社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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好人一生平安

请有能力的好心人助湖北母女一臂之力

2012/4/4 下午 12:27:11

信箱：

發表時間：2012/4/1 下午 10:47:50

討論內容

湖北母女的经历让人动容，为了给孩子治病，她们能来到台湾，真是经历了太多太多常人无法想象的波折，也离不开许多好心人的热情帮助，与她们相比台湾患儿及家长们真的很幸福，只希望有哪位有能力帮到她们的好心人愿意再伸把手助她们一臂之力，好人一生平安！

俊介媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/4 下午 12:27:11

回覆內容

因著孩子生病,兩母女飄洋過海到台灣來尋求醫治
妳們的辛苦,同為病童家屬也覺心不捨
妳心理的焦急,我们也曾經歷過
很多事未能如我們所願
看著孩子從健康到臥床
有辛苦也有喜樂
一路走來神的恩典夠我一生用
喜樂的心乃是良藥
妳的孩子是幸福的,有這麼愛她的母親照顧她
過去的日子妳是孤單的走
未來的路讓協會這個大家族陪妳们一起走

願上帝的愛與平安充滿妳們

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/3 上午 11:57:55

回覆內容

大陸必定還有多位需要協助的黏多醣病童
湖北母女只是其中的一位 .

外來的協助畢竟是有限的, 也是受限的.
相信此次的來台就醫, 理事長及醫護人員已盡了最大的努力

礙於法令, 協助有限....
希望大家都能多多體諒 ....

祝所有的黏多醣病童 . 平安快樂

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/3 上午 12:01:26

回覆內容

我們都是一群因孩子
而黏在一起的媽媽
有著相同五味雜成
及辛酸的路程考驗著我們
一路上靠著互相勉勵加油聲中
一関闖過一関
雖然孩子終究還是走了！
但留下來的是
每位媽媽寶貴豊富的經驗
我們都很願意伸出我們的手
一起陪孩子走下去

加油！

亭佑媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/2 下午 11:47:05

回覆內容

每個做父母的都希望自己的孩子
能夠接受更好的醫療照護

我們都有經歷過湖北母女的那分焦慮''無助''感同身受
在台灣也是經過很多努力成立協會才有今日的醫療照護

況且
在有限的資源下,我們每年的酵素治療,都有重重把關審核
才能通過請領藥物施打.

應該將湖北母女的困境,轉達給她們貴政府的相關單位嘹解''爭取
或許可以得到更多的幫助

子瓊淳郁媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/2 下午 09:04:37

回覆內容

同為mps第四型的家長，能夠深深體會父母對自己孩子所做的付出與期待!

但目前礙於法令實在無法進一步幫忙......................

希望藉由深圳"黏寶寶罕見關愛中心"大家能團結向貴政府爭取應享有的權益

加油! 加油!

秉儒媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/2 下午 07:43:31

回覆內容

秉儒是我第四個小孩也是唯一男生
喜獲麟兒不到1年即得知得黏多醣症1型
心情跌入了谷底
上天捉弄人嗎或給我們使命去服侍一位生命的成長過程
我們都接受它並謙卑的去完成
秉儒等了18年好不容易受到貴人的協助去完成
人體實驗的酵素治療
效果雖有一點但並非我們想像中那麼有效
也許是年紀太大了點吧
湖北那對母女的期望與焦慮我們可以體會
但台灣的健保醫療資源有限
況且罕見病童醫療預算受嚴重排擠
我們是過來人深知其中來龍去脈
因此非台灣地區人民無論用甚麼方式要享有健康保險的醫療
是非常困難的

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/2 下午 06:48:03

回覆內容

台灣的父母是比湖北的母女來的幸福
因為我们明確的知道 " 可為與不可為" .....

凡事有定律
每個黏多醣的孩子都有她的"責任"
凡事莫強求
強求來的結果不一定是最圓滿與最美好的

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/2 下午 04:28:46

回覆內容

記得寬庭在三歲那年確診時˙˙
第一次在馬偕醫院遇到了理事長˙
她說ˊˊ寬庭是重症的˙˙和周道是一樣的˙˙
她還說˙˙學生保險可以用在身後事˙˙
那時的我ˊˊ心好痛˙˙我多麼希望我們只是輕微的˙
多麼希望ˊ能有奇蹟出現˙˙
當然˙˙我們也把希望寄托在酵素治療上ˊ
五歲那年˙寬庭參加了人體實驗治療˙˙
接受了一連串的檢查˙也因為黏多醣堆積有些要動手術˙˙
進出開刀房這麼多次˙˙
流了很多的淚水ˊˊ
簽了無數張的病危通知˙˙雖然ˊ現在仍接受酵素治療˙
但ˊˊ仍然記得醫生說的ˊˊ只要ˊ不退化就是最好的進步˙˙
酵素治療非萬靈丹˙˙
心中仍非常清楚ˋ小孩有一天仍然會離開我們ˊˊ
現在的我們ˊ只求他每天快快樂樂的生活˙˙
只求他有一天要走時ˊ不要有太多的痛苦˙˙
這就是ˊˊ我們現在最大的希望了ˊˊˊ

偲哲媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/2 下午 02:01:35

回覆內容

我們都經歷過無助.心痛.面對死亡的恐懼.但從這生命歷程中會發現老天爺給我們的功課都不同.心安就有平安"""
碰到挫折ㄧ直以聖嚴師父教導四它去處理
願意分享大家:
面對它
接受它
處理它
放下它"""
祝福大家福慧安康.ㄧ切自在""''如來如去""''

蔡瓊瑋　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/2 上午 09:35:14

回覆內容

湖北母女赴台就醫
無論台灣的醫師、麥當勞叔叔之家兒童基金會、協會
全都仁至義盡的做到最妥善的協助與幫忙了
唯一沒出現的就是能治療此病該藥的廠商
很多法令政策絕非情理法可以適用
緣份到了自然水到渠成
我們都是為人父母，也是有著一樣受黏多醣折磨的孩子
凡事盡力即可，剩餘的是老天爺的事
湖北病童來台看診一事
這個孩子比任何一個MPSIVA的小孩都要輕微
算是不幸中的大幸
湖北爸媽應該感到萬幸才是
凡事輕輕放下
心結自然輕鬆無掛礙
全世界所有罹患黏多醣症的孩子
我們都給予同樣的祝福與祈禱

理事長

半夜電話

2012/4/1 上午 08:52:44

信箱：

發表時間：2012/3/29 上午 08:39:48

討論內容

夜裡AM320分，協會電話響了兩次轉接到祕書長手機

我擔心是否又有家長尋求協助?

今早AM700分馬上聯絡阿如秘書長

她很敬業已經開始連繫了，可惜沒有回應

都知道電話鈴聲的我們兩個，找不到對方，希望是誤打

再次請家長們一定要記下我的手機(7-11全年無休)以防萬一

打擾了阿如秘書長的睡眠真是抱歉

即使是全職工作人員也有上下班時間

更何況她只是part time的情義相挺

黏爸爸媽媽們，請一定要注意喔!

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/1 上午 08:52:44

回覆內容

喬智媽媽

千萬別動怒

再建議副理事長也該扶正了吧?

喬智媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/31 下午 08:05:25

回覆內容

哪個好膽的傢伙，
竟敢把腦筋動到老人家我的頭上來
還説﹝不是我講的﹞
速來自首饒妳一命

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/29 下午 10:38:32

回覆內容

惠蛾姐...............

這個...........".好"

好棒!

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/29 下午 10:11:55

回覆內容

名洋媽媽...看到你上網站留言,真是高興
可見孩子一切平安. 至於妳自己的高血壓..可要多留意
保重身體喔 ...

另外, 妳是忙到忘記了喔... 理事長是無給職耶 , 義務的
還是24H 全年無休
勞心勞力, 常忙到忘了照顧自己 , 半夜還去掛急診 ..
包山包海, 夠忙了 ...
專業心理師, 我倒是推薦另一個人選喔
...惠蛾姊 ..
不知道大家覺得是否更適合呢?
嘻嘻.. 別說是我說的喔 ..

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/29 下午 06:28:17

回覆內容

除了需要協助可以打以外,心靈需傾倒垃圾時,理事長也是一位很專業的心理師.

小雨傘麻麻

尋人啟示

2012/4/1 上午 08:50:15

信箱：

發表時間：2012/3/4 上午 10:33:13

討論內容

出太陽了喔..
該結束冬眠了吧...

大家都到那去了呢 ? ? ?

是否該黏寶寶大放送一下了呀 ???

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/1 上午 08:50:15

回覆內容

Dear 名洋媽媽矜慧

你已被訓練得百毒不侵了

真是為你的浴火重生拍拍手

現在孩子住院都已經可以自行處理

不知這樣的結果

有感傷有欣慰

感傷仍在奮戰努力不懈中

欣慰獨立自主判斷精準已成孩子的醫師了

加油

祝福

保重

來自台北的周道媽媽

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/31 下午 06:15:10

回覆內容

名洋媽媽˙˙
辛苦啦！
名洋要加油喔！
進廠保養一下就要趕快回家了喔！˙˙

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/31 下午 05:59:43

回覆內容

名洋今年第四次"進廠維修" ...
辛苦的孩子... 加油 ....

佑佑馬麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/6 下午 11:57:12

回覆內容

報告蔡理事長:
劉昭佑小朋友已於今天下午6點出院.

平安回到家了..

謝謝這些日子所有關心佑佑的叔叔.伯伯.阿姨.哥哥.姊姊.弟弟.妹妹�

謝謝你們~~

感恩ㄋㄟ~~

~~~~~~~報告完畢~~~~~~~~

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/4 下午 03:50:13

回覆內容

非常贊成

有妳真好

謝謝協尋

昭佑住院

請給關懷

不勝感激

維謙媽媽

閒著...

2012/3/29 下午 06:22:24

信箱：

發表時間：2012/3/28 下午 02:18:29

討論內容

名洋媽媽來電告知孩子的相關訊息
名洋媽: 忙不忙 ?
維媽 : 閒著沒事. ..
名洋媽: 閒著??? 哈哈哈 ... 天氣這麼好沒給維謙上學?
維媽: 維謙睡到11:00 ...
突然覺得抱歉...
大家都忙著,..小瑋姐一早就到馬階忙著病童的事 ; 寬庭媽早上4:00就出門做生意...連小雨傘都好像很忙. 我竟回答"閒著沒事" ...
感恩維謙的孝順....

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/29 下午 06:22:24

回覆內容

雖然閒的時間很少,但感恩在照顧名洋的同時,竟也學會蠻多的醫療知識及按摩的

技巧,還可以在家當少奶奶,幸福呦!

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/29 上午 08:25:10

回覆內容

"甜蜜的負擔"仍在肩上

能讓媽媽們"閒著"，真的是好命好運好福氣................

每個人都有"作業"要完成

現在閒著不代表一定閒著

目前暫時好好"享受"這得來不易的"閒著"

以後可要忙著囉!

"網路秘書長".....................

寬庭媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/28 下午 04:20:11

回覆內容

維謙媽媽˙˙˙好命啊！
只能說妳們家維謙太乖巧了˙˙
我是四點半起床啦！
五點多才出門的˙˙
妳太閒嗎？
交待妳的事˙˙˙
找好了嗎？
ㄛ˙˙不認真喔！

維謙麻麻

是0分還是100分??

2012/3/24 下午 11:46:22

信箱：

發表時間：2012/3/16 下午 10:08:36

討論內容

大家是否都收到協會寄的評量表呢?
請撥空勾選後寄回協會(有附回郵信封 ..真是貼心)

俊介. 名洋, 維謙都勾選第一欄位"需全部協助"
我們還開完笑的說 .. 需"全部協助" 是零分還是100分呀?

孩子們5月的小禮物 , 可得要有本事拿喔 ..
希望你們要好好保重身體
我们的責任重大.... 要增加出席率的喔 ...

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/24 下午 11:46:22

回覆內容

什米？丫賀丫~
公然拉客？

咱們第二型的帥哥
一向是看到正妹即刻‧‧‧‧‧‧‧
眼睛一亮^_^

我看沒舉辦一場
惡勢力比基尼趴
來凝聚一下向心力不可？

吹哨子中‧‧‧‧‧
逼逼逼集~~~~合~~~~~~

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/24 下午 06:39:52

回覆內容

寬庭媽媽

"拉客"講小聲一點啦 !

書培嘛嘛

趕快出來處理囉!

要不第三勢力和"二惡"勢力難分軒輊喔!

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/24 下午 06:33:09

回覆內容

這次林醫師的問卷調查是採無記名方式

協會是否應該把它裱起來以資留念?

只要看那信封的破損程度即可?

如此505大會時就可公開示眾啦!

應該頒發一個"特別拆閱獎"才是。

謝謝支持...........足甘心ㄟ..............

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/24 下午 05:51:18

回覆內容

第二型的組長˙˙˙
書培媽媽˙˙˙
有沒有看到啦！
第三型的組長˙公開拉客ㄛ˙˙
妳要跳出來˙˙處理一下吧！

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/24 下午 04:06:00

回覆內容

看到協會的
大家都迫不及待的想看呢
拆封3次還能寄 .. 還是很棒呢 ...

以前維謙還能抓握時, 可是直接送到嘴巴"品嚐"
維謙覺得, "吃" 比"看" 更具意義吧...

ps. 名洋媽
5月的活動是需要等收到通知單才報名喔
現在跟我報名太早了啦...
ps.寬庭媽.請你到時再問一下秉勛, 這次報名幾大幾小
第三型可以讓你们臨時"寄讀" ...

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/23 下午 07:59:35

回覆內容

說到評量表我三條線中‧‧‧‧
一收到。本人火速填好
粘好回郵信封放桌上準備寄了
（因為有獎品~哈轉圈圈中‧‧‧‧)
不料
小羲放學回來一看到協會寄的
立刻撕開 OMG

來吧！再度粘好（有些破瀾了）

楊爸爸下班回來
一看到協會寄的
再度撕開？

所以我的信封很特別哦！

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/19 下午 07:02:00

回覆內容

小瑋姐

各位黏嘛咪每天為我們的寶貝把屎把尿的,早就習慣那味道了,就算是味道四溢,

應該也習以為常啦

套維謙媽咪的話,要勾選往最左邊勾選就100分

周太太　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/19 上午 07:16:03

回覆內容

真是母女情深啊 !

好生羨慕喲!

雖然這樣的愛很辛苦，但值得啦!

恭喜火龍果平平安安耶!

請繼續維持哦!

火龍果媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/19 上午 01:17:56

回覆內容

維謙媽媽傳簡訊問我：0分還是100分？
我實在是一頭霧水，馬上打電話問維謙媽媽：火龍果最近不錯，那是100分嗎？

搞了半天才知道，原來有個量表要填…
很久沒去上班了，信都是寄到公司啦…媽媽根本不知道…
下星期再回公司拿…

ps.
維謙媽媽問我怎麼那麼久沒上來呢？
因為最近火龍果睡得早，媽媽要陪睡啦…
維謙媽媽再問：不是孩子睡了，就是媽媽的上網時間嗎？
不是的唷…果果要人陪睡啦…不然，她一下子就醒了…
奇怪了，拍她、搖她、抱她，她都睡得很熟…
但是，只要媽媽離開一下下，她馬上就起床了…
還好，媽媽也很愛睡…就一起睡吧…^^

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/18 上午 11:23:41

回覆內容

親愛的名洋耿豪媽咪

尿尿及大小便也在網站上討論，不怕味道溢出嗎?

別擔心啦!我就幫忙"作弊"一下囉!

請問是要改名洋耿豪全部都可以自己自理嗎?

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/17 下午 10:47:08

回覆內容

雖然第3型人數沒有第二型多
我仍祈盼" 遇缺不補" ..
祝福大家的孩子都健健康康的

但..提及超級可愛的寬廷
若願意"轉學"到第三型, 維謙媽媽熱情歡迎
相信火龍果更是高興呢 ..

現在先不管型別了
因為我要去看林書豪打球了... 晚安喔

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/17 下午 09:35:23

回覆內容

糟糕了!在尿尿及大小便的自理方面勾錯了,現在更改還了及嗎?

寬庭媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/17 下午 03:15:28

回覆內容

型別是吧！
我是不確定啦！
這就要請理事長找名醫再幫寬庭診斷看看了喔！
但˙˙我可以肯定的是˙˙˙性別˙˙
百分百男的啦！
而且是個愛美女的帥哥喔︿-^

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/17 上午 10:34:00

回覆內容

報告寬庭媽媽....

我現在真的開始疑惑.............

妳們家寬庭的型別??????

要不要重新再驗一次?????

台北好天氣喔!只剩今天而已了.............

台北的家庭趕緊帶孩子出來跟太陽公公大個招呼喔!

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/17 上午 09:54:31

回覆內容

報告維謙媽媽˙˙
根據我們家常到醫院寫評估報告˙˙
護理人員說˙˙˙
愈往左邊填寫的˙˙表示愈來愈好˙˙
還有˙˙
上次出國玩˙˙
導遊也拿了一張滿意表給大家填寫˙
他也說˙˙˙
如果˙˙儘可能的話˙˙
也往左邊打ˇ˙˙ˋ這樣子˙˙他的分數會比較好˙
所以˙˙˙
恭喜妳們啦！
大家都100分啦！

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/16 下午 10:53:49

回覆內容

真的很謝謝維謙麻麻耳提面命地提醒大家....................

妳...........

妳時實在是足感心ㄟ....................

理事長

帥哥肺炎住院啦

2012/3/24 下午 05:10:29

信箱：

發表時間：2012/3/21 下午 11:35:51

討論內容

我們的賞櫻花帥哥肺炎今天在中國醫藥學院附設醫院小兒科住院了

據寬庭媽媽的情報提供

這是寬庭帥哥ERT治療近四年以來第一次肺炎

希望每個媽媽給寬庭和媽媽沛玲家加油喔!

寬庭媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/24 下午 05:10:29

回覆內容

To,維謙媽媽
真的是聽命於我嗎？
看來是妳很想˙˙很想˙˙
出去玩吧！
到時候˙˙妳可不要說˙˙
妳是為了幫我照顧寬庭才陪我們家出去玩的吧！

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/24 下午 04:17:24

回覆內容

寬庭
你出院了, 真的太好了...

維謙媽媽說的很有道理吧
小瑋阿姨有"加持"過的果真不一樣吧
而且是重重的加持 ..

感恩
你現在一切ok ..
維謙麻麻要去忙你媽媽交辦的事 ..
看在你生病剛好的份上
我就聽命她一次吧 ... 呵呵 ....

寬庭媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/24 下午 03:32:54

回覆內容

有加持過的不一樣喔！
會比較快好喔！
寬庭出院回家了˙˙
謝謝大家的關心˙˙
媽媽告訴小豬哥˙˙
外面的美女姐姐比醫院多˙˙
所以不要太留戀這裏啦！
而且˙˙正在計劃下次要去南部看書培媽媽家的漂亮姐姐喔！

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/23 下午 07:44:25

回覆內容

大家放心啦！
我太了解這個小豬哥
好巿多的七丫看膩了？
接下來換醫院的正妹護士？
今天看到Po上去照片
恢復得不錯哦！
寛迋：我們這𥚃正妹不少哦！
要來嗎？

加油~趕快出院嘿！

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/22 下午 08:06:05

回覆內容

寬庭帥哥加油!沛玲靓媽辛苦啦!

等天氣穩定些,再楸團上台中找妳玩.

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/22 下午 02:48:19

回覆內容

寬庭, 別擔心, 你一定很快會好的
因為你住的醫院, 小瑋阿姨有去"加持"過的

你平常最能"吃" 了
辛苦你了 , 可能要好多天吃不下
打點滴時一定要請護士阿姨"快狠準" 才不會痛 ...

維謙媽媽在嘉義為你加油...

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/22 上午 10:49:29

回覆內容

寬庭媽媽

妳們家帥哥很會選地方囉!還會找地盤看醫生，十分聰明。

別挑地方了啦!

退一步想，醫院好過警察局，警察局贏過監獄，會心一笑吧!

寬庭趕快好起來哟!

money....money............叫妳媽咪念給你聽喔!

要不請醫師叔叔處方加一些現金也行啦!

小瑋阿姨在臺北送上的祝福..............

寬庭媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/22 上午 08:53:05

回覆內容

還沒確診黏多醣之間˙一天到晚因為肺炎住院˙˙
反到是˙確診黏多醣且接受酵素治療之後˙就沒有因為肺炎住院˙這次是四年來的第一次˙
所以有點小擔心˙
平常活蹦亂跳ˊ到處搗蛋˙的寬庭˙
現在病厭厭的躺在病床上˙˙
除了心疼˙還是不捨˙˙
話說回來˙前陣子˙第三型的揪團在南部醫院跨年˙˙
之後˙換昭佑也住院˙
巧的是˙寬庭也住進了同一間病房˙還同一張床˙˙˙
真的是˙˙到哪都要黏在一起˙˙˙
這些小孩啊！
下次可不可以選個好一點的地方啊！

小雨傘麻麻

莫忘初衷, 心懷感恩

2012/3/23 下午 07:28:52

信箱：

發表時間：2012/3/12 下午 10:36:29

討論內容

人常常會因為得來的太容易
而變得理所當然 ...

沒有誰該為誰付出
也沒有誰必需為誰承受
一切的一切只因"心中有愛"

心懷感恩
最大的受益將會是自己 ...

為孩子選擇一條最不辛苦的道路
讓孩子陪我们走一段....

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/23 下午 07:28:52

回覆內容

哈哈哈~
效連也~ 的周道麻麻
怎麼可能是笑乀呢？
我也嚇出一身冷汗^_^^_^

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/19 下午 11:57:04

回覆內容

書培麻麻

~效連~

我可是反覆一唸再唸，因為台語不靈光的話

會讀成................~笑ㄟ~

嚇得我一身冷汗喔!

書培麻麻 　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/19 下午 04:56:46

回覆內容

周道麻麻真ㄉ是 ~效連~
隱形ㄉ翅膀!!!! 下次一齊大合唱ㄝ?

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/13 下午 08:47:07

回覆內容

有一首歌"隱形的翅膀"

是我們的孩子

也是我們自己

媽媽們

加油

寬庭媽媽

請問˙˙這是黏多醣的"症頭"嗎？

2012/3/19 上午 08:17:37

信箱：

發表時間：2012/3/19 上午 07:32:50

討論內容

話說˙媽媽最近超愛逛好市多的˙˙
第一次幫庭庭穿好鞋子ˊ告訴他說ˊˊ我們去好市多吧！
他居然跟我說˙˙˙賣買˙賣買喔！
第二次˙到了好市多裏˙坐在推車裏的他˙只要看到他自己愛吃的東西ˊˊ用手一比˙說˙˙黑係挖ㄟ的˙當媽的我就要準備買單啦！
第三次˙到了好市多的門口˙˙
老大他就說˙˙衝ㄚ˙˙
他不是黏多醣第二型的嗎？
這是應該有的症頭嗎？
真不知道下次去的時候˙˙老大他又會說出什麼驚人的話啊？

寬庭媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/19 上午 08:17:37

回覆內容

掛同一科?
是小兒科嗎？
那不就表示˙˙˙我才18歲˙˙˙
哈ˊ哈ˊˊ
真是不好意思啊！
愛買的前題之下˙˙
媽媽可是很認真工作賺錢ㄋ˙˙

小瑋阿姨　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/19 上午 08:03:27

回覆內容

應該是''''馬麻''''的''''症頭"比兒子嚴重一點吧?

據情報分析

寬庭媽媽是購物女王喔!

不知道可不可以跟兒子掛同一科?因為她是MPS的帶原啊!

遺傳真是驚人啊!

佑佑馬麻

教育部100學年補助重症病童自付醫療費用專案計畫

2012/3/15 下午 12:42:17

信箱：

發表時間：2012/3/13 上午 10:59:15

討論內容

申請說明如下：
參加學生團體保險（不含托兒所）自負醫療費用之重症病童，經申領學生團體保險百分之六十五醫療給付，並自付百分之三十五費用累計達五千元以上，符合下列資格者可提出申請
(一)中央健康保險局核發或認定之重大傷病證明者。
(二)經戶籍所在地直轄市、縣(市）政府或鄉（鎮、市、區）公所證明為低收入戶者；或經村里辦公室或學校開立清寒證明者。

申請人因同一疾病或傷害或引起之併發症，於同一醫療期間之醫療費用，申請以一次為限。
申請人因同一事件若已向本部學產基金申請急難慰問金，或已向其他政府相關機關請領醫療費用補助者，不得重複申請。

教育部中部辦公室第四科
http://tpde.ssivs.chc.edu.tw/show.php?News_ID=567
可下載附件

國立員林家商
http://163.23.169.86/allowance/
員林家商為承辦學校，網站中有詳細的申請說明

需要的馬麻和爸比們，可以向學校老師或護理師詢問

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/15 下午 12:42:17

回覆內容

感謝佑佑媽媽提供這麼實用的訊息

資源常常是給懂的人使用
懇切的希望借由每位媽媽們的傳達
將訊息分享給有需要的人

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/13 下午 08:50:05

回覆內容

謝謝佑佑馬麻

照顧自己的孩子外

還不忘記別人的孩子

感恩再感恩喲............深深地

亭佑媽媽

38婦女節快樂~

2012/3/10 下午 01:36:36

信箱：

發表時間：2012/3/8 下午 03:44:30

討論內容

祝福親愛的黏媽媽們38婦女節快樂~

記得要保持 [38法則],

也就是每天累積運動30分鐘

才能健康又美麗唷!

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/10 下午 01:36:36

回覆內容

啊!

忘記謝謝維謙媽媽的版本.................

她寫了一個非常方便讓各位使用的方式

可以不費力地將它套用

請大家多多利用喔!

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/10 上午 08:43:20

回覆內容

真的謝謝亭佑媽媽的祝福喔!

每天累積運動30分鐘????? ...我一定會努力的做不到..
哈哈哈, 我全部的時間都跟MPS一起放空風.........

很舒服呢!
比自己去運動還過癮喔!

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/3/9 下午 10:15:43

回覆內容

謝謝亭佑媽媽的祝福喔!

累積運動30分鐘 ...會努力..
呵呵, 我大部份的時間都跟維謙一起放空...

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