社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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每頁10筆 | 第34／75頁 | 共 745 筆討論主題

發表者

討　　論　　主　　題

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回覆數

浙江粘宝

邮件未收到

2011/6/22 上午 10:17:27

信箱：

發表時間：2011/6/19 下午 08:13:38

討論內容

秘书长您好，不知何故，邮件未收到。

祕書長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/22 上午 10:17:27

回覆內容

想請你先將我的email : kelin_lai@yahoo.com.tw 加入通訊錄.

怪了, 你上封email說有收到, 只是是在垃圾郵件箱找到的. 請讓我知道你已加我的email至通訊錄, 我再email給你.

謝謝.
祝安康喜樂
Kelin

浙江粘宝

邮件收到

2011/6/19 上午 10:28:49

信箱：

發表時間：2011/6/17 下午 08:47:56

討論內容

秘书长您好，邮件己收到，但由于本人文化程度不高，无法看明白英文文件，请谅解，麻烦你了，在这里再次表示感谢。

秘書長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/19 上午 10:28:49

回覆內容

浙江黏寶把把:

您好. 已電郵中文版的報名表及大會與兒童活動議程. 請查收. 若有何疑問, 請隨時email給我唷.

祝安康喜樂
Kelin

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/17 下午 09:42:43

回覆內容

我們有中文版的報名表
將會另行補寄出
歡迎來台

浙江粘宝

我的mail

2011/6/17 下午 08:17:18

信箱：

發表時間：2011/6/17 下午 04:30:34

討論內容

秘书长您好，我的Mail是∶1246181568﹫qq.com

gubaozhongl﹫hotmail.com

祕書長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/17 下午 08:17:18

回覆內容

浙江黏寶把把:

您好. 我已經email 報名表及相關大會議程給您了喔~~~若有任何疑問, 請隨時讓我知道. 謝謝.

祝安康喜樂
Kelin

浙江粘宝

谢谢理事长关怀，谢谢各位鼓励

2011/6/17 下午 01:51:15

信箱：

發表時間：2011/6/17 下午 12:18:00

討論內容

请问参加MPS亚太会议具体怎样操作的？

秘書長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/17 下午 01:51:15

回覆內容

您好.

我是祕書長. 很高興您要參加本協會於9月舉辦的國際醫療照護會議. 謹代表蔡理事長Virginia最誠摯的歡迎.

由於我無法得知您的email, 而這塊交流園地也無法附上報名表, 請您回email至下列信箱 (kelin_lai@yahoo.com.tw 及 ttmps@ms32.hinet.net), 我再將相關資料email給您.

請注意須在07月15日前完成報名手續喔~~~

期待與您09月相見.
祝安康喜樂
Kelin

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/17 下午 01:49:17

回覆內容

今請秘書長答覆

請mail 至協會信箱
會給各位寄上報名表
優惠方式會有說明

謝謝對岸的支持
歡迎台灣見
絕對豐收滿盈、不虛此行
..........................................................................

浙江粘宝

寻求帮助

2011/6/17 下午 12:11:40

信箱：

發表時間：2011/6/15 下午 09:29:23

討論內容

我儿子3岁时被上海儿童医院诊断粘多糖1型，今年己17岁了，随着年令增长，病情开始日渐严重，现己听力伤失，不能行走。在这里希望能寻求帮助和鼓励，能为我儿带来一丝生存的希望。

浙江粘宝　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/17 下午 12:11:40

回覆內容

谢谢理事长关怀，谢谢各位的鼓励。请问参加MPS亚太会议具体怎样操作？

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/16 下午 09:19:42

回覆內容

浙江的黏爸爸

希望台灣黏多醣症協會的媽媽們
能夠給你一些遠距離的線上關懷與加油

有任何問題歡迎相互交流和彼此鼓勵
台灣的黏寶寶家族都是熱心又熱情的哟

如有機會更期待9月能來台參加MPS亞太會議
保證相見歡

維謙麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/16 下午 05:52:32

回覆內容

您好
我的孩子是第3型(16歲), 目前已無行走能力
雖然生活自理都需協助, 但身為母親的我能感受到她的努力

請您務必好好照顧自己, 才有能力照顧好孩子
我们互勉之

歡迎您爾後能上協會網站再與大家分享您的心得
祝平安順心

秉儒媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/16 下午 04:41:40

回覆內容

得知你的孩子和我的小孩是同一型在照顧上也許會有幫助這樣的孩子隨著年齡增長因為粘多醣的堆積會影響各個器官的發育所以我的孩子(秉儒)在四歲時就發現聽力有問題去做聽力檢查而戴助聽器至於在行走方面建議用輪椅代步解決走路問題照顧這種孩子是很辛苦的大家加油! 我很樂於和你分享照顧的經驗!

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/16 上午 05:43:09

回覆內容

煩請第一型組長協助

謝謝

火龍果媽媽

月全蝕-6月16日晚上2點23分開始

2011/6/17 上午 08:57:55

信箱：

發表時間：2011/6/16 上午 02:30:13

討論內容

好不容易果果終於睡了，
果爸不准果媽睡，
因為2點23分開始有月全蝕…
這是火龍果睡了以後才有的娛樂

我覺得果爸在呼嚨我的吧…
果爸還真的打開電腦網頁給我看…

果媽遲疑了一下，問說：那要去屋頂看嗎？
果爸：我去房間開窗看一下有沒有…
果爸：真的有耶…快來看(果爸一直笑，還笑到打嗝…)
果媽：真的有嗎？我在打果果的日誌，最好有，不然你就死定了…
果媽屁股離開椅子…到房間，打開窗戶
果媽：沒有啊
果爸：有啦有啦…妳頭再低一點就有了…
果媽：哇真的有耶…可是只吃一點點，沒有全蝕啊…
果爸：到3點22分就完全全蝕了，慢慢看啊……
(從2點23看到3點22分？？？？？)
…
…
…
果媽：那我再打一會兒電腦，就要去睡了，等到全蝕你在叫我…

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/17 上午 08:57:55

回覆內容

真是為妳們感到開心

終於....終於
妳們的話題可以回歸到二位的私人空間了

加油加油
這樣做就對啦!!!!!!!!

放輕鬆
船到橋頭自然就直了唄
等著妳們的"甜言蜜語"爆料喔!!!!!!!!

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/17 上午 12:33:37

回覆內容

當然是……沒有啦…
每天都一堆事，還真的跟果爸看到凌晨三點半啊…
粉晚了吶…

果媽年紀到了，不宜熬夜，每天跟果果戰…
我是職業捉小孩的，每天嘛在捉小孩，
(另一個媽媽自稱馴獸獅，每天在馴獸)

爆一下料：
果果爸爸為了看窗戶外的月亮，
真的在這麼炎熱的天氣，打開窗戶，關掉冷氣，
睡在窗旁的床上，看著月亮慢慢慢慢慢慢慢慢的被……雲層蓋住…
果爸真的就等著月亮被蝕，等著叫果媽起來看…
可惜被雲層遮住了…^^
(沒辦法，果爸從小就超愛看天文學方面的東西…)

再爆一個料：
果爸當年追果媽的時候，還會導覽古蹟、廟宇的建築…
從沿革到建材到古代吉祥物的名稱、故事、宗教上的意義、
對百姓生活的影響到教化，朗朗上口…
結完婚之後，什麼都沒了…>_<

再再爆一個料：
果爸以前超愛聽相聲的，剛結婚的時候，還常講給我聽…
在房間的時候，還會跳舞給果媽看…
現在，生完孩子了，什麼都沒了…>_<

其他的，想到再爆…

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/16 下午 10:39:22

回覆內容

果媽
我很好奇, 妳後來有沒有起床看呢 ?

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/16 上午 05:39:57

回覆內容

火龍果爸媽

恭喜二位終於有自己的獨立空間
太棒了
加油囉
再來ㄧ個果弟或果妹吧
在月全蝕的見證下

相信黏寶寶家族都會祝福滴.........................

jiujiuwoer

家有患儿

2011/6/16 上午 09:35:56

信箱：

發表時間：2010/5/24 下午 05:09:01

討論內容

我的儿子在4岁时被告知是粘多糖储积症，如今10多年过去了有多少辛酸在心底。一直在寻找更多的患者希望能互相鼓励。坚强地走下去。。。。。。

秘書長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/16 上午 09:35:56

回覆內容

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/16 上午 05:49:34

回覆內容

今請秘書長答覆

請mail 至協會信箱
會給各位寄上報名表
優惠方式會有說明

謝謝對岸的支持
歡迎台灣見
絕對豐收滿盈、不虛此行

1541485345　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/15 下午 06:52:46

回覆內容

请问大陆地区的黏多糖病童及家属参加九月的亚太会议，是否有行程及住宿方会的补助。

请问是否能至QQ分享台湾的照顾经验

大陆地区粘多糖QQ群：114096198。欢迎您的加入。

。。。　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/11 上午 09:04:34

回覆內容

大陆地区有个粘多糖QQ群：114096198。欢迎您的加入。

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2010/5/24 下午 11:53:24

回覆內容

可否將兒子的一張照片mail到協會信箱
ttmps@ms32.hinet.net

如何與妳連絡
好做後續的連繫？

火龍果爸爸

無法停止的傷心

2011/6/12 上午 01:55:24

信箱：

發表時間：2011/5/20 下午 02:22:40

討論內容

從星期二開始火龍果幾乎不笑,不說話,眼神呆滯,流口水
怎麼逗她,她都沒反應
找她最喜歡的小表妹一起玩(她跟火龍果一樣整天笑不停),也沒有用
早上帶她去看她最喜歡的羊,也沒反應
帶她去公園溜滑梯也沒興趣

若開始講話常講兩三句話就開始難過的哭泣,邊講邊哭
哭到無法停止.有點上氣不接下氣的哭,是那種很傷心的哭法
而且說話變的很小聲就像自言自語般的小聲。

比如說
醜小鴨長的不一樣...哭
羊在打架....哭
恐龍變綠色的..哭
我的DORA不見了....哭 (指影片結束了)
SAWA打我 .....哭 (SAWA指的是外勞)
三隻小豬長大了,要出去蓋自已的房子 ...哭(她擔心自已也要出去蓋房子)
小紅帽被吃掉了.........哭
小狗不見了....哭
很難過 ....哭

看著卡通也哭
巧連智的影片中有個老奶奶趺倒了.火龍果也哭
DORA影片中有個補狗大隊出現要補狗她也哭
看完卡通會說我還要看 ....哭

其他想吃想喝想玩都會哭
已經吃完飯,並且她最喜歡吃的蝦子、肉鬆、泡麵、小魚、及各種她愛吃的餅乾
都在面前, 她會邊哭邊說 "我還要吃"
或者邊拿玩具邊說"我還要玩"

半夜兩點了不睡覺,但邊哭邊說我要睡覺
跪趴著哭,坐著哭

但偶而冒出幾句很久以前教的論語、唐詩等
鋤禾日當午汗滴禾下土
白日依山盡,黃河入海流

火龍果她除了害羞時,說話都是放聲大喊的,平常不是唱歌就是講故事,不然就是一直笑。
嘴巴除了想睡覺時,很少停過。
即使沒事也是爸爸、爸爸、爸爸的一直叫

乎然變這樣媽媽跟爸爸都很擔心。
上次發生是在今年的1月25日約7天
但這次更嚴重,我們不知道到底怎麼回事
不知道前輩們有什麼想法

火龍果於嬰兒時期起就知道玩具不能吃
上個月起初,她常認為舌頭上有頭髮,
常常用手去撥舌頭,想把東西拿走這樣約2個星期
後來就開始吃玩具,嘗玩具,舔玩具,爸爸以為他是在模仿弟弟
上週她開始真的認為那是食物,偶而會硬要塞給爸爸吃

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/12 上午 01:55:24

回覆內容

謝謝明月媽媽的關心，
火龍果的能力漸漸恢復中，
雖然跟以前差很多…
這好像就是第三型退化的宿命，
只是時間來得早或晚，
退化得快或慢的問題…

果果現在會走路了，會爆衝了，會講話了，會唱歌了…
還好，會走路了，會爆衝了，會講話了，會唱歌了…
會就好了…

現在媽媽要求的不多，
旭崴媽媽說的：看孩子有的能力…

所以，我學會了，只看果果現在會的，並且好好珍惜…

再一次謝謝大家的關心…^^

擔憂的人-明月　回覆

信箱：

回覆時間：2011/6/11 上午 07:03:19

回覆內容

最近都未增加"近況",感覺怪怪的!
火龍果現在情形如何?擔心中~~~~~

其他的孩子提前放暑假了嗎????

俊廷媽媽Say俊廷最近腳較容易酸,無法長時間走路,
在校有特別的幫忙者推行.
建議可以與學校商量:
帶台腳踏車讓他在校園裡"巡視",加減運動,減緩退化速度~
子瓊&淳郁在學校裡都"暢行無阻"喔!
主任和老師們都說她們是~無照駕駛......
(旁邊需有小天使陪伴保護,以免被青仔叢撞到,
因為同學的平視視線往往看不到她們騎車時的高度)

期待9/23~25相聚.......快報名吧

火龍果爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/26 下午 01:23:35

回覆內容

火龍果的好朋友幾米哥哥 (藍衣服的那位)
每次火龍果不舒服時就會想找他玩

火龍果爸爸　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/24 下午 04:15:44

回覆內容

感謝台灣及大陸及美國的黏爸爸黏媽媽黏朋友
您們的回覆讓果爸果媽更能坦然的面對這次事件。
火龍果已經好多了,已經會笑、會唱歌、會玩玩具了。
現在是第八天,與上次發生的時程相同於第七天結束。

這次可說一下子就摧毀了火龍果大半的能力
不止有情續障礙、語言、認知、睡眠、味覺、食欲、性格、喜好、觸覺、粗動作甚至體能都有影響到。
整個過程約48個小時達到巔峰。
到了第六天才剛始有好轉反應。

過程中我們反覆給她看她喜歡的生活記錄影片、上課的影片、
相片,卡通等期待喚醒些記憶。
超初僅對一個"幾米哥哥"跟她玩的影片有反應,
後來才陸續增加對餵食動物等影片會笑。
我們也帶她到她常去玩的遊樂場所,期待喚起她的記憶。
換了好幾個地方,
反覆的跟她玩各種玩具、玩教具、讀書、聽課堂音樂。
輪流叫大家跟他講電話。
不確定是那個部份驟效。

再次謝謝大家關心

繩羶　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/24 下午 01:04:59

回覆內容

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果媽　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/23 上午 04:09:34

回覆內容

謝謝資深會員及小瑋姐、崴媽、寬庭媽、弘媽的回應…

妳們的回應有安慰到我…
其實知道那些是必然的現象，但真的遇到了…
心裡還是很受衝擊的…

我想把果果的課停掉了，
可是果果超愛上那些畫畫課、體操課的…
音樂課已停、但是果果還是三不五時去音樂教室彈琴，不給去會哭…
(不用錢的也不可以這樣…汗顏中…還好，媽媽跟老闆熟…)
所以爸爸只好努力工作賺錢，咬著牙，含著眼淚，掏出學費…

只要是能讓果果快樂的事，我們都盡力而為…
大家以為果果上那些課很辛苦？
其實是很快樂啦…
快樂到她天天都說要去上畫畫課…
還好，媽媽跟老師混得也很熟了…
沒上課的日子，偶爾也會帶果果去畫室畫畫…

別再說我們操果果了，
那些課是果果爸爸努力工作賺錢，咬著牙，含著眼淚，掏出學費…

(要給果爸一些掌聲…啪啪啪啪啪啪啪啪啪啪啪啪啪)
(其實是最近媽媽沒去上班啦…不然負責賺錢的是媽媽)

今天帶果果去中和環球的湯姆熊及快樂小熊體操館玩…
果果看到旋轉木馬又會爆衝了…
前幾天，果果連最愛的奶嘴也不吃了…
每天坐在椅子上，雙眼直視，嘴巴開開的，乖乖坐(這是最不對勁的地方…)

從發呆、流鼻血、不說話、不動、流口水、不吃奶嘴到今天一星期了…
開始說話、吃奶嘴、會走路、會跑(雖然比之前差…)…
但終於好一點了…謝謝大家！

湘齊　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/21 下午 11:58:31

回覆內容

親愛的慧嫻:
為了回覆這段留言我反覆看了影片
也跟我家爸爸跟美玲聊過
因為只有看到片段沒有辦法知道前因後果
但我想跟妳分享崴退化的過程
當初我感覺到崴似乎有些退化我也會緊張
我也試圖想抓住些什麼當終究徒勞無功
我開始改變想法我想為崴多留一些美好的回憶
崴很愛迪士尼所以前年當崴明顯有退化徵兆時
我擔心他再也感受不到迪士尼的歡樂
所以前年一口氣我們連續帶崴到日本跟香港的迪士尼
看到崴開心的笑容我知道這麼做值得
到了今年再去崴確實有很大的差異
但慶幸的是我們保有了之前跟他共同美好的回憶

崴以前曾有段時間會莫名的一直笑
不管你怎麼罵他嚇他他還是笑
然後我突然發現他失去哭的能力
就算撞到再怎麼痛也不會哭
但有天晚上在客廳看電視
崴不知怎麼傷心的哭了起來
我們的反應是我開心的一直看著他妹妹拿相機錄下來
我撥電話讓爸爸聽他的哭聲
就是這樣我們現在不放大他失去的能力反而一直尋找
"他還會****耶"

以上與妳分享

湘齊

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/21 上午 11:11:18

回覆內容

黏多醣症重度共通性
樂觀在前→悲劇於後
唯有父母認清事實
孩子才能免於不必之苦

父母之愛百川納海
兒女之病痛澈心扉

星霜屢移自然法則
丟棄書本、音樂、美術、畫畫等與不必要的就醫
讓火龍果品欣隨心所欲
不再有小木偶、唐詩、三隻小豬的故事要記得要背誦.......
有生之年認真享受放牛班之快樂

這是小瑋阿姨開出來的處方簽
試試看吧！即使無效也不會傷身傷神

同時
也放棄那些小老鼠吧！
國外藥商都已經進行人體階段性的藥物研發實驗了
國家也好、醫師也罷
無論陳情求援信函到誰手上

結果只會讓
火龍果爸爸無法停止的傷心
forever

為你們愛女兒的心鼓掌
為你們替女兒做的事緩頰
還有一個健康的火龍果弟弟
想想當今教育體制將來那一個最適合得來不易的寶貝兒子
才為上策

老天爺很公平的
給你一個放牛班的孩子
就勢必還你一個資優班的孩子

請再次相信小瑋阿姨一次
我還Double呢
真的是賺到了

是黏寶寶

黏多醣資深會員　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/20 下午 11:06:58

回覆內容

孩子的退化是無時無刻不在進行的事 ...
外在的努力無法阻止身體內黏多醣的堆積...
這是一個事實
且不得不接受的事實

孩子或許會用 7年的時間到達高峰
但退化的時間不會是7年. 甚至於在更短的時間內發生 ...

凡事平常心看待 ....

劳煜祺

关于粘多糖II型宝宝睡觉呼吸问题

2011/5/25 下午 08:44:56

信箱：

發表時間：2011/5/23 下午 02:47:20

討論內容

我是浙江宁波粘多糖II型宝宝的家长，我家宝宝现在29个月，前段时间感冒后，现在一直咳嗽鼻塞，最近几天晚上，睡觉时会发生呼吸暂停数秒以上再喘气的现象，请问应该怎么做来缓解这个症状，希望能够得到帮助，谢谢！

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/25 下午 08:44:56

回覆內容

劳煜祺爸爸
可否留下連絡方式(手機或電話)
可mail到協會信箱，我們會去電了解孩子狀況
一切保密
協會9月有亞太MPS會議
歡迎到台灣來參加
保證有收穫

劳煜祺　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/25 上午 11:39:49

回覆內容

谢谢孫太太，我们宝宝最近几天睡眠好一点了，可能主要还是前段时间鼻塞比较严重引起的。

孫太太　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/23 下午 10:56:51

回覆內容

29個月... 年紀還很小
還不至於有太多的黏多醣在體內堆積

呼吸暫停並不只有病會如此, 有些人如果熟睡也會有呼吸暫停的現象
試著讓孩子側睡試試

如果不放心, 建議請醫師檢查其睡眠狀況
但孩子年紀尚小. 有些侵入性治療需謹慎評估並考量

建議參閱本網站左方之"黏多醣症知多少
其中有關於第二型的介紹

照顧黏多醣的孩子不是一件容易的事
加油喔 ...

梅没

关于2型粘宝宝哭闹和睡眠问题

2011/5/23 下午 10:40:16

信箱：

發表時間：2011/5/23 下午 06:26:31

討論內容

理事长、会长、各位粘宝宝家长：大家好！

大陆地区有越来越多的2型粘宝宝家庭，越来越多的2型患者出现哭闹、夜间睡不着的问题。多表现为脾气差、摔东西。
各家长十分担忧！
而我们并没有可行的有效的办法！
请教各位，是否有有效的药物治疗或什么方法可以减缓症状。

另外有的宝宝口水很臭，请问这是什么原因造成的，有什么办法解决？

孫太太　回覆

信箱：

回覆時間：2011/5/23 下午 10:40:16

回覆內容

關於出現哭鬧的情形,並不只限於第二型. 第二型重度的孩子與第3型的孩子隨年紀增長, 有智力退化的現象, 導致在語言的溝通上會出現障礙,但照顧者因為長時間與病童相處, 自然而然的就會瞭解病童的需求 ...

过動的藥物,用於黏多醣病童身上, 並無顯著的改善
甚至於會有更過動或是出現服用過動藥物造成心悸等副作用的狀況
過動將會維持一段時間, 但隨著年紀將會漸失去體力,過動也隨之會變為安靜
但過動期多長, 每個孩子並不相同 ...

睡眠不佳,是大多數病童都會有的現象, 可以服用"退黑激素" 試試

脾氣差或是摔東西..這部份要看如何判定
有時孩子的需求不被滿足 , 所以會有情緒上的問題
平日可以帶孩子外出走走, 消耗體力...
但這些都會隨著時間而有所改變 ...
因年長的病童會顯得安靜,不宜太勞累...

口水很臭的問題.. 盡可能的加強口腔清潔, 並定期至牙科檢查
會有很大的改善

以上回覆希望能有所幫助 ...

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北區聯絡：台北市合江街102巷16號7樓　TEL:(02)2503-2125　FAX:(02)2503-9435　南區聯絡：台南市公園北路78巷7號　TEL:(06)282-2290