信箱： 發表時間：2011/10/20 下午 11:12:50
討論內容	來自四川第二型輕度劉遠超 將於明日在台大醫院做心臟瓣膜手術 這是台灣MPS首例之心臟手術 請大家給予支持與祝福! ps:遠超全家人自參加亞太會議結束後，仍留台就醫， 預計會有四個月的停留時間，全部自費，所費不貲。 台灣的孩子真的好幸福，台灣的健保真的是德政， 請大家一定要珍惜!大陸羨慕極了~!

远超妈妈　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/24 下午 04:59:58 回覆內容 感谢理事长和各位妈妈， 在这里我代远超和爸爸 谢谢你们大家对远超的关心、祝福和加油！ 远超手术一切顺利！ 也祝大家开心每一天！

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/24 下午 04:18:02 回覆內容 好消息好消息 遠超今午順利拔管(2011/10/24) 已經可以自行呼吸與交談 預計明日轉普通病房 恭喜恭喜!

佑佑馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/23 下午 11:31:12 回覆內容 遠超加油~~ 遠超的爸爸.媽媽你們也要加油喔~~

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/23 上午 07:28:39 回覆內容 心臟瓣膜手術最新消息 遠超手術順利(2011/10/21) 據醫師建議 孩子必須在加護病房使用藥物鎮定"深沉"睡個數日 目前仍插管中(2011/10/23) 遠超加油! 謝謝你開創黏寶寶心臟瓣膜手術第一例 遠超爸媽加油! 更謝謝你們來台灣拼經濟 台灣黏多醣症協會所有理監事與會員深深給予祝福...............

亭佑媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/22 下午 08:04:07 回覆內容 祝福劉遠超 平安順利~~ 感謝我們有健保 連別的國家都來取經, 他們看到醫院排隊領藥的病人 很安心的等候,不用擔心沒錢看病, 更不用籌錢''賣房子付龐大的醫藥費 住在台灣的我們更應珍惜與感恩 還好黏寶寶有理事長的陪伴, 四處奔波''推動,讓每個家庭 有個依靠不用煩惱 加油

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/21 下午 09:15:25 回覆內容 遠超今日於台大醫院更換人工心臟瓣膜手術 一切順利平安 謝謝台灣MPS會員的祝福與加油

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/21 下午 12:37:10 回覆內容 另加章節外一篇 大陸雲南第二型張小弟弟於亞太會議前來台就醫 門診、摘除扁桃腺、置耳內通氣管與疝氣手術 共花台幣20萬元整 我真的真的忍不住要說 "台灣人真是好福氣，台灣是繼瑞士之後全世界健保做得最好排名第二的國家" 我們能不驕傲感恩嗎? 2009我赴健保局力戰官員為第二型中重度的病童爭取ERT而成功 但仍要告訴家長 機會來臨可以把握，卻不要勉強 畢竟能把寶貴資源給更需要幫助的不同患者才是明舉 總之，無論國內國外 黏多醣症的孩子們都不再是單打獨鬥的罕病兒童 光憑這點就值得欣慰了

書培麻麻 　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/21 上午 11:42:10 回覆內容 超酷ㄉ遠超~~ 一切順利喔!! 我們一起 加~~~~~~~~~~~~~~~油~~~~~~~~~~~

還沒醉的小"陽"傘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/20 下午 11:29:03 回覆內容 臺灣的健保確實是直接幫助了許許多多的家庭, 祝福遠超 手術順利 ...

佑佑馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/20 下午 11:21:20 回覆內容 祝福遠超明天的手術一切順利 也祝福遠超的家人 在台灣一切平安 順利 ~~加油~~

	信箱： 發表時間：2011/10/22 上午 01:36:34
討論內容	一. 出錢出力篇 小雨傘: 媽媽恭喜妳當選我们班的家長委員, 隔了2天我將捐款放到信封讓小雨傘帶到學校 小雨傘說: 媽媽,當委員要捐款喔 ? 我们不能出力就好嗎 ? . 二. 自我介紹篇 小雨傘上課自我介紹名字的由來 我的名字有個"善" 字, 是因為爸爸說我屬羊, 善是有草吃的羊 (善=羊+艸+口組成), 所以我現在圓滾滾的就是因為名字的關係 三.延長修業 老師 : 姊姊今年重讀國三? 小雨傘 : 因為我媽媽都陪我姊姊翹課, 很少上學 所以要重讀一年 老師 : 姊姊現在身體狀況好嗎? 小雨傘: 媽媽說:姊姊只負責吃飯,睡覺,便便正常,就是很棒的孩子 老師 : 你也是個很棒的孩子, 會幫媽媽照顧姊姊 小雨傘: 姊姊也說我很棒 ( 小雨傘至今都認為姐姐會用眼睛跟他說話 ... ) 小雨傘在小一時, 都會跟我說: 媽媽. 我希望不要長大 , 如果我長大了, 姐姐是不是就會當天使了...

旭崴媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/24 上午 03:29:03 回覆內容 小雨傘真的是個很棒的孩子 雖然玩起來很瘋 但功課一級棒 (芸甄姐姐也能這樣就好囉) 也是個有禮貌的孩子 每次聽到他接電話 就覺得這媽教的真好啊

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/22 下午 06:56:01 回覆內容 即使童言童語中長大的孩子 也流露姐弟情深的手足之愛 會心一笑外 一抹淡淡的疼總是母親心底永遠的傷 媽媽們!加油!

	信箱： 發表時間：2011/10/3 下午 03:18:43
討論內容	今天非常感謝王弘志牙醫師..特別撥空前來幫佑佑處理牙齒上牙結石..而且完全是義務性質..不收取任何費用..王醫師這樣的義舉已做了多年..每個星期撥出半天的時間..專門為一些沒辦法去看牙醫門診的患者..到府服務..設備還頗為其全呢..在現今的社會.這樣的作為真是難能可貴.值得嘉許. (轉貼自face book )

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/20 下午 08:00:35 回覆內容 看樣子後勁真的很強！要不也不會晚那麼早睡了，害品欣媽準備好料的在-豪華房間等嘸人∼看起來失眠者最佳良藥－小米酒！還是維縑媽家的雨傘比較耐用！晴天及雨天都很耐用喔！

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/20 下午 07:31:22 回覆內容 我猜雨傘或陽傘的媽媽可能喝多了仲軒家的小米酒 後勁太強了 大會活動已經落幕3個禮拜啦! 晴天或雨天仍在微醺中

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/20 下午 06:20:59 回覆內容 小雨傘媽媽和小陽傘媽媽有同一人嗎?

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/20 上午 09:14:23 回覆內容 中區的團結還真不是"蓋"的 謝謝大家

小陽傘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/19 下午 11:43:48 回覆內容 英才路 在中國醫藥附近吧 我要趕快通知住在大里的珮琦媽媽 .. 另外. 我下次帶小陽傘去中國醫藥, 也要去"參觀. 參觀 ...

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/19 上午 09:09:06 回覆內容 謝謝Ma提供的資料．，我已經查到資料了．我再庭庭過去喔!謝謝啦!

佑佑馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/18 下午 10:57:36 回覆內容 王弘志醫師的診所是在台中市英才路..

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/18 下午 06:23:01 回覆內容 不知道那位好心的醫生在哪裡看診或執業啊?我們最需要的就是這種有愛心的醫生。

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/18 下午 12:53:55 回覆內容 這位cheap nfl jerseys先生 不是跑錯攤了就應該有可能是"異形入侵" 親愛的黏寶寶家族 請勿隨便點閱喔!!!!!!!!!!

cheap nfl jerseys　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/18 上午 09:54:02 回覆內容 Ravens Ed Reed Jersey, nfl jerseys china, nnamdi asomugha jersey eagles, Ronnie Brown authentic jersey black, Nick Collins Jersey, Michael Vick Jersey, Ravens Joe Flacco Jersey, Philip Rivers authentic jersey white, Miles Austin Authentic Jersey White, Sean Taylor authentic jersey black, Peyton Manning Premier Jersey Pink, Ray Rice Authentic Jersey black, Patrick Peterson authentic jersey, Nnamdi Asomugha authentic jersey black, Michael Vick authentic jersey black, Reggie Bush Authentic Jersey white, Nick Collins Authentic Jersey Green, Rashard Mendenhall Jersey Outlet, Ray Rice Jersey, Mike Wallace Authentic Jersey Black, Ray Lewis Jersey, Randall Cobb Authentic Jersey Green, Michael Turner Authentic Jersey Black, Patrick Willis authentic jersey white, Ryan Fitzpatrick Jersey, Packers James Starks Jersey, Peyton Hillis Authentic Jersey White, Ravens Anquan Boldin Jersey, Richard Seymour Jersey Authentic, Tony Gonzalez Authentic Jersey Black, Mike Wallace Jersey Outlet, Ziggy Hood Jersey Outlet, Ravens Ray Rice Jersey, Tony Romo Authentic Jersey White, Michael Vick authentic jersey blue, Ravens Ray Lewis Jersey, tom brady authentic jersey white, Rolando McClain Jersey Authentic, Ray Lewis Authentic Jersey black, Stevie Johnson Jersey, Maurice Jones-Drew Authentic Jersey black, Tim Tebow Authentic Jersey Black, michael vick authentic eagles jersey, Ndamukong Suh Premier Jersey Pink, Roddy White Authentic Jersey black, cheap jerseys, Rashard Mendenhall Authentic Jersey Black, T.J. Ward Authentic Jersey white

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/4 下午 10:41:49 回覆內容 哇,真的了不起. 感恩這位有愛心的醫師, 為一些行動不便的患者服務.

亭佑媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/3 下午 10:09:42 回覆內容 願意付出這麼寶貴的時間,為不方便出門的孩子服務,真是難能可貴 感謝這麼有愛心的醫師,也感謝昭佑媽媽的分享~~

	信箱： 發表時間：2011/10/19 下午 06:28:55
討論內容	昨天看到佑佑媽的留言之後，找到了王弘志醫師的診所，今天就帶庭庭過去看診，王醫師人很親切，寬庭牙齒的問題向來是個大麻煩，每。次遇到的醫師總是以小孩無法配合或是說我們這種小孩風險太大為由而不幫我們看診，終於！終於！有一個這麼好的醫師肯幫我們看診．而且持身心障礙手冊連掛號費都沒有收！真的是－－揪感心的！謝謝佑佑媽提供一個這麼好的資料喔!真是感恩再感恩！

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/20 下午 07:43:15 回覆內容 要找到一位有耐心又有愛心的牙科醫師的確是蠻難的,尤其是我們的孩子,很多的 牙科醫師一聽到是身障兒,通常是很婉轉的告知,診所設備不足請另尋他處 在台南這邊也有一位賴美玲牙醫師,人好又長的漂亮,氣質優雅,超有耐心的,孩子 哭鬧時她會安撫孩子.診所唯一較不方便的是診間在二樓,如果孩子行動不便,看 診時最好是有爸爸在場較好.

佑佑馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/19 下午 08:44:27 回覆內容 能遇到這好的醫生 真的是孩子們的福報 真的是要好好感謝這位醫生 ~~感恩~~~

	信箱： 發表時間：2011/10/19 上午 01:14:02
討論內容	書培妹妹小羲前幾天跟我說: 亞太會議照顧他ㄉ義工哥哥問他: 妹妹你是黏多醣嗎? 我跟他說: 不是~~~ 媽媽其實看手就知道了! 我每次去參加活動 都是看手就知道了? 下次叫周道媽媽跟他們說要看 手 ~~~~

小雨傘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/19 下午 11:39:03 回覆內容 不是嗎?? 我記得是山寨板版的"第3型" 呀 ... 看來小曦 3 天的"過動" .被正牌的第3型火龍果給比下去了.. 小曦加油.. 萬一早上又睡過頭, 不要再跟老師說是肚子痛....

	信箱： 發表時間：2011/10/11 下午 04:49:16
討論內容	最近佑佑開始在適用咳痰機了 感覺效果還不錯 較深層的痰液比較可以排出來 就在擔心機器的租賃費用太高會造成負擔的同時 (一個月的租金是一萬元) 廠商那邊傳來了好消息 就是罕病病人使用維生所需之居家醫療照護器材之租賃費用可以申請補助了 補助的項目有呼吸器 氧氣製造機 血氧監測儀 咳痰機 但是正式的公文還沒下來 我有打電話到國民健康局詢問過 他們說這幾天會公告在網站上 詳細的申請流程可以上網站查詢

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/11 下午 09:47:24 回覆內容 佑佑媽 謝謝妳在照顧佑佑之餘,還不忘跟大家分享新的訊息,感恩喔 祝福您闔家平安

	信箱： 發表時間：2011/10/4 上午 07:37:11
討論內容	謝謝維謙媽媽__美玲 除了用心照顧自己的女兒外 還常常關心交流園地的所有MPS媽媽與孩子 甚至努力不計成本的自掏腰包默默幫助MPS家庭 好心會有好報的 善良的美玲終於浮出檯面 當每個人都努力經營自己的FB 真的非常謝謝分身乏術的維謙媽媽 永遠都沒忘記協會這一個區塊 在此，特與致意 同時委員會議與亞太會議圓滿落幕 台灣會員可圈可點 我們再次在國際舞台贏得漂亮又精彩的掌聲 謝謝大家

佑佑馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/5 下午 04:04:30 回覆內容 親愛的理事長: 您辛苦了~~ 為了這次的活動.您四處奔走.到處張羅.肯定是累壞了吧~ 看到了這次活動的影片及照片.場面可說是盛況空前呢. 雖然這次未能親自到場體驗.但仍可感受到那種氣氛.. 謝謝您又再次成功的帶領著黏寶寶家族.在國際舞台上 發光發熱.謝謝您~~ 同時也要感謝美玲.一 直守著這片屬於黏寶寶家族的園地 也希望大家不要忘了這個屬於我們的園地 加油吧~大家~ 一起讓這個園地熱鬧起來吧!!! GO!GO!GO!

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/5 上午 12:16:36 回覆內容 請儘量集合3型家長，1104我將南下與大家說明有關藥物治療方向 上次在南方莊園有些語無倫次，這是活動後產物的不良反應，請見諒 我會把大會醫師所講的內容作一完整文字摘要給3型家長參考 總算完成了不可能的任務 日後應該會比較有些充裕的時間了 終於可以喘口氣啦!

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/4 下午 10:26:03 回覆內容 親愛的理事長 維謙媽媽只是將承自於協會的關心與鼓勵傳遞出去 . 事實上, 我是靠著維謙吃喝玩樂的媽啦... 下次南部第三型 ( 四家), 成大回診日: 2011.11.04 (上午)

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/4 下午 04:22:15 回覆內容 拍手中................

	信箱： 發表時間：2011/9/26 上午 12:28:36
討論內容	決定ㄌ~ 下次參加協會活動 一定要加大行李箱 因為~~~~~~~~~~~~~~~~~ 禮物實在太多了!!!! 重點是~~ 整天暴飲暴食!! 難怪高瑤光每次都報名 我終於知道了~~~ 好開心喔! 這個大家庭ㄉ成員們又見面了!!! 無論是舊成員新成員~ 依然藉著這幾天 再次 黏~~~~~~ 1 ~~~~~~起~~~~~~

小雨傘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/4 下午 10:49:17 回覆內容 謝謝旭威媽媽一家. 在此次活動,主動協助俊介將行李帶到會場 俊介媽媽得以能輕便的以推車帶著俊介搭高鐵 ps. 謝謝俊介媽媽在每次用餐時, 將果汁機借我一用.

蕊菁　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/4 下午 07:38:36 回覆內容 每次去台灣參加會議， 我都是一個人去，因為考慮到什麼也要自己拿， 所以每次也帶了很小的行李箱， 但每次參加會議後，行李箱一定滿滿的， 外加四大袋禮物， 真的謝謝台灣的所有MPS家庭，朋友… 並感謝小瑋阿姨給我這個機會，認識你們。

旭崴麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/26 下午 10:33:13 回覆內容 這三天真的是暴飲暴食啊 好久沒有這麼肆無忌憚的吃 但看到大家 心情好吃的更多 我跟第三型的姊妹們說:這三天我要儘量吃 但回家後 每天都要吃減肥餐啦 呵呵 每次參加協會活動 我們都是滿滿一車回去 不只心靈滿足 胃也是裝滿滿 再次謝謝大家對這次活動的付出

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/9/26 下午 12:52:46 回覆內容 是呀..一定要加大行李 小雨傘說. 希望能將房間帶回家 就可以天天泡澡 ....

	信箱： 發表時間：2011/10/2 下午 11:45:29
討論內容	我是MPS病友會其中一位志工(From 慈濟大學) 遲了一個禮拜寫上自己的小小心得 我想給所有在為黏寶寶努力的人一個鼓勵 無論是黏寶寶的父母還是協會的所有人 大家真的都好盡心盡力 這兩天有深深的感動 我沒有幫到很大的忙 只能在兩天之中盡最大的能力去照顧 想到黏寶寶的父母、周遭的人的照顧 真的覺得自己幫的忙很少很少 很開心參加了這次活動 讓自己成長不少，也思考不少 病友會要繼續的辦下去 不只為黏寶寶本身 更是為了黏寶寶身旁所愛的人~~

書陪麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/4 下午 04:19:06 回覆內容 葉同學~ 每個参與活動的成員都說沒幫到什麼忙~ 其實 都盡了最大的力量在幫忙 参與 無形中就幫了大忙 謝謝! 葉同學的參與~ 相信孩子們都感受得到~~

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/3 上午 10:14:29 回覆內容 葉同學 謝謝你的鼓勵, 相信這幾天的相處, 讓同學們對黏多醣有多的認識 希望將來有機會還能請你們參與黏多醣活動. 再次感恩你們的付出 願你們的學習之路更為寬廣 ...

	信箱： 發表時間：2011/10/3 上午 10:29:52
討論內容	親愛的亭佑,妍伶二位小姐,你們好 原本維謙媽媽希望一直保持神秘. 但在最後一刻還是經由火龍果媽媽的引導下與你们相認 , 我...忘了要先好好梳妝打扮一番 這次不算,,下回扮的美美的再跟你們好好認識一下喔 妳们都有一位好棒的媽媽. 不但將你们照顧的照麼好 , 又能如此開朗 阿姨要好好跟你们的媽媽學習... 願妳們一切平安喜悅

亭佑媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2011/10/3 下午 10:47:11 回覆內容 年輕美麗的維謙媽媽 那天時間太倉促還沒來得及認識妳 妳依舊是神秘的呀!