信箱： 發表時間：2011/7/22 下午 06:56:49
討論內容	火龍果最近非常過動,所以每隔1天就帶去不同的遊樂場玩, 消耗體能,晚上比較好睡。 但這兩天火龍果與果弟都感冒, 果媽只好帶他們從事比較靜態的室內活動, 比如說要爸爸當馬給火龍果騎。 之前火龍果上的體操課是團體課,所以比較便宜, 現因火龍果變過動​了, 老師說要改上個別指導課, 費用1千多元/1堂課,媽媽覺得吃不消。 因為果媽想保持火龍果每週有三堂體操課。 那時媽媽情商說:或許可能考慮停掉體操課,改去上騎馬課, 騎馬課1個助教+1匹馬的費用,每小時也僅是1千多元。 當時體操課的兩個老師對望了一下, 肯定在想2個人 比不上1人1馬的嗎!!?? 看來媽媽覺得爸爸當1隻馬,省的更多OOXX 爸爸當馬不用1千元 所以現在火龍果一樣不睡覺,果爸一樣晚上累到不能睡!!

果媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/23 上午 02:16:34 回覆內容 謝謝維謙媽媽的分享… 現在放署假，下學期火龍果就會去上學了… 看看會不會有幫助嘍… 火龍果的個別體操課，也上了幾個月了… 負擔真的不小…， 這個月媽媽停掉了火龍果從二歲三個月起沒中斷的體操課 因為跟騎馬課的費用差不多， 所以，果媽也看了幾間馬術房… 看看過一陣子，有沒有機會上協會來分享火龍果的馬上英姿… 媽媽還準備了火龍果專用蛇板， 如果有幸在九月大會前，果果學會的話，再叫她表演吧… 雖然我也覺得不太可能，因為真真真真真真真真的很難… 火龍果的課程及學習都是媽媽安排的 至於果爸…， 不是果媽操果爸， 實在是火龍果超愛爸爸的…在家騎馬是親子樂趣… (果爸還會跟果果說：騎馬課要錢，騎爸爸不用錢哦…笑死我了…^^)

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/22 下午 10:25:18 回覆內容 以前孩子過動時,有一陣子, 我好希望太陽不要下山 這樣就不會有黑夜, 不會又是一夜無眠 果爸果媽 現在對你們而言, 是體力上極大的付出 辛苦與幸福的極端茅盾與衝突 希望火龍果能盡早就學 對孩子而言她仍須要同儕的互動.... 換個角度想 孩子如果能到適合的學校上學 , 絕對有助於延緩退化 而你们也能夠回歸正常的生活模式 也更有體力與能力陪著孩子往前走 ... 這是我的一點小小的心得 與你们分享 .....

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/22 下午 07:12:26 回覆內容 天哪!

	信箱： 發表時間：2011/7/20 下午 07:06:03
討論內容	惠請有用使FACEBOOK的人幫幫忙投個票 若累積票數第一名時,www.teamsanfilippo.org. 將獲得金錢資助,以發展黏多醣症醫療研究(以第三型為主)的相關作業。 每天可投一次票,至8月27日止(現在差第一名約2600票) teamsanfilippo是一個非營利性醫療研究基金會開始由一群家長尋找潛在的治療方案,並已匯集了一批著名科學家、專家在藥品開發上努力合作，以實施戰略性開發治療MPS兒童。 謝謝大家幫忙 投票地址 http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/1471

果媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/22 上午 12:09:42 回覆內容 方法如下： 1.先登入facebook 2.然後，連結到果爸上列的網站… 3.左下角有一個灰色的色塊，上面寫：Voted 按下去就是投票了… 如果有問題的話，再上來大家討論吧…^^

果媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/21 上午 02:58:23 回覆內容 我看了一下，也沒很認真看，但是英文程度也不是很好… 可能會有很多人雖然想投，可是不知道如何投， 我是電腦白癡…如果我會的話，其他人也有可能會了… 我明天問一下果爸，再上來詳細說明一下教大家如何投…^^ 還是有人可以教一下嗎？我也怕投錯了給別人…^^

	信箱： 發表時間：2011/7/17 上午 01:16:07
討論內容	這個週六7月23曰~ 敬邀咱們黏寶寶兩天一夜遊！ 地點：南部書培麻麻家吃吃喝喝 忘記煩惱二日遊！ 惠蛾丫姨家打擾一曰遊 不限人數！歡迎參加！ 暑假來了！我們黏在一起頹廢一下！

	信箱： 發表時間：2009/4/15 下午 02:13:07
討論內容	昨天帶名洋去成大回診及做心臟超音波檢查,到四樓小兒超音波室時,護理人員叫我在外面稍等,原先以為是操作人員不在,後來才知她要找二個人來幫忙壓名洋好做檢驗,我告訴她說: 如果是二年前的確是需要,現在不用大費周張了.護理人員則告訴我,樓下(指兒科)說你們黏多醣小朋友不好做(原來我們黏寶寶在成大如此有名) 名洋左邊脊椎側彎嚴重,林秀娟醫師已幫我們預約4/22的骨科門診,有消息再跟大家報告

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/14 上午 02:29:26 回覆內容 火龍果1年半前的影片及最近的影片

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/13 上午 12:08:23 回覆內容 第三型的團結真是魅力無法擋 要謝謝維謙媽媽_______美玲組長 協會是屬於所有黏寶寶家庭的 美玲做了最好的示範與榜樣 請大家在9月活動的時候 一定要給她一個大大的擁抱喔!

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/12 上午 08:51:03 回覆內容 名洋的身體狀況在這半年中就像坐溜滑梯一樣,從能走到不能走到現在已臥床,家 中的醫療配備也持續增多,現在要出門一趟不易,要考慮很多因素,但是假日時還 是希望帶名洋外出逛逛一.二小時,因為我發現只要到假日,他精神總是特別好,顯 然他也期待外出呢! 耿豪最近體力也明顯下降許多,睡眠的時間增加(分好幾次睡),有時會被口水嗆到, 食物也用調理機先處理過在吃,因為有哥哥的案例可參考,很多的事得以事先防範 ,只希望退化速度不要太快

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/12 上午 12:04:49 回覆內容 回頭看看以前的留言 2年前還在討論退黑激素 ..現在名洋,維謙,俊介體力上已經大不如前. 不需要退黑激素, 大多時間都在ㄡㄡ睏 ... 名洋, 俊介年紀 雖比維謙小的多,但卻比維謙辛苦的多 抽痰更是每日數次... 名洋的氧氣機更是不離身 原來...交流園地幫我们記錄了孩子的許多過程 希望黏拔拔,黏麻麻们都能來走走逛逛和我们分享喔 ......

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/16 下午 11:07:22 回覆內容 事實上, 退黑激素並沒有那麼神奇 , 而是平常維謙睡眠品質很不好 . 睡睡醒醒., 醒醒睡睡, 因為明顯改善很多 , 所以才覺得很不錯 , 除了較易入睡, 睡著後的 4小時內.也睡的很安穩 . 不過都還觀察評估當中. 但這不是侵入性的治療. 所以會比較放心 , 謙除了小一吃過"利他能" (完全沒效果) . 倒是沒有服用過什麼藥物, 名洋媽媽妳不要擔心. 不會是白老屬啦 . 我會很小心的 如果洋跟耿豪沒有這樣的問題 那是最棒的.這樣你晚上也可以好好休息 因為白天也夠你忙的了.加上妳们家這麼努力的想拿成大的VIP卡 .. 常在醫院家裡二邊跑 ... 小六時 . 有回謙謙領了個獎狀回來..維謙爸爸說:連散步都能得獎??? 維謙因為天天勤於走路散步 .所以得了個"散步獎" 我想她應該是全校最常走路的學生. 名洋媽媽 , 站立架的照片有MAIL 给你的 ..撥空收E-MAIL 呦

旭崴麻迷　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/16 下午 10:14:19 回覆內容 看來旭崴是惡名昭彰囉 呵呵 旭崴:各位阿姨 人家我這兩天很棒 雖然媽咪又幫我換了另一種鎮定的藥 醫生說這藥大約要等1~2星期才能看到成效 我媽咪擔心的"挫咧等" 擔心我又會high到睡不著 還跟美玲阿姨先問好退黑激素的事 但我很爭氣的 沒有讓爸爸媽咪失望 這兩天我不到9:30就跟周公約會去囉 旭崴這兩天的表現很棒 跟我說了好多話 ( 雖然大部分我是聽不懂啦) 而且讓他看電視時 他的表情不是呆滯 而是很認真的看著電視螢幕 睡前還會主動跟媽咪說"晚安" 這兩天的旭崴真的讓我覺得他活過來了 呵呵

俊介媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/16 下午 09:31:07 回覆內容 TO:名洋媽媽 俊介要舉雙手抗議了啦 人家我是早睡早起的乖寶寶ㄋ 前兩天是因為情緒亢奮 所以才睡不著

名洋媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/16 下午 07:57:52 回覆內容 ＴＯ：美鈴 　　　退黑激素效果真的那麼好嗎.名洋睡眠有較穩定,耿豪雖然偶兒會醒來,但只要把小夜燈熄掉,視線不要跟他相碰(裝睡),通常一.二個小時後他就會睡著.旭威媽.俊介媽應該比較會有需要,好像把謙謙當成白老鼠了

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/16 下午 04:17:37 回覆內容 噓！...................美玲！妳嘛幫幫忙........................ 讓林醫師知道" 無照駕駛的地下密醫 "是我................. 我就別混了......................... 至於【當我们黏在一起.. 第二集】請大家一起來如何？ 妳們都早已青出於藍了 也總是要長江後浪推前浪！這就是傳承！

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/16 下午 01:07:06 回覆內容 親愛的小瑋姐 " 無照駕駛的地下密醫 " .. 比較像在說您耶 因為馬階林醫師說過差點讓妳了搶他的飯碗 . 還有名醫說過妳是那個醫學院的 您的"周道的故事" 還有"當我们黏在一起" .. 讓我每次看每次掉淚 ..一點也不像現在的我 .. 不過都是感動的眼淚啦 .. 當我们黏在一起.. 已出版近3年 .. 差不多也可以再進行第二集了 ... 祝快樂

喬治馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/16 上午 10:16:11 回覆內容 哇\ 大家留言好熱鬧ㄟ\ 我也要來湊一腳 若有人到我的管區--馬偕醫院 台北榮總 北醫附醫--就醫 儘管摳我 我應付黏寶寶經驗豐富喔 我的大哥大 靈久杉山酒吧拎衣衫罷 不要忘記我喲

小瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/15 下午 11:11:08 回覆內容 呵呵呵！ 各位媽咪們已是久病成良醫囉！ 只是.................只是........................... 好像................好像.................... 是...............是..................是............... 無照駕駛的地下密醫啦！

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/15 下午 10:59:41 回覆內容 之前Dr.Wraith來義診有提到第3型得黏多醣的孩子 , 在心臟部份受影響並沒那麼的大 . 所以大家可以稍稍放寬心呦. 晚安..維謙第3天服用退黑激素. 效果還不錯 ..呵呵呵... 祝大家平安喜悅

俊介媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/15 下午 09:53:13 回覆內容 5月底俊介也要做心臟超音波 希望他能安份一點 不要讓我們太出名

旭崴麻迷　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/15 下午 07:58:42 回覆內容 To 名洋媽咪: 那4樓超音波室的小姐 說的不好作的黏多醣小朋友 該不會是指旭崴吧 呵呵 因為我們前幾次去照心臟超音波 真的是很像在作戰啊 妳跟美玲說的脊椎問題 目前旭崴 都還沒有問題 但聽妳們這麼一說 心裡真是有點擔心耶 To美玲: 妳的耳朵癢正常啦 因為不只衿慧念妳 我也常想念妳呢 哈哈

名洋媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/15 下午 07:26:22 回覆內容 謙媽,妳真是我的超級好麻吉,我想什麼妳都知道,週五去成大時再問林秀娟醫師,何時要給我ＶＩＰ卡,到時一定讓妳用,呵呵呵...... 名洋的老師目前是不建議穿背架,怕洋太依賴它,所以等骨科醫師看後再做決定 ＰＳ：昨天心藏超音波檢查結果除了二尖辨膜有輕微肥大外，一切都還好

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2009/4/15 下午 03:42:32 回覆內容 名洋媽媽 關於脊椎的問題.維謙也有 , 但並不嚴重. 約只有10度左右 ..所以謙是脊椎不正 .還不視為側彎.現在就盡量讓她做木頭倚,不坐沙發 有些嚴重的 (以度數判定) 要視孩子年紀再決定適不適合穿背架 . 如果要穿背架需訂做 .. 我再去買幾件棉質的上衣. 給名洋穿在裡面 這樣會舒服些, 或是妳再問問有沒有什麼改善方法 維謙班上有個孩子是呈S型 .且壓迫到心臟,但因為身體狀況非常不好 所以也不敢冒然開刀. 媽媽還在煩腦中呢 ... 站立架的部份.也是需要穿背架才適合 .這樣才有效果 (站立架的照片跟費用及聯絡人, 等我晚上有空. 再理一理資料 用MAIL 給妳) 名洋的狀況比較特殊, 拍X光時. 如站不正 . 可以採取平躺的方式 你再問問 這陣子辛苦妳了 .. 請成大醫院頒一張VIP卡給妳 順便問問VIP能否不需排對掛號 .如果這麼有這麼優質的服務.. 以後借我用用呦 對了..不要太想我.. 我這二天耳朵有點癢.. 祝平安

	信箱： 發表時間：2011/7/9 下午 04:52:25
討論內容	大家好: 我考完了!雖然依然有些計畫，但若有我能幫得上忙的話，拜託大家多多利用囉~

林濬瑋　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/11 下午 06:19:28 回覆內容 嗯!謝謝阿姨 但我最近時間很不固定 就連想打工也得緩緩了 所以加入義工的行列 可能比較不方便 如果阿姨或是有任何需要我的地方 麻煩留個言 我會再來看看的 祝大家 平安快樂 :)

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/10 下午 09:31:10 回覆內容 謝謝濬瑋 祝指考順利 進入你心中理想的大學 歡迎你加入 可以和你高中同班周同學聯繫義工行列

	信箱： 發表時間：2011/7/9 上午 06:43:07
討論內容	近來小三話題不斷 而我家自9月也即將有個"小三" , 但只容許一年的約期喔 別緊張 .. 我家的小雨傘9月開學後就是小三的小學生了 .. 一年後當然就是升四了呀 祝大家週末愉快喔 ...

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/10 上午 03:58:48 回覆內容 嚇我一跳… 第一個想法是：妳們又搞出人命了哦… 進來一看…哦…是這個小三哦… 這個小三事小，每個孩子都會遇到的啦… 如果是和爸爸一起搞出人命的小三，就太恭喜了…^^

	信箱： 發表時間：2011/7/6 下午 03:07:22
討論內容	理事长、会长、各位粘宝宝家长：大家好！ 我是大陆2型粘多糖宝宝的家长，我看到这次9月份台湾会议上有一个关于韩国粘多糖II型药物发展情况的议题，由于我不能参加这次会议，想了解一下韩国粘多糖II型药物的研究进展情况，比如什么时候上市，药物费用、效果等问题，望不吝赐教。 谢谢！

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/7 上午 12:05:32 回覆內容 謝謝三型組長維謙媽媽的解說 謝謝她分擔了我忙碌的工作 藥物治療一事 絕非網站區區幾字可以詳述 其中繁瑣複雜十分冗長 如有機會最好不要錯過9月亞太MPS會議 相信不虛此行 見面有醫師及專家在場 可以得到更精確的最新醫藥訊息 敬請把握機會

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/6 下午 10:47:50 回覆內容 您好 關於您提到的問題,可先行點閱本網站之 : 最新消息 : 2010.07.09... 說明黏多醣孩子在台灣之藥物的費用及相關問題 交流園地 : 2010.07.03... 小瑋阿姨有說明關於韓國藥物之議題 至於您提及的韓國藥物何時上市, 費用, 效果等等.., 因為各國的醫療給付不同 , 孩子用藥的標準也不會相同, 以上說明. 希望有助您的瞭解

	信箱： 發表時間：2011/6/26 上午 07:27:52
討論內容	今夜裡12:50分苗栗4A廖仁智一口痰卡住走了 廖媽媽直到2:40分來電哭訴求救 警察大人說(為什麼沒有立即送醫急救?)........懷疑中 廖媽媽說(來不及了啊!我們的孩子就是這樣啊!)............無奈啊 於是我就接到這樣的電話了 家長可以打電話給我,任何時間譬喻7-11 可是夜裡我卻不能去電請醫師證明黏多醣孩子的命在旦夕 尤其是較為末期的孩子們 周末應該是輕鬆無壓力的休閒日 廖媽媽還得和警察解釋周旋 完全忘記失去所有孩子的悲働 (仁智的弟弟妹妹也是黏多醣,數年前已經往生了) 理事長的頭銜在警察大人前發揮不了功能 我不在乎甚麼時間地點接到爸媽們的求救電話 也無怨無悔願意為大家服務 但還是想用這樣特例的個案告知父母們 多一個前人的經驗 也給自己多了一份萬全的準備 生老病死對黏寶寶的家庭必定提早來到 今天煩請四型組長子瓊淳郁媽媽 精神支援打氣一下 其他各型也請發揮同胞愛 謝謝!感恩!

偲哲媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/5 上午 11:34:37 回覆內容 仁智媽請節哀.事情終有解決辦法.祝福仁智一路好走""到忘憂國與黏多醣菩薩相聚.另提供個人經驗供其他家長參考.當年偲哲末期決定在家安寧照顧時.考慮有天他走時需死亡證明.可在家附近診所找可開死亡證明醫師.先去看診建立病歷.讓他了解病況.當那天來臨時.安祥在家往生.醫師就願意到家開立證明.費用3500元.後續禮儀公司需事先找好.就可從容應付了.祝福大家"""加油"""

秉儒媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/28 下午 01:04:05 回覆內容 仁智媽媽: 今早秉儒爸爸打開網站方知不幸消息, 我們都是命運共同體, 7年前的6月, 讓我捶心之痛 ! 何況妳是3個孩子的媽 , 又有其他事情困擾 ,千言萬語不知如何說好 保重 ! 身體為要!

喬智的爸　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/27 下午 03:17:49 回覆內容 仁智的媽，加油了。 最親的人走了，仍要飽受懷疑， 真的很嘔！ 但程序就是程序，我們一點辦法也沒有， 因我也遭遇過了。 在前年我母親走了，她走的時候只有她一人， 當我接到樓下房客告知時， 已送到醫院，當我到達後，醫院急救30多分鐘，宣告不治。 這不是重點， 重點是，醫院認為人到時，已無生命跡象， 所以無法開死亡證明。 請相關單位開立，因死亡時僅只一人，也末可奈何。 要醫生開立，因我母親生前太健康並未有重大傷病，如住院或手術等。 最後折騰3、4天，方由法醫排定時間檢驗，而兄弟2人經徵訊後，開立證明。 其間上警察局作筆錄，連同樓下房客，都得陪證。 以上，謹提供參考─人往生後，那死亡證明仍不得不注意。 仁智的媽，加油；再痛苦再難熬，總會過去。 何況您又有理事長半夜的協助， 而有些事情光急也沒用，畢竟行政業務都在白天才能進行。 撐著點，事情總會有結束的時候。 加油！

莫楓　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/27 下午 02:25:34 回覆內容 去年的昨天還和大家在澳洲呢… 想不到今天看到這個不幸的消息。 請節哀，而且記着孩子不希望看到父母為自己擔心的。 PS:我亦是四型患者

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/27 上午 02:42:24 回覆內容 祝福 仁智一路好走… 祝福 仁智媽媽 警察的沒同理心…就原諒他吧… 不是黏多醣家庭的人，很難體會照顧黏寶寶的辛苦… 大家，一起加油嘍… 最後謝謝理事長及秘書的幫忙…^^

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/26 下午 10:24:04 回覆內容 首先在此對於秘書長表達萬分的感謝 謝謝您為這個大家庭的付出... 交流園地是個傳達訊息的好地方 不論悲或是喜 一次一次的在協會網站得知黏多醣孩子的離開 藉由這樣的訊息,不斷的堅強自己 未來的某一天, 當自己必需面對的那一刻, 一定要冷靜 , 勇敢 ... 仁智... 30年... 媽媽與你都辛苦了... 祝福你一路好走 仁智媽媽 .. 加油 ..

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/26 上午 11:51:39 回覆內容 謝謝Kellin的協助,很感動也很感謝她半夜仍然堅守崗位接聽協會的電話 尤其是周末時段 Kellin是協會去年8月接任俊宇媽媽淑玉秘書長一膱 她的中文名字是賴怡如 目前幾乎都在協助我一起處理國際事務,非常稱職與盡責 請家長們務必要將我手機號碼輸入在自己的手機裡 以備不時之需 如有不詳請向秘書長查詢 網站上不予公布 歡喜做,甘願受 協會的周邊總是和好人黏在一起 別忘了也給阿如秘書長一個FB的"讚"哦!

Kelin　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/26 上午 11:22:49 回覆內容 這是我第一次在清晨接到電話.....02:38......當廖媽媽詢問Virginia的電話時說: "我的小孩斷氣了, 我需要找理事長幫忙", 廖媽媽的口吻滿是焦慮不安. 多麼不安穩的一夜啊~~~~ 心中一片惻然,　又想：啊~~Virginia又有一夜的忙碌~~~辛苦了. 至於警察的反應, 我想跟大家分享的是, 很多警察對黏多醣的疾病是完全的無知, 在我沒接觸這協會時, 我也沒了解這麼多. 所以, 警察的 "缺乏同理心" 的懷疑是很難避免........ 我們能做的, 就像Virginia說的, 多與前人的經驗分享, 讓自己多一份萬全準備. 失去的心痛難免, 想哭就好好發洩, 但, 記得, 跌倒後還是要自己爬起來, 繼續未走完的路途, 感恩任何人在自己的旅途上陪我們走一程. 祝 安康喜樂 Kelin

明月　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/26 上午 10:23:55 回覆內容 仁智媽媽: 不願面對的終究還是.... .....來了 雖然心中有百般不捨,但還是得去接受, 想著孩子不用再不舒服的過日子, 這就夠了~ (他已是陪你們最久的哥哥啊) 就只為了"一口痰".....真夠殘忍 廖爸爸.廖媽媽.你們辛苦了 就當你們三人都解脫~ 節哀~加油~~

名洋耿豪嘛咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/26 上午 09:34:11 回覆內容 仁智媽媽 不管外人如何懷疑與猜測我們,只要我們自己對的住自己的心,那就夠了 請節哀

	信箱： 發表時間：2011/7/2 下午 10:20:56
討論內容	第一型亭佑大姊姊幾經波折 終於在昨日榮總黃棣棟教授團隊的妙手回春下 順利完成台大醫院不願承擔的頸椎手術風險 長達9小時的手術操刀 黏多醣的孩子與醫師都極為辛苦 還有在外守候的爸媽與弟弟也備極煎熬 今日探訪加護病房的亭佑 因插管暫無法言語 卻用閃動靈活的雙眼與微笑回答了小瑋阿姨的關切 她完全不像經歷了一場大手術 氣色精神一百分 我知道亭佑應該順利過關了 這個被黏多醣症纏鬥了31年的大女孩 後期因頸椎壓迫神經癱瘓在床長達一年十個月 幾乎放棄所有的鬥志甚至連ERT也不願再接受治療了 同樣地，上周也陪著柏森與韋翔兩個黏寶寶一起進開刀房全程錄影拍照紀錄所有手術過程，希望有機會能和協會家長們分享 藉此，只想告訴爸爸媽媽們 無論天上的小菩薩或是人間的小活佛 大家都盡力了 我們該有的只剩平常心就夠用了 亭佑(一)，柏森(二)，韋翔(四) 加油!加油!加油!

亭佑媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/4 下午 11:03:48 回覆內容 剛離開加護回家,急著看黏黏家族的打氣與鼓勵 非常的感動,看到一股龐大溫馨的力量在支撐著我 為我與亭佑加油∼謝謝大家的關心 亭佑在這一年多等待的是仁醫仁術(黃棣棟教授精良團隊)'' 和貴人的相助(蔡瓊瑋理事長) 在因緣合和一切具足之下,才有今日的成果. 今天早上已拔除插管,為慎重不急著退出加護病房 孩子的辛苦我感同身受,看著她每天的進步,也感到欣慰 為柏森、韋翔還有爸拔''媽麻也加油~加油~ 謝謝理事長 周儀小姐 謝謝火龍果媽媽 11111 謝謝喬智的媽''景涵美眉常來看停佑 謝謝書培麻麻 謝謝子瓊&淳郁的媽 謝謝秉儒媽媽雖然很久沒連絡,妳在我心中喔! 謝謝維謙麻麻,不慢唷! 謝謝妍伶媽麻''妍伶 亭佑全家 感恩~大家的關心鼓勵~~~

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/4 下午 12:26:06 回覆內容 亭佑、柏森、韋翔, 辛苦你们了... 加油喔 黏多醣這個大家庭的超級拔拔麻麻们 為你们打完這漂亮的一仗給與歡呼... 感謝醫療團隊.感謝理事長的全力協助 ps 維謙麻麻因為剛回到嘉義.,.來不及搶頭香.. 但... 火龍果媽媽搶到也是一樣啦..

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/4 上午 11:42:11 回覆內容 謝謝組長們與會員給亭佑的加油打氣 全國電子______足感心ㄟ 組長們各記大功乙次 會員火龍果媽媽大獎乙個 將於9月MPS大會頒發 PS:三型組長一定忙著照顧維謙，容妳後續補發，慢慢來別寫太多了

秉儒媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/4 上午 09:39:44 回覆內容 亭佑爸媽及家人: 很久沒連繫 , 忽接小瑋告知好消息 , 全家人都歡欣 ,妳是 一型的代表鬥士 , 承蒙協會協助 , 要繼續加油 , 我們以妳為榮 , 衷心為妳祝福!

亭佑弟弟　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/3 下午 11:09:41 回覆內容 這次能夠這麼的順利，真的多虧了小瑋阿姨和黃教授的團隊。 真的很感謝小瑋阿姨的幫忙。 亭佑現在的狀況看起來很不錯。 謝謝大家給予的加油與祝福，亭佑一定會快快好起來的！

子瓊&淳郁的媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/3 下午 10:54:24 回覆內容 亭佑&家人: 超歷史性的9小時手術， 大家都辛苦了!! 願一切平安~加油~ 期待9月相見唷!

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/3 下午 10:33:29 回覆內容 亭佑小公主： 我記得妳白白淨淨的皮膚！ 大大的眼睛~ 辛苦了！九個小時！ 一定很難熬~遠在南部的我們！ 深深的為妳祝福！ 小公主一定可以的•••••• 給妳1000000000000個 [ 讚 ]。^•^。

喬智的媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/3 下午 09:04:02 回覆內容 人的意志力是無限的， 而強韌性也是無窮的。 亭佑經過九小時的手術， 終戰勝病魔， 又重新渡過難關， 在此深切祝福。 下午，經與亭佑媽媽聯繫結果， 目前亭佑在加護病房，狀況穩定， 意識清楚，且能自行呼吸， 不需仰賴機器，明日經內科詳細評估後， 如情況持續穩定，即可轉入普通病房。 亭佑加油，媽媽辛苦了。

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/7/3 上午 02:31:36 回覆內容 給亭佑、柏森、韋翔拍拍手！ 你們真的好棒…加油嘍… 謝謝榮總黃教授的團隊、謝謝小瑋姐的陪伴… 聽到這個消息，真是讓人開心…^^

	信箱： 發表時間：2011/6/11 下午 11:18:12
討論內容	協會一切都在軌道運轉中 欣見各型媽媽自願當連絡人協助病童與家長 在此正式懇求明告 第一型有請台北吳秉儒媽媽碧春幫忙負責 第二型有請高雄陳玠宇,書培媽媽秀梅幫忙負責 第三型有請嘉義孫維謙媽媽美玲幫忙負責 第四型有請烏日楊子瓊,淳郁媽媽明月幫忙負責 第六型可有自願''''下海''''者? 以上若同意參與水深火熱救援行動者 請在此回應,不勝感激 日後將於協會活動正式表揚 頒發''''功不可沒'''' ''''功成名就'''' ''''功德無量''''獎學金

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/29 下午 07:27:00 回覆內容 1)秉儒媽媽 2)玠宇書培媽媽 3)維謙媽媽 4)子瓊淳郁媽媽 6)喬智爸爸 謝謝各型組長在此定案，其中 (1)為前理事長現任監事吳文德先生之夫人何碧春女士 (4)為現任理事楊瑞導先生之夫人許明月女士 (6)為現任副理事長劉惠蛾女士之先生張峻榮先生 至於那個熱心的第六型地下家長 實在不忍你赴湯蹈火 謝謝你感同身受的心意與善行 在此鞠躬致謝了 感恩再感恩

喬智的爸　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/27 下午 02:16:26 回覆內容 景氣不好，最近要被炒魷魚，失業了。 為了尋找第二春，開創未來， 最近常四出應徵工作。 想不到協會尚有職缺待懸， 第六型聯絡人，我應徵了。 雖跨型，但為協會， 我不入地獄，孰入地獄。 我、我•••

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/24 下午 10:11:32 回覆內容 親愛的理事長 第3型搞定 北區二家代表 ( 火龍果+ 紹容 ) 南區二家代表 ( 維謙 + 旭威 ) ps .. 其他孩子出遠門不易, 敬請見諒 ....

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/24 下午 10:06:23 回覆內容 喬治把拔 分配工作是吧 ?? 麻煩通知您的組員們 9月亞太會議請儘量參與 機會難得 敬請把握 如有不清楚之處 可電協會洽詢

六型的地下家長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/23 下午 02:50:47 回覆內容 我不知 我是不是夠格 但是我有照顧很多六型的小孩 歡迎 分配工作給我 請打 0933-980138 喬治把拔

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/15 上午 05:58:03 回覆內容 親愛的組長們早安 麻煩通知各組的組員們 9月亞太會議請儘量參與 機會難得 敬請把握 如有不清楚之處 可電協會洽詢 謝謝協助

書培麻痳　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/14 上午 12:57:19 回覆內容 吼~你忘了！真的說過！ 當時我們還很敬佩你！在澳洲~ 有料沒在怕的~

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/13 下午 10:58:43 回覆內容 代誌足大條了.................. 不知是書培媽媽中聽還是口誤 周道媽媽可以為黏多醣鞠躬盡瘁 賣衣服,做衣服,洗衣服,縫衣服,燙衣服,買衣服,換衣服,補衣服..... 就是不能脫衣服!!!!!!!!!!!(她還沒有這麼有本事) 妨礙風化可是要進籠子的喔!

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/13 下午 07:13:43 回覆內容 拍誰啦!看到留言時!有點晚喔! 就像周道媽媽說的: 為了黏多醣!就算叫她脫光衣服都願意~~~ 在下當然拔刀相助~在所不惜囉! 懇請俊宇麻麻當我ㄉ秘書! 二勢力這一掛他最清楚不過ㄌ!!! 需要服務ㄉ請來電洽0927888555 不是只有顧客至上! 是~顧客永遠至上~~~~多謝!!!!

秉儒媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/13 下午 01:08:02 回覆內容 我很樂意協助喔^0^

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/13 上午 10:47:23 回覆內容 欣然接受... 全力以赴 在此感謝第3型黏多醣家庭的大力配合 PS ( 回覆好心人: 不要以為我不知道你是誰喔? 從你的PO文時間..我就知道了... 不過還是要說明: 本人因為太優秀. 18年前就已嫁人.. 所以缺媳婦的幫不上忙啦)

子瓊,淳郁的媽~~~　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/12 下午 07:02:44 回覆內容 　　能力所及,義不容辭∼∼∼ 　　 　　還盼大家幫忙配合囉！ 　　感恩∼∼∼

好心人…　回覆

信箱： 回覆時間：2011/6/12 上午 01:58:10 回覆內容 我跟維謙媽媽熟… 我幫她義不容辭答應了… 還有什麼其他維謙媽媽能做的請盡量開口， 她有求必應… ^^