信箱： 發表時間：2011/9/25 下午 09:33:45
討論內容	Hello, 我是亞太MPS會議這兩天的志工,來自花蓮慈濟醫學系~ 這兩天對我來說真的是非常特別的經驗,看到全世界這麼多人聚在一起幫助MPS family,感動與震撼是無法以言語形容的! 很高興能參與這兩天的活動,也感謝蔡姐和朱醫師能給我有這樣一次難能可貴的經驗! 祝福協會一切順利,也祝福所有的小天使們以及爸爸媽媽們能開心度過每一天~

旭崴媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/26 下午 10:44:58 回覆內容 好久沒有慢慢品嚐佳餚 總是忙著打點崴要吃什麼 這幾天謝謝這些同學們的幫忙 讓我跟爸爸可以好好享受豐盛的美食 平常出門 爸爸負責崴的推車 我負責牽著妹妹 我們倆好久沒能牽著彼此的手散步 那天在草園上 我們可以悠閒的握著彼此的手 真的還好有這些可愛同學們的付出 謝謝那天負責照顧旭崴的同學 看到你們小心翼翼的剪碎崴的食物 真的好細心 看到你們握著崴的手 真的好感動 因為崴很喜歡人家握著他的手 你們真的都很棒

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/26 下午 12:43:34 回覆內容 非常感謝花蓮慈濟醫學系的同學們 尤其感謝照顧火龍果的3位同學 看著你们滿身大汗的追著火龍果. 辛苦了.. 這麼大的運動量, 晚上一定很好睡吧 .... 再次謝恩你們犧牲假期為這群黏寶寶們所做的付出

	信箱： 發表時間：2011/9/22 下午 11:33:35
討論內容	再過12小時....在桃園中壢的南方莊園就可以看到大家了, 好興奮喔~開心~

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/26 下午 12:49:57 回覆內容 謠光妳好 多次在協會的活動中看見你美麗的身影 (不是場面話喔) 你拿著相機為孩子们留下一幕幕動人畫面 真令人感動 ..... 謝謝妳願意將對書培的那份疼愛延續並分享給所有的黏寶寶們 願你一切 平安喜悅

	信箱： 發表時間：2011/9/23 上午 09:42:58
討論內容	8月底羅揚住院動疝氣手術，開學後申請學生保險給付，卻只給付一半的申請費用，後來才知道學生保險給付的病房差額，已改為最高只補1,000元，所以有經濟考量的家庭，要注意學保的異動！

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/26 下午 12:37:10 回覆內容 謝謝羅楊媽媽的通知 我已通知第三型病同家長.

	信箱： 發表時間：2011/9/21 上午 09:48:25
討論內容	我儿，现两岁四个月，于今年8月18日在广州妇女儿童医院诊断为粘多糖症四型A，目前除了鸡胸、手脚大之外，别无其它症状。做为父母的我们，在得知这一病症后，心里乱了分寸，不知道在孩子没有发生其它病症时，平日里该如何去预防孩子将要发生的情况，有信息说，遗传病可以用饮食疗法来缓解一些症状，可是粘多糖的孩子该如何注意饮食？另外，对于目前只有两岁多的淅淅也许粘多糖在体内堆积还不算多，检查时只能通过尿检查才可以诊断出粘多糖的排泄，那么，请问：除了尿排泄之外，我们还可以通过什么途径来排泄体内的粘多糖呢？是不是可以多喝水或者多运动以至出汗来排泄代谢不了的粘多糖呢？以上是淅淅妈妈想寻求的帮助，恳请有经验的妈妈们能给予解答。不甚感激！

曹传淅　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/23 上午 09:40:25 回覆內容 非常感谢理事长能在百忙之中抽出宝贵的时间回复我的问题，另外，有听说，四型的糖宝宝们有药可医了，这真是个天大的喜事，做为糖宝宝的父母看到了希望，便有了更乐观的心态面对孩子了，谢谢，非常感谢社团法人中华民国台湾粘多糖症协会，是你们不懈的努力才有了糖宝宝们生的希望！ 以下是淅淅妈妈的联系方式:邮箱：wuyan5420@163.com 移动电话：13611401005 我将随时恭候您的来电！ 祝：安康！顺利！

曹传淅　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/22 上午 11:56:23 回覆內容 感谢明月妈妈对淅淅妈妈提出的问题，给予了详细的说明，在这里除了我们是同病相怜之外，更多的相互关怀和鼓励~！谢谢！！希望孩子们一切都安好！！

第四型媽媽-明月　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/21 下午 11:31:08 回覆內容 曹媽媽好: 我家有2個第4型的黏寶寶女兒,分別是17歲&15歲. 第四型的孩子年紀小的時候特徵並不明顯,隨著年紀漸大而會漸漸明顯! 小時候曾做過整骨的民俗療法,有延緩骨骼的變形,但因要上學讀書,無法長 期長時間奔波,因而放棄! 關於飲食方面,並不需特別注意,但需注意"頸椎"*****勿受重力壓迫,碰撞或 大力搖晃. 鼓勵多運動,增強體力&增加抵抗力. 可以多騎腳踏車訓練! 避免手會較無力, 手指可多運動,建議彈鋼琴! 期待新藥........才有可能減輕黏多醣的堆積.

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/21 下午 07:31:37 回覆內容 另請四型組長媽媽明月先再交流園地回覆浙浙媽媽的問題 有關四行用藥 我會去電和媽媽詳談 謝謝

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/21 下午 07:27:29 回覆內容 請留連絡方式到協會信箱 ttmps@ms32.hinet.net 我將親自去電回覆

	信箱： 發表時間：2011/9/5 下午 04:56:14
討論內容	上天賜予黏寶抱滿懷 因為已鎖定你 所以 沒有條件''沒有放棄 醫藥''生活娛樂''歡笑''悲喜點滴 日記裡全是你 充滿幻想築夢將來 多少個寒暑''日月星辰 倚靠主懷儘情耍賴 寶貝啊 寶貝 你純真''任意 因為我可以... 把折騰幻化成生命微笑 愛不偷懶始終如一...

火龍果爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/17 下午 11:36:35 回覆內容 這是大陸的神曲能改歌詞嗎!!?

郭庭妤　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/12 下午 01:50:04 回覆內容 改得好棒唷~ 願所有擁有病痛的人們 能夠每天都帶著歡笑 像是這樣→ ^ _^ 天天都要笑嘻嘻

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/5 下午 07:16:24 回覆內容 好棒啊! 如果能用唱的給大家聽就更讚啦! 看起來亭佑媽麻心情不錯還可以編寫歌詞 想來應該是亭佑有進步的空間才可以讓媽媽當才女 加油! 兩位相互扶持超過30年的美女母女檔 9/23一定要盛裝出席喔! 我又要去忙囉!(小瑋偷閒中)

	信箱： 發表時間：2011/9/10 下午 04:04:23
討論內容	開刀一切順利 已出加護病房 希望快快出院 ： ))

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/16 下午 12:48:15 回覆內容 子婕 辛苦妳了... 加油喔 ... 孫顥媽媽 很高興最近都 能在協會的網站上看到您 " 到此一遊 " 期待9/23再相見喔

孫顥媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/15 下午 07:43:17 回覆內容 加油！ 慧君

子瓊 淳郁媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/10 下午 07:44:04 回覆內容 第四型的小勇女: 順利~平安~ 妳是我們的驕傲&榜樣

	信箱： 發表時間：2011/9/12 下午 01:37:08
討論內容	大家好~我是郭庭妤~ 在前一個禮拜左右~ 麗山國中有辦了一個黏多醣症的解說 給我的感觸很大~ 上了此網站~ 留下此言~ 各位黏多醣寶寶 加油!!!!

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/13 下午 09:11:40 回覆內容 庭妤 非常謝謝妳為所有的黏寶寶加油 許多黏多醣病童用自己的生命 留下許多寶貴的醫療經驗 讓之後的病童們都能夠得到更好的照顧 現今,黏多醣有些已經是" 先生 ". "小姐"们的 資深病友了,當然這必竟是少數 不論是黏多醣的大朋友.小朋友们 都會因為身邊有許多的加油,鼓勵而更加努力的喔..

	信箱： 發表時間：2011/9/9 下午 10:25:17
討論內容	Hi!我是麗山國中803的學生(上台答題的) 在今天的分享當中 我心裡有很多的感觸 我發現雖然他們有病在身 但他們的心靈跟一般人沒兩樣 也是很希望別的小朋友能與他們相處 反而還比一般的小朋友來得更快樂 更不怕生 所以我希望當你身邊有任何疾病小朋友的時候 能夠一起跟他玩 不要因為他可能長得異於常人 就有所厭惡 所以 在這裡我要為全天下不管是黏多醣還是任何疾病 有病在身的小朋友加油!當然我也要為他們的爸爸媽媽說聲辛苦了!你們真的很偉大 加油!!

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/13 上午 08:13:07 回覆內容 謝謝702的郭庭妤 我知道你坐在樓上 還能夠這麼用心的聽我說故事 而且願意把愛大方的送出去 你也是好棒喔! 進入不一樣的國中生涯 相信你用感同身受的同理心去愛跟你不一樣的同學 你一定會收穫滿盈的 因為助人為快樂之本 加油!也謝謝702的郭庭妤

郭庭妤　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/12 下午 01:45:00 回覆內容 我也有遵守唷~~ 我是702的郭庭妤 ^^ 雖然隔了很久~~SORRY

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/10 上午 12:00:14 回覆內容 謝謝你的支持與鼓勵 你能很勇敢的舉手發言 又能實踐你的承諾到網站給我們加油 真是不容易 別忘記716的田萬榮 請一定要好好的照顧他喔! 謝謝幫忙

	信箱： 發表時間：2011/9/6 下午 07:38:37
討論內容	九月八日手術，二氧化碳雷射上喉成形手術，右側通氣管置入術，雙側扁條腺切除，腺樣體刮除手術。 祝各位黏寶寶們天天喜樂平安 !

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/10 上午 01:50:20 回覆內容 很久沒上來，今天看到的時候，已過了手術時間， 不然也會幫妳祈求手術順利… 相信手術一定順利的，小瑋丫姨會給予最好的建議，最大的幫助… 恢復得怎麼樣，記得上來跟大家分享哦… 還好，學期才開始，課業壓力不會很大…請假個幾天應該還可以… 子捷，加油！！！

	信箱： 發表時間：2011/9/9 下午 09:14:30
討論內容	今天黏多醣協會來我們學校演講，聽完了演講以後，我真的覺得他們很可憐，他們這樣一定很痛苦，我想為他們加油打氣，住黏寶寶們早日康復~！^ 0 ^

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/9 下午 11:55:23 回覆內容 璇璇同學 助人為快樂之本 黏寶寶們比健康的孩子多了一份勇敢與韌性 謝謝為我們打氣! 你做到了 真棒!