信箱： 發表時間：2009/4/10 下午 08:59:32
討論內容	我真的很愛 很愛 黏多醣這個大家庭 昨天的義診 讓我的心充滿了感動 誠如蔡姐所說"醫生並沒有帶來什麼特別的藥" 但卻為我們這些爸爸媽媽充滿足夠的能量 看到蔡姐 惠娥姐 還有所有當天的夥伴 不辭辛勞的陪著我們 真的打心底感謝他們無私的愛 不善表達的我 只好藉留言版跟你們說"愛你們喔" PS:會場的西點好好吃喔

會稽國中-劉羽葆　回覆

信箱： 回覆時間：2010/9/10 下午 09:53:04 回覆內容 希望每一位黏多醣的小孩都能在那剩餘的生命裡，快樂開心的過每一天:) 會稽7班的學弟也是，希望他能加油，在會稽的三年都能開開心心:]

也愛妳們啦！　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/10 下午 10:55:55 回覆內容 我們真的也很愛 很愛 妳們啦！ 會場的西點真的好好吃嗎？ 好羨慕喔！因為我一口也沒吃到！ 噓！不能留下姓名讓人家知道！ 會歹勢啦！這麼【妖鬼】 可是那個時候真的忙昏了也餓死了， 又要保持形象！唉！一點都不好玩！ 結果要趕緊返北，連晚餐都最後才輪到，〈我們很早就點了ㄋㄟ〉 某南區瘦美女說「協會十幾年來辦活動，從來沒看到那個查某可以把一盤炒飯全吃光，而且還叫我不要跟她講話，她要吃飯！真的是天下奇聞」

	信箱： 發表時間：2010/9/10 下午 09:36:07
討論內容	加油!快樂是最重要的 遇到困難的時候 不要逃避 勇敢面對 要告訴大家 我們會幫你! 太陽永遠掛在天上 不會消失 就和希望一樣 星星就像夢想 在夜晚閃著耀眼的光芒 而你 就是天上最閃亮的那顆星星 月亮上有坑洞 就像人 每個人都有缺陷.缺點 但是 不必難過 快樂才是最重要的!

	信箱： 發表時間：2010/9/10 下午 09:21:17
討論內容	今天聽了演講 我才了解 原來在我們不知道的角落裡 有那抹多需要我們幫助地黏多糖寶寶 他們勇敢面對生命的的缺陷 這種精神令我十分感動 儘管我們不能幫他改變什抹 不過我會一直為他們加油的 黏多糖寶寶 加油 :D

	信箱： 發表時間：2010/9/10 下午 08:55:19
討論內容	希望ㄋ們能夠加油 :D 繼續撐下去 :目 加油

	信箱： 發表時間：2010/9/10 下午 08:49:54
討論內容	今天來學校演講我聽得超感動的>< 我希望他們可以加油！ 勇敢的活下去~ 每一天都可以活得快樂了>< 加油加油加油><

	信箱： 發表時間：2010/9/10 下午 08:23:16
討論內容	黏多醣寶寶!! 加油的活下來!! 別放棄喔><

	信箱： 發表時間：2010/9/10 下午 08:19:08
討論內容	『面對陽光，陰影就在背後。』曾不該害怕面對。 　　沒想到我們身邊會有機會接觸到這樣的同學，一開始不清楚，直到聽了演講才了解，我們也該主動的幫助他們！這些勇敢的鬥士們，都比我想像的更堅強，後面有那麼多堅強的父母親及義工一路相挺，我相信這些黏多醣的鬥士會更屹立不搖。 　　當我們不能決定生命的長度時，還可以決定它的寬度。我想告訴大家，永遠都不要放棄，這個世界不分國界都是充滿愛的。每個人來到這個世界上，都是一個寶貝，就算與其他人不同了些，也要積極且快樂的活著。 　　感謝讓我們了解黏多醣且熱心的義工，還有最堅忍的小鬥士，加油！希望總在前方，陰影不會擋著你快樂的臉龐！

	信箱： 發表時間：2010/9/10 下午 06:37:07
討論內容	今天有有協會的人來我們國中演講，我希望黏多醣的寶寶可以加油... 然後祝福俊廷可以開心健康堅強的活下去!!

	信箱： 發表時間：2010/9/10 下午 06:30:01
討論內容	珍惜生命 永不放棄 一定要好好活下去 加油!

	信箱： 發表時間：2010/9/2 上午 08:00:05
討論內容	開學了... 小雨傘高興的不得了 學校規定7:20到校即可 這小子,自開學後天天6:20就"整裝待發" 反觀小雨傘的姊姊...小陽傘 管它開學沒有,天天睡到自然醒 好命呀

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/9/8 上午 10:58:06 回覆內容 維謙身體不適, 請3天假在家休息,沒上學 明天應該可以到校逛逛 火龍果媽媽提及: 什麼樣的選擇對我們的孩子才好呢？？？ .... 依"孩子"所需做選擇 ... 子瓊, 恭喜妳有2張證照,知道你很開心, 阿姨也跟著開心呢 祝你閤家平安 名洋媽媽 ... 三個孩子都好嗎? 我照顧家裡的二個小孩,套句紹容媽媽說的: 低血壓都要變成高血壓了 .. 紹容媽媽.... 無敵神力女超人真不是浪得虛名的,加油喔...

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2010/9/8 上午 01:08:53 回覆內容 開學了? 我們家小羲又開始出槌了! 爆笑ㄉHome work又出現了~~ 開始的相反詞====結束 竟然寫了個=====使開 造句== 覺得==我覺得當黏多醣的人很棒! 一直==一直當黏多醣很好 我的天啊!!! 阿門~~~

紹容媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/9/6 下午 11:32:47 回覆內容 紹容早再開學前一星期,就把自己的生理時鐘定在早上6:30起床,每天都是她叫我起床,好像期待開學很久了,開學前一天學校日,老師有交代儘量不要遲到,辛苦的媽媽每天帶著姊弟搭公車送姊姊去上學,現在姊弟坐公車的平衡感還不錯,可是才開心了一周,週末紹容氣喘又發作了,她已經一年多沒氣喘了,每天早晚咳嗽,睡覺更是不得安寧,媽媽聽他咳嗽,從低血壓都要變成高血壓了,季節交替真是沒有辦法!!!

楊子瓊　回覆

信箱： 回覆時間：2010/9/6 下午 07:33:29 回覆內容 終於開學了 我的作息總算能正常了 不然整天就只有電腦即時通~~~ 哈哈 我很開心 我有2張證照了 要聊天要加我即時喔! sut5209@yahoo.com.tw

名洋媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/9/4 下午 10:31:52 回覆內容 `名洋在2~4歲念幼稚園的時候,也遇到跟火龍果一樣的情形,當普通幼稚園無法接受我的孩子時,我們考慮了很久,覺得要以孩子的身心狀況,來選擇適合的學校,所以鎖定特殊教育的啟智中心就讀,很慶幸當時的決定是對的 名洋從四歲進入中心到現在(12歲),一直都是快樂的就學中,當然我們也了解孩子的狀況,所以在每學期開學前的IEP(個別化教學)會議中,我都會跟老師說:我只要求我的孩子每天快樂的上學,平安的回家,其他的都不重要.因為我們都知道很多的技能會隨著時間而消失 PS:IEP是指針對孩子的狀況來量身定做的教學目標

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2010/9/4 上午 02:48:47 回覆內容 火龍果也還在放暑假… 話說今年二月份的時候，本來考慮讓果果讀特幼的… 但因為果果很喜歡當時讀的幼稚園，所以就沒報名了… 今年七月，果果幼稚園的老師離職了… 果果不適應新的老師，試了一個月之後， 九月份，媽媽想讓果果回原本的幼稚園再上課的… 但爸爸持不同意見，所以… 果果就放暑假了… 果果媽媽很難找新的幼稚園… 私立幼稚園不一定收我們的孩子… 尤其是果果之前已經試過很多間幼稚園了… 果果不喜歡的幼稚園，狀況很多 一到校門口，果果甚至曾嚇得尿褲子… 半夜做惡夢， 每天張開眼睛第一句話就是：我不要去上學… ……不勝枚舉啦… 現在…放暑假中…… ps.媽媽在想：什麼樣的選擇對我們的孩子才好呢？？？

名洋媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2010/9/2 下午 07:42:34 回覆內容 名洋自從上個月又住院後,我就沒有讓他去學校讀書,都在家調養身體,不知道是不是太過無聊了,每天都是睡醒了吃,吃完又睡,醒來的時間大概不超過三小時,也因為這樣,怕去學校造成老師的困擾,所以我們繼續休暑假(名洋已一個月沒去學校而暑假只有14天) 前幾天老師打電話來關心名洋的狀況,希望名洋繼續到校上課,老師跟我說:就是在家無聊才會睡覺,去學校有同儕互動就不會想睡了.我想想也對ㄜ,名洋本來就喜歡上學 上學第一天還發生一件趣事,因為這陣子都是習慣載耿豪去坐校車,當天名洋也早就起床了,但我還是載了耿豪一個人趕校車,司機還問我,名洋為什麼不坐校車,我才想起,(對呀我為什麼沒有載名洋來) 現在名洋每天都很準時起床等待上學,在校也都捨不得睡覺,雖然回到家都累的睡著,但他還是喜歡去學校,真是一個愛上學的孩子