信箱： 發表時間：2011/5/21 下午 10:39:39
討論內容	請教各 位前輩： 1.第一次較大的落差大約是什麼時候發生的呢？ 2.每次發生的週期多久？ 3.退化時的表現如何呢？ 4.退化前有何徵兆？ 5.徵兆到退化有多久及有何表現？ 6.請問最長週期和最短週期？ 7.在退化週期中的表現是會哭？會尖叫？會鬧？會生病？？？ 因為火龍果有狀況，有點焦慮著急想知道！

梅没　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/23 下午 06:37:10 回覆內容 2型的孩子，做个参考，不知道有没有用。 感冒引起肺炎，估计是用药过量。导致智力语言下降，听力下降，大小便失禁，腹泻。 时常要说什么，却不能完整表达，只能说几个词。 有时情况比较好，或心情激动，能说出清楚的话。 反应慢，但是心里对一切事情似乎很清楚。 时常自言自语回忆往事。 会哭闹、夜间难以入睡。 有惊厥，没有安全感。 体力下降，消瘦。 天气不好时，坐在椅子上不能站起来，需要帮助。 甚至摔倒爬不起来。 大半年后情况好转。语言恢复较多，又喜欢出去趴趴走，做以前做的事。 大陆也有群友的孩子退化后又好转，他们也不知道是什么原因！

崴媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/23 上午 08:24:50 回覆內容 孫太太終於來了 我一直在等看妳會如何回覆呢 我看到這些問題的第一念頭-這該怎麼說呢 第一我從沒有詳記崴何時開始退化 重點是也沒有個準確時間 再來是每個孩子狀況不同 就以名洋來看 名洋跟崴年紀很接近 又是同屬三A 但名洋跟崴退化的時間點就差很多 名洋發生的狀況崴也沒遇過 如果我先假設崴可能會如何 那我不知該如何自在的過日子 我只在意 (1)不讓崴蛀牙 因為牙痛要人命啊 崴又不會表達 如果嚴重還要麻醉治療 大家都清楚 我們的孩子不能隨便麻醉 所以我每天勤勞幫崴刷牙 連牙醫都稱讚崴的牙齒保護的很好 崴一顆蛀牙都沒有喔 (2)儘量不讓崴感冒嚴重到須住院 崴2歲以前有兩次住院紀錄 那時年紀小好掌控 現在的崴塊頭大 力氣也大 照顧者又必須是我 所以我最擔心的是 只要是小感冒都 OK 千萬不要住院啊 我想跟果爸分享的是 不管是健康的孩子或是黏寶寶 誰能保證一定是生病的人先走 所以我在意的是家庭生活的品質 不要讓家庭氣氛壟罩在黏多糖低氣壓中 加油

孫太太　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/22 下午 11:16:25 回覆內容 果爸 我思考了很久..該如何回答你這一連串的問題 因為我看到的不是果果的退化問題, 而是一位令大家擔憂的父親 我擔心的不是果果的退化, 而是接下來果果 會不會又必需面對一些沒有必要的檢查及治療 我很不捨..非常不捨.... 所有問題, 沒有標準答案 ...孩子會用她的智慧帶領我们去面對 事實上, 火龍果也已經把答案告訴你了.....

	信箱： 發表時間：2011/4/25 上午 12:37:29
討論內容	新力媽媽在電話中問及名洋的狀況, 為名洋加油 .. 一個遠在宜蘭並剛失去孩子的母親,卻不忘為一位在台南成大醫院加護病房的孩子加油打氣, 這是多麼美多麼不平凡的心呀.... 在此謝謝火龍果媽媽及紹容媽媽, 在新力住院時前往探忘,讓第一次出遠門的新力媽媽不覺孤單.. 謝謝火龍果一家人,遠從台北南下台南, 前往探視名洋. 回程時不忘到家中探望"年長"的維謙姊姊... 雖然果媽妳總說不是特地,是帶火龍果外出走走, 但我心裡明白, 妳们一家是"專程"為探望孩子们而來的, 妳的加油與祝福全部的全部都收到了... 謝謝理事長在孩子生命將盡的最後的一個階段都能協助處理 讓媽媽们在第一時間學會並懂得"放手" .... ,

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/21 上午 01:34:12 回覆內容 小瑋阿姨守信用 5/20果真出現在成大醫院 ... 名洋持續住院中 ................ 住院的時間一次比一次久 ... 辛苦的孩子.....

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/26 上午 09:52:36 回覆內容 賣擱講瓦啦 瓦ㄟ拍勢啦 儘量做就是啦 心甘情願 只是昨晚還用手機跟大陸雲南痲瘋村的一個黏寶寶的醫師 介紹MPS始末與治療與追蹤 講足顧ㄟ內 好里加在免用ABC 啊眸恐驚愛講到天更囉

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/26 上午 12:48:23 回覆內容 謝謝理事長在孩子的不同階段給媽媽很多的解答、加油、打氣、支持及安慰 理事長真的很棒，給妳１００００００００００個讚…＾＾

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/26 上午 12:38:27 回覆內容 謝謝維謙丫公、丫媽、爸爸、媽媽、小雨傘哥哥一家人熱情的招待… 首先，在頑皮動物世界玩得太盡興了，所以很晚才跟維謙媽媽連絡，不好意思 (果果超愛頑皮動物世界的，每次去台南，那是必玩景點…^^) 謝謝維謙丫媽煮的紅菜頭妙蛋，那是果果的新歡，每餐都要吃這個… 謝謝維謙丫公還專程去田裡拔，新鮮的紅菜頭，就是不一樣的好吃， 有機的哦…那天沒煮完的紅菜頭，被果果媽媽帶回家煮了，超好吃的… 爸爸媽媽們專心的聊天，小雨傘哥哥幫忙照顧火龍果， 跟火龍果及果果弟弟一起玩球、一起畫畫、一起看書… 小雨傘還送一顆球給果果，謝謝小雨傘哥哥，你真棒…＾＾ 還有，那天去探訪名洋，名洋看起來澎皮澎皮的、白白嫩嫩的，被照顧得很好 名洋知道有人來看他，所以表現得很好，跟以前一樣帥… 最後，探訪時間快結束時，果媽決定說一個三隻小豬故事給名洋哥哥聽… 名洋哥哥很給面子的醒過來聽耶…，小豬講完了，再講小木偶part１的事故… 下次再繼續講小木偶part2給名洋哥哥聽… 果果媽媽做證，名洋媽媽跟名洋說好了：小瑋丫姨５月２０日會來看名洋… 名洋沒有說話，表示同意，會等小瑋丫姨的唷… 最後，本來打算去看旭崴哥哥的，嚇嚇旭崴媽媽說：我人在台南耶… 可是果爸放心不下果果爺爺奶奶（火龍果爺爺奶奶今年身體不好） 所以就提前一天回台北了，咱們下次見了… ps果果爺爺奶奶身體不好，今年都沒有出遠門了…＾＾

	信箱： 發表時間：2011/5/6 下午 09:34:44
討論內容	一種美麗的聲音 母親的呼喚 一種無私的愛 那就是母愛 黏媽媽 不畏艱辛 永遠有顆柔軟的心 母親節前夕 祝福 所有黏媽媽母親節快樂~~

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/15 上午 02:13:02 回覆內容 因應觀眾點播 火龍果之前吃飯的影片 影片是貼2009年的 那是火龍果2/14日確診後沒多久的,那個母親節的影片 去年及今年都忙昏頭了結果都沒有拍。

亭佑媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/7 下午 10:55:39 回覆內容 感謝理事長在亭佑最困難的時候幫助她 謝謝周儀小姐有顆善良的心 犧牲自己的假期來伴她度過 感謝~感恩~

佑佑馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/7 下午 06:31:58 回覆內容 各位最親愛的姐妹們: 在母親節的前夕 我要獻給所有 最溫柔 最美麗 最勇敢 最堅強 以及最有智慧的黏媽媽們...... 大家辛苦了~~ 在此給各位100個"讚"...讚 讚 讚 (((((.....

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/7 下午 12:11:04 回覆內容 亭佑媽媽貴香 妳是黏媽媽們最好的母愛代表 32年來無怨無悔的表率 還正在努力不懈的抗戰中 除了默默掌聲獻出於妳 我們都愛著妳和亭佑

	信箱： 發表時間：2011/4/26 上午 10:28:22
討論內容	書培馬麻 不要看【第三世界】〝輕鬆一下〞 妳也把【第二次世界大戰】〝號召一下〞

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/2 下午 11:14:41 回覆內容 我是說 果媽成不了棟樑,能增加的容量空間,實在太有限了。 ,其他的媽媽們能增加的空間,就潛能無限了, 若能閉關潛心修煉,辛苦的灌溉施肥。 每天三餐都吃麻油雞,配豬腳,等十全大補養身食材, 並按時吃2次宵夜,5杯珍珠奶茶.忍住不上廁所,不運動。 高手每個月必能產生壯碩的2圈年輪。 值得為理想、為抱負努力不瀉。 期待協會出現很多的棟樑。 能遮風.避雨,抗火.耐寒.耐地震.抗海嘯.防幅射。 能保護眾小樹苗。 屆時現在的大棟樑就會變成撐天大樹了

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/2 下午 03:11:18 回覆內容 果果爸爸說：果果媽媽已經增加好體重了…^^ 小瑋姐加油！10公斤 維謙媽加油！20公斤 如果維謙媽媽增重個20公斤，就會跟果果媽媽一樣堅固了…^^

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/2 上午 11:01:18 回覆內容 黏媽媽們 妳們嘛幫幫忙.......... 堅固..堅強..堅持..堅信..堅忍..堅決..堅牢..堅厚...... 都是黏媽媽們的特質 若真的要我主持「公道」 那就是每個黏媽媽們先增加10公斤再說吧 尤其是甜蜜的負擔尚未卸責的黏媽媽 20公斤是門檻

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/1 上午 11:30:24 回覆內容 哈哈哈.... 果媽,妳的抗議無效.. ... 堅固..我想很久才想到的耶 未來的路還很長, 唯有堅強, 堅固, 堅忍 . 才能 " 百毒不侵 "

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/5/1 上午 12:34:00 回覆內容 我要抗議啦… 堅固…是用來形容房子的吧… 哪有人用來形容媽媽的… 小瑋姐，出來主持公道啦…

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/29 下午 02:50:56 回覆內容 好滴~~~~ 號角響起! 一聲令下! 齊步走!!!

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/29 上午 02:45:16 回覆內容 說到第3型的麻麻們, 大多沒上班.. 我真要感恩一下我的火龍果媽媽.她扛起照顧孩子,及照顧公司。 我們考慮二年後,火龍果的就醫或過動都是問題, 有考慮把公司結束掉,改做網路生意。 先考慮賣衣服及賣鮮食,衣服的部份會先開賣,預計六月1日開賣。 鮮食部份預計以米糧市場預計年底開賣。 http://tw.mall.yahoo.com/store/acc 衣服原考慮用"mps火龍果服飾" 結果mps被 用掉協會網址的mps.com.tw的服飾店用掉了 ,最後定案為"acc 蜜糖兒服飾" 雖然果爸另有個網址mps3a.com在用,不過那個網站被骇客給刪了, 就不曾修理了。 筆記11111.COM.TW 影片http://www.youtube.com/user/mps3a 相簿http://photo.xuite.net/archmen 資料www.coc.tw 故障mps3a.com 交誼:www.facebook.com/#!/MPS3A 另大陸新網站成立, 舊站http://www.nianduotang.com/bbs/ 可能隨時會關掉 http://www.mpsesp.org/index1.php?entrada=3678 把台灣黏多醣協會網址誤植為馬偕醫院網站。 http://www.fondation-sanfilippo.ch/index.php/fr/ressources-et-liens/sites-internet-des-differentes-associations-et-fondations 誤把"本站連結"當作logo了 香港正辦理 網頁設計比賽,網路上有他們曆年的文宣供比賽的人下載。 因為香港的協會是與罕病放在一起 果爸試寫了2個,要參加比賽 被果媽制止痛罵一頓 .... 並要我刪掉,個人覺得有點可惜ooxx http://coc.tw/gbk/portal.php?mod=list&catid=10 http://coc.tw/love/

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/28 下午 11:18:24 回覆內容 哈哈哈...書培麻麻最近很忙的... 所以暫時沒空上網 哈哈哈 ... 我會為您轉達的 ... 但協會若有活動, 書培媽媽是不會錯過的 我们第3型的麻麻们, 大多沒上班.. 可不是偷懶喔 初期因為孩子過動..不是被要求轉學就是被退學, 找學校就夠忙的了 後期因為孩子身體狀況百出, 進出醫院就夠暈頭的了... 第三世界... 目前是有苦有悲, 但總會有撥雲見日的一天, 沿路的"景色" 只會讓我们更堅強 , 終有一天我们會完成所託 並站在高山上, 重新面對新的生活 .... 新力媽媽加油 (隨時間慢慢帶走悲傷吧) 名洋媽媽加油 (勇敢堅強的面對一切的可能的改變啊) 品欣媽媽加油(希望你的勇氣跟身材一樣堅固,呵呵... 總會有學校可以讀的 如果真的都不收 ,來嘉義讀吧.我们學校很缺學生耶.. 或是.我们來個創意新點子, 就辦一個"教育部參觀日" ..) 我要去ㄡㄡ睏了 .. 我的寶貝女兒大概累了, 今天終於想睡覺了..

	信箱： 發表時間：2011/4/23 下午 04:01:39
討論內容	有一天的週末,帶著耿豪及致齊要去成大看名洋,行車途中就聽到這 麼一段對話: 致齊:你們以後都要叫我"少爺",少爺要做什麼事情都可以 爸爸:對,你要做什麼都可以,但必須經過"老爺"----我的同意 媽媽:對,除了老爺的同意外,還要頂頭上司"老佛爺"的同意才行

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/28 下午 11:30:40 回覆內容 小少爺..長高了 ..要讀小一了 .. 時間過的真快呀 . 大少爺果真是不同凡響, 在醫院日日過著他的少爺日 二少爺就乖多了..好好吃飯.睡覺,讀書..真棒 至於老爺是跟老佛爺 ... 我想想... 老爺當他的一家之主 ... 老佛爺..在醫院是出了名的 " 高手" ... 不是聽政喔..是照顧孩子的高手啦 " ps..小雨傘自己報名學校的減重班 .. 希望能減重成功...

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/26 下午 01:47:44 回覆內容 謝謝大家ㄉ關心與祝福 老佛爺會撐下去,但仍需一點時間來調勢心理 大家也加油!加油!

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/26 上午 12:50:08 回覆內容 少爺好… 老爺好… 老佛爺好… 小的跟您們請安…^^

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/25 下午 12:23:52 回覆內容 少爺!老爺以及老佛爺 給你們一家人100個 "讚"!

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/24 下午 11:48:23 回覆內容 衿慧..都這個時候了. 妳還能如此勇敢與堅強 讓我好佩服

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/23 下午 08:13:20 回覆內容 矜慧生了3個兒子卻有2個中獎得到黏多醣 目前名洋搖搖欲墜在成大加護病房 情況不甚樂觀 矜慧自己高血壓上升 卻還可以叫大家「輕鬆一下」 少爺！老爺！老佛爺！ 你們這家人真是要得呗！ 給你們3個爺拍拍手哩！

	信箱： 發表時間：2011/3/4 下午 02:20:58
討論內容	雖然已是春暖花開三月天.但是仍是流感與病毒性腸胃炎流行期.發燒.嘔吐.腹瀉.要小心.傳染力很高1-2天就發病.黏寶寶抵抗力差更脆弱.少出入公共場所.家人回家先洗手避免傳染.保持環境整潔空氣流通等 .為大家祝福.加油""

明楦　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/26 下午 11:40:35 回覆內容 俊介和我當了一個月的宅男宅女 想說天氣暖和一點,就去學校走走 回家後就一直過敏,咳嗽 這幾天還是安份一點~在家就好~

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/25 上午 12:46:49 回覆內容 謝謝偲哲媽媽的提醒喔 我们只希望能與黏多醣和平共處 .. 然而這些"小三"病毒真的來的又快又狠... 不只無出入公共場所.. 維謙 ,俊介差不多都要逃學了 ....

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/3/5 上午 08:27:18 回覆內容 謝謝偲哲的護士媽咪的提醒

	信箱： 發表時間：2011/4/23 上午 12:32:47
討論內容	生生死死,循環不止... 人生必修的功課..

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/26 上午 10:03:47 回覆內容 平凡人到凡間 就是凡夫俗子 沒完沒了的看不開 就是跟自己過不去 何苦？ 吃喝玩樂去 就是嫖睹不行ㄛ 喔！對了！ 黏爸爸們多加一項 〝小三〞也不可以ㄛ

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/25 下午 11:50:01 回覆內容 我是平凡人，很看不開的… 知道跟做到，距離還很遠，得跟前輩們多多學習…

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/23 上午 08:57:24 回覆內容 進進出出...過往凡間 提起放下...心如止水 星轉斗移...蒼海桑田 尺有所短...寸有所長 與MPS共勉

	信箱： 發表時間：2011/4/14 上午 01:49:05
討論內容	至從火龍果被退學後 每天至公司搗蛋,常拿著剪刀找東西剪, 或拿著水彩或彩色筆到處塗鴉, 全公司的東西及客戶的文件都不能幸免。 弟弟長大了,不管爸爸怎麼教他,他就是要學姐姐, 教他套圈圈至棍子上,他怎麼都學不好, 姐姐看到了就拿棍子戳圈圈,然後像糖葫蘆一樣拿在手上 弟弟看姐姐做一次就會了。 他好像認為姐姐的做法比較正確,比凡說抽衛生紙, 撒玩具,到處畫,撕紙,....等不良習慣,姐姐在前面做 他就在後面模仿 所以公司現在有兩個小搗蛋, 所以全公司後難上班 現在一有送貨的事, 果爸就會騎車順便把火龍果帶出門 客戶都知道本公司多了一位 "火龍果送貨員了...."

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/18 上午 12:49:20 回覆內容 本週六下午7:30 火龍果家樓下鄰居下了通碟,說火龍果走路都用跳的, 太吵了,要我們約束好,說忍了很久了, 其實火龍果家剛搬來時已考慮到火龍果喜歡跳, 房間已用架高地板,遊戲室已舖最厚的2cm軟墊, 現僅剩廚房及客廳浴室走廊沒處理而以, 不知道什麼時候會被迫搬家........

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/16 下午 12:18:02 回覆內容 哈哈 我一直跟火龍果學 火龍果邏輯一向都很特別, 常常出人意表 上個月 鑑定評量老師來家裡 火龍果很高興的拿海苔雙手奉上給老師, 這個老師第二次見的火龍果,不知道她的慣性, 直接認知火龍果要請她吃, 火龍果2個眼睛一直叮著老師,眼巴巴的 老師想,火龍果是要她當場吃掉,超感動的...... 其實火龍果自已不會開, 是等她開了,火龍果就會搶回去吃掉........ 火龍果本週買蝦影片,老板超配合的 周道媽媽 出國光榮回來,改天火龍果可以煮蝦子給妳吃哦

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/15 下午 05:15:31 回覆內容 同意維謙媽媽的說法 目前正跨海開會的周道媽媽 謝謝網路的方便 今天跟亞洲區九個國家的病友開會 不是只有MPS, 而是所有的罕見疾病 頭都大了 每一種疾病在每一個國家的病友都非常有意見 Taiwan MPS團體真~~~~~~是幸福啊! 每一型的爸爸媽媽都乖乖認真仔細關心照顧保護自己的小孩 周道媽媽真是輕鬆多了!! 謝謝大家!! 我在香港很愛你們喔! PS.忘了告訴你們:印度的MPS孩子有兩千人!恐怖吧!! 他們還想要組織一個所有罕見疾病的團體! 怎麼玩啊??MPS就夠他們忙了! 印度希望我能夠協助他們!!我把她轉介給台灣罕病基金會!! 周道媽媽實在無能為力 沒辦法玩那麼大 PPS.下周一回復台灣生活

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/15 上午 12:12:10 回覆內容 兩姊弟的互動 , 好可愛喔 ... 我们第3型的孩子在果果這年紀時, 任何事物都是有趣的.. 希望果果能天天快樂 翰翰真聰明 , 知道姊姊的玩法不受限 才是有創意的玩法 果爸, 我们這些大人..就不要自為是 非得1+1=2 ...孩子们的眼裡, 我们是不懂她的世界 .... 原則 : 安全第一 , 快樂至上 ....

	信箱： 發表時間：2011/4/11 上午 02:59:16
討論內容	請問有沒有可能是MPS或ML 以下為當天簡略觀察 與果果比較 兩眼間較一般人寬:與果果比80% 鼻根:兩眼間平坦80% 鼻形相似 眼神零活度70% 眼神聚焦度:70% 眉毛較一般人粗:80% 頭髮較一般人粗粗糙80% 脖子較一般人短80% 手指細動作:明顯差80% 手指微彎未至爪形且較果果長 唇厚與唇形:80% 吐舌及大舌頭:無 發音正常無呼嚕聲 輕微腳尖走路20% 走路穩定度:略差略遲緩微晃 自訴有過動及自閉傾向 肝脾腫大:無 大頭:無 板機指:有 身高正常 性別:女 年齡:7歲 智能正常,溝通反應略慢(也許是與我不熟) 因有點像果果且有板機指故第一眼擔心是3A或3B 但智能正常亦排除3A及3B 請私下回覆 謝謝

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/11 上午 09:19:44 回覆內容 唉呀！ 嚇我好幾跳.......... 那些70%,82%,20%............ 火龍果爸爸簡直是神探 用工具尺量也沒那麼準吧！ 我們檯面下研究研究 請mail照片到協會信箱囉！ 謝謝熱心助人

	信箱： 發表時間：2011/4/6 下午 01:51:32
討論內容	好幾個月沒上大陸的黏多醣聊天室 一上去就聽說 福建_梅的弟弟黃政毅(第二型)于家中睡夢中走了(2011年3月29日早辰)，據其姐姐的說法應該是痰卡了。請大家為他祈禱。 PS:現大陸常態上網的患友及家屬愈來愈多了, 但僅有1位是第三型弟弟的姐姐。

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/7 上午 10:23:07 回覆內容 感恩火龍果爸爸的分享 為台灣MPS Society增光 請繼續努力執行

梅　回覆

信箱： 回覆時間：2011/4/6 下午 05:36:50 回覆內容 那天他刚睡醒，就在咳嗽中被痰卡了，就像睡着了一样。 几分钟就结束了生命，再多的抢救也挽救不了他！ 一次并不严重的感冒，在我们没有特别的防备下，他在父亲的怀中走了。 母亲回来的时候，他还有心跳，但已经没有了知觉。 孩子去年经历了很多劫难，熬过严寒和冻疮的冬天，他的状况似乎更好了。 春天来了，他却看不到了！再也不能像以前一样趴趴走，到处留下他的声音！ 他离开的前两天，身体上并没有特别的异常！ 但孩子也许预见到了自己的生命即将结束，心情不太好，也做出一些看似正常又不正常的要求！ 感谢火龙果爸爸，感谢所有关心他的人！