多人的疼愛他是幸運且幸福的 ... 在未來的日子裡 , 讓我們一起加油吧........

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/19 下午 12:12:12 回覆內容 我的二個兒子都是3A的病童,老大今年11歲,老二8歲了. 老大這一年來,因癲癇頻頻發作及腦部細胞萎縮而進出醫院多次,每次的狀況皆不同,總是讓我們心驚膽跳.看孩子受苦而我们又束手無策,那種椎心之痛真的很苦. 我們很慶幸有協會這個大家庭,有任何的問題皆可提出,當然理事長也像是土地公一樣,有求必應,所以不會是自己在單打獨鬥. 歡迎你們加入協會

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/16 下午 10:24:59 回覆內容 親愛的叔叔 感動也感慨您對姪兒的付出 可否由協會的mail和我聯絡？ttmps@ms32.hinet.net 網站是公開交流園地，或者您有些不便啟齒問題 另MPSIII在國外已有些準備治療的進展 我今天才收到國際組織的消息 請和我聯絡

	信箱： 發表時間：2010/8/9 下午 03:32:28
討論內容	Cheap Christian louboutin christian louboutin shoes sale christian louboutin shoes uk Christian Louboutin On sale

	信箱： 發表時間：2010/7/13 下午 12:11:22
討論內容	好久沒有過來看看這裡了， 發現這裡真越來越熱鬧了啊， 大家讓這裡變得十分的溫馨， 彼此的心是這麼的緊密， 感覺真的是太好了。 祝福你們一切順心如意

李易倉　回覆

信箱： 回覆時間：2010/8/2 上午 11:54:01 回覆內容 喬治爸爸也很高興認識你攸~* 不過我實在是分不清楚誰是誰...@@" 在這兒知道大家關心與呵護黏寶寶們 但不清楚廬山真面目

喬治叔叔　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/29 上午 10:21:21 回覆內容 很高興認識你 記得要常上臉書喔! 我的好友也有好幾個黏多醣協會的朋友呢! 你是其中一個 猜猜我是誰??

	信箱： 發表時間：2010/7/22 下午 03:16:06
討論內容	因書培麻麻的關係進入了這個大家庭,跟著協會參加這次澳洲之旅,一趟下來....讓我勇敢許多,原來在這裡讓我們黏在一起的是這些黏寶寶!! 一趟旅程下來連我們都感到不便及疲勞,更何況是這些孩子,可是我發現他們的精神比我們還好,秉勛笑嘻嘻的到處走動,子瓊.淳郁在會場跑第一分享裡物的可愛的模樣真是讓我連打哈欠都不好意思呢! 過程中大家彼此關心照顧,都像自己的孩子,每個人都有好多爸爸.好多媽媽,還有好多的孩子,託這些孩子的福氣,讓我凡事正向思考,更能勇於面對人生的種種難題! 我很感謝這個家,更想由衷的表達內心的話:黏寶寶,謝謝你們!!

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/31 上午 01:39:58 回覆內容 只要我們黏寶寶南下出巡 一定殺豬宰羊歡聲雷動招待~ 全家等候門口歡迎再歡迎~~ 來賓一到 立刻將上學中ㄉ小羲請假迎接!!! 我們一家人很夠義氣喔!!!

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/27 下午 10:54:40 回覆內容 在書培家看到澳州行的照片...溫馨且感動 ... ps.原來科學麵隨身包還能用紙杯沖成熱的吃呀 呵..還是第一次見到... 這些外國人必定覺得驚奇吧 謝謝書培媽媽邀請維謙到家中作客 .. 還準備好吃的蛋糕 而小雨傘面對一桌的美食 蛋糕,汽水, 水果,布丁,批薩,雞腿 豪不客氣的享用 完全''忘了他那圓到不能再圓的身材呢 ...

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/26 下午 11:31:44 回覆內容 小阿姨~ 感謝的話不必說了!!~ 黏在一起就對了~~~~ 把我們的感情!! 跟黏寶寶黏在一起 就對了~~~ 說實在的~~ 我不太會表達!! 支持就是給協會==力量== 澳洲活動給了我感動再感動 我只能說~~ 支持就對了!!!! 大家~~ 加油了!!

瑞導,明月　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/26 下午 07:09:12 回覆內容 這次澳洲之行.真的非常感謝瑤光小阿姨和漂亮時髦的大姊姊及親切的俐慧幫忙, 還有Chris.Jesse.偉勳這些大哥哥的協助, 無論是幫忙帶黏寶寶小朋友, 或是會場的佈置,任何工作皆能順利及圓滿達成,無限感謝~~~~~更感謝大家長(小瑋姐)帶我們去國外見識!

	信箱： 發表時間：2010/7/29 下午 10:56:57
討論內容	今日感恩小瑋姊,惠蛾姊,素鶴姊遠到而來至嘉義家訪新病友 來去匆匆沒能好好招待,期待下次大家的再次造訪 ... 今日訪視,因為地址的問題, 有4號, 6號,7號就是獨缺我們要找的5號, 所以只能大膽的求助路人, 上帝真是安排好的,這位路人哈哈,正是"里長伯"啦 ..好心的帶我們一群加起來超過 200歲的人直接到達目地 的呢 ........ 里長伯感恩您嘿.. 希望下次您再高票當選喔 ps 里長伯應該是有錢人 , 因為他沒戴安全帽 ... 回程. 某位病童的爸爸問理事長 , 協會一直努力的找新病,為的是防止家裡再有第二位病童出生, 而年長的病童也一一的當天使去了, 這樣協會會員豈不負成長了? ... 理事長回答真有趣: 這樣協會就可以關門了呀 .... 第一聽到有人擔心沒有會員 .. 這個笨拔拔 .. 千萬不要跟人家說是小雨傘的拔拔 ...拜託 ...

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/31 上午 01:28:30 回覆內容 吼~~~ 協會如果關門 第一~小瑋惠蛾姐憂鬱症發作 第二~大家沒有藉口聚會 第三~我們這些偉大ㄉ麻麻沒機會分享經驗 第四~我會躁鬱症~~~ 第五~當天使ㄉ黏寶寶會吵起來! 第六~??????????????? 但~~~~最好是關門啦! 關門後!我們這些麻麻還是會私下偷偷見面ㄝ!! 阿門!!

藤堂靜　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/30 上午 09:58:47 回覆內容 哈哈~理事長的回答真妙~~

	信箱： 發表時間：2010/6/22 下午 05:02:24
討論內容	我有記錯~我的病名嗎.上次是收到螢火蟲家族ㄉ某本月刊 是我要睡覺的模樣 就是這樣 才不敢亂寄亂拍照片..

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/29 上午 09:41:37 回覆內容 小靜 今日下午2:20左右會到 ..如果能順利找到地方 下午見

藤堂靜　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/20 下午 01:06:44 回覆內容 給小瑋阿姨: 所以我才希望妳能去找醫生一趟.因為我出門不太方便.搞不好醫生那裡有我的病歷資料..

藤堂靜　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/19 下午 02:09:57 回覆內容 給火龍果爸爸:那上面都是日文的~我看不懂~

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/19 上午 10:49:23 回覆內容 堂靜你好 這兒有英國伯明翰兒童醫mps4a酵素實驗的相關資訊也許對你有用 http://www.yuuto-ouen.info/modules/wordpress/index.php?p=212

藤堂靜　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/18 下午 09:46:15 回覆內容 維謙媽媽: 我知道了~謝謝~~^^

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/18 下午 02:56:23 回覆內容 堂靜妳好 維謙媽媽延至7/27回嘉義, 等回到嘉義再與妳聯繫 希望妳看到此留言 ...

藤堂靜　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/15 上午 10:29:05 回覆內容 給小瑋阿姨: 是喔~原來我搞錯病名了

小瑋阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/15 上午 07:50:18 回覆內容 Daer 藤堂靜 看到照片了 妳百分百是第四型 不是某醫師診斷的第二型 請一定要就診 第四型藥物已進入人體實驗第三階段 雖離正式通過還有一段時間 但請不要錯失了治療機會 謝謝妳打電話給阿姨

小瑋阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/4 上午 07:20:14 回覆內容 Daer 藤堂靜 請儘速將照片mail到協會信箱 ttmps@ms32.hinet.net (此信箱是阿姨在處理，資料絕不會外流) 以便協助妳型別的鑑定 或者留下妳的電話聯絡 阿姨去電與妳詳談 快馬加鞭喔

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/3 下午 08:20:31 回覆內容 小瑋姐您好 堂靜自我認知是黏多糖第二型的女性,關於這點是不是有出入啊!!? 您不在國內的時候,我跟她都疑惑,能否解說一下 謝謝 http://tw.myblog.yahoo.com/jw!9uGNjoqUFRLD3MGmH7kKy2FzCw--/article?mid=9071&prev=13151&next=15270

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2010/6/24 下午 12:35:01 回覆內容 堂靜妳好 不巧這個時候剛好是mps界的大日子 許多的資深mps相關人員且會電腦的人多半出國了,。 個人覺得妳不可能是mps2兩個ｘ都出問題的機會近呼零。 妳也不會是mps3,mps3影響骨骼較小。 妳可以先準備好相關資料寄到小瑋阿姨的信箱。 她從袋鼠的家回來就可以幫妳查核了哦。

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/6/23 上午 08:42:00 回覆內容 理事長蔡瓊瑋女士至澳州參加MPS 世界會議 , 預定6/27返國 ...

	信箱： 發表時間：2010/7/11 上午 11:07:46
討論內容	澳大利亞之旅彷彿是人生的深度之旅；在前往阿德雷德的飛機上我旁邊坐著一位年輕的媽咪，她有一位8個月大確認為黏寶寶的女兒，看到她想到自己，很慶幸有「台灣黏多醣協會」帶領我們走出人生的低潮，披荊斬棘並向高峰攀登，真的要謝謝小瑋為我們衝鋒陷陣。大家加油！「台灣黏多醣協會」就是我家的加油站，希望孫顥加滿了油繼續向人生挑戰。

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/18 下午 03:04:18 回覆內容 「台灣黏多醣協會」就是我家的加油站！ 還是個用愛累積而成的巨大無比的加油站呢 ！ 孫顥生長在愛的家庭 .. 很幸福 .. 慧君姐,. 加油喔 .. 孫顥加油 ... ps . 高雄的大... 太陽真的好有威力 ...

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2010/7/11 下午 12:49:28 回覆內容 「台灣黏多醣協會」的家人每一個都很棒 謝謝對這個大家庭的同舟共濟與認同 未來的路雖又長又遠 但是我相信是又驚又喜 大家加油！