信箱： 發表時間：2015/6/8 上午 11:18:42
討論內容	MPSII大叔張仕偉昨在家中跌倒腦中淤血嘔吐抽搐，目前在彰基外科加護病房觀察中。 其妹來電擔心開刀麻醉問題，昨已緊急連絡神經內科張通明醫師協助幫忙。 剛剛被張醫師告知應無大礙，需要再觀察。黏多醣孩子無論大小都是禁不起"跌打損傷"的喔! 祝福仕偉早日渡過難關 感謝的張醫師即時關懷

MPSII 仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2015/7/6 上午 06:24:48 回覆內容 國真大 恭喜畢業 有緣的話咱們會見面 希望您夢想之路一帆風順~

黃國真　回覆

信箱： 回覆時間：2015/7/4 下午 08:07:51 回覆內容 我要表演邊耍柳葉刀邊吹陶笛邊玩撲克牌∼∼ 是說∼∼啥時要我上場？

沛玲　回覆

信箱： 回覆時間：2015/7/4 下午 01:37:14 回覆內容 親愛的國真兄跟仕偉大叔 好好練習你們要表演的項目吧∼ 是猛男秀嗎？ 期待中喔。。。

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2015/7/4 上午 01:03:21 回覆內容 看起來，有人磨刀霍霍準備大顯身手了

黃國真　回覆

信箱： 回覆時間：2015/7/3 下午 10:13:19 回覆內容 兄弟，保重啊！ 咱倆還欠沛玲姐一個節目。 我研究所畢業了，現在比較有時間練陶笛。 需要幫忙的話，跟咱說一聲。

MPSII 仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/25 下午 04:44:59 回覆內容 謝大家關心 週二已至中榮打完ERT 7/21早上排神經外科腦部檢查 目前講話不順暢

MPSII 仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/17 下午 01:39:21 回覆內容 3Q

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/16 下午 11:40:42 回覆內容 可以自己動手回應了 恭喜歸隊

MPSII 仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/16 下午 09:59:04 回覆內容 王者之再見= = ?

子瓊淳郁爸媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/12 下午 05:12:57 回覆內容 仕偉加油....... 要配合醫院的安排 才可早日回家休養喔~ 加油加油

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/11 下午 03:53:40 回覆內容 MPSII大叔張仕偉今日轉院至台中榮總

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/9 下午 10:19:07 回覆內容 就在剛剛仕偉妹妹請我代表達兩件事 1）謝謝協會大家的加油聲 2）希望由她哥哥親自回覆 深深祝福

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/9 下午 09:30:02 回覆內容 張仕偉已轉至一般病房，早上有去看過，目前穩定，須注意是否因癲癇發作導致跌倒，以及右腦及頸部出血。 以上是張通明醫師今天的交代 非常感謝再次致意!

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/9 上午 11:23:47 回覆內容 還是得再觀察看看吧∼ 而且得跟醫師表明自己哪裡不舒服， 還好，仕偉自己還能表達。。 千萬不要以為只是小事而忽略了沒說， 畢竟撞到後腦勺，事情可大可小的。

蔡瓊瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/9 上午 08:08:56 回覆內容 剛剛仕偉家人通報 仕偉說話有些不清楚，希望請求協助 傷腦筋呀！他說話一直是不太清楚的啊！MPS堆積之故，加上後腦著地，應該有所影響，只能再觀察看看吧！ 二型的媽媽們有沒有什麼好的建議？

秉勛媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/8 下午 11:16:09 回覆內容 開朗樂觀的仕偉大叔加油！ 祝福！你早日康復平安回家！

家豪媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/8 下午 10:16:46 回覆內容 仕偉大叔，祝早日康復哦！加油！

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/8 下午 01:26:36 回覆內容 仕偉 祝平安 感恩愛你的家人。

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/8 上午 11:29:46 回覆內容 大叔加油。。 希望能早日平安出院喔∼

	信箱： 發表時間：2015/6/8 上午 11:35:36
討論內容	Test555

	信箱： 發表時間：2015/6/8 上午 11:28:46
討論內容	測試ㄧ一下

測試一下　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/8 上午 11:34:01 回覆內容 Asd

孟　回覆

信箱： 回覆時間：2015/6/8 上午 11:29:31 回覆內容 Test

	信箱： 發表時間：2015/5/15 下午 10:01:13
討論內容	515~ 舞一舞國際黏多醣日 暨 周艾紀念獎~ 見見老朋友，看看新朋友~ 每張照片，每位爸媽，背後都有著不同的心酸故事，相同的是，我們都有個黏多醣症的寶貝。 在這足跡罕至的路上，我們不畏艱難的勇往直前，為的是讓寶貝們獲得更好的生活品質，這條路上我們並不孤單，因為我們有個好leader,我們有共同奮鬥的老朋友，最重要的是，我們永遠都有比別人分貝還要大的笑聲！！！

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/5/27 下午 03:37:45 回覆內容 只要有愛，總能渡過每次的艱難 不只是515 希望黏多醣的孩子們 日日平安，快樂。。

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/5/16 上午 07:20:55 回覆內容 每年回到協會所舉辦的活動 總是特別開心。 雖然有的很久不見， 但，聊起天來卻總嫌時間不夠多。。 哪個孩子胖了，哪個長高了， 都是我們關心的話題。 在這裡，我們不比成績哪個優異 我們比的是，哪個笑容最燦爛， 孩子們啊∼ 要快樂的過每一天喔∼

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/5/15 下午 10:27:14 回覆內容 黏多醣的孩子在515幸福的 因為有世界組織的關注與發揚 台灣的黏寶寶更加幸福 因為有台灣組織的保護與治療 無論這些孩子身在何處 台灣人都願意讓愛分享給全球 謝謝所有參與的會員與貴賓 2015活動圓滿劃下完美句點 敬請期待DVD後製的播出喔！

	信箱： 發表時間：2015/5/4 下午 05:23:06
討論內容	預祝 協會MPS的媽媽母親節快樂 辛苦啦!!加油

MPSII 仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2015/5/8 上午 10:48:03 回覆內容 呵呵~ 我也不會跟我老娘說 母親節快樂 只會記得每年母親節 送18罐桂格活靈芝放在神明桌上給她。

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/5/7 下午 07:31:18 回覆內容 雖然， 我們在母親節這天仍是要照顧我們的寳貝~ 雖然， 我們家那個不會跟我說母親節快樂~ 但是， 有寳貝的陪伴， 再苦也不覺得累。 而且，雖然他不會用言語表達 但是，他的笑容足以表達一切。。 除了母親節要快樂 也祝福我們的黏媽媽們 要天天快樂。。。

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/5/5 上午 10:48:27 回覆內容 天下的媽媽都是一樣的

	信箱： 發表時間：2015/4/16 下午 10:20:37
討論內容	寬庭傍晚在浴室跌倒，左上臂肱骨骨折，目前已用石膏固定留院觀察後返家休息，特此感謝中國醫藥學院護士雅洵第一時間去電連絡急診醫護人員幫忙。 我們的孩子跟老人家一樣，禁不起"跌打損傷"，也請爸媽們格外小心留意。 寬庭很乖，不吵不鬧，含著淚水，委曲求全，這下子要被綁住一陣子了!

亭佑媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/22 下午 08:39:00 回覆內容 好痛啊! 大ㄟ跌倒跌到骨折 勇敢的大ㄟ要快快好起來喔! 加油! 加油!

子瓊媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/18 下午 12:08:50 回覆內容 怎麼會這樣呢？ 孩子還是要隨時注意安全問題，才不會心痛痛，不捨∼ 多休息喔！

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/17 下午 07:32:38 回覆內容 MPS孩子 意識力多超強 我是過來人 親身感受到 加油早日康復

家豪媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/17 上午 10:08:57 回覆內容 我們mps孩子真的很勇敢也很貼心 就像家豪每次打針 我都問 會痛嗎？ 家豪都貼心的說的 不會 我長大了 當媽的心都揪在一起了 既心疼又無法幫孩子承受 那種心痛真的好痛…… 寬庭好勇敢 阿姨給你一萬個讚

大ㄟㄚ母　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/17 上午 07:52:08 回覆內容 動來動去，想翻身也翻不了， 一直到凌晨四點才睡著， 受傷的部位一定很痛， 但我們家寬庭真的好乖， 送到醫院的路上，全身抖， 我知道那一定很痛， 卻又幫不上忙。 但乖巧的他，一滴眼淚都沒流。 到了醫院也不亂吵， 躺在病床上， 我看著他，三不五時，他擠出一些笑容對我笑 似乎在告訴我，沒事了，要我放心。。 說真的，我都沒他那麼勇敢。。 因為大人的疏忽，要讓孩子受苦。 心疼加上不捨。。 希望我們家大ㄟ能趕快好起來， 恢復以前那個活潑的樣子。。

家豪媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/16 下午 10:32:55 回覆內容 蛤！好心疼哦！姨秀秀…… 還是祝大ㄟ快快好喔！

	信箱： 發表時間：2015/4/17 下午 07:50:43
討論內容	大家好，我是簡俊宇 簡單的簡，英俊的俊，宇宙的宇 我的英文名字是David 台灣話叫做大尾ㄟ 我媽咪都說我是超級宇宙無敵大帥哥⋯⋯ 我喜歡畫圖喜歡唱歌也喜歡灌籃高手的櫻木花道 跟你們說哦，為什麼我喜歡櫻木花道，因為我在學校裡的號碼跟櫻木花道一樣是10號的耶！ 我還有一個封號~"電動小馬達"~ 因為我的屁股超會扭的 每次我在扭屁股的時候我自己都會發出一個聲音:ㄉㄟ ~ㄉㄟ~~~ 我媽咪說我的屁股超Q超有彈性的，她最愛嘎挖供卡撐哦~ 以前放假的時候媽咪跟大姐二姐都會帶我出去玩 我喜歡溜滑梯盪鞦韆也喜歡坐淡水船，每次坐電聯車(捷運)到淡水，我都會跟媽咪說我要吃巨無霸冰淇淋，我還會射氣球跟投籃耶！ 有一次媽咪帶我們搭火車到鶯歌，是搭火車哦，我有數數看有幾節車廂，可是我數的跟姐姐數的答案都不一樣ㄟ... 我還會跟著姐姐說:火車，火 ㄨㄛ 我 ㄏ我 "果"，果車... 在鶯歌的那天，我們逛了老街，媽咪也答應讓我買玩具，不過媽咪說買的玩具要自己拿才行，媽咪跟姐姐看到我自己拿玩具就一直的笑我說我敗家~ 跟你們說哦，今天是我的生日耶！每次生日我都會說 "平安長大，平安長大就好了" ，要祝我生日快樂哦∼ 可是媽咪忘了我幾歲了...媽咪說從我國中後就不想去記我幾歲了 我想...如果...我還在的話，現在應該23歲了吧！ 媽咪說了，雖然很不捨，但慶幸的是我不用再受黏多醣症的折磨了 她不是捨不得我離開，她捨不得的是我受的這些苦... 媽咪，我最親愛的媽咪呀！這是我的功課呀！是我來這人世間的任務，我完成了功德圓滿了 ! 也謝謝妳沒有逃避的陪我一起作完這課程，謝謝妳，我愛妳，也愛二姐和大姐~ 今天我生日要祝我生日快樂哦，妳們也要平安長大，平安長大就好了哦，我愛妳啦∼

小瑋阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/17 下午 08:25:07 回覆內容 依稀記得俊宇在協會10週年，領軍帶著一群小兒科醫師們在晶華城10樓的雅悅會館舞台上搖擺屁股，他拿到了一個電鍋大獎，一屁股就坐在大盒子上宣示主權，表示那是我的。 依稀可見俊宇末期因黏多醣堆積的痛苦，夜裡無法入眠在家踱方步，想必病因讓他痛得無法自拔，醫學的先進也幫不了我們受難的黏寶寶，直到現在仍有母親無奈的啜泣。 23歲的俊宇！請你告訴31歲的周道哥哥和62歲的周艾爸爸，在天上的你們就要好好保祐在人間的黏寶寶們，生命可以不必很長，但至少要平安過日子。你聽到小瑋阿姨的交代了ㄏㄡ？ 最後祝你生日快樂啦！我愛你！

	信箱： 發表時間：2015/4/9 下午 02:38:20
討論內容	彎得下腰，才抬得起頭。在人生路上，不是所有的門都很寬闊，有的門需要你彎腰側身才進得去。 所以，必要時要能夠彎得下自己的腰，才可能在人生路上暢通無阻。抬頭需要底氣，彎腰需要勇氣。每個人的生存空間都是有限的，一味高昂著頭，必然要碰得頭破血流。 能夠適時地彎下腰，才是人生大智慧。

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/11 下午 02:38:19 回覆內容 蔡姐 您還真幽默 哈~哈~ 我笑了。

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/11 上午 10:30:55 回覆內容 乾脆直接趴下來 躺下來也很舒服 還可以海闊天空 嘻嘻嘻嘻 每日一笑 有益健康

	信箱： 發表時間：2015/4/8 下午 04:29:13
討論內容	你人再好：不是每個人都會喜歡你， 有人羨慕你，也有人討厭你， 有人嫉妒你，也有人看不起你。 生活就是這樣，你所做的一切不能讓每個人都滿意， 不要為了討好別人而丟失自己的本性， 因為每個人都有原則和自尊! 別人嘴裡的你，不是真實的你， 一樣的眼睛，不一樣的看法。 一樣的嘴巴，不一樣的說法。 一樣的心，不一樣的想法。 一樣的錢，不一樣的花法。 一樣的人們，不一樣的活法! 人生的路，要活出自我，活出自信。 我很喜歡這段話！ 「錢」離開人，廢紙一張； 人離開「錢」，廢物一個。 鷹，不需鼓掌，也在飛翔。 小草，沒人心疼，也在成長。 深山的野花，沒人欣賞，也在芬芳。 做事不需人人都理解，只需盡心盡力， 做人不需人人都喜歡，只需坦坦蕩盪。 堅持，注定有孤獨徬徨，質疑嘲笑，也都無妨。 就算遍體鱗傷，也要撐起堅強， 其實一世並不長，既然來了，就要活得漂亮！

仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/8 下午 08:36:25 回覆內容 寬媽 又發好文了 讚!

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/4/8 下午 05:06:01 回覆內容 心有戚戚焉 謝謝分享

	信箱： 發表時間：2015/3/11 下午 11:25:10
討論內容	請問，大家都去哪兒了?? 是還在冬眠中嗎?? 快上來報平安喔。。。

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/3/30 下午 01:21:06 回覆內容 報平安： 火龍果媽媽跟大仔一樣，在減肥中… 果果平安度過冬天… 翰翰一樣調皮搗蛋… 翰翰的二隻貓也很好…^^

大ㄟㄚ母　回覆

信箱： 回覆時間：2015/3/17 下午 06:24:54 回覆內容 過了一個農曆年 大ㄟ變胖不少@@@@ 現在正努力減肥中。。。

名洋耿豪媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/3/17 下午 12:03:23 回覆內容 我們家寶貝身體調養中

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2015/3/12 下午 06:09:36 回覆內容 出差中

MPS大叔仕偉　回覆

信箱： 回覆時間：2015/3/12 上午 10:28:52 回覆內容 3/09~3/10 中榮健檢14項順利完成 寬庭媽有去探望我 一切順.扁桃腺/心臟有改善