社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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2010/11/6 上午 10:47:13

guilhain.higonnet

向C型聖菲利柏氏症患者家庭发出的呼吁

2010/10/28 下午 03:34:55

信箱：

發表時間：2010/10/28 下午 03:34:55

討論內容

台灣患友您好
我是法國MPS IIIC 家長
我的 facebook為
http://www.facebook.com/home.php?#!/profile.php?id=100001386694087

向C型聖菲利柏氏症患者家庭发出的呼吁

我们向全世界跟聖菲利柏氏症C型（黏多糖贮积症Ⅲ型）有关系的家庭发出呼吁。
我们将本文翻译成各种语言的目的，是为了联系、聚集尽可能多的这样的家庭。
归功于熟悉本病典型病例的加拿大学者Alexey Pshezhetsky和澳大利亚学者John Hopwood的推动，一项雄心勃勃的动物（鼠）实验研究项目将会很快开始。此项目将持续5年，这将是战胜C型聖菲利柏氏症的决定性的5年。
我们急切需要聚集最大数量的C型患童家庭，以便让他们与我们联系来了解这个项目。
目标很明确：这个项目总共需要80多万美元，即5年期间每年16万。如果我们能够在全世界找到30家庭，每个家庭能在自己国家每年筹集到6千美元的捐款，我们就能毫无困难地在这五年中资助两位学者的计划。
目前，我们所知道的C型聖菲利柏氏症患者的家庭尚少，因为C型比A和B型更少见。
虽然C型聖菲利柏氏症比A和B型更少见及似乎一样难治，但这也同时是我们的优势与力量：因为我们能更容易互相接触、认识、传递消息、沟通、聚集，以便筹到善款；我们能更努力争斗，齐心协力拯救我们的孩子，最终看到希望。
本目标只有在全世界范围内发出呼吁才能实现。必须让该信息在每个国家的医院及C型聖菲利柏氏症统计中心之间传递。该信息也必须传送到世界上所有MPS协会，其应该进行一次完整的普查。
另外，我们需要在每个国家寻找一位联系人，其负责向该国每个C型患者家庭传递有关这个病症的信息。
希望我们携起手来，根除C型聖菲利柏氏症。请即联系下列指定有关人员。
不要忘记那句话： “ 这是大衛与歌利亞的对决”，它可用来形容我们的孩子反抗这个疾病的斗争。
ZAFRA GARCIA BELEN 女士 bzafra@gmail.com 西班牙
MARQUES RAQUELS女士 marques.raquels@gmail.com 葡萄牙
WOOD JILL女士 jillwood73@hotmail.com 美国
BURKE NANCY女士 Burkejlk@msm.com 美国
HIGONNET GUILHAIN 先生 guilhain.higonnet@wanadoo.fr 法国
MOREL FREDERIC先生 frederic.morel@fondation-sanfilippo.ch 或 frederic.morel@nat-services.ch 瑞士

佑佑馬麻

冷清~~

2010/10/19 下午 05:31:37

信箱：

發表時間：2010/10/19 上午 08:57:44

討論內容

嗨!各位黏爸爸.黏媽媽還有黏寶貝們:

最近大家都還好嗎?

不知大家有沒有發覺最近我們的交流園地好冷清喔......

趕快動起來吧!該熱絡熱絡一下囉!!

加油!大家加油!!

test　回覆

信箱：

回覆時間：2010/10/19 下午 05:31:37

回覆內容

維謙媽媽

小叮嚀

2010/10/12 下午 10:53:35

信箱：

發表時間：2010/10/4 下午 02:09:42

討論內容

天氣轉涼
記得要好好照顧自己及家中的寶貝喔

喬治叔叔　回覆

信箱：

回覆時間：2010/10/12 下午 10:53:35

回覆內容

易倉
關於濕疹
很多黏寶寶都會有
你可以在去醫院打酵素時
順便請醫師開藥
這樣比較正確有效喔!

喬治叔叔

李易倉　回覆

信箱：

回覆時間：2010/10/5 下午 12:33:42

回覆內容

各位爸爸媽媽們也是要多注意身體狀況。

這二個星期開始季節轉換，

自己身體上出現一些變化，

腳趾出現類似汗皰疹或是濕疹的症狀，

真是大大的困擾著我....

不知道有沒有什麼東西可以改善？

許嘉倩

幸福的維謙..不平凡的維謙媽媽

2010/10/4 下午 02:07:23

信箱：

發表時間：2010/9/25 下午 10:41:43

討論內容

看著媽媽每天無微不至的照顧j維謙，這麼堅強這麼有毅力‧同樣身為媽媽的我，除了佩服，更多了無限的尊敬‧對不起，維謙媽媽，延宕這麼久，才來了解黏寶寶的種種，是我的失職! 不過也要謝謝媽媽一直以來對老師的包容體諒及協助! 辛苦了，維謙媽媽! 您的用心及無私的付出，我們都感佩在心! 加油了，維謙! 希望每天都能看到你帶著稚氣無邪的笑容到學校來上課唷!

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2010/10/4 下午 02:07:23

回覆內容

謝謝名洋的拔拔麻麻姑姑叔叔們
中秋節招待維謙到家中烤肉
希望明年還能一起快樂過中秋喔
ps.于善作文回家後很快的就完成了 ..

品欣媽媽,果果的幼稚園有著落了嗎?
明年就上小一了,和果爸先商量一下,孩子後續上學一事
小學屬義務教育 , 不能不上學喔 ... 加油

書培媽媽
據傳言 ... 您的"二"勢力很大的柳
小女子不敢跟您比啦 ...
ps小雨傘要問候小羲 ....

品欣媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2010/10/1 上午 09:05:02

回覆內容

維謙真的很幸福呢…
維謙媽媽也真的很不平凡唷…

書培媽媽也很棒，
給天下的媽媽們拍拍手…^^

維謙乾媽　回覆

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回覆時間：2010/9/27 下午 05:26:41

回覆內容

謝謝美玲美女把我ㄉ女兒照顧的那麼好,每天都打扮的漂漂亮亮,妳辛苦了

謙謙小美女乾媽很愛妳ㄛ,弟弟也愛妳ㄛ,只要聽到妳要來,無精打采的雙眼馬上有了光采,即使身體已疲憊不堪,也要把握和妳相聚的每一分鐘

于善小兄弟不知那天烤完肉後,你的作文是否已知道怎麼寫了.致齊問你何時再來烤肉,期待妳們全家再來訪

書培麻麻　回覆

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回覆時間：2010/9/27 下午 01:21:04

回覆內容

維謙麻麻
雖然我自認為比你辛苦及偉大！
不過依然要對妳掌聲鼓勵！鼓勵！
無微不至守護口愛維謙的精神～
我們的孩子～～
幸福～～～

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2010/9/26 下午 03:48:17

回覆內容

許老師, 謝謝您對維謙的祝福...
更感恩您一直以來體諒維謙的身體狀況, 在校期間更給予許多的方便與協助
維謙生命中最精華的歲月都在嘉智, 媽媽非常非常非常的珍惜
明年6月就畢業了, 和您的緣份雖短暫, 但卻如此珍貴.........

您一定也發現維謙陣子的笑容特別多吧, 她自己大概沒有意料到
只要她一個淺淺的笑容,就可以收買老師,同學和媽媽的心呢 .
爾後的日子只要體力,精神許可.維謙還是會持續上學 , 因為維謙從小就
喜歡上學....

看見您於協會網站的留言, 維謙媽媽除了驚訝, 有著更多的感動 ...
為了報答您的分享... 媽媽會和維謙商量, 盡可能提早到校
... 願您笑納喔 ...

蔡瓊瑋

開刀房的隱形魔鬼與綠衣天使

2010/9/27 下午 01:10:48

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發表時間：2010/9/9 上午 08:44:44

討論內容

開刀房的隱形魔鬼與綠衣天使

門裡門外，銀灰晶亮厚重冰冷的不銹鋼門，層層把關，我不是醫師也非等候開刀病人，卻在2010/8/28 AM 8:30~AM12:00全程參與目睹與紀錄MPS孩子開刀的實境，直到此時提筆為文依舊感慨萬千。

麻醉醫師早就對MPS孩子開刀前的麻醉戒慎恐懼，靜候躺著的小小身軀圍繞著6位如履薄冰的麻醉師，摩拳擦掌又豈止醫師？還有一旁準備急救插管用的器具等，雖是迷你型的小刀、利剪、鉤子、挖具、壓舌器、氣切管，還有說不出來的「刑具」，自己汗流浹背也無視開刀房供應的強力冷氣。

耳鼻喉科李主任對我的特別禮遇，讓其外人自由穿梭在忙碌的嚴門禁地，綠色包裹全身的醫護人員唯獨外露眼神交會，專注的是動也不動孩子的呼吸脈搏血壓心跳，而我卻目不轉睛看著開刀房的手術檯、排列整齊不言不語冷酷無情的手術刀，消毒安靜無聲堆疊的真空綠布巾與白紗布，生命探測儀器上小燈眨眼閃爍的召喚，以及陣陣迎候的藥水味。

靜候一旁的我得到醫師的首肯，讓相機紀錄寫實直至電池耗盡，又被李主任〝厚愛有加〞，一面手術一面解說一起觀看。4小時過程吸收醫師日積月累30年精華傾囊相授，我不是醫師卻恨不得自己此時是醫學院高材生全數照單全收。

瞬間看著時間流逝，在乎的依舊是整個開刀過程，很順利的麻醉、MRI、耳膜內管引流、雷射割除扁桃腺、腺樣體。我忠實快速記錄所有，也強迫自己的腦容量與記憶體不得疏失，還不忘記偷瞄醫師與護士的對話與表情，這人間特別的經歷怎又落在我身上？

我當然知道龍應台說的……………
「有些事，只能一個人做。
有些關，只能一個人過。
有些路啊，只能一個人走。」

於是，我責無旁貸逆來順受願意承受！！好友問我「你敢看哦？」我內心自問自答「現在還有什麼是可以把我蔡瓊瑋撂倒的？巨浪早已停擺止息！」

隱形魔鬼與綠衣天使總是錯錯落落在開刀房的每一角落，我在虛與實的生死看到生命的實相，在這裡誰會去在乎名利美醜好惡，分秒必爭的竟是隱形魔鬼與綠衣天使啊！

再次謝謝李主任傾其所有，讓我上了最寶貴的一課，我只有感恩感恩再感恩！！！

蔡瓊瑋
2010/8/28

書培麻麻　回覆

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回覆時間：2010/9/27 下午 01:10:48

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前幾天瑤光突然說著
我们ㄉ愛心好像從澳洲回來
就通通不見了喔！！！
好像ㄟ～
卡緊！
派遣一些嘍囉的工作也好

George　回覆

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回覆時間：2010/9/23 上午 09:50:25

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加油喔!
有需要我"道出力"不要客氣ㄟ

慧君　回覆

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回覆時間：2010/9/15 下午 07:41:16

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妳真的是「女強人」！

會稽國中-Lily

天空中最閃耀的星星

2010/9/14 下午 10:41:30

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發表時間：2010/9/14 下午 06:30:53

討論內容

在我的眼裡，你們是天空中最閃耀的星星!你們的勇氣、信心，讓我也開始願意面對自己，更愛自己。你們的存在，帶給了世間無數的溫暖~就像是在黑夜裡的星星!最勇敢的小戰士!
要加油喔~
希望在未來的每一秒，都可以開開心心~快快樂樂~

小雨傘麻麻　回覆

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回覆時間：2010/9/14 下午 10:41:30

回覆內容

Lily 要好好愛自己,才有能力愛別人喔
最勇敢的小戰士! .. 很棒的形容
謝謝你的加油
也希望你在未來的每一刻，都可以平安快樂喜悅 ~

會稽國中70235

加油哦:D

2010/9/14 下午 10:37:59

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發表時間：2010/9/11 下午 07:05:30

討論內容

其實黏多醣症的人更令人敬佩

因為他們都會堅持到生命的最後一秒

抱歉,晚了一天留:")

黏寶寶,要加油哦:">

維謙麻麻　回覆

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回覆時間：2010/9/14 下午 10:37:59

回覆內容

讓我們在人生的各自旅程中努力的往前走
感恩你的鼓勵

會稽國中803 沙沙于

當我們黏成一棵大樹

2010/9/14 下午 10:35:44

信箱：

發表時間：2010/9/11 下午 09:18:26

討論內容

加油
加油加油加油
加油加油加油加油加油
加油加油加油加油加油加油加油
加油加油加油加油加油加油加油加油加油
加油加油加油加油加油加油加油加油加油加油加油
!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ^_^

小雨傘媽媽　回覆

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回覆時間：2010/9/14 下午 10:35:44

回覆內容

突然覺得"加油"二字是如此無價
你的祝福收到了
謝謝喔
希望你能快樂學習 ..

806 26號

大家最棒了!!

2010/9/14 下午 10:33:29

信箱：

發表時間：2010/9/11 下午 04:37:26

討論內容

各位黏多醣寶寶:

要加油喔!!
為自己勇敢的活下去~

☆ ←這顆星星送你們喔!!

維謙麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2010/9/14 下午 10:33:29

回覆內容

哈哈
你很小氣喔
一顆星星給這麼多人分
不夠啦

謝謝你的分享..

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