信箱： 發表時間：2012/9/25 下午 08:57:41
討論內容	子瓊： 能與妳相處在同一班真的很開心~! 妳也要加油哦~!!!

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/25 下午 11:39:31 回覆內容 祉喬 妳是子瓊的學伴呀? 下回有機會一定要見見妳喔 .. 謝謝妳 子瓊在學校請妳多幫忙,多照顧喔...

子瓊媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/25 下午 11:00:34 回覆內容 親愛的祉喬學伴: 感謝有妳的協助! 讓子瓊在學校能安心的上課~ 特別的名字,有著特別的愛心~~~~ 感謝妳!

楊子瓊　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/25 下午 09:52:14 回覆內容 謝謝祉喬> <

	信箱： 發表時間：2012/9/25 下午 09:19:19
討論內容	加油~ 很開心能跟你同班唷 有事情可以找我幫忙喔 我很樂意的 大家會一直支持你的

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/25 下午 11:35:01 回覆內容 佳君 謝謝妳如此珍惜與子瓊的同窗之宜 子瓊在學校請你們多多照顧喔 謝謝妳 ...

子瓊媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/25 下午 10:18:41 回覆內容 謝謝親愛的佳君: 子瓊有妳們的陪伴真是幸福!

楊子瓊　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/25 下午 09:35:14 回覆內容 謝謝妳唷!

	信箱： 發表時間：2012/9/22 上午 09:23:08
討論內容	一樣打酵素，有必要這樣嗎?什麼都要佔有！

阿如　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/25 上午 07:57:30 回覆內容 辛苦了~~~ 昨天看到一個不錯的句子跟您分享: "不要因為他人的聲色言語而耿耿難釋懷"。 或許我們期待對方是友善的對我們，但這期待卻落空了，感覺受傷了。從另一角度，或許對方也正在低潮時，或著對罕病醫療的看法跟我們是不同頻率的，表現出的態度就是與我們不搭嘎..................若我們捨去 "他/她應對我們好，對我們友善"的期待，我們也就能較釋懷。 祝福您~

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/24 下午 04:52:25 回覆內容 當媽媽的都希望自己的孩子能得到最好照顧 但在提出要求之前 請多想想是否合情 , 合理... 如果我们面對的是不合理的 請勿退縮, 勇敢的說不 孩子今日能有酵素治療 是週道媽媽及各前輩先進們的努力付出不求回報換來的 絕對不是"天上掉下來的禮物" 心存感恩之心, 我们需給孩子们最好的典範.

亭佑媽媽 　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/24 上午 11:23:42 回覆內容 黏寶寶能有酵素治療真的是福氣 要珍惜這得來不易的資源更應懷著感恩的心 同是打針不應霸道佔有,應該 互相支援打氣才對啊! 尤其是罕病不要讓人有不好的觀感

喬智媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/23 下午 08:43:07 回覆內容 宗彥媽媽： 我們深深瞭解您的氣憤、委屈及無奈。 對於不遵守遊戲規則的少數個案， 我們給予同聲譴責。 孩子的治療之路，遙遠又漫長。 只有勇氣、理性與耐心， 才能陪伴我們勇往直前。 我們為您加油！

萬榮爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/23 下午 06:31:26 回覆內容 1. 健保醫療體系下，全民平等。 2. 霸道是個人修養的問題。 依上述2點，我不認同屬名"燕燕"護士的作為，凡事不是都該以同理心來面對與處理事情嗎 ？ 霸道誰都會，但沒有人會支持霸道的吧？也許他的出發點是敬忠職守，但也需要"合理兼講理"吧？

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/23 下午 05:39:24 回覆內容 已經在酵素治療(ERT)的黏寶寶們是福氣 人體實驗酵素治療(ERT)的黏寶寶們是勇氣 無法酵素治療(ERT)的黏寶寶們不要嘆氣 凡事早已定奪要平心靜氣 無論醫護，病患都該一團和氣 千萬勿讓外外人傷了大家的元氣 請感恩惜福健保的大氣 來日健保不再也要服氣 黏寶寶父母真的是重義氣 相互支援彼此鼓勵打氣

宗彥媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/23 下午 04:48:53 回覆內容 謝謝各位爸爸媽媽的鼓勵，我覺得人與人之間是互相的，我們都能互相體諒，實在沒有必要那麼囂張，說囂張可能比較不好聽，但是……那種感覺很不好，好像有專人服務的，比較高級，我們這種什麼都自己來的，就比較次等，其實我們都是一體的，只要口氣和態度不要那麼令人受不了，其實孩子去打針也是一種互相認識朋友的機會啊!現在我們宗彥只要到星期六，就心情不好！我也只能勸他，你的狀況比較好，無需那麼在意，應該感到慶幸，你還能跑還能跳！老天爺對你很好囉！謝謝大家！︿-︿

子瓊的老爸　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/23 下午 02:40:51 回覆內容 黏多醣症協會能有今天的聲名遠播,是理事長及各位前輩點點滴滴累積而來,莫為徇個人方便造成協會名聲受損,這是所有會員不能容許及接受的,請自我控制.

子瓊媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/23 下午 12:33:53 回覆內容 宗彥媽媽: 若是受到委曲別悶在心裡, 試著說出來會舒服點! 加油~

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/23 上午 10:23:47 回覆內容 宗彥媽媽... 發生什事了? 是不是打酵素時和孩子受委屈了?? 如果不開心或是受委屈 請讓我们知道 . 黏多醣是大家庭, 不分南北, 一定會相挺你到底 ...

黏家族成員　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/23 上午 09:31:32 回覆內容 在家族中沒有一個是有特權的， 不知自律，是個人修養問題， 尤以醫院內，又有待遇的差別更是不應該。 依我的作法， 鐵定不讓。 不是好說話，就容易被欺侮， 注意鐵則， 大家和和氣氣，好商量， 如有高人一等，那大家就照規矩來了。 您沒錯，我支持您。 一句話，大家都是醫院病人 ， 那來差異之分。 有人天生就不講理， 宗彥媽媽加油，您辛苦了。

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/23 上午 07:52:18 回覆內容 怎麼了嗎？ 是打酵素時˙發生了不開心的事情嗎

	信箱： 發表時間：2012/9/20 下午 10:14:02
討論內容	今年的父親節很感人 活動花絮8月父親與病童的照片 張張精采，張張溫馨，張張動容 謝謝這些爸爸們的愛與盡責 來不及被po上的有足夠一年的時間可容計畫 更謝謝三型組長盡力的邀約 其他型的也要加油囉! 另"突變"第五型的要自己想辦法囉! 總之，謝謝大家

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/21 下午 11:05:38 回覆內容 謝謝大家的"共襄盛舉" 讓平日盡心盡力的爸爸都能借此有"漏臉"的機會 第五型組長開玩笑的說 第二型的都挑"飯店"住 ; 第三型的都挑"醫院"住 說到醫院... 目前第三型有三位病童因身體不適分別 "入住" 中部及南部的各大醫院 希望能盡快調養好身體 回家過中秋節喔..

	信箱： 發表時間：2012/9/8 下午 11:50:31
討論內容	北京"參訪"團..報名至9/15日(週六)止. 目前已進入倒數階段 細節部份, 請大家參閱網站首頁的"最新消息" 聽說"大ㄟ" ( 寬庭的外號) , 已經搶到頭香 如果有人自願當保母 .請跟寬庭媽報名喔... 提醒參加的人員 請留意護照及台胞證的有效期 .. 敬祝各位有個每美好的假期 ..

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/15 下午 09:01:18 回覆內容 北京"參訪團" 剩2.5H報名截止 加油喔.. 謝謝大家的熱情參與 敬祝平安喜悅

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/12 下午 11:11:39 回覆內容 電視洗衣機冰箱冷氣摸彩 ... 一定要搞這麼大的"規格"嗎? ... 不知道如果幸運抽到獎項..可以折換成尿布嗎 ??? (PS我知道大ㄟ的媽,一定會說: 這樣需折換成多少包尿布 , 肯定用不完 哈哈哈, 但別擔心, 第三型15歲以上的尿布尺寸都可以共用喔 ... 所以一家中獎.就4家分享.. )

大ㄟㄚ母　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/12 上午 09:48:18 回覆內容 有摸彩!!!!!! 當然嘛是好喔！ 獎項不錯ㄟ˙˙˙ 大肚子有雙份嗎？ 有的話˙˙ 需要的人可以加油喔！

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/12 上午 07:07:52 回覆內容 北京"參訪"團..報名至9/15日(週六)止 截至目前已達18人次參加盛會 此團勢必熱鬧精采可期 欲購從速，以免向隅 謝謝參加者的盛情，協會感恩 PS:是否要來個電視洗衣機冰箱冷氣大摸彩呀?

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/9 下午 01:34:02 回覆內容 還沒出門就這麼好笑，出門還得了? 恐怕從台灣高鐵站上車到機場再到北京，一路笑到肚子痛啦!

寬庭媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/9 上午 06:55:46 回覆內容 惠娥姐的建議如下ˊ 讓大ㄟ當導遊˙˙ 孫顥爸爸當大ㄟ的助理˙˙ 可想而知˙˙˙ 孫顥爸爸這次手上拿的不是導遊資料˙ 而是˙˙ 零食and尿布˙ 要不這是這團˙˙ 明明要到北京的˙˙ 大ㄟ會帶我們到北極喔！ 歡迎大家趕快報名喔！

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/9 上午 12:09:09 回覆內容 謝謝第三型組長的提醒 真是貼心 感恩之至

	信箱： 發表時間：2012/9/3 上午 08:35:26
討論內容	親愛的黏多醣大朋友,小朋友們 開學了... 有沒有開始上學了呢 ? 這二天天氣早晚點涼 上學時要多帶件外套喔 . 希望大家認真上學, 增加出席率 ... 媽媽们也別太煩腦 , 很快的我们又要放寒假了...

耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/14 上午 09:25:37 回覆內容 新學期開始了,耿豪換了新老師,前幾天接到學校老師的電話,稍稍聊了耿豪的近 況,也跟老師交代須注意的事項後,就問老師的名字,老師就回答:我是裕隆老師, 另一位是南書老師.在不確定是否和我所想的字情形下,又問了名字是何字,才清 楚老師的名字是___育龍及嵐舒,差點就鬧笑話

周道哥哥　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/6 上午 07:17:12 回覆內容 俊介,名洋弟弟們 不要老是去醫院找醫師玩，他們只會叫你吃藥 跟著協會去北京找中國的黏寶寶玩，才會吃糖果喔! 趕快換個新鮮的地方吧! 增加曝光率! 周道哥哥給你們加油加油加油!

小雨傘麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/5 下午 04:34:19 回覆內容 寬庭真乖呢 媽媽最近有認真工作賺機票錢了對吧 ? 不然寬庭你可能要跟媽媽一起遊泳去北京喔 .. 俊介,名洋都到醫院報到 看來第三型的孩子, 還不想開學喔...

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/3 下午 07:30:06 回覆內容 煩惱? 我們家大ㄟ˙˙ 說到開學可開心的ㄌㄟ˙˙ 所以放假˙˙對他而言才是煩惱吧！ 他可是每天開心的上課˙ 笑咪咪的回家˙˙ 希望大家都能像他一樣愛上課喔！

	信箱： 發表時間：2012/9/13 下午 10:54:14
討論內容	衛生局說，夏秋是腸道傳染病流行高峰期，包括輪狀、諾羅病毒，症狀都是噁心、嘔吐，尤其諾羅病毒主要經由糞口傳染，傳染力非常強，最大特徵就是會群聚感染，防範之道就是勤洗手。 據瞭解已有學校陸續發生疑似症狀 請各位黏拔拔黏媽媽照顧孩子時請多留意 因已開學, 也請隨時瞭解學校其他孩子们的狀況 "聯絡簿"是個溝通的工具..請多加使用... 祝 平安

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/14 上午 06:24:23 回覆內容 謝謝第三型組長的貼心叮嚀 真是足感心ㄟ 組長化身為護理長了 協會的媽媽真是不折不扣的百變金剛哩

	信箱： 發表時間：2012/8/23 下午 03:27:06
討論內容	第二型周道自9歲開始有將近4年的時間無法好好入睡，孩子痛苦大人辛苦。 直到末期使用癲癇藥物得以控制，但只維持兩周就當小天使去了。 後來加入協會的會員，我們有將此狀況和許多新手父母親討論，有的得以改善有的情況依舊。 所以，不是每種藥物都適合每一個黏寶寶，需要父母仔細觀察請教專業醫師如何用藥，再和同一類型病童的家長經驗照護分享，才能夠給我們的孩子最理想的生活品質空間。 我們都知道，終其一生都為黏多醣所苦的孩子們，當父母的唯一奢求，"不痛不痛還是不要痛"就夠了，眼見孩子徹夜難眠、眉頭深鎖、無法表達、暴躁不安，呼吸不順，真是痛在娘心啊!尤其現代醫學即使再怎麼進步，華陀再世也無濟於事。 醫學也有解不開的謎團，醫師也有開不了的處方，黏多醣的孩子降臨在我們這些父母的身上，就是希望醫師所無法解決的盲點，我們能有勝於一般父母的毅力，帶著孩子一起抗戰奮鬥。 很辛苦，非常辛苦，只有自己經歷才能體會，外人無法想像。 就像現在，"天秤"與"布拉萬"牽扯糾纏動向未明，雙颱效應弄得人心惶惶，也許低空掠過，也許豪雨成災，無論如何，來了就只能接受。 小小經驗，祝福每位爸媽臨危不亂，相互加油打氣!!!再怎麼樣，遇到問題，請教醫師或去電給其他父母或協會，即使無法改善，至少我們都知道妳們所受的折磨，精神的支持也能發揮力量喔! 最後颱風逼近，祈禱大家與狼共舞都相安無事。

名洋耿豪媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/2 下午 03:55:10 回覆內容 名洋九歲前都在麻豆新樓醫院看診,看診ㄉ小兒科醫師有黃士修醫師及龍耀錦醫 師.十歲後身體狀況比較多,就到成大醫院看了,成大醫院ㄉ小兒科團隊個個是耐 性十足.溫柔有愛心ㄉ醫師,以下是醫師名字 林秀娟醫師(可惜七月底已退休了) 小兒內分泌:周言穎醫師,陳首硯醫師,蔡孟哲醫師 小兒神經:黃朝慶醫師,杜伊芳醫師 急診室主任:何宗憲醫師 沈靜芬醫師,謝奇璋醫師,王玠能醫師三位醫師雖然沒掛過他們ㄉ診,但名洋住院 及在加護病房時,他們都曾經是主治醫師過,對名洋的狀況也了解,面對我們詢問 病狀解釋透徹,也很能體恤家長的心,其他雖然不是醫師,但各檢查室ㄉ人員面對 名洋及耿豪這樣黏多醣的孩子,總是給予我們最大ㄉ方便及鼓勵,實在是感激成 大醫師及護理人員 ~~~感恩~~~

周道媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/24 下午 11:01:26 回覆內容 如果我們的孩子遇到了有愛心有耐心的好醫師 請上網公告一下 給好醫師一個"讚" 無論是在哪一個縣市 黏媽媽們請加油 好醫師也需要口碑呢

理事長　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/24 下午 09:39:53 回覆內容 維謙是個體貼的孩子 生病了也不吵不鬧 謙媽謙爸好有福氣喔 第三型的孩子咸少這樣過生活的 保重呵 維謙+爸媽=幸福滿分

維謙媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/24 下午 03:43:48 回覆內容 維謙昨天痰又變多了, 顏色也不對加上凌晨有些微的發燒 帶至醫院檢查, 已無礙 醫生問診很仔細 . 檢查時也很細心 動作也輕柔 , 怕移動她, 髖骨會疼痛 , 有很認真的看謙之前的病歷 這二次生病都遇到有耐心的醫生...真好... 醫生說他之前看診過一位第二型黏多醣的孩子 也問了第三型的一些狀況 趕緊趁機跟醫生說. 以後黏多醣的孩子來看診,拜託您多照顧 (ps. 回程小雨傘說.媽媽妳有心機, 因為我们這縣市就只有姊姊是黏多醣)

	信箱： 發表時間：2012/8/29 上午 01:42:05
討論內容	在床上翻來覆去就是睡不著 可能是茶喝太多了 這時腦袋卻一直浮現了一個存在我心中很久的問題 甘脆起身打開電腦..尋求看看有沒有解答吧~~ 在我們的交流園地裡..所看到的幾乎都是黏媽咪的交流 鮮少看到黏把拔的留言 甚至於在協會的聚會中 也是很少看到黏把拔们之間的互動 黏寶貝之間的互動 甚至於黏寶貝的手足们的互動也是少之又少 所以一直很想知道他們各自心中的感受及想法 要如何能讓他們各自擁有屬於他們的交流園地 也許他們心中有不足為外人道的感受 也許他們一直找不到感同身受的感覺 也許在他們心中一直壓抑著一股無法表達也無人可以的表達的情緒 有什麼方法可以讓他們敞開心胸 解開心中的那個結呢?

維謙爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/1 上午 11:38:25 回覆內容 在協會裡...我看到很多獨力照顧的單親媽媽(好像沒有單親爸爸) 所以我們黏爸爸都知道要安靜閉嘴... 嗯....懂嗎!

周道爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2012/9/1 上午 07:09:20 回覆內容 默默支持黏爸爸所有的舉動 加油

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/31 上午 06:11:53 回覆內容 我想這些爸爸們是想作個默默支持我們這些媽媽幕後的人吧！ 我想˙˙ 需要他們出面保護我們的時候˙˙ 他們一定會˙˙跳˙˙出來的˙ 例如˙˙ 有酒攤的時候?! 維謙爸爸˙˙是吧?! 沒那麼悲情吧！

佑佑馬麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/30 下午 07:07:41 回覆內容 哈哈~~終於有把拔挺身而出了 我們也知道把拔们都很忙也很辛苦 就是這樣..我們就更想讓把拔们可以放鬆一下 找到舒解壓力的出口呀~~ 而且舒解壓力並非得痛哭流涕不可吧~ 放輕鬆~放輕鬆~~ 為謙把拔~~你可不要再說出不敢參加協會的活動這樣的話 我可是成為全民公敵的喲~~ 因為少了你的場子..怎會hight的起來呢? 是吧~~ 再次感謝您百忙抽空留言 ~~感恩~~

維謙爸爸　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/30 上午 08:24:56 回覆內容 呵..為什麼要強迫我們這些爸爸說什麼 我們很忙很忙的.. 不過只要妳們這些媽媽需要、我們也沒說不ㄚ.. 安ㄋㄟ就可以了啦 非得搞到大庭廣眾痛哭流涕...不要了吧! 下次聚會還有誰敢去唷 佑佑媽媽...為我們男人的腦袋失眠是多餘的啦!

維謙麻麻　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/29 下午 05:41:31 回覆內容 昭佑媽媽提了一個好問題 ... 這也就是為什麼協會活動, 總是希望參加的是"全家" 而不是只有黏媽媽+病童 黏拔拔們之間的互動及黏寶貝的手足們的互動 可以由黏麻麻們為他們搭起"友誼"的橋樑喔 ...

偲哲媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/29 下午 01:25:52 回覆內容 ㄧ般男人有心事是不善於表達.也不善於分享壓抑的多.我家老公也是內向悶型.但在協會初成立台南區活動上上台分享心路歷程時在眾人面前痛哭流涕. 在嶺頭家長成長團體分享時勇敢表達內心對偲哲即將早逝的掙扎與不捨及末期照顧的抉擇.讓我才了解他內心的想法. 需要適當的時機及氛圍.專家引導更能切題談出內心話 重要是他ㄧ路陪伴我們.這是最重要的.其他就隨緣啦""有時也勉強不來. 彼此心中有愛.互相了解.尊重.扶持走過各關卡.足實在"" 大家加油""''

	信箱： 發表時間：2012/8/22 下午 12:15:47
討論內容	以下是火龍果媽媽的PO文 我應該記錄一下，我的手機壽命通常都不長… 有一次去台中跟寬庭媽媽吃飯， 果果拿著寬庭媽媽的新手機要玩， 寬庭媽媽真不愧是老手…，馬上牽著果果的手，問我：可以讓果果玩手機嗎？ 我馬上掏出我的手機，讓寬庭媽媽看：妳看，這些缺角都是果果摔出來的… 如果妳的手機防水耐摔的話，可以借果果玩… 寬庭媽媽馬上轉頭，笑著跟果果說：丫姨的手機剛剛簽了三年的約，用一萬多元加購的，還要用35個月，乖，去玩媽媽的手機就好了… 笑死我了… 今年七月，果果又去摸寬庭媽媽的手機，寬庭媽媽非常快速的收起手機，然後跟果果說：乖，丫姨還有12個月要用…等到三年到期了，還沒壞，再讓妳玩… 謙媽: 寬庭媽 . 不愧是第五型組長...

周道媽咪　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/23 上午 12:34:31 回覆內容 我的手機不需要黏寶寶"把玩"就自動故障了 說什麼是中華電信銷售排名第一 一定要上來昭告一下 如果要換千萬別選這個牌子 我不做廣告可以來電詢問

寬庭媽媽　回覆

信箱： 回覆時間：2012/8/22 下午 03:20:16 回覆內容 開什麼玩笑˙˙ 看到果媽換手機的速度˙ 我不得不把自己的手機顧好˙˙ 要不˙到時候手機˙ 屍首異處˙˙ 我想報案也找不到地方ㄟ˙˙