社團法人中華民國台灣黏多醣症協會

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維謙媽媽

黏寶寶大放送(母親節快樂) ....

2012/5/13 下午 09:09:28

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發表時間：2012/5/9 下午 10:37:22

討論內容

暑假即將到來
今年
子瓊高中畢業, 要考大學了 ( 降低失業率)
維謙國中畢業. 要上高職了 ( 學一技之長)
名洋國小畢業, 要上國中了 ( 小心叛逆期)
火龍果幼秩園畢業.要當小一新鮮人( 老師們體力要加油喔)

沒寫到的, 拜託請自動填寫喔
不論是博士班,碩士班,還是留校查看的都可以加入喔....

祝大家母親節快樂 ....

寬庭媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/13 下午 09:09:28

回覆內容

今天的母親節快過了˙˙
我們家寬庭還是沒跟我說˙母親節快樂˙
但是˙˙
大ㄟ˙˙還是很堅持˙˙
一直說ˊ˙
情人節快樂˙˙
管他什麼節˙˙
有快樂就好了˙˙

高瑤光　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/11 下午 11:53:07

回覆內容

祝福偉大勇敢美麗大愛的所有媽媽們
母親節快樂~

佑佑　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/11 上午 11:12:00

回覆內容

我�家佑佑寶貝已經15歲了..

今年也即將國中畢業

時間過的真快

猶記得他才坐著救護車去參加國小的畢業典禮呢

如今卻要畢業了

一轉眼他也躺在床上三年了

寶貝~真是辛苦你了~

在此也祝福所有的黏媽媽�~母親節快樂~

照顧寶貝及家人的同時

也不要忘了要照顧自己

多愛自己一點喲~

大家加油~~

瓊　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/11 上午 10:01:39

回覆內容

Happy Mother''s Day~

出納小姐　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/10 下午 09:08:09

回覆內容

對於˙出納而言˙
數字是很敏感的事˙
但˙˙
是我進入協會太短的時間˙
還是˙
我不夠深入了解協會的事項˙
我怎麼都不知道˙˙
周道有29歲啦！
有誰可以解釋一下啊！

寬庭的管家　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/10 下午 08:58:49

回覆內容

我們家少爺˙˙
寬庭˙十一歲˙
興趣˙˙看美女˙
現正選修社會大學把妹學分˙
每天˙˙˙
忙著把妹˙
忙著到處撒嬌˙
忙著到處視查美食料理˙
忙東忙西的˙˙˙
生活過的很充實˙
天天趴趴走˙
可見˙他壓力多大ㄚ˙˙
祝福各位辛苦的媽咪˙
除了母親節快樂˙
也要天天快樂喔！

王太太　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/10 下午 07:40:58

回覆內容

還有我啦

王太太今年國中畢業,要升高職

祝每個媽媽母親節快樂^_^

周太太　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/10 下午 02:09:18

回覆內容

周道29歲

已經自哈佛大學醫學院的黏多醣系第一名畢業

目前

正在天庭看專業門診科........................黏寶寶們的心理快樂天堂園地照護

而且，免費的喔!

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/10 上午 10:20:48

回覆內容

耿豪即將由小三進入小四,最近一直處於躁動期,晚上不好睡,早上又早早起床,走

路較不穩,即使已做好防護措施,但有時還是會受傷,怕那天維謙媽咪打113說我家

暴呢!哈哈!

祝黏媽媽母親節快樂

小瑋阿姨

505大會截止日

2012/5/10 上午 10:07:54

信箱：

發表時間：2012/4/23 上午 01:12:58

討論內容

505大會截止日是423
也就是今天喔!
逾期不候囉!
善意提醒，也謝謝立即報名參加的黏爸媽們

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/10 上午 10:07:54

回覆內容

謝謝理事長準備的禮物,真的是有求必應.

寬廷媽:真抱歉!今年芒果樹無結果,所以無芒果可出貨 .

新力媽:謝謝妳對名洋的關心,歡迎有空下南部來玩.

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/9 下午 10:28:17

回覆內容

蠻牛加冰塊 .冰冰涼涼的還滿好喝的....

原以為小瑋姊開玩笑的
還真的應了名洋媽媽說的送蠻牛呢...

.

亭佑媽麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/7 下午 09:03:30

回覆內容

趁著參加協會活動,有機會走出去的感覺還不錯
雖然每次出門都像打陣仗一樣
但還是很開心~~

禮物放後座都翹前輪呢!

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/7 上午 10:48:01

回覆內容

下次真ㄉ得開卡車去?

相見歡!真ㄉ很開心!

法拉利隊有夠搶眼!

寬庭媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/6 下午 02:15:46

回覆內容

喔！
書培媽媽˙
我們家寬庭不喝維士比啦！
妳都不了解他˙˙
難怪˙˙他比較喜歡楊爸爸˙˙
他喜歡喝仲軒家的小米酒啦！
還有˙˙海尼根插吸管喝ㄛ˙
配我們家的˙鹹豬肉啦！

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/6 下午 02:08:20

回覆內容

找不到我喔！
很巧的˙˙我躲在廁所啦！
要不然˙˙下次又要公開的說我跑票啦！
昨天˙我可是很認真跟第二型爸媽作交流喔！
在家當兵回來的仲軒˙˙
可是好久不見ㄟ˙
當然˙和仲軒爸媽要多聊一點啦！
順便˙˙聊聊小米酒啦！
小雨傘˙˙
零食多吃一點ㄚ˙˙
才有力氣保護姐姐喔！
旭威的媽ㄚ˙˙
愈來愈˙˙校連ㄟ˙˙
名洋的媽ㄚ˙
接下來準備訂妳們家芒果了喔！
可以訂購時˙記得告訴我一聲ㄚ˙˙
還有˙我們家寬庭和秉勛˙
接下來準備趴趴走˙到處玩啦！
嘉義的小火車˙
台南的美食˙
高雄的跑車行˙
墾丁的ˊ海角七號˙˙
還有˙˙淑玉姐家的新居落成˙˙
我們來囉˙˙˙

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/6 下午 12:31:14

回覆內容

活動圓滿落幕
謝謝各位黏拔拔麻麻及病童的參與

謝謝協會為大家準備超級"實用"的禮物
禮"重" 情意重
謝謝寬庭媽媽送大家每人一大袋的"伴手禮"
好康到小雨傘...

不過...寬庭媽...拍照時沒找到妳..
妳是躲起來了?? 偶爾轉學一下沒關係的
我有注意書培媽媽當天忙著聊天.. 不會發現啦..

還有喔
孫顥的牛仔褲如果被改成長短腳 ..記得先拍照給小瑋阿姨
可以讓大家分享
這麼有創意的作品

感恩名洋,俊介這些日子當天身體狀況穩定
可以參加活動.
要繼續保持喔 ...

ps .得獎感言: 謝謝大家 ... 感恩維謙給媽媽成長的機會
祝福大家身體健康, 平安喜悅

發呆中　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/28 下午 03:42:56

回覆內容

追加嘎逼
維士比套嘎逼
另外"辣妹"一手

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/28 下午 02:36:28

回覆內容

不必換，追加"維士比"就是了。
只要MPS的孩子有需要，協會一律照辦。

還要甚麼?除了黃金鑽石鈔票外............

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/28 下午 01:06:33

回覆內容

什米？
禮物是____^^蠻牛^^____

可以換____^^維士比^^ 嗎？

寛庭都喝維士比耶？

小雨傘麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/24 下午 10:20:17

回覆內容

小雨傘的肉很多
他會說:
姊姊我真羨慕你不用減肥, 好想分點肉給妳 ....

跋跋也會說 ..
姊姊太瘦了. 要我問問名洋媽媽
是怎樣養胖名洋的

名洋是管灌, 媽媽之前可是連半夜都會盡責的起床餵食
如果不是名洋爸及時阻止, 大概 ...大概也要減肥了吧...

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/24 下午 10:12:50

回覆內容

說到我家維謙
真的超極聰明可愛的

每回我抱她上下樓,她都會緊緊的用雙手抱著我
好像很擔心掉下來
但如果是維謙爸爸抱她上下樓. 她會二隻手假裝成無力的樣子
完全不使力, 大概知道爸爸的力氣大, 沒什麼好擔憂的
真的大大的不給我面子了...

不過..嘿嘿
她可沒得選擇..因為平日只有我能為她服務 ..

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/24 下午 12:05:49

回覆內容

傾聽民意，眾望所歸

505的禮物決定改"蠻牛"啦!

各位媽媽們，滿意否?

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/24 上午 08:07:08

回覆內容

說到我們家老大˙˙最近腳不能走路˙˙
所以˙我更加佩服那些每天要把家裡的寶貝抱上抱下的˙˙你們大家˙˙真的辛苦了˙˙
我啊！則是重看不重用˙˙
抱不動我們家老大˙˙
所以他最近跟爸爸感情特別好˙˙
想要去哪裡時ˊ只要大喊一聲˙˙爸爸˙
他老爸就會出現來抱他˙˙
只是˙˙我們家爸爸也會抱怨說˙˙
寬庭˙˙你該減肥啦！

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/23 下午 10:28:22

回覆內容

該補充蠻牛的應該是名洋媽媽喔

據我所知
名洋前些天住院, 從加護病房好轉後, 轉出到二人房
是因為弟弟耿豪隔了二天也住院了
而妳也體力不支 ..
母子三人差點就要換成 3 人的健保病房了

自己找時間休息喔

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/23 下午 09:05:45

回覆內容

理事長,最近事情多較操勞,常常出槌ㄛ,該補充一下蠻牛啦!

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/23 上午 01:15:56

回覆內容

啊 !
太緊張啦!
還有兩天啦!
截止日是425，拍SAY喔!

寬庭媽咪

明天要辦活動了˙˙

2012/5/4 下午 09:36:01

信箱：

發表時間：2012/5/4 下午 08:30:21

討論內容

明天就可以看到很多小朋友聚集在一起啦！
真好˙˙
只不過˙
我們第二型的昭佑寶貝˙
發燒了好多天˙
今天又進廠保養了ˊ
祝福昭佑趕快好起來喔！

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/4 下午 09:36:01

回覆內容

昭佑加油!

昭佑媽咪也要加油!

進廠保養是為了走更遠的路，沒關係，今年休息，明年再來。

謝謝寬庭媽咪的通知!

(好李家在，沒有被第三型的拉走，噓.........................)

維謙媽媽

新力媽媽問候大家

2012/5/2 下午 07:46:27

信箱：

發表時間：2012/4/30 下午 10:44:39

討論內容

新力媽媽請我大家問候
謝謝協會這個大家庭給予的協助

新力離開已一年
媽媽目前於住家附近的國小當特教班的教師助理員

5月5日, 新力媽媽和妹妹將從宜蘭到台中參加活動
對一個黏多醣的媽媽而言, 重新適應重心移轉的生活是一件多不容易的事 .
歡迎新力媽媽回娘家...

我们5月 5日見...

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/2 下午 07:46:27

回覆內容

新力媽咪:期待5/5和妳相見

周道媽咪　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/1 上午 08:44:42

回覆內容

第三型真的是超級宇宙無敵的團結

第一，第二，第四，第六

加油加油加油 ! ! ! ! ! ! ! ! !

素秋，歡迎回娘家。

美玲，謝謝你的召集。

不是火龍媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/5/1 上午 02:03:19

回覆內容

不少人問我：妳的女兒會噴火嗎？不然為什麼叫火龍媽媽呢？
…
…
我是火龍果媽媽好嗎？不是火龍媽媽。
火龍，是動物的一種
火龍果，是植物的一種，差一個字，差很多好嗎？

以上，題外話…，重點在下列：

新力媽媽：火龍果媽媽問候妳及大家哦…^^

大禹

老師的孩子不幸患有粘多糖癥

2012/4/29 上午 08:12:33

信箱：

發表時間：2012/4/24 下午 03:47:36

討論內容

老师家的小女孩，活波可爱，为给孩子一个希望，老师一家人历经艰辛，辗转各地，即使是能够得到台湾方面的同意，也是经历了太多太多常人无法想象的波折。老师的经历让人动容，恳请你们好心帮助老师，帮联系Biomarin公司给小孩争取到一个试药机会，希望能救老师家小女孩的命。

Joy　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/29 上午 08:12:33

回覆內容

凡事盡心

凡事盡力

得之我幸

不得我命

一切平常心

隨緣處之~

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/28 下午 09:34:53

回覆內容

週道麻麻：
有時想想
真的很感慨！
我們的小孩
如果還在？
你巳當丫嫲
我也巳當婆婆了？
如今！
我這把年紀了
還跟七十㡬年次的麻麻
在校
跟著小孩跳著兩隻老虎？
但‧‧‧‧‧
我也真的只能坦然及無奈
接受？
兩隻老虎
兩隻老虎
跑得炔
跑得快！

真不知老娘
真的跑不快了？

救命丫！
年輕萬歲！

周道媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/28 下午 04:01:18

回覆內容

周道是第二型重度的黏寶寶，當年機緣巧合遠赴英國就醫才會有今日台灣黏多醣症協會的成立。時間一晃15年過去了，治療藥物從無到有，周道無緣參與，身為周道媽媽的我沒有機會遇到要不要給孩子接受治療的疑惑與困擾。但隨著醫學的進步努力很多不治之症也變得希望無窮，於是ERT的迷思逐漸在父母間擴散，我也重返思索若今日周道仍在世間，我這個母親會做甚麼樣的判斷與抉擇?其實，答案很快就揭曉了，我會放棄ERT。原因無它，第一效果不彰(指的是重度型)，第二浪費資源，第三最重要的是辛苦了孩子每週進出醫院的折騰。

也許有人懷疑，那協會努力為孩子們爭取福利不就失去了意義了嗎?其實，站在一個大家長的角度，看的是醫學的突破，資源的平均分配與真正治療的實際意義。這些日子，知道中區有個第二型輕度約3、4歲的孩子因搬家失去聯繫，協會關心的是若這個黏多醣的孩子未來也有可能像是現在建中資優生的羅揚，或是台南女中李子婕，為什麼不努力把這個孩子找出來?於是協會又很積極地安排遍訪中區的大小醫院，為的是不放棄每個黏多醣症孩子的一線生機。更在意的是這個家族已經有6人四代遺傳此病，如果不積極尋找，恐怕就不只是四代的遺傳了。

機會是均等的，治療也更該是公平的，就像這些年來每次參與醫學研討會，當專家教授們突破治療的困境時，家長是不是一味被動接受? 或應該深思其背後的意義?醫學進步值得掌聲，家長判斷決定應該熟慮，得失間協會更應給予正確的方向與建議。

這兩年，因為大陸黏多醣孩子的父母汲汲營營為兒女尋求治療的管道，千辛萬苦也千方百計來到台灣，我全程參與她們每一家的就醫過程，也實際了解兩岸間醫療體制迥異的無奈，因而引發了我們台灣黏多醣的父母熱烈深入探討一些問題。謝謝很多黏爸爸媽媽加入行列關心議題，我還是那句話”台灣的孩子很幸福，台灣的父母也很幸福，大家一定要珍惜啊!”

謝謝大家!也祝福地球村的每一個黏寶寶快樂平安沒有病痛就好!

秉儒媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/28 上午 11:58:59

回覆內容

我的小孩秉儒是MPS 1型的患者，在亞洲是第一個用酵素治療，但用藥只有兩年就走了。我們不清楚是何原因，或許是年紀太大才用藥（當時18歲)。
MPS的病因很複雜，同樣治療也是很困難的，回想起來真是感慨萬千。當患者家屬的共同點：就是希望儘快找到治療的藥物以便治癒。我們的思維是把MPS的病情跟一般患者的疾病同樣看待。但是事實上，一般患者是可以用藥物治療或手術把病治好。而MPS的患者治療是漫長的一段路，非常辛苦，這是我們深深體會到的。
老師的女兒不幸是MPS患者，同是天涯淪落人，我們只有同情跟鼓勵了。加油！
因最近繁忙回覆晚了，真是抱歉。

大頭的媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/27 上午 08:08:34

回覆內容

大禹˙˙
我想你一定是個很有愛心的人˙
但對於˙家有罕病兒的家長而言˙
不論作任何決定對我們而言都是為難˙
這是外人所不能˙也無法了解的˙˙
"酵素治療不是萬靈丹"
這點台灣的家長都能接受這個觀念˙也認清這是個˙˙事實˙
就如理事長而言˙爭取酵素治療的路程是條艱辛的路˙
所以ˇ大家更加珍惜˙˙
台灣的父母為何要選擇放棄酵素治療˙
並非他們不愛自己的小孩˙
就是因為太愛了ˊ才選擇不再讓他們痛苦˙
我們都知道˙讓他們每天過的快樂˙
是最重要的事˙˙
但˙˙首先˙身為家長的我們˙
也要樂觀面對喔！

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/27 上午 12:23:34

回覆內容

我的小孩書培是第二型重度
當初在考慮用藥時
的確掙扎了很久？
一方面考量對病童幫助不大
（以當時的年齡約11歲）
另一方面覺得應該把這機會
給更小
更需要的病童！

至今
我很肯定做了這個
沒有遺憾的決定！
除了每半年
例行三天兩夜住院檢查外
（就當去度假）
他不必每週挨針！

雖然最終還是離開了
但‧‧‧‧
我深信
他是快樂的
慶幸自己做了這個
沒有遺憾的決定！

協會這個大家庭
凝聚了大家力量
這些珍貴的醫療資源
得來不易！
除了珍惜它
更應善用它才是！

支持黏媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/26 下午 10:16:38

回覆內容

每當我看到身邊的黏媽媽們為著鍾愛的孩子尋求所有的醫療措施,以期使孩子減輕一些痛苦時,我常常我問自己:
如果是我,我到底該怎麼做? 我現在是在減輕孩子的痛苦, 還是在延長他的痛苦?

接受酵素治療,
是減輕了自己內心無比的壓力,還是減輕了孩子身心的壓力?

我因此感受了黏媽媽們另一面的苦.

我無法代替她們回答這麼沉重的問題,但是我知道, 台灣的黏寶寶之所以能得到今天這樣的照護, 是好多好多黏媽媽們經過多年的團結努力共同爭取來的成果,不是憑空而來的 ! 得來何其不易啊 ! !

我相信, 這是一種福報, 是台灣黏寶寶家庭共享的福報, 既知是福報, 就會更珍惜,善用, 心存厚道, 因為, 這些畢竟都是媽媽們的心血換來的 ! 耗盡了, 揮霍完, 就沒有了... ...

希望大陸的黏媽媽們也要一起團結起來! 發出妳們的善願和善行的力量, 自然也會感動十方的朋友來幫助妳們的 ! 加油 !

黏媽媽的話　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/26 下午 10:02:43

回覆內容

讚同理事長和維謙媽媽說的

黏多醣治療的迷思

是延緩黏多醣在各個關節''器官上繼續堆積
無法治癒已受到傷害的部分
受損的地方是無法復原的
值得許多追求治療的家長深思

其實自己應該知道自己的孩子
在接受治療後的結果,是否有其必要性
或僅是將病痛延續下去
再來父母年紀越來越大照顧也越吃力

每一個生命都是同等的需尊重
有那個父母不愛自己的孩子
但要如何去愛我們的孩子
讓他得到更舒適妥善的照顧
這才是我們的本質啊!

維謙媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/26 下午 05:34:26

回覆內容

維謙是第三型的孩子, 目前第三型尚未有藥物
曾經和南區幾位第三型的媽媽討論過藥物
我们的想法是一致的
如果藥物無法將受損的部份修補
只能維持住現況. 將不會考慮
因為對孩子而言, 已無意義,更增添國家的醫療資源的浪費

我们愛孩子,
願意將愛化成更長遠的路, 或許有人不認同, 認為這是"放棄"
但不用藥, 絕對不是"放棄" .
就如同, 不給末期的孩子"氣切" , 不是"放棄"
而是為孩子選擇一個對她最好的方式

衷心的祈盼, 將資源給最需的孩子
不是只有黏多醣, 還有其他更需要醫療資源的人

每個家長人都有自己的選擇, 無論如何,都將給予高度的尊重
祝福大家 ...

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/26 上午 10:27:49

回覆內容

這位聽過黏多醣演講的"爸爸"
相信你應該也是非常關心MPS動態的有心人才是。

有關你提到的
"醫藥費是二年前在報章雜誌上看到的資訊( ￥3,600,000 約NT17,000,000 )"

事實上，用藥國家的藥費會因各國醫療體制的限定而有所差異，無論差價若何，罕病用藥本來就是相當昂貴的費用，所以協會才會一再呼籲有酵素治療病童的家長們，一定要好好珍惜得來不易的寶貴資源，這是協會花了很多會員無法想像的努力去爭取得來的。

在此也一併重申，健保資源有限，台灣居民也隨時會因健保需負擔龐大的全民醫療費用而"垮台"，為珍惜開辦15年來的健保制度，更明確告知"外人"是無法享用的，無論用任何方式。

同時，台灣的MPS父母們也請考量，若現階段酵素治療病童並無改善或起色，請仔細評估是否要讓孩子繼續ERT?因為不但費時費力，也影響了全民的健保福利政策，畢竟這都是大家繳交的健保費用啊!

台灣協會長久以來都是為黏多醣的孩子謀最大最好最多的福利，希望家長們也要共體時艱，如果哪天健保消失了，是否連我們一般正常的人也受到波及呢?敬請三思! 可以治療的孩子請不要放棄，若治療已經無意義的孩子也請不要堅持。

聽過黏多醣演講的人　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/25 下午 11:46:17

回覆內容

這位老師為人一定很好,深得學生的心.

"試藥" 並不容易
台灣只有極少數又少數的孩子能用藥,除了通過評估,最重要的是因為國家有健康保險, 這是台灣老百姓之福, 然而健康保險這是所有國民納稅的錢.

除非貴國能夠支付如此龐大的醫療費
一年至少約人民幣3,600,000
否則在貴國用藥是不可能的
而到台灣試藥更是絕對不可行的, 不論用任何管道 .

PS. 本人提到的醫藥費是二年前在報章雜誌上看到的資訊
如果有誤( ￥3,600,000 約NT17,000,000 )
請黏多醣的家長提出更正, 謝謝

黏多醣孩子的爸　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/25 下午 03:01:12

回覆內容

有夢最美，而沒有得到的東西也是最好的。
為什麼我們的孩子會是黏多醣兒，
如果，她沒有黏多醣堆積，
或許她會是個．．．．。

這是所有黏多醣兒家長的共同幻想，
而事實總是殘酷的。

有了藥並且它也改善了孩子的病痛，
但它卻未能使孩子完全改變，
成為一般正常的孩子，
如長得又高又壯，使人從外表無法查覺。
結果他的外表仍似往昔一樣。
雖然它改善了一些病痛，如睡不著、氣喘減輕了等等，
但它卻無法根治它的病源。

這就是有藥的結論，
而事實-是它減輕孩子部分的痛苦，
但它並未完全使黏多醣症消失。

因此，家長對未來的期待和滿足，
也隨著自己不同的希求而獲得不同的慰藉。
它不是萬靈丹，
如期望太高，想服藥後將恢復如常人一樣，
那將是另一絕望的開始。

國情不同，
但每個孩子都是父母的寶，
在台灣有藥，
但仍有孩子會走。

藥能改善某部分的機能，
但並不能根治。
我想身為家長，
我很愛我的孩子，
而我能做的也只能把握當下，
讓孩子安心，
孩子是能感應到父母的心，
在討論中“維謙的爸”所貼文章，
真令人動容。

父母，
在家有擁知覺之黏多醣症兒，
我認為就是讓孩子永遠安心，
並且，讓他覺得家人都是與我同在，
安心和自足，
才是永久的良方。

孫太太　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/24 下午 09:52:45

回覆內容

當父母的得知自己得孩子患有黏多醣症
是需要時間接受與面對
不是在台灣的孩子都可以用藥的. 這點希望來台灣的就醫的家長能夠有所體認

這些年
從協會的網站上得知, 一個個病童的離開, 又一位位新的病童加入
生命就在這樣聚散之間一再重演
有一天, 我的孩子將也會成為那位"主角" . 跟大家道別
在有限的日子裡, 我將會盡最大的努力愛她,照顧她.
至少我可以證明"她很乖, 她來過" .................

好心人　回覆

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回覆時間：2012/4/24 下午 09:49:53

回覆內容

有關湖北黏多醣小女孩來台就醫一事

請看2012/4/14好人一生平安的回應

答案已經很清楚囉!

真的不要再求了，該求的是大陸自己的政府吧!

國情不同，制度有異，老天保佑。

我的兒子也是個黏寶寶...　回覆

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回覆時間：2012/4/24 下午 08:19:48

回覆內容

每個孩子都是父母的心頭肉
不忍看到孩子受苦
總是想著是否能藉由各種機會來治療孩子的罕見病因
總是想著若是可以,那就代替他(她)受罪
我的兒子也是黏多醣症的孩子
之前也是苦苦的等著
等著藥物,等著希望
等著受到藥商青睞而能用藥
但
能夠用藥又豈是我們這些人的一些話能夠改變
沒有經過自我評量
沒有經過醫生評估
沒有經過政府核准
又豈是一個小小的民間團體的幾句話就能促使藥商給予用藥
縱使這個民間團體一直以來是這麼的努力

當我知道我孩子是個罕病兒
且又無法使用藥物時
感謝黏多醣症協會的理事長與協會的每個人
在精神上給我關懷與支持
縱使老天爺不公平給予孩子的是一條人跡罕至道路
但我依然能夠有勇氣的帶領他繼續往前走
我想這就是協會的功能所在

當我孩子還在的時候
我與兩個姊姊用了全部的愛在他身上
讓他知道雖然他生病了
但我給予他的關愛不曾減少
周遭的每個人對他更是愛心滿溢
在他跟我們說再見時
是帶著滿滿的愛與大家的祝福
而我也覺得….我沒有遺憾！
因為我沒有逃避的與他一起面對他的生與過往
我想這就是把握當下吧！

理事長　回覆

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回覆時間：2012/4/24 下午 06:28:32

回覆內容

千辛萬苦跋涉到台灣，這其中的波折聯繫，大家都盡力了。

只要是黏多醣症的孩子，都跟老師的女兒一樣，都應該有機會得到治療。

生命都是可貴的，生病的孩子也都應該是機會均等。

謝謝你的關心提醒，台灣已經非常盡心盡力，焦點應該放在"大愛"才是。

回頭鼓勵你的老師，"曾經擁有，珍惜現在，努力生活，把握當下"。

瘋子培根

加油!!

2012/4/25 下午 11:01:12

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發表時間：2012/4/25 下午 09:09:12

討論內容

我是仁愛國中的學生，今天下午聽了道道媽媽的演講，我覺得很感動。道道很堅強、道道媽媽也很堅強，十三年......這是一段很漫長的時光，看著自己所愛的人死去，是多麼痛苦的事，我甚至不敢想像。還有很多黏寶寶和黏寶寶的家人，日夜飽受疾病折磨，自己疼、自己的家人也疼，辛苦你們了，請繼續加油!在黏寶寶...嗯...搭上前往天堂單程車之前，你們的努力是他們最美的回憶及希望。

Umbrella　回覆

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回覆時間：2012/4/25 下午 11:01:12

回覆內容

能呼吸是快樂的
能上學是幸福的
只要能心存感恩
任何事物都是美好的

謝謝妳的祝福..
也謝謝仁愛國中得同學與老師們

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2012/4/25 下午 10:04:02

回覆內容

這位同學謝謝妳的加油打氣與鼓勵
我知道你今天有認真聽周道媽媽說故事喔!

妳不是"瘋子培根"
可以改為"甜心巧克力"喔!

謝謝你的祝福!

維謙爸爸

看看別人家的孩子

2012/4/23 下午 09:00:17

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發表時間：2012/4/18 下午 09:38:59

討論內容

...《八歲女童的遺書》

無奈的父親

有一個美麗的小女孩，她的名字叫餘豔，她有一雙亮晶晶的大眼睛她有一顆透明的童心.她是一個孤兒，她在這個世界上只活了8年，她留在這個世界上最後的一句話是“我來過，我很乖”她希望死在秋天，纖瘦的身體就像一朵花自然開謝的過程.在遍地黃花堆積，落葉空中旋舞的時候，她會看見橫空遠行的雁兒們.她自願放棄治療，把全世界華人捐給她的54萬分成了7份，把生命當成希望的蛋糕分給了7個正徘徊在生死線上的小朋友.

我自願放棄治療

她一出生就不知道自己的親生父母是誰，她只有一個養父.
1996年11月30日，那是當年農曆10月20日，因為“爸爸”佘仕友在永興鎮沈家沖一座小巧旁的草叢中發現了一個凍得奄奄一息的這個新生兒時，發現她的胸口處插著一張小紙片，上面寫著“10月20日晚上12點”
家住四川省雙流縣三星鎮雲崖村二組的佘仕友當年30歲.因為家裏窮，一直找不到物件，如果要收養這個孩子，恐怕就更沒有人願意嫁進這個家門了，看著懷中小貓一樣嚶嚶哭泣的嬰兒，佘仕友幾次放下又抱起，轉身走了回頭，這個小生命已經渾身冰冷，哭聲微弱，在沒人管只怕隨時就沒命了！咬咬牙，他再次抱起嬰兒，歎了一口氣“我吃什麼，你就跟我吃什麼吧”

佘仕友給孩子取名佘豔，因為她是秋天豐收季節出生的孩子，單身漢當起了爸爸，沒有母乳，也買不起奶粉，就只好餵米湯，所以佘豔從小體弱多病，但是非常乖巧懂事，春去春又回，如同苦藤上的一朵小花，佘豔一天天長大了，出奇的聰明乖巧，相鄰都說撿來的娃娃智商高，都很喜歡她，儘管她從小就多病，在爸爸的擔驚受怕中，佘豔長大了.

苦命的孩子的確不一般，從5歲起，她就懂得幫爸爸分擔家務，洗衣，煮飯，割草，她樣樣做得好，她知道自己跟別的孩子不一樣，別家的孩子有爸爸媽媽，她家就只有她和爸爸，這個家靠她和爸爸一起來支撐，她要很乖很乖，不讓爸爸多一點點憂心，生一點點氣.

上小學了，佘豔知道自己要好好學習，要上進，要考第一名，不識字的爸爸在村裏臉上也會有光.她從沒讓爸爸失望過，她給爸爸唱歌，把學校裏發生的趣事一樣一樣的講給爸爸聽，把獲得的小紅花仔仔細細的貼在牆上.偶爾還會調皮的出道題考倒爸爸...每當看到爸爸臉上的笑容，她會暗自滿足“雖然不能像別的孩子一樣也有媽媽，但是能和爸爸這樣快樂的生活下去，也很幸福了”

2005年5月開始，她經常流鼻血.有一天早晨佘豔正在洗臉，突然發現一盆清水紅紅的，一看是鼻子裏的血正在往下滴，不管採用什麼措施都止不住，實在沒辦法，爸爸帶她到鄉衛生院去打針，可小小的針眼也出血不止，她的腿上還出現了大量的紅點點，醫生說趕快到大醫院去看，來到成都大醫院，正值會診高峰，她排不上隊，獨自坐在長椅上按住鼻子，鼻血像兩條線，直往下掉，染紅了地板，她覺得不好意思，只好端起一個便盆接? 才10分鐘，盆子裏的血就盛了一半.醫生見狀，連忙帶孩子去檢查，檢查後，醫生開出了病危通知單.她得了“急性白血病”！

這種病的醫療費是非常昂貴的，費用一般需要30萬元.佘仕友懵了.看著病床上的女兒，他沒辦法想太多，他只有一個念頭，救女兒！借遍了親戚朋友湊來的錢也只是杯水車薪.距離30萬實在太遠，他決定賣掉家裏唯一能換錢的土坯房，可是因為房子太過破舊，一時找不到買主.

看著父親那雙憂鬱的眼睛和日漸消瘦的臉.佘豔總有一種酸楚的感覺，一次，佘豔拉著爸爸的手，話還未出，眼淚卻冒了出來：“爸爸，我想死...”

父親一雙驚愕的眼睛看著她“你才8歲，為啥要死”
“我是撿來的娃娃? 我命賤，害不起這病，讓我出院吧...”
6月18日，8歲的佘豔代替不識字的爸爸，在自己的病歷本上一筆一劃的簽字“自願放棄對佘豔的治療”

8歲女孩乖巧的安排後世

當天回家後，從小到大沒有和爸爸提過任何要求的佘豔，這時像爸爸提出兩個要求；她想穿一件新衣服，在照一張照片，她對爸爸解釋說“以後我不在了，你想我的時候就看看照片上的我”

第二天，爸爸叫姑姑帶佘豔! 來到鎮上，花30元給佘豔買了兩套新衣服，佘豔給自己選了一套粉紅色的短袖短褲，姑姑給她選了一套白色紅點的裙子，她試穿上就捨不得脫下來，三人來到照相館，佘豔穿著粉紅色的新衣服，雙手比著V字手勢，努力的微笑，最後還是忍不住掉下了眼淚...

她已經不能上學了，她長時間背著書包站在村前的小路上，目光總是濕漉漉的.
如果不是《成都晚報》的一個叫傅豔的記者，佘豔將像一片悄然滑落的樹葉一樣，靜靜的從風中飄下來.

記者阿姨從醫院方面得知的情況，寫了一片報導，詳細敍說了佘豔的故事，旋即《8歲女孩巧安排後世》的故事在蓉城傳開了.成都被感動了，互聯網特被感動了，無數市民為這個可憐的女孩心痛不已，從成都到全國，乃至全世界，現實世界與互聯網空間聯動，所有愛心人士為這個弱小的生命捐款“和諧社會”成為每個人心中的最強者，短短10天時間，來自全球華人捐助的善款已經超過56萬，手術的費用足夠了.小佘豔的生命之火被大家的愛心再次點燃！

宣佈募捐活動結束之後，仍然源源不斷收到全球各地的捐款，所有的錢都到位了，醫生也盡自己最大的努力，一個接一個的治療難關也如願的一一闖過！大家微笑的等待成功的! 那一天...有網友寫到“佘豔，我親愛的孩子......”

6月21日放棄治療回家等待死亡的佘豔被重新接到了成都，住進了市兒童醫院，錢有了，卑微的生命有了活下去的希望和理由.

佘豔接受了難以忍受的化療.玻璃門內，佘豔躺在病床上輸液，床頭邊放著一把椅子，椅子上放著一個塑膠盆，她不時要側身嘔吐，小女孩的堅強另所有人吃驚，她的主治醫生介紹，化療期間胃腸道反應強烈，佘豔剛開始時，一吐就是大半盆，可她連吭都不吭一聲! ，剛住院時做骨髓穿刺檢查，針頭從肋骨刺入，她沒哭沒叫，眼淚都沒流，動都不動一下.

佘豔從生到死，沒有得到一絲母愛的關懷，當徐鳴醫生提出“佘豔，給我當女兒吧”佘豔眼睛一閃，淚珠一下就湧了出來，第二天，當徐鳴醫生來到她床前的時候，佘豔竟羞答答的叫了一生“徐媽媽”徐鳴開始一楞，繼而笑顏逐開，甜甜的回了一聲“女兒乖”

徐鳴醫生對佘豔說：“等你病好了，媽媽帶你去吃肯德基”
佘豔滿眼的迷茫，她實在想像不出肯德基是什麼.
第二天徐媽媽到病房，給佘豔穿上了一雙白色的襪子，不經意的對她說：“穿上這個，免得涼”佘豔開心的說“媽媽，這是我第一次穿襪子”

徐鳴醫生瞬間覺得自己像針紮一樣難受，然後問她“告訴媽媽，你還想要什麼?佘豔低頭害羞了半天，然後怯怯的說“我想有一雙紅皮鞋，裏面穿上白襪子，好像白雪公主啊”

當天夜裏，徐鳴醫生下班後，打車趕到一家賣童裝的專賣店，花80元買了一雙紅皮鞋，又買了兩雙白襪子.
第二天到病房給佘豔穿上了紅皮鞋和白襪子，佘豔坐在床邊，腳不沾地，喜歡的不得了.

只可惜，只是穿了短暫的一會，打針的時間到了，腳上要紮針頭輸液，不一會就把襪子和皮鞋脫了下來.
所有的人都期盼著奇跡的發生，所有的人都期盼這佘豔重生的那一刻，很多市民來到醫院看望佘豔，網上很多線民都在問侯這個可憐的孩子.她的生命讓這個陌生的生命灑滿了光明！

那段時間病房裏堆滿了鮮花和水果，到處彌漫著醉人的芬芳，兩個月的化療，佘豔闖過了9次鬼門關，感染性休克，敗血癥，溶血，消化道大出血...每次都逢兇化吉.由省內甚至國內權威兒童血液病專家共同會診確定的化療方案，效果很好，“白血病”本身已經被完全控制了，所有人都在期盼著佘豔康復的好消息！

但是化療藥物使用後可能引起的併發癥是非常可怕的，與別的白血病的孩子比，佘豔的身體是非常弱的，此時手術後，她的體質更差了.8月20日清晨，她問傅豔“阿姨，你告訴我，他們為什麼給我捐款啊”
“因為他們都是善良人”
“阿姨，我也做善良人”
“你自然是善良人，善良人要相互幫助，就會變得更加善良”
佘豔從枕頭下摸出一個數學作業本，遞給傅豔“阿姨，這是我的遺書...”
傅豔大驚，連忙打開一看，果然是小佘豔安排的後世.

這是一個年僅8歲的孩子在生命垂危的時候，趴在床上用鉛筆寫了3頁的遺書，由於孩子太小，有些字還不會寫，還有很多錯別字，看的出，這篇文章並不是一氣呵成寫完的.分成了6段，開頭是“傅豔阿姨”結尾是“傅豔阿姨再見”整片文章“傅豔阿姨”，或“傅阿姨”公出現了7次，還有9次簡稱記者為“阿姨”這16個稱呼後面，全部是關於她離世後的“拜託”以及她想通過記者向全社會關心她的人表達“感謝”與“再見”

“阿姨再見，我們在夢中見，傅阿姨，我爸爸的房子要垮了，爸爸不要生氣，不要跳樓.傅阿姨，你要看好我爸爸，阿姨，醫我的錢給我們學校一點點，多謝阿姨給紅十字會會長說，我死後，把剩下的錢給那些和我一樣的病人，讓他們的病好起來......”

這封遺書讓傅豔看得淚流滿面，泣不成聲! .
“我來過，我很乖”

8月22日，由於消化道出血，幾乎一個月不能吃東西而靠輸液支撐的佘豔，第一次“偷吃東西”她掰了一塊速食麵放進嘴裏，很快消化道出血加重，醫生護士緊急給她輸血，輸液...看著佘豔腹痛難忍，痛苦不堪的樣子，很多醫生和護士都哭了，大家都願意幫她分擔痛苦，可是，想盡各種辦法還是無濟於事.

佘豔的腹部疼痛難忍，她哀求的對所有的醫生護士說“讓我死吧，我難受...”
醫生護士們安慰著她，讓她在堅持，很快就好了.

最後佘豔在極端的痛苦中離開了這個世界，醫生在她停止呼吸之後，仍然不遺餘力的搶救了80分鐘，最終也沒能挽回這個幼小的生命.

8歲的小佘豔終於遠離了病魔的摧殘，安詳離世.

所有人都無法接受這個事實，那個美麗如詩，純淨如水的“小仙女”真的去了另一個世界嗎？記者傅豔摸著佘豔漸漸冰冷的小臉泣不成聲.再也不能叫她阿姨了，再也笑不出聲音來了...

四川線上，網易等網站沈浸在淚海裏，互聯網被淚水打濕透了，“心痛到不能呼吸”每個網站的消息帖子下面都有上萬條跟帖，花圈如山，悼詞似海，一位中年男士喃喃低語“孩子，你本來就是天上的小天使，張開小翅膀，乖乖的飛吧...”

8月26日，她的葬禮在下雨中舉行，成都市東郊殯儀館火化大廳內外站滿了熱淚盈眶的市民，他們都是8歲女孩佘豔素不相識的“爸爸媽媽”為了讓這個一出生就被遺棄，患白血病後自願放棄自己的女孩，最後離去時不至於太孤單，來自四面八方的“爸爸媽媽們”默默的冒雨前來送行.

她的墓地上有她一張笑吟吟的照片，碑文正面上方寫著：“我來過，我很乖

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2012/4/23 下午 09:00:17

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看完此文章心都揪成一團了!

常常在想,孩子的智力隨著時間退化嚴重,已無法和我們溝通了,他的世界也應該

是天真無邪無任何煩惱,這何嘗不是一種幸福呢.就像喬治拔拔說的,珍惜眼前把

握當下才是最重要的!

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/4/22 下午 06:20:43

回覆內容

記得有一次名洋病危,
名洋爸爸在加護病房這麼跟名洋說的:
許名洋, 爸爸和媽媽已經跟醫生說了 , 不對你急救
因為這是對你最好的方式, 如果你想回家, 要靠自己 .

"這是對你最好的方式" .. 這是一句充滿智慧的話
當我们在為孩子做決定時, 請多想想名洋爸爸的這句話"這是對你最好的方式"

與大家分享 ...

謝謝維謙爸爸為家裡所做的一切....
感恩有你...

喬智的爸　回覆

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回覆時間：2012/4/22 上午 09:29:58

回覆內容

心很痛，
看著街上活潑快樂的孩子又說又笑。
而我們的孩子，卻常在未成人就‧‧

回過頭看著余豔，
“我來過，我很乖”
身體不好，頭腦清楚，真的是一種福氣嗎？

人生究竟怎樣才對？而感覺如何才是幸福？
‧‧‧‧
把握當下，有他在身邊，
不就是一種滿足、安慰。
大家辛苦了。

周先生　回覆

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回覆時間：2012/4/20 上午 08:59:26

回覆內容

這幾天我太太特別地忙

忙到有兩天沒有辦法上網

否則以她急性做好事情的個性，一定立刻回應鼓勵

我就代我老婆大人像維謙爸爸致意

謝謝你的參與

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2012/4/20 上午 08:55:18

回覆內容

謝謝分享

我比較"驚艷"的是..............

是..........................

是................................

維謙爸爸耶!

差點沒看錯，這個"讚"

夫妻同心協力

書培麻麻

我的心真ㄉ快碎了!

2012/4/18 上午 09:19:26

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發表時間：2012/2/9 上午 12:15:30

討論內容

春酒當天在停車場~
看到郡介麻麻獨自一人
從台南帶著俊介到台中參加活動!
急促

ㄉ呼吸聲上氣不接下氣ㄉ!!!!
急忙找地方幫郡介抽痰~~
楊拔拔說他心真的快碎了!!!!
一群人陪他到廁所~
看著俊介麻麻熟練得幫病童抽痰~~~
回程~~
我們默默不語~
心裡想著........
俊介麻麻......
我們給你無限個讚!
希望你將經驗傳授給其他麻麻~~~
你真ㄉ好勇敢~~~~~~~~~~~~~~~~~
我們ㄉ眼淚都強忍ㄉ快掉下來了~~
加油~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2012/4/18 上午 09:19:26

回覆內容

5/5聚會我們家已報名了.

最近早晚幫祖先上香之時,總是跟祖先報告名洋跟耿豪的狀況,希望祂們保佑孩子

平安,讓我們能順利外出聚會.這也讓我想起名洋跟耿豪剛確診時,急病亂投醫,當

一切都已成定局時,最後是找神明幫忙,總是希望能出現奇蹟!

現在較能接受孩子的現況,但孩子受病痛折磨時,除了靠藥物減輕痛苦,也希望藉

宗教的力量來減輕痛.

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/4/16 下午 10:18:29

回覆內容

雖然俊介出門不易
但這次5月5日的活動, 如果俊介狀況沒有異樣
仍會努力出席 . 請見到俊介時, 給予加油掌聲喔 ...

南區第三型的這幾個孩子,
身體狀況大不如前, 連力大無比的旭威, 體力都明顯退化許多
.
能聚在一起的機會已不如往年多
所以對於協會的活動
總是盡可能的參加
因為這是我们能相互見面加油打氣與照顧的經驗分享

佑　回覆

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回覆時間：2012/2/10 上午 11:20:28

回覆內容

俊玠媽媽~加油!!!

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2012/2/9 下午 06:12:36

回覆內容

俊介媽咪~加油

維謙媽媽　回覆

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回覆時間：2012/2/9 下午 12:45:36

回覆內容

俊介只要痰一上來..真的都不及抽痰
上回在台南"幸福小站"用餐
介也是拼了命的咳 ..
媽媽就努力的抽痰

整個餐廳的都人很友善
連服務生也一樣喔 ..
總撥空過來問, 需要幫忙嗎?
好人還是很多的...

俊介很貼心也很幫忙, 回程時一直到家才開始咳
從台南到台中雖然不遠
但對於俊介跟媽媽來說
卻是很遙遠的一段路 ..

小雨傘麻麻

5月5日的全國大會

2012/4/14 上午 09:20:44

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發表時間：2012/4/13 下午 10:30:47

討論內容

各位黏拔拔媽媽們
黏多醣5月5日的全國大會. 是"週六"喔...

希望大家來此過"水時" 能看到訊息喔.
或是到FB 互通訊息也可...

祝大家心情愉快

理事長　回覆

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回覆時間：2012/4/14 上午 09:20:44

回覆內容

謝謝第三型組長維謙媽媽的提醒
請注意截止日期4/25前報名，逾時不候
因必須和飯店聯絡參加人數準備餐點
為避免浪費資源，請大家一定要遵守通知函事項

另有關這次馬偕林醫師的問卷表，截止日期是3/24
但直到今日還收到回函。
因為問卷須由專人統一彙整成檔案再向亞太MPS醫學專題呈報
故超過時效者無效，協會將不致贈小禮物。

請各位黏寶寶家族務必注意
協會一定會考慮爸媽的辛苦不便之處，儘量給予作業方便
也拜託大家配合才不會造成工作人員的困擾。
謝謝支持，感恩!

維謙媽媽

聊聊

2012/4/8 上午 12:31:03

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發表時間：2012/4/6 上午 07:14:16

討論內容

近期., 名洋和耿豪兄弟常一起住院
以耿豪現年齡所退化的速度比起名洋當年更快
爸爸媽媽都好辛苦. 好辛苦...

這幾天和俊介媽及旭威媽聊到孩子
我們有一個共同的想法跟體會
也是我們第三型的許多家長共同的想法
我們都不敢喊累, 也不願喊累,
我們都夠幸福的了 ...

ps. 聽說第二型的組長要搶病童是吧 ?
我得趕緊找理事長出來"主持公道" ...

周道媽媽　回覆

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回覆時間：2012/4/8 上午 12:31:03

回覆內容

親愛的書培麻麻

黏多醣的第 5型是你第2型病童最少的產物嗎?

你自己多生出來的嗎?

親愛的寬庭媽媽

台下投票也可以投給自己呀!

親愛的名洋耿豪媽咪

奮戰不懈，繼續保持

親愛的維謙媽媽

你的"聊聊"也未免話題太廣了吧!?

拉票、住院、道歉、更正、吃喝玩樂.........甚麼都有

名洋耿豪媽咪　回覆

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回覆時間：2012/4/7 下午 07:49:46

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名洋耿豪今天出院了,謝謝大家的關心!

很感謝成大兒科的黃朝慶醫師及護理人員給予的協助與幫忙,在此致上十二萬分

的謝意

謝謝維謙媽咪將訊息報告給大家

寬庭媽媽　回覆

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回覆時間：2012/4/7 上午 10:10:52

回覆內容

妳看看˙˙
妳看看˙˙
去哪找一個協會的理事長˙˙
這樣的客氣ㄚ˙˙
還要公開道歉ㄉ˙˙
而且˙˙哪有一個協會的理事長˙˙
用讓的˙˙還沒有人要作的˙˙
再來˙˙
哪有一個協會的會員˙˙
這樣好命˙˙什麼事都不用管的˙˙
看看我們家的公主˙˙和王子們˙˙
真是˙˙好命ㄟ˙˙

書培麻麻　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/6 下午 11:44:04

回覆內容

公然拉票？
本小組現今病童最少最輕鬆

無論123456型
通通歡迎加入 ^_^
需要服務的
吃喝玩樂
敎坯小孩樣樣來者不拒哦！
重點是無黨無派！

小雨傘媽媽：
咕低咕低‧‧‧‧笑一個

理事長　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/6 下午 10:10:37

回覆內容

對不起啦!
理事長絕對不是萬能的，日期是正確的，星期卻打錯了。

對不起啦!
理事長全部承擔錯誤，因為有歲了嘛!又老花嚴重!

對不起啦!
理事長認為有這些"古錐"的黏媽媽會員真是好，非但沒有變臉，還都和顏悅色的告知，真的是"拍say"喔!

對不起啦!
理事長說5月5日就儘量再去準備多一些獎品送給辛苦又不會抱怨的黏媽媽們囉!不來的就拿不到啦!

對不起啦!
理事長說拿到通知單就請趕快傳真報名喔!這次沒有外人喔!因為是會員大會只限會員參加喔!

寬庭媽媽　回覆

信箱：

回覆時間：2012/4/6 下午 05:13:52

回覆內容

收到５－５活動的邀請函˙
只是˙˙理事長˙˙
５－５日是星期六吧！
５－６日才是星期日喔！
二位組長搶病童大戰開始˙˙
我們大家就看看ˊ到時候是誰勝出˙˙
到時候˙請二位組長上台拉票ˊ
發表一下政見˙
我們在台下˙˙準備投票啦！

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北區聯絡：台北市合江街102巷16號7樓　TEL:(02)2503-2125　FAX:(02)2503-9435　南區聯絡：台南市公園北路78巷7號　TEL:(06)282-2290