信箱： 發表時間：2012/6/16 下午 10:45:53
討論內容	今天理事長到台大雲林分院和醫生分享黏多醣 謝謝惠蛾姊特地從台南參加 謝謝 第四型子瓊,淳郁的參加 謝謝 第二型寬庭,秉勛的參加 最重要的是, 謝謝理事長的邀請 ... 最後在此謝謝寬庭媽媽在我猶豫是否要共用享晚參餐時 特地先回家帶了家中的果汁機應急 維謙才能吃到美味的餐點 寬庭媽媽非''常謝謝妳....

第五˙行˙的˙˙˙　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/17 下午 09:36:58 回覆內容 理事長˙˙˙ 給你拍拍手˙˙˙ 這樣難的加減數學你都會ㄟ˙˙˙ 證明你˙˙還沒老˙˙ 寶刀未老˙˙ 可以繼續勝任理事長˙˙ 恭喜你˙˙˙ 離退休的路˙˙˙愈來愈˙˙遠˙˙

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/17 上午 09:03:50 回覆內容 很珍惜跟大家一起相聚的時光˙˙˙ 每次的活動都很感動˙˙ 也很快樂˙˙ 更何況只是˙˙順便回家拿個東西而已˙˙ 小孩子嘛！ 怎麼可以餓肚子˙˙ 我在地狼ㄟ˙˙ 怎麼可以失禮的啊！

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/17 上午 08:57:14 回覆內容 維籤謙媽媽(妳也要老花眼鏡了嗎?) 寬庭媽媽是第五"行"組長耶 她包辦第二+第三 或是第一+第四 要不然第六-第一 非常謝謝大家願意把孩子秀出來給醫師們看 周道媽媽非常感恩

	信箱： 發表時間：2012/6/5 下午 10:46:04
討論內容	果媽: 果果又連續兩個晚上沒睡… 果媽又開始值小夜班+大夜班 第三型的孩子過動期時. 在照顧上''不但要有極大的耐力 更需要連上帝都佩服的耐心 利他能跟理斯必妥對第三型"少數"的病童而言是無效的 甚至導致狀況更糟 怎麼辦呢 ... 以前我家排班表大致如下: 我值大夜班,奶奶值小夜班,.爺爺值早班 .爸爸值假日班 再撐不住, 外公,外婆,舅舅,姑姑.是機動班 .. 一家只有小雨傘沒值班..因為--- 他還沒出生 ---

火龍果媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/15 上午 05:24:39 回覆內容 看到大家的關心…真是感動… 火龍果睡覺問題已經很久了… 通常是一陣一陣子… 有時好睡，有時無法入睡… 好睡時，晚上九點、十點就睡了… 第二天，八點、九點起床… 那些日子，真是美好… 不好睡時就累人了，常常嘛二點睡、五點起床… 再不然就是撐到清晨五、六點才睡… 為了陪果果，媽媽就值大夜班了… 一來是因為果果黏媽媽，二來，總是得讓瑪麗亞睡啊… 今年五月，舊的瑪麗亞回印尼了，媽媽開始接手照顧弟弟… 在五月前，兩個孩子同時在的時候，媽媽從來都不是弟弟的… 隨著時間過去，弟弟一天一天的長大…，二歲二個月了… 我也到了該陪陪弟弟的時候了…，所以，五月起，我親手照顧弟弟… (道道媽媽、維謙媽媽、寬庭媽媽常常跟我說：妳還有一個好的要顧耶…) 五月底，果果連續兩天沒睡，連瞌眼迷個十分鐘都沒有… 一天半夜兩點，(果爸值大夜班，我陪弟弟睡) 果爸進房間叫我起床陪果果，因為果果在房間門外走來走去，在等我… 我馬上笑著帶果果去另外一間房間睡覺， 沒想到上床五分鐘，果果馬上就入睡了… 果果一直都知道，知道媽媽要照顧弟弟，知道媽媽…沒有陪她… 果果…很包容，但是我知道，果果很難過… 好吧…我承認，我也很難過…捨不得果果… 怎麼辦呢？媽媽就一個，弟弟睡著後，如果半夜醒來沒看到媽媽，就會哭… 跟爸爸還不熟…，只好再等，等弟弟大一點，能溝通… 果果睡著後，媽媽抱著孩子，感到非常的不對勁， 果果…很奇怪的抖，一次十秒到二十秒，有時候三分鐘、五分鐘抖一次… 有時候半小時一次… 六月四日，去台大兒童醫院看診，然後，住院檢查了… 果果住院，弟弟怎麼辦呢？沒人可以幫忙… 所以，媽媽就帶著弟弟陪果果一起住院了… 整整十天…，還好，有找到原因，可以對症下藥就好了… 值大夜，我是習慣習慣了，最怕的是第二天有事…連補眠的機會跟時間都沒有… 那真是讓人害怕的一件事… 最讓人捨不得的是，果果的眼睛明明就很想睡了， 但，她就是不能睡，有時候會難過到大叫大哭…， 看到孩子這個樣子，真是捨不得… 理斯必剛開始的時候，真的很有用， 可是，目前對果果…好像作用不大了… 果果今年九月要上小學了… 本來安置在資源班的，但是，我們還沒去報到… 還是特教班好呢？ 果果常上下午班，小學一年級特教班只上半天… 不知道一星期有沒有機會去上一天課 如果上資源班的話，一星期有兩天是整天的… 意思就是有兩個下午班可以去… 資源班的，離我家近走路可以到… 特教班的，離公司近…走路遠一點，但是也可以到… 兩間學校不同…我也很傷腦筋… 下次，把不睡覺的黏寶寶集合起來，讓他們一起玩… 大人們去睡覺啦…我是超愛睡覺的人，自從果果不睡覺以後， 我已經不知道什麼叫做睡到自然醒了… 火龍果住院的日子，台大兒童醫院是真的很熱鬧， 每天有人大聲唱歌到半夜三、四點… 別說是整層樓，但至少也是半層樓都聽得到… 關起門哦…外面還是都聽得到…真是…不好意思… 火龍果星期四出院了，再次謝謝大家的關心…^^

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/14 上午 10:27:44 回覆內容 現在最熱鬧的應該在˙˙台大兒醫大樓吧！ 火龍果˙˙ 要加油喔！ 你已經住院一個多星期˙˙˙ 要趕快好起來˙˙ 還是回家比較酥湖了˙˙˙

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/13 下午 08:44:47 回覆內容 耿豪這陣子倒跟哥哥姐姐們相反,每天放學回來都很累,晚上不到八點就打瞌睡, 抱上床睡著又會驚醒,夜間睡睡醒醒,早上不叫他的話,可以睡到九點或十點,吃完 早餐後到校又快到吃午餐時間了. 孩子不睡是操到快爆肝,太愛睡覺又怕是退化的限象,真是很傷腦筋咧!

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/12 下午 10:11:37 回覆內容 謝謝第三勢力所有媽媽們善意的提醒 我的家庭真可愛 整潔美滿又安康 姊妹兄弟很和氣 父母親都慈祥 雖然沒有後花園 春來秋回常飄香 雖然沒有大廳堂 冬天溫暖夏天涼 可~愛的家庭喲 我不能離開你 你的恩惠比天長 我的家庭真可愛 整潔美滿又安康 我們這個家庭是不是真的很可愛?

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/12 上午 12:46:45 回覆內容 孩子们現在是說好都不睡嗎? 俊介媽說她要爆肝了 現在換我也要爆肝了 從7歲的火龍果到17歲維謙 都不喜歡睡覺...

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/6 下午 09:00:27 回覆內容 以前名洋不睡覺,曾讓他吃利他能藥,但效果不佳,後來也沒讓他吃了,不睡覺的夜 晚都是陪他耗到天亮,等他去學校上課時,我馬上去床上補眠,等夜晚時再陪他到 天亮.撐過這斷時間就好了,然後再等下次的來臨,當時還佩服孩子怎麼他的體力 會如此好

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/6 下午 06:01:59 回覆內容 說起各位病童的病況˙˙我只能說˙˙佩服各位辛苦的爸˙媽˙˙ 還好˙˙我們家寬庭對我很好˙˙ 他跟一般小朋友˙沒什麼二樣˙˙ 除了˙˙偶爾需要進廠維修˙˙ 所以˙˙只能給大家精神上的支持˙˙ 大家都要加油喔！

亭佑媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/6 下午 02:22:02 回覆內容 超級無敵神勇''堅強的黏媽媽們 值大夜''小夜或 24H 對黏寶寶家庭 可說是家常便飯. 上天知道我們有愛''有能力照顧好孩子 所以賦予我們比較難一點的任務 來考驗我們的智慧與耐心 讓孩子在有愛的家庭裡生長 人生本就無法十全十美 在照顧孩子的困境與疲勞中 也要自我調適,抒發情緒 才能走更遠的路 我們都是孩子的貴人 孩子需要我們 加油~~加油~~

協會　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/6 上午 09:59:07 回覆內容 忘記最重要的註記 請協會有掛上"長"字號的黏媽媽們 各組組長，零食組長，玩樂組長，過去式或進行式的 要先以身作則喔! ps:真謝謝維謙媽媽寫了一篇"火龍果-- 快睡覺吧 ..."，可以引出這麼棒的聯想。下次見面多抱妳倆下，謙爸別擔心，我是查某。

也是資深病童的媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/6 上午 09:38:45 回覆內容 哇!真幸福的黏寶寶! 那麼多人輪流排班照顧.............. 哇!真辛苦的黏媽媽! 那麼多事輪流排班分配................ 驀然回首20年前 周道什麼忙任何人幾乎都幫不上 因為要抽痰、換氣切管、胃造簍、癲癇發作......... 全部自己一肩扛 還連帶教會了當時才3歲半的周道妹妹如何幫哥哥抽痰 想想，不睡覺? 小事一樁....... 只想跟父母們分享 孩子再糟糕的狀況，也總不是壓軸的那一個吧! 心情轉個彎海闊天空 環顧協會大大小小的黏寶寶們 下次舉辦個病況比賽大會 再用票選，大大的禮物一定會給媽媽們笑得合不攏嘴 如何? 請所有的黏媽媽們開始努力回想，認真記錄 真的，獎很大，協會說到做到 我們就是與眾不同，另類思考，歡喜過生活 在天上的也可以報名喔!

	信箱： 發表時間：2012/6/13 下午 04:42:07
討論內容	南投仲軒與芬園育萱育慈今天在台北馬偕醫院喜相逢 雖然第二型和第三型的黏寶寶們只少了小小的一劃 可是媽媽們照顧孩子的處境大不同 一個乖乖睡得香甜不醒人事 另兩個活蹦亂跳難以控制還會大聲呼叫 我非常習慣黏寶寶們的退化情況，也不理會他人異樣眼光 反正，來到醫院，科別眾多，我們的孩子就是不一樣 阿…….牟…….你…….是…….咩…….安……怎….. ? 其實，想說的是，看到媽媽們臉上永不畏懼的甜美笑容 那麼燦爛，那麼陽光，那麼明亮 淑鶯一對雙胞胎的第三型女兒，又白又胖 林醫師說她們有鮪魚肚該減肥了，外傭也很辛苦，孩子動手又動口難以控制 玲如一個26歲的第二型兒子，又瘦又虛 林醫師說他身體狀況欠佳，媽媽自己全心照顧，孩子一動也不動 可是 兩個媽媽臉上都畫了妝，美美的，亮亮的，笑咪咪的 仲軒爸爸還把一隻大蜥蜴帶在休旅車上，他說這隻養很久的蜥蜴是家人了 夫妻倆除了幫兒子換尿片外，還要處理寵物家人的排泄物 哇!這隻剛剛動了手術回來的大蜥蜴，跟仲軒一樣寶貝 我又想說的是 有甚麼好埋怨，你我永遠都不是谷底的那一個 加油吧!所有黏寶寶家族的每一個成員 今天又是感動的一天

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/14 下午 10:31:41 回覆內容 報告理事長 .. 聽到，聽到, 收到，收到 總會有機會能到面的, 別擔心 現在該擔心的是明天的飛機飛不飛 希望明天不要下太大的雨 ..

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/14 下午 10:30:23 回覆內容 報個理事長 .. 聽到，聽到, 收到，收到 總會有機會能到面的, 別擔心 現在該擔心的是明天的飛機飛不飛 希望明天不要下太大的雨 ..

小瑋阿姨　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/14 下午 04:28:17 回覆內容 今天林口長庚醫院之行 大溪陳建宏與楊梅吳駿彥 前者老會員，後者新個案 滔滔不絕說給新個案聽 這回我沒有感動，應該是吳家父母有感覺了才對 第三型組長-----謙媽 準備接手囉

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/14 上午 09:32:06 回覆內容 聽到了，聽到了 甚麼時候寬庭媽媽又多了個休閒組組長? 第五"行"組長，零食組組長，團購組長，,,,,,,,,,, 哇! 黏多醣症旅行社開定了 準備出發去林口長庚醫院 希望能延續昨日的感動

休閒組ˊˊˊˊ　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/14 上午 06:24:03 回覆內容 早知道這麼熱鬧的話我也帶我們家大ㄟ來參一腳˙˙˙ 他最喜歡看到那麼多人的˙˙ 我們這些媽˙˙ 在公眾場合的˙ 一定都嘛是笑咪咪的˙˙ 只是回到家之後˙ 那種辛苦真的是只有自己才知道˙˙ 沒關係˙˙ 所以要保握小孩狀況好的時候˙˙ 好好的用力玩樂˙˙ 別忘了我們的７－２８夏令營喔！ 第三型組長˙˙ 你的邀請我有聽到了˙˙ 只不過我們的理事長˙˙ 不知道有沒有聽到˙˙ 這樣子˙˙她才不會公開的說我跑票了˙˙˙

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/13 下午 11:18:03 回覆內容 第二型和第三型的黏寶寶們到馬偕喔... 第五型的(2+3)寬庭媽媽到早上11:00還在補眠喔 她應該不知道她的組員在北部集合了 ... 哈哈哈 .... 育萱育慈與維謙同年齡 狀況還不錯 ( 第三型的目前在這年紀還能行走的,真的了不起呢) 上回到家裡拜訪時,媽媽淑鶯說: 把她们固定在一定的範圍 不是怕她们亂跑,是她们會自己開冰箱取食物 太圓了..不能讓她们吃太多... 仲軒爸爸媽媽人都超好的... 媽媽還帶我們去參觀民宿 下回有機會去,. 一定要去住那間在日月潭旁的景觀房 ... 不知道休閒旅遊組的組長寬庭媽媽有沒有要一同前往 ps . 寬庭媽, 我在網站上"鄭重"邀請 敬請笑納我的誠意 喔 ...

	信箱： 發表時間：2012/6/12 上午 10:43:15
討論內容	各位媽媽: 最近天氣忽冷忽熱.小孩生病不ㄧ定是感冒哦""若是先喉嚨痛.再發燒<午後發燒>.全身痠痛.咳嗽久厲害.沒流鼻涕可分辨.可能趕上流行了因潛伏期長2-3周發病後可傳染期長.傳染力高親密接觸易被傳染.家庭.學校易造成隔2周就冒出ㄧ個案例.必須使用特定抗生素才能控制.易併發肺炎.提醒注意""""

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/12 下午 11:08:00 回覆內容 謝謝偲哲媽媽在每次天氣有所變化之際 總是特別的提醒大家 現在醫院病房護理人員短缺 j務必小心謹慎,留意身體狀況, 千萬不要去湊熱鬧呀

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/12 下午 10:05:56 回覆內容 謝謝當護士的偲哲媽媽善意的提醒 我的家庭真可愛 整潔美滿又安康 姊妹兄弟很和氣 父母親都慈祥 雖然沒有後花園 春來秋回常飄香 雖然沒有大廳堂 冬天溫暖夏天涼 可~愛的家庭喲 我不能離開你 你的恩惠比天長 我的家庭真可愛 整潔美滿又安康 我們這個家庭是不是真的很可愛?

	信箱： 發表時間：2012/6/8 下午 05:20:41
討論內容	我們家的佑佑寶貝既將畢業囉~ 接下來要面對的就是上高中的問題 之前..我們已經幫佑佑申請了台中特教學校 學校也寄了入學報到通知書過來 但是目前的高中 並沒有在家教育 所以擔心佑佑會被學校拒絕 請教過一些人 有人認為先不要將佑佑的狀況告知 等到確定入學了再跟老師溝通 有人卻認為要先與學校老師溝通 而維謙媽媽告訴我另一個方法 就是申請延畢 但知道的時間有點太晚了 來不及申請 而且在家教育也不能申請延畢 必須先轉至特教班才行 所以這個辦法就行不通了 在此想請各位幫幫忙 怎樣做會比較好 做個經驗分享吧~ ~~~~感恩~~~~

小雨傘媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/9 上午 12:41:28 回覆內容 佑佑媽媽您好 關於您提及佑佑入學一事 請勿過於擔憂 . 1. 既您已收到入學到通知單,可以試著先到學校瞭解 今的特教學校其實都非常尊重家長, 尤其是政府要求 " 學校是不能以任何理由拒絕身心障礙生入學" 目前特殊教育政策更是強調「零拒絶」的觀念 2. 特教法也明文規定 " 維護特殊教育學生接受適性教育之權利 " . 以佑佑目前的狀況, 此"適性"端看如何跟學校取得共識 您應能明白我的意思 ..

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/8 下午 08:14:17 回覆內容 現階段所有黏寶寶的入學經驗，我恐怕比較無能為力了 實在是法令正規都和早期教育體系有所調整不同 還好所有的黏媽媽們都可以分享，真是令人感動 也不枉協會的團結力量大。 想到佑佑的畢典，3年前承諾他如果順利離開加護病房 小瑋阿姨就去參加他的小學畢典，救護車、氧氣、輪椅、鮮花、擁抱、眼淚 所有感動的畫面一一浮現，沒想到佑佑竟然要國中畢業了。 這次，不知該給孩子什麼樣的承諾? 因為承諾的背後是佑佑爸媽辛苦的代價，抽痰、拍背、按摩、餵食、陪伴 這些鮮為人知的家庭生活是少有笑容為支撐點的。 辛苦了，洪鐘秀蘭 加油了，佑佑 天公疼憨人，總有到來的一日。

	信箱： 發表時間：2012/6/4 下午 10:50:23
討論內容	今晚旭威的媽媽和我聊了聊孩子 我 也認同她的觀點 在此和大家分享 : 孩子生病是一個無法改變的事實 照顧生病孩子的同時, 請勿忘記身邊的家人, 如黏寶寶健康的手足 如我们的另一伴 .... 在此祝福大家 平安喜悅

小尾　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/5 下午 06:56:02 回覆內容 從你們身上我看到滿滿的愛+勇氣 還有一樣 勇敢

阿如　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/5 下午 02:21:10 回覆內容 加油喔~~~ 從你們身上我看到滿滿的愛+勇氣。 所以啊~~"愛"是越分享就會越多的，除了病童、手足及其他身邊的家人，也記得好好愛自己，照顧好自己。 。。。。。。要能好好愛自己，讓自己站穩腳，才有能力把愛無窮無盡的 "感染"出去喔~~~

	信箱： 發表時間：2012/6/3 下午 10:03:47
討論內容	今年暑假, 大家是否有計劃做些什麼呢? 外出時, 注意防曬 並多補充水份喔

阿如　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/5 下午 02:24:07 回覆內容 喝水真的很重要，尤其是 "不要喝冰水".......因為喝冰水只會越喝越渴，而且降不了體溫...........爬山學來的。 最好是喝溫溫的水啦~~~ ^^

協會　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/4 上午 03:23:33 回覆內容 謝謝網路秘書的天氣預告與提醒 有妳真好

	信箱： 發表時間：2012/5/31 下午 04:51:19
討論內容	加油!!加油 !!!

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/6/1 下午 12:33:07 回覆內容 謝謝你的加油 我们會堅持並努力的..

協會　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/31 下午 07:48:37 回覆內容 會的!!會的!!!

	信箱： 發表時間：2012/5/29 下午 10:32:28
討論內容	上禮拜五聽到到周道媽媽的演講內容 真的很感動!!!!! :) 希望黏寶寶們能繼續堅強的活下去 永不放棄!!!! 也很謝謝周道媽媽和協會特地到我們學校演講 了解到很多，雖然之前沒有參加到MPS的義工活動 有機會，一定會多去幫助黏多醣症的孩子 ＼（￣︶￣）／ 加油~~~~~~~ :^)

協會　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/31 上午 08:18:58 回覆內容 更正啟事 永春高中演講的次數是6回(有一次是周儀) 謝謝永春的熱情邀約 可能要簽約改為基本演員囉

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/30 下午 11:51:10 回覆內容 永春高中對周道媽媽並無陌生喔 因為周道媽媽的女兒是永春畢業的 在 貴校演講應該有2回了吧 將來有機會 歡迎妳來當MPS的義工喔 會發覺黏多醣的孩子是非''常可愛的...

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/30 下午 10:26:07 回覆內容 能夠認識妳們真好 有機會，一定會請妳們來幫助我們黏多醣症的孩子 ＼（￣︶￣）／ 謝謝囉~~~~~~加油~~~~~~~ :^)

	信箱： 發表時間：2012/5/25 下午 10:51:49
討論內容	謝謝今天下午到永春高中演講，聽了這一些故事驀然發現自己很幸福，常人認為一些簡單的小事，而對於黏寶寶來說卻是一種奢求。而這些父母即使知道病情的結果是不理想的，但卻沒有一刻放開手，包含道道媽媽和其他黏寶寶的家長，都是相當偉大的。我想告訴這些黏寶寶：「面對陽光，陰影就在背後」

陽光　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/30 下午 11:55:09 回覆內容 月光同學 想必妳的心是非''常柔軟的 ... 每個人只要懂得感恩 會發現自己擁有的比想像多很多... 謝謝妳的祝福

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/5/25 下午 10:57:10 回覆內容 謝謝月光的感動 其實 周道媽媽也想對你說一句話 無論建北或永春 你們在我心目中，都是一樣棒的 加油，永春同學 心中有愛，世界寬廣無線