信箱： 發表時間：2012/5/26 下午 08:43:33
討論內容	禮拜五聽到了演講的內容很感動!!! 來這邊加油打氣!!! 加油喔~所以黏多醣症患者還有他們的爸爸媽媽們^^

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/30 下午 11:46:02 回覆內容 謝謝永春高中的同學們 能在協會的網站留言 為黏多醣的孩子加油並鼓勵 你們的鼓勵是我们堅持下去最大的動力 再次感恩你們

協會　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/26 下午 09:47:58 回覆內容 謝謝支持 在這個令人愉快的週末

	信箱： 發表時間：2012/5/28 下午 11:06:46
討論內容	週六到書培家 見到寬庭和秉勛 ( 第二型的孩子) 離上次見面莫約3個月 (2月的春酒見到秉勛) 這次見到秉勛 , 他似乎又壯了許多...行動力也弱了... 容易累, 坐著睡. 睡得安穩 媽媽說. 秉勛躺著睡反而睡不好, 我聽了心揪了一下 很心疼... 媽媽小心翼翼的餵秉勛吃水果,吃飯 ... 非常疼愛這唯一的一個兒子... 寬庭一樣愛看美女 這點不知道跟遺傳有沒有關係 ... 哈哈 能吃能睡能活動 挺好的 , 聽說10月還要跟著去北京"考查" 沒到北京前, 歡迎先來嘉義坐小火車吧..... 我再寄邀請卡給你喔... 不免俗的還是要介紹一下我的女兒--維謙 小一時,.學校誤將資料上的性別歸"男" ... 今年要上高職了... 雖然書包中只有尿布,口水巾 但還是努力的上學去.... 維謙有媽媽陪伴, 是幸福的孩子 ...

寬庭媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/30 上午 07:49:37 回覆內容 開心˙˙快樂˙˙ 連我們家寬庭也會一直說˙˙happy˙˙ 謝謝小西細心的照顧寬庭˙ 謝謝小蔡準備的滿漢全席˙ 隔天一早還六點就去排隊買好吃的早餐和咖啡˙˙ 在書培家˙小從小西˙到小西的外婆和奶奶˙還有維謙外婆˙以及晚到的美女團˙˙我想我們家這個豬哥摸遍了大腿和到處牽手˙˙難怪˙˙ 他會說˙˙happy˙˙˙ 連秉勛看到這麼多人˙也一直笑不停˙真好˙˙ 還有˙維謙˙不管是坐著也好˙躺著也好˙ 都表現出一付自在的樣子˙˙ 看來˙˙ 她也把書培家當成自己家啦！

高瑤光　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/29 下午 11:51:40 回覆內容 很幸運能跟大家一起出遊,更幸運能吃到各位媽媽準備的超級豪華大餐!! 一切都是託黏寶寶的福氣才能感受這麼多真實的大愛. 幫不上什麼忙只能把點點滴滴記錄下來,一點點點點點...微角上揚的微笑都讓我在整理照片的過程中感到驚喜雀躍,那是多麼珍貴的一刻 還是很謝謝這個大家庭讓我參與其中,享有真實又無私的大愛!! 期待,每一次相見~ 瑤光

書培麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/29 下午 10:28:28 回覆內容 哇哇哇！ 這𥚃又熱鬧起來了！ 看到秉勛這次的笑容 次數多到數不清 很好***********^•^ 寛庭這隻小豬哥 到處吃豆腐 摸大腿 還四處偷喝飲料 這表示 狀況很不錯 盡量摸哦~ 只要你的體力繼續保持下企 辣妹們 配合到底~ 唯謙小美女 依然保持優雅的氣質！ 倒是爸爸 不喝不喝？ 還好沒搶喝小米酒！ 零食組的組長說： 全家 就是你家 你家 就像我家 謝謝光臨 （唯謙拔拔：冰箱還有一打海尼根！吼~）

孫顥媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/29 下午 10:02:46 回覆內容 忌妒喔!大家看起來幸福洋溢。

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/29 下午 08:06:52 回覆內容 當天雖然無法參與盛會,看看留言及相片也覺得挺有趣ㄉ,希望下次小火車之旅也 能參一腳

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/29 下午 07:48:10 回覆內容 我人雖沒到 卻SNG連線看到 我人雖沒到 卻APP馬上見到 唯一小小遺憾 看得到卻吃不到 謝謝協會的每一個份子能夠自在相聚 謝謝書培媽媽提供場地 謝謝維謙媽媽邀約小火車 謝謝寬庭媽媽升格零食組長(挺適合的，看在這個份上，隨妳型別亂跑啦!) 謝謝秉勛媽媽永遠追隨團康 最後 謝謝瑤光美女與秀梅家的美女團 當然 黏爸爸們也是了不起的啦!聽說只顧著喝酒???????

寬庭媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/29 下午 06:02:05 回覆內容 蔡理事長˙˙ 有沒有聽到˙˙ 是第三型組長˙˙邀請˙˙我去坐小火車的喔！ 還有˙˙邀請卡喔！ 可不要再說˙˙我變節喔！

寬庭媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/29 下午 05:58:23 回覆內容 維謙媽˙˙ 明明˙˙五月初才在協會活動上見面ㄚㄚ 不是嗎？ 是妳把我們當˙˙隱形人喔！ 這次˙˙ 大家真的聊的很開心˙˙ 謝謝書培媽媽提供一個這麼好的地方˙˙ 很酥湖ㄟ˙˙ 謝謝啦！ 真是˙˙給他一千個讚啦！ 我們都是˙˙˙母憑子貴˙˙的一群幸福媽媽˙˙ 希望˙都能看到笑咪咪的樣子˙˙ 網路組組長˙˙ 妳不知道我新的職務嗎？ 零食組組長ㄟ˙˙ 盡量吃吧！無限量供應啦！

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/28 下午 11:18:49 回覆內容 謝謝書培媽媽週六熱情的招待 謝謝小C 和小雨傘成為好朋友 謝謝書培阿媽來監督菜量夠不夠 謝謝寬庭媽,秉勛媽送的奶油酥餅 謝謝蔡先生為大家準備一大桌的美食 謝謝謙爸把桌上的一手海尼根全喝光... 謝謝維謙的外婆幫忙照顧孩子 讓我努力的大吃大喝一頓 ......... 最後 謝謝美魔女瑤光用相機為大家留下美好的回憶...

	信箱： 發表時間：2012/5/28 下午 08:51:47
討論內容	柳暗花明又一春 醫藥愈來愈發達 不要放棄希望阿!!! 加油~~黏多醣寶寶

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/28 下午 10:35:55 回覆內容 是的.. 永不放棄 只要不放棄, 就會有希望... 如同協會的標語 "今天的照顧,是明天的希望" 謝謝你的鼓勵

	信箱： 發表時間：2012/5/28 下午 06:45:33
討論內容	上禮拜聽到你們的演講很感動 也覺得周道媽媽是個很厲害的人 可以成立協會 出書 幫助更多黏多糖症的孩子 相信這協會會越來越強大 加油~~!

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/28 下午 10:33:04 回覆內容 周道媽媽用心,用愛建立協會 協會這個平台 讓我们這群黏多醣家庭,能相互認識 並互相加油! 鼓勵! 謝謝你的祝福...

	信箱： 發表時間：2012/5/28 上午 09:45:31
討論內容	很開心之前有機會能參與黏多醣年會的義工活動,是個有意義 也對自己幫助非常多的活動 謝謝周儀學姊 周媽媽讓永春的學生有機會接觸這些跟我們不同的小天使 星期五的演講也深受感動:) 希望黏寶寶們能堅強的活下去!!加油!! Daphne

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/28 上午 11:00:01 回覆內容 Dear Daphne 去年MPS亞太年會永春高中來了50位同學熱情參與 雖然我不記得妳是哪一位 但我相信 愛已深耕在妳善良之心 請記得將這份感動的愛擴散出去 幫助任何有需要幫助的人喔! 謝謝妳 妳一定可以的

	信箱： 發表時間：2012/5/27 下午 09:36:15
討論內容	星期五聽了周道媽媽的演講 真的很感動! 希望有機會可以去研究這方面的症狀 研發出可以抑制的藥物 造福人群! 加油!

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/28 上午 12:01:45 回覆內容 謝謝你的愛心與鼓勵 目前已有研發的藥物 叫做"酵素療法" 有興趣可以再深入查查本網站的醫學訊息 你就會有概念了 不管如何 看到你的留言 未來的主人翁 讓我們希望無窮 請你也和我們一起加油喔!

	信箱： 發表時間：2012/5/27 下午 09:58:28
討論內容	一定要堅持下去喔^_^

協會　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/27 下午 11:56:56 回覆內容 放心，我們一定會撐到最後一秒鐘的!

	信箱： 發表時間：2012/5/26 上午 12:31:06
討論內容	今天在永春 聽到周道媽媽的演講 心中充滿了感慨 但更多的是滿滿的感動 在演講和影片中 看見了父母對黏寶寶無線、不變的愛 也看見了黏寶寶用天真卻堅定的笑容過著每一天 勇敢的活下去 這是我從黏寶寶身上找回的 最單純卻最容易被遺忘的生活哲裡

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/26 上午 04:54:43 回覆內容 :D同學 謝謝你的支持 有感概有感動 你就已經學會了感恩 謝謝，你真棒 更正啟事: 無限不是無線，是周道媽媽回應時打錯了，要趕快澄清，你們可是要考大學的喔! 拍勢啦!

	信箱： 發表時間：2012/5/18 上午 09:16:18
討論內容	天才媽的信! 親愛的兒子： 我這封信寫的很慢，因為知道你看字不快。 你爸爸和我已經搬家了，不過地址沒改，因為搬家的時候把門牌也帶過來了。 這禮拜下了兩次雨，第一次下了3天，第二次下了4天。 昨天我們去買披薩，店員問我要切成 8片還是12片，我說 8片就成了，12片吃不完。 我給你寄去了一件外套，因為怕郵寄時超重， 所以把扣子剪下來，放在外套口袋裡了。 你受教較晚，記得要多讀點書，多用成語，免得別人笑你沒水平， 最後告訴你，現在工作難找，你又猴子猴孫滿堂， 本來想寄點錢給你度年關的，可惜信封已經封上了。 PS：新年到了， 別忘了給孩子們講講我們很久很久很久以前的事： 那時候天是藍的，水是綠的， 莊稼是長在地裡的， 豬肉是可以放心吃的， 耗子是怕貓的，強盜是怕捕快的， 法庭是講理的，殺人是要償命的， 結婚是先談戀愛的， 理髮店是只管頭頂的， 藥是可以治病的，大夫是救死扶傷的， 拍電影是不需要陪導演睡覺的， 照相是要穿衣服的， 孩子的爸爸是清楚的， 欠錢是要還錢的，錢莊是一諾九鼎的， 學校是不圖掙錢的， 夫子兩袖清風，腰桿是硬的， 白癡是不能當官的， 百年老店是萬金不換號的， 賣狗肉是不能掛羊頭的， 結了婚是不能泡美眉的， 買東西是要付錢的，

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/24 下午 12:16:08 回覆內容 我每天都自我催眠 我是個好媽媽...我是個好媽媽.... 笑話一則: 小雨傘: 媽媽.妳愛我嗎? 媽 媽 : 當然愛呀 小雨傘: 媽媽, 我要跟你結婚 但你要先跟爸爸離婚 因為我不想變成小三

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/18 下午 08:52:40 回覆內容 維謙爸爸 謝謝你的分享 不過天才媽媽你家就有了呀! 不必看看別人的媽啦.. 因為你家的天才媽媽是與眾不同的， 因為她不會帶門牌，只會帶尿片 她不會減扣子，只會''減食物 ........ ....... .......

	信箱： 發表時間：2012/5/16 上午 11:42:34
討論內容	親愛的蔡理事長： 黏多情緣續今生 守護生命守護愛 照亮人人心中燈 清流擁抱心世紀 2012人類發展學系一年級全體感恩合十 謝謝您今天在課堂與我們分享周道的故事 讓我們學會珍惜自己所有的 未來有能力時 要付出助人

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/18 下午 11:39:56 回覆內容 親愛的周道媽媽 關於您提及的問題,非常可以討論 1. 千歲團沒得選擇, 因為現在台灣的年輕人都不生小孩, 以後連救災的人都沒有 所以一定要自己保重身體 2. 推輪倚, 餵食都可以.只要不"氣切"都好 ... 3. 今天的照顧是明天的希望 .... 4. 最重要的一點...老年化的結果是繳健保的勞動人口越來越少...萬一健保沒了 .. 那..那..那..生病還真的"無藥可醫", 因為負擔不起...

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/18 下午 08:56:28 回覆內容 借問一下 "百歲團"是準備要幫"千歲團"推輪椅，果汁機打食物的嗎?

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/18 上午 12:04:48 回覆內容 阿如:"黏"協會的理事長工作真不是人做的 .. 嘿呀嘿呀..她可是很多人心中的"女神"喔 ... 感恩有高鐵 不然光南北這樣往返搭車..可能骨頭都散了.. 這樣以後怎麼組" 千歲團 " 呢 .. 太晚了.. 我要去ㄡㄡ睏了 ... 我也要好好照顧自己,不然這"千歲團"到時候也需要年輕一點點的"百歲團"服務

亭佑媽麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/17 下午 10:06:45 回覆內容 亭佑說:理事長要演講''做簡報''開會''探病童 凡事親力親為,實在是太累了. 希望理事長不要太勞累,偶爾也要娛樂一下, 理事長說:做簡報''演講,為黏多醣服務就是我的娛樂啊! 理事長真的是 7-11 感恩 感恩

ㄚ如　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/17 下午 02:58:44 回覆內容 2年前有機會認識蔡姐後，我真覺得這"黏"協會的理事長工作真不是人做的。。。在醫院關照病童+與醫師溝通+到處演講+辦黏家族活動+24小時隨時接電話+。。。，讓我佩服到Orz~~~~~ ^^||||

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/17 上午 02:03:13 回覆內容 謝謝慈濟大學同學的專注聆聽 所有黏寶寶的故事都和周道的故事一樣精彩動人與感人 每位黏寶寶的媽媽都很辛苦也很了不起 有機會再和你們分享故事去 黏多情緣續今生 守護生命守護愛 照亮人人心中燈 清流擁抱心世紀 非常感謝這位同學的28箴言 短短一節課希望能讓大家更認識黏多醣症 其實，更感恩的與最受惠的應該是我周道媽媽 因為，我今日在無預期的狀態下 被安排到花蓮慈濟精舍見到了上人 而且上人給了我最好的祝福 讓我久久無法言喻 所以，心情起伏到現在 應該要謝謝慈濟大學與慈濟醫學院給我機會才是 感恩

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/16 下午 10:42:45 回覆內容 理事長行程滿檔喔 趁大家不注意 已經從西部"轉戰"到東部去了?